Нападают страхи. Постоянно скрипит зубами. Плохо ест. Сильно косит. Появилась агрессивность.
И, вместе с тем, на просьбу дает ручки. Много бегает в бегунке. Много ползает с преодолением барьеров.
Требует водить, сажать в бегунок. Хочет ходить.
NB! 21–22 февраля1995 г. Второе затмение. Весь день Маша беспокоилась. Легла спать в свое время. Все подумали, что она уснула. Но она очень плохо себя почувствовала. Она сильно дышала. Включили свет, взяли на ручки. Маша была очень бледна, дрожала, на имя не реагировала, закатывала глаза и валилась, чуть поскрипывала зубами. Температуры не было. Она была настолько вялая, что даже не хныкала. Рвота. Уехали в больницу с подозрением на кишечную токсикоинфекцию. Лейкоцитоз 15. Через день ушли домой.
Ожесточение страхов. Окончательный отказ от ванны. Общая вялость, желание полежать.
И так в течение недели.
1 год 11 мес. Сильное истощение. Постепенно вышли из этого состояния, но по-прежнему – постоянные страхи (горшка, ванны, стоять). Отсутствие самостоятельного стула. Очень косые глаза и трясет головой. Много плачет.
И вместе с тем:
Нет судорожных движений шеи. Хорошо засыпает и спит ночью.
Поднимает бегунок, где загнулся линолеум и трудно проехать.
Любит книжку Иван Иваныч Самовар – выделяет его из общей картинки и тянется носом.
Потрясающе слушает музыку и стихи. Хорошо ест.
Сосредоточенно играет игрушками. В меру своих возможностей берет от каждой что надо и выкидывает.
Отвечает на улыбку. Не боится чужих людей. Преодолевает страхи.
2 года Самостоятельного стула нет. Ночью часто плачет.
Наряду с всплесками возбуждения – резкий спад и слабость в течение дня.
Преодолели страх. Хорошо купаемся. Любит горшок. Не просится. Улыбается на улыбку всегда.
Изредка встает на ножки к шкафу. Много ползает, и мы водим ее с полотенцем под мышками. Ходит вдоль пианино, держась за клавиши. Дает по просьбе ручки. Хочет ходить.
Любит хлопать дверцами шкафов на кухне. Катает свою коляску. Учится преодолевать порожек.
Более широкая, разнообразная гамма выражений лица. Что-то вспоминает из болтовни.
3–4 мая 1995 г., 2 года 1 мес. Первая страшная ночь. Уснула только утром. Хохот взахлеб переходил в плач. На руках – дерется, положишь – плачет. Нападала на подушку и грызла ее.
Судорожные гримасы, странные искажения движений, во власти эмоций. Выпучивает глаза.
9 мая – скачок. Все время встает в коляске. К спинке дивана. Задирает ногу, хочет лезть выше.
Не понимает горшок.
Нет-нет, да судорожно исказится ее образ.
Не знает, где – кто. Плохо откликается. Никак не среагировала на собаку.
2 года 2 мес. Приступы. Один день ходила за одну ручку.
Любит сидеть в своем углу, «просит», чтобы ее оставили в покое. Книги не интересуют.
Гуляние плохое. Вяло, безучастно сидит в коляске. Сильная слабость.
Много «лишних движений». Приступы.
Живо реагирует на музыку и свою речь в 9 месяцев.
июль 1995 г., 2 года 3 мес. Ушла в себя. Открыт только музыкальный канал. Играет со своими игрушками у себя в углу и недовольна, когда ее отвлекают на горшок или поесть.
Задумывается. Страхи. Боится ходить и вообще вставать на ножки. Не улыбается. Очень много приступов, навязчивых однотипных движений. На нас внимания не обращает.
Перестала спать ночи. Обижается, плачет, если заставляют ходить или что-то там делать. Падает во время приступов.
3 августа 1995 г., 2 года 4 мес. Москва, РДКБ[4].
Удивительно легко приспособилась и перенесла смену обстановки. Любит детей, выделяет их, тянется к ним.
Не хочет ходить, а ползать негде.
Много приступов. Мочегонные не помогают.
С 18 августа – фенобарбитал. Улучшение, почти избавление от приступов на неделю и вновь их атака. Ацедипрол.
Ходит как сосиска, вихляется за коляской. Ходит чуть бодрее, если скандируешь стихи. Лучше ходит, если что-то грызет или жует. Откликается на «Машу» редко. Чаще занята своими игрушками.
сентябрь 1995 г., 2 года 5 мес. Был всплеск в течение одной недели: Маша смело ходила за одну ручку, «приставала» к детям. И – постепенная потеря оптимизма. Говорит лишь «аба».
5 дней, с 15 по 20 октября – не было приступов.
А 20 октября – очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.
Практически не ложится спать.
2 года 8 мес. 3-13 ноября – нет приступов.
Резкий уход и резкое возвращение.
Первые письма
январь 1996 г.[5]
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Сети материнства настолько опутали меня, что я не могла сесть написать 100 писем, как обещала, а пишу вот это первое, очень подробное, и надеюсь, что закончу его раньше, чем попаду в сети сна. Я сплю с удовольствием и воспринимаю эту часть жизни как награду.
За это короткое время на Машку выпала масса испытаний: материнским усердием, болезнью, беспробудным, сутками, сном и т. д. Но всё по порядку.
Мы очень удачно доехали домой. Машка всю дорогу спала, изредка просыпаясь. Она узнала дом. Узнала ту бабушку. Я почувствовала прямо, что она поняла дом и свою кроватку.
До 30 декабря (приехали мы 16-го) каждый день я делала массаж, как научила Вероника[6], и ванну с контрастным душем на позвоночник. Сам массаж и водные процедуры, мне кажется, Машка переносила нормально. Только во время контрастной атаки всегда начиналось затмение. Контрастный душ нам порекомендовала Ада Михайловна[7], но на этот раз нам все-таки пришлось отказаться от него. Вообще, к Новому году плохое состояние у Маши нарастало. Она вся ушла в свои движения и отдалась своим «ветрам»
[3]
И, как обычно, с наступлением болезни, особенно с высокой температурой, Машка как будто обновляется и здоровеет. С 1 по
8 января я не видела ни одного затмения, ветра, ручки забывают плохие привычки, а глаза, хоть и в тумане, а смотрят правильно. И чем выше температура, тем здоровее она кажется. С очень умным и серьезным лицом она воспринимает свою болезнь.
Прошло и это. Машка сейчас другая, совсем другая. Она стала радоваться мне и всем. Всегда откликается и улыбается, внимательно слушает, как-то пытается понять. Пришло ощущение, что она пытается понять.
Правда, глаза сейчас опять плохие, в смысле косые. Редко, когда хорошо смотрит.
Лекарств не пьем, только витамины. Затмения случаются примерно 2 раза в день. После ночного и после дневного сна. Страшные и глубокие, как никогда раньше. Как будто много маленьких стягиваются в один большой. Во время «приступа» она даже может пытаться взять протягиваемый ей кусочек хлеба. Но она ловит воздух пальчиками, взять не получается. После каждого затмения она сильно плачет. Они стали ее пугать, потому что она почти падает. Теперь, как только начинается затмение, я беру ее на руки и, крепко прижимая к себе, читаю ее любимые стихи ритмично.
Разноцветные фонарики в темноте ее очень возбуждают. Сначала она и благодаря им правильно ползала
[4]
Так что мы или сдвигаем мебель, или я хожу за ней с двумя длинными палками, ограничивая дорожку. А на палки вешаю всякие заманихи
[5]
Машка здорово грызет яблоки и морковь. Любит шоколадку. Чуть-чуть дашь, так она еще у меня в руках ищет, ладошки раскрывает, берет сама (чем меньше кусочек, тем труднее взять). Не всегда получается донести до рта.
Начинает плакать, когда плачет Наташа. Они хорошо вдвоем играют на диване. По моей просьбе Наташа не дает Маше во рту держать игрушки, вынимает и дает ей в ручки.
Машка, в знак особого расположения к человеку, морщит нос. Это надо заслужить.
Хотела закончить письмо, но не получается. Состояние наше меняется неожиданно и в переменах неоднозначно. Вот прошло 5 дней, сегодня 19-е. И за эти пять дней настолько выросло доверие Маши ко мне, что когда мы возимся на диване, она позволяет вертеть себя как угодно и не боится. Для пущей уверенности ей надо после каждого фортеля меня лизнуть в щеку или ткнуться носом в лицо. Если выбрать удачный момент и не переусердствовать, то она даже может согласиться чуть-чуть постоять на руках. Сегодня по мне, как по бревну, сползала с дивана на пол без особых проблем. Это огромное достижение – сползти вниз.
Улицу приветствует потоком красноречия и отсутствием косины. Много ползаем. Без палок – все время прыгает и только на суженном пространстве ползет сосредоточенно правильно.
И вместе с безотказной улыбкой, внимательным взглядом и радостью общения пришли напасти. Что-то случилось с правой ножкой, она отказывается стоять, только на носочке. Делаем горячие шерстяные обертывания, усиленно ползаем и махнули рукой: не стоит – и не надо. Опять пришли ветра. Они прямо забирают ее к себе. С ветрами – многочисленные мелкие затмения и крупные. С этим дыханием, затмениями мы и живем. Смачиваем их еще вдобавок опять потекшими обильными слюнями. Но, слава Богу, каждый день приносит знание. Я знаю, например, что как только Машка просыпается, ей надо сунуть в рот кусочек сахара или что-то сладенькое – очень сглаживается переход от сна к яви.
Как Маша любит новые лица! С новым человеком она успешно ползает и ярче общается.
В радости ее трудно заставить ползать правильно, она скачет. А грусть не позволяет скакать. Она уныло, с человеческой осанкой, передвигает колени.
До свидания. Пришел конец моему письму.
Марина
1996, весна
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Мы с Кроликовым[8] скучаем и ждем московских каникул. Особенно ждет их мама.
А Кроликов, по жизни, очень занятой человек, он никогда не сидит без дела и никогда не скучает. Более того, он – мамин помощник.
Вообще, с нами случаются интересные вещи. Про них хочется писать длинно и долго. Про них уже и написано много глав: 43. Каждая – с заглавием, не похожая одна на другую, как и каждый день Кроликова. Каждый день сопротивления.
Мы с Кроликовым становимся похожими друг на друга. Я из-за постоянства игры с ней рядом и отражения ее самой ловлю себя на мысли, что и находясь в другой комнате, я продолжаю отражать и жить на ее волне. Я теперь, как и Кроликов – гностик, нет-нет да и «остановлюсь», видимо, от усталости. Уютно, неплохо.
Мы с Гностиком укрепляем симбиотические связи: стали понимать друг друга практически с полуслова. Это случилось совсем недавно. Например: если показать Кроликову горшок, а потом начать колебать его в связи с посадкой – он вообще не зажимается, сразу сгибает коленки и спокоен в высказываниях. А так – всегда начеку. Страхи периодически как-то резко отмирают. И тогда она за счет своего настроения делает больше, делает сама. Получается маленький проблеск-скачок. И резко это забывается. А в моменты проблесков я вообще стараюсь ее не трогать. Кроликов на нашем пути руководит на самом деле, а не я.
Потихоньку пробуем лепить и рисовать на дверях красным карандашом. У нее в последнее время появились такие «щепотки» из пальчиков, порой мешающие что-то взять. В эти щепотки удачно вкладывается карандаш и ведется длинная-предлинная дорога. Маша иногда, в конце концов, взглянет.
Похоже, отпадает необходимость в музыкальном горшке – одна из навязчивых идей мамы. Потому что Кроликов стал докладывать, сварил ли горшок: или раздраженно что-то высказывает, или просто сует руку между ножек и балахтает в содержимом.
Понятны тихие обидные слезы, когда всякие ручки от приемников отъезжают набок, когда не ждешь. Или когда жизненная субстанция, вытекающая из носа, не дает покоя, и приходится размазывать ее по всему лицу.
А когда по ошибке начинаешь укладывать Машу спать – то прилив сил от неприятия действий превращает Кроликова в Жгутикова – силача, и он вырывается, что не удержишь.
А лучшее успокоение и панацея от тягот – ее же слова с ее интонацией. Она как-то сразу встрепенется и слушает.
Альфой и Омегой нашей жизни по-прежнему является кукуруза. Ею усыпан весь наш путь, и любовь к ней приобретает гипертрофированные формы.
Почти весь март вертикаль Машку не привлекала совершенно, она почти всегда отказывалась стоять на ножках.
И почти всегда отвергала мой незамысловато-веселый подход. Раздражалась и не давала себя трогать. А как «забудешь» про нее – все хорошо. Наслаждаясь самостоятельностью, вся уходит в свои дела и движения. Опасный путь, мы это поняли. Мы не поддаемся тихой жизни и соглашаемся даже на прокусывание вен (мы все в синяках!), лишь бы идти вместе. Всегда есть за что зацепиться.
Приступы нечасты. Но если она соскальзывает туда, то оттуда не достанешь. Интересно то, что не можем никак приступ заснять. В основном, я одна дома, а Маньку ведь ловить надо, когда она падает, вообще быть рядом. Не разорвешься. Или не успеем, или что-то с электричеством, или забудем колпачок снять. Получается, что в снятом виде он не нужен. Прямо наваждение какое-то.
Несмотря на то, что все в мельчайших подробностях, на грани между сном и бодрствованием у мамы, описано в главах, не могу не описать некоторые повороты в Манькиной жизни, звоночки предстоящего долгого Рассвета!
1. Увидела кота. Состоялась первая погоня.
2. Любит заглядывать глубоко в глаза собеседнику.
3. Щурит нос в ответ.
4. У «Кати» находит глазки, изредка у меня.
5. Вылезает из таза, как из дырки, через бок. За кукурузой, конечно.
6. Умеет проявить упорство в добывании бутылки с соской у Наташки. Отступают страхи при виде цели.
7. Купаемся вместе. Стала любить невесомость. Стучит ногами по воде, отталкивается от стенки ванны.
8. После заплывов соглашается на «танцы» с «сюрпризами». Не боится скорости и поворотов. (У меня на руках, конечно.)
9. В один момент спала косина. Теперь опять с нами.
Многое зависит от того, как она выспится. Много играем с ручками и «связываем» ручки с ножками.
С Манькой интересно играть. С вечера составляется план, как какое ощущение ей доставить. Откуда-то сами приходят мысли, не пугаясь вида извилин.
У нас есть большой пробел. Не ползаем, прыгаем. Опять квартира стала похожа на жилище дождевых червей с наложенными тут и там кучками кукурузы.
Мы стараемся быть все время в движении. Моментов просто сидения – мало.
Кроликов любит папу больше, чем меня. Он встречает его с работы и подолгу щурит ему нос, целуется, заглядывает пристально в глаза. В особо критические дни я стараюсь не затмевать собой Манькин небосклон, и папа одним своим видом душеспасает.
Письмо никак не закончится. Не видно его конца. Приходится делать усилие и прощаться.
До свидания.
Мы скоро приедем, и Кроликов скажет: «Вот он я!» А вообще-то, мы вспоминаем вас каждый день, очень хотим удивить вас и обрадовать достижениями. А также посидеть за деревянным столом и поесть супа.
И еще. Мы с Кроликовым понимаем, насколько быстро листаются наши страницы.
Многообещающий Кроликов и М.
* * *
20 декабря 1996 г.
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Мы живем интересно, загадочно и фантастически быстро съедаем свои дни. Машка загадывает ребусы и не дает маминым извилинам порасти мхом. У нас много событий, связанных с постижением необычных для Машки ситуаций: мы придумали себе много разных заданий, и я попробую как-то про все рассказать.
Нашей (т. е. Машки-Наташкиной и маминой) жизни можно только позавидовать. Мы, в основном, представляем гармонию из трех единств и убеждаем друг друга в том, что жизнь, в первую очередь, состоит из труда. Вот мы и трудимся, и я, благодаря им, знаю, что усталость и отчаяние – слишком большая и недопустимая роскошь в моем положении. Но «кому-то» (не буду называть) очень хочется, чтобы я опустила голову и уронила руки. Потому что весь этот месяц делалась с Машкой такая сильная работа во всех направлениях, и с каждым днем всё хуже и хуже. И я знаю, стоит только сойти, прекратить все, и ей сразу «похорошеет». Слава Богу, что я знаю об этом и никогда не отступлюсь.
А что хуже то?
1. Несмотря на все усилия, Машка просто увязает в хлопках. Действительно, ни на минуту нельзя выпустить ее из рук! Из-за хлопков Машка не удерживает игрушек в руках, да и игрушки, видимо, перестали как-то интересовать.