По мнению В.В. Ткачевой, кризис в таких семьях проявляется на нескольких уровнях [249]. Психологический уровень – длительный и постоянный стресс оказывает сильное деформирующее воздействие на психику и личность родителей, вплоть до развития пограничных форм нервно-психической патологии. Социальный уровень – родители детей с отклонениями в развитии малообщительны, избирательны в контактах. Они сужают круг своих знакомых и ограничиваются общением только с близкими родственниками. Психологи доказывают, что ограничение или тем более разрыв социальных связей личности нарушают нормальных ход человеческой жизни и могут быть одной из причин возникновения неврозов, внутренних кризисов. Соматический уровень – переживания, выпавшие на долю родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах. При этом исследователи отмечают, что процесс переживания кризиса у всех семей различен и определяется качеством семейных отношений.
Результаты исследований в области психологии семьи позволяет выделить факторы, влияющие на качество внутрисемейных отношений [5, 29, 45, 55, 89, 99, 151, 230, 237, 275, 287, 288]:
1) социально-экономический статус семьи;
2) личностные особенности партнеров в браке, их смыслы и ценности, связанные с семьей;
3) готовность супругов принять новые семейные роли, в частности роль мужа и жены и роль родителей;
4) качество супружеских отношений и степень удовлетворения браком;
5) развитость чувства привязанность у матери к ребенку;
6) психофизические особенности развития ребенка.
Об особенностях супружеских отношениях в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, мы можем судить по исследованиям, наблюдениям практических психологов и некоторым публикациям, представленным самими родителями. Р.Ф. Майрамян, М.М. Семаго, Л.М. Шипицына указывают на высокую вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Л. М. Шипицына приводит данные о том, что в 32% семей с детьми-инвалидами отцы сознательно отказывались от своих детей и обязанностей. Приблизительно в 60% случаев супружеские отношения сохранялись, но лишь 30% из них характеризовались как гармоничные [139, 220, 282].
Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное и длительное стрессогенное воздействие на членов семьи (родителей). В такой семье стресс является хроническим переживанием. В научной литературе не зафиксировано данных опровергающего характера (т.е. тех случаев, где семья, имеющая ребенка с нарушениями, обходилась бы без кризиса).
Существует целый ряд работ, посвященных изучению психологического состояния родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями [10, 41, 78, 182, 223, 254, 278]. Авторы выделяют психологические проблемы онкологически больного ребенка и его семьи: психические расстройства, связанные с течением соматического заболевания, влияние болезни на психическое развитие ребенка, влияние стрессов на развитие заболевания, влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье. Похожие проблемы также могут наблюдаться в ситуации других тяжелых заболеваний ребенка. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А. Баканова, Т.Ю. Королева, И.К. Шац. Исследователи отмечают, что, фиксируясь на болезни ребенка, родители переходят к необычной для них манере воспитания, что и приводит к отрицательным изменениям в поведении детей.
Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива [85]. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.
В некоторых семьях одни и те же травмирующие события могут продлеваться или возникать снова и снова. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка-инвалида, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:
Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками.
Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста.
Третий период испытаний для семьи – поступление ребенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций сверстников. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка.
Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания, возникают проблемы, связанные с изоляцией от сверстников, планированием будущей занятости ребенка.
Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни ребенка, дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего человека, переживание дефицита возможностей для социализации инвалида.
Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.
Одним из предметов нашего эмпирического исследования является семья больного ребенка. Единого определения этого феномена в настоящее время не существует. Существует множество типологий семьи, которые базируются на различных критериях (численность, функции, традиции, количество детей, распределение ролей в семье, стабильность и т.д.). В рамках системного подхода семья – это система, обладающая своей структурой, границами, динамикой, реализующая совокупность функций, удовлетворяющих потребность членов семьи [45, 46, 275, 288]. Многочисленные трудности, которые возникают перед семьей и угрожают ее стабильности, можно разделить по силе (сильные и слабые) и длительности воздействия (острые и хронические). Неблагоприятные последствия семейных трудностей могут носить проксимальный (внутренний) и внесемейный (внешний) характер. Особую ситуацию создает так называемое «наложение» трудностей, когда семье приходится решать сразу несколько проблем (болезнь члена семьи, ухудшение материального положения, смена места жительства, обострение внутрисемейных отношений и т.д.)
Следовательно, понятие семья больного ребенка можно определить таким образом: это нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор, обладающий свойством переменности, вызывающий проксимальные (например, расстройства в супружеской паре; выраженный эмоциональный дискомфорт членов) и внесемейные (ухудшение материального положения, хронические стрессовые отношения с лицами вне семьи) факторы риска.
То есть, под влиянием стрессора «болезнь ребенка» происходят системные изменения в семье, которые дополняют картину изменений социальной ситуации развития больного ребенка.
О необходимости осуществления комплексной помощи (поддержки, сопровождения) семьи, воспитывающей тяжелобольного или хронически болеющего ребенка, писали многие ученые и практики. Однако в настоящее время общепринятой модели психолого-педагогической помощи разработано не было. Попытку создания системы психологической помощи родителям детей с ОВЗ в структуре специальных коррекционных образовательных и реабилитационных учреждений предприняла В.В.Ткачева. Целью оказания педагогической и психологической помощи данной группе семей стала социальная адаптация ребенка с психофизическими недостатками, а также гуманизация отношения социума к лицам с ограниченными возможностями здоровья [250, 251, 252].
Психологическая помощь – широкая многоуровневая сфера помогающей психологической практики, которая осуществляется в формах психологического консультирования, психологической коррекции и психологического просвещения [189. С. 204]. Как правило, целенаправленной психологической помощи предшествует этап психологической диагностики.
Психологическая диагностика семьи – это целенаправленная деятельность психолога, конечным результатом которой является установление семейного психологического диагноза. Выделяют три основных этапа психологического обследования семьи: сбор данных в соответствии с задачей исследования; переработка и интерпретация данных; вынесение решения (психологический диагноз и прогноз) [189. С. 203].
Задача изучения семьи весьма сложна. Это обусловлено следующими обстоятельствами:
– сложностью семьи как социальной и психологической системы (семья включает в себя большое число всевозможных отношений, для формирования которых имеют значения личностные особенности членов семьи, социальное окружение, обычаи, традиции, социально-экономические условия и т.д.);
– отсутствием единого подхода к проблемам семьи, единого понимания ее сущности и структуры;
– предметом изучения является та область социальной жизни, которая подвержена влиянию социальных стереотипов и представление о которой испытывает значительное воздействие обыденного опыта;
– скрытостью (интимностью) многих происходящих в семье событий, их изменчивостью, отсутствием четких контуров [288. С. 280-281].
Осуществление психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми или хроническими заболеваниями требует глубокого изучения всех сторон функционирования этой группы семей и учета всех указанных трудностей.
3. Современные представления о стрессе, адаптации и реакциях приспособления
Научный и практический интерес к проблеме адаптации человека появился достаточно давно. Анализ исследований в этом направлении позволяет говорить не только об универсальности и многосторонности адаптивных явлений в целом, но и о существенных различиях в методологических подходах к определению ее сущности и непосредственно трактовке понятия «адаптация». Естественнонаучный подход базируются на теории эволюционного развития живых существ и обосновании физиологической адаптации. И.П.Павловым было отмечено, что психологическое состояние человека, его «тяжелые чувства», возникающие в ходе разнообразных адаптационных процессов при изменении обычного образа жизни, прекращении обычных занятий, потере близких людей, не говоря уже о кризисах развития и ломке верований, имеют свое физиологическое основание [178]. Дальнейшие исследования в русле нейрофизиологии стресса полностью подтвердили это положение. Было показано, что реакция человека на стресс находится под контролем вегетативной нервной системы и гипоталамо-гипофизарной оси. Общая задача этих систем – привести организм в состояние гомеостаза, оптимальное для существования в данных условиях. Отклонение от равновесия в любую из сторон и есть стресс для организма. Само слово стресс в 20-х гг. XX века ввел У.Кеннон. Считается, что стресс возникает в ситуации, когда обстоятельства сильнее возможности человека их преодолеть.
Стресс – есть особое психическое состояние человека, возникающее в трудных условиях деятельности и жизни [28, 189]. Выделяют следующие виды стрессов: физиологический, психологический, информационный, эмоциональный.
Традиционный подход к определению понятия стресса связан с именем Г. Селье, который определил стресс как физиологическую реакцию, связанную со стереотипными биохимическими изменениями организма [219].
R.S. Lazarus и R. Launier [331] ввели понятие психологического стресса и предложили отделять его от стресса физиологического. В качестве основной характеристики состояния психологического стресса они рассматривают эмоциональные переживания. Особенностью психологического стресса в том, что ответные реакции индивидуальны и не всегда могут быть предсказуемы.
Тождественно термину «психологический стресс» в литературе также применяется термин «эмоциональный стресс». Так, В.В. Суворова предлагает рассматривать под эмоциональным стрессом негативные аффективные переживания, сопровождающие стресс и ведущие к неблагоприятным изменениям в организме человека [238].
Т.Л. Крюкова [114] приводит параметры, по которым фиксируются отличия нормативного стресса в семье от экстремального (Таблица 1.1).
Таблица 1.1.
Отличия нормативного и экстремального стресса
Максимальный стресс, с которым человек не справляется, может привести к развитию кризиса. Стресс не обязательно достигает уровня кризиса, если человек использует свои ресурсы, умения и противостоит деструктивным переменам [114, 219, 331].
Кризис развивается не стихийно. Дж. Каплан описал четыре последовательные стадии кризиса: 1) первичный рост напряжения, стимулирующий привычные способы решения проблем; 2) дальнейший рост напряжения в условиях, когда эти способы оказываются безрезультатными; 3) еще большее увеличение напряжения, требующее мобилизации внешних и внутренних источников; 4) если все оказывается тщетным, наступает четвертая стадия, характеризуемая повышением тревоги и депрессии, чувствами беспомощности и безнадежности, дезорганизацией личности [114]. Кризис может кончиться на любой стадии, если опасность исчезает или обнаруживается решение.
Е.Ф. Василюк говорит о том, что кризис, к которому приводит трудная ситуация представляет собой некий переломный момент, который дальше ведет либо по направлению к восстановлению с сохранением личностью своего жизненного плана, либо к перерождению личности, принятию ею нового смысла жизни. Второй путь вероятен тогда, когда трудная ситуация неразрешима и необратима и человек должен научиться новым стратегиям жизни [49, 50].
M.Perrez, M.Reicherts [352] отмечают, что стрессовое событие нарушает гомеостаз. Само нарушение начинается в момент восприятия стрессора. Стрессоры же представляют собой разрыв в конфигурации ситуационных характеристик. Эти внутренние и внешние изменения условий приводят организм к необходимости ответа, который обусловлен интенсивностью и длительностью воздействия стрессора.