Пятифакторный опросник [270] использован для исследования личностных черт, которые остаются стабильными в течение всей жизни, важны для взаимодействия с другими людьми и значительно влияют на благополучие индивида. Опросник, более известный как «Большая пятерка» был разработан в 1983-1985 гг. американскими психологами Р. МакКрае и П. Коста. По мнению авторов выделенных на основе факторного анализа пяти независимых переменных вполне достаточно для адекватного описания психологического портрета личности. Теоретической основой опросника стали пять фундаментальных факторов, позволяющих охарактеризовать структуру личности человека, определенные в результате научных исследований психологов разных стран (Г. Олпорт, Д. Гилфорд, Р. Кэттелл, Г. Айзенк, Р. МакКрэй, П. Коста и др.) на протяжении пяти десятилетий. К этим факторам относятся: экстраверсия / интроверсия, эмпатия / холодность, самоконтроль / импульсивность, нейротизм / устойчивость и гибкость / ригидность. В нашей работе мы использовали вариант опросника 5PFQ (сост. Хийджиро Теуйн) в адаптации А.Б. Хромова.
Биографическая методика «Линия жизни» (А.А. Кроник, Б.М. Левин, А.Л. Пажитнов) [72] достаточно информативна и адекватна для исследования жизненных перспектив. Эмоциональное отношение к событиям жизни изучаются при помощи списка из 17 шкал-конструктов, заданных двумя полюсами: 1 грустное – веселое, 2 тревожное – спокойное, 3 плохое – хорошее, 4 тяжелое – легкое, 5 серое – привлекательное, 6 инертное – бурное, 7 несчастливое – счастливое, 8 стандартное – необычное, 9 пессимистичное – оптимистичное, 10 нестабильное – стабильное, 11 сумбурное – гармоничное, 12 однообразное – разнообразное, 13 романтичное – реалистичное, 14 скучное – интересное, 15 навязанное другими – исходящее от меня, 16 ненасыщенное – насыщенное впечатлениями, 17 стремительное – долго длящееся. По каждой шкале подсчитывались сырые баллы от 0 до 100, где 0 соответствовал отрицательному полюсу, а 100 максимальная выраженность положительного полюса. Данная методика использовалась нами кроме того для сравнительного исследования субъективного отношения к прошлому и будущему после значимого события в жизни – заболевания (рождения больного) ребенка.
Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре) [287]. Методика представляет собой один из наиболее известных стандартизированных опросников, предназначенных для оценки семейной структуры. Метод был адаптирован в 1986 году М. Перре. В основе создания методики лежит «циркулярная модель» Д. X. Олсона. Эта модель включает в себя три важнейших параметра семейного поведения: сплоченность, адаптация и коммуникация. Посредством комбинирования четырех уровней сплоченности и четырех уровней адаптации возможно определить 16 типов семейных систем, 4 из которых являются умеренными по обоим уровням и называются сбалансированными, 4 – экстремальными, или несбалансированными, так как имеют крайние показатели по обоим уровням. Восемь других типов являются средними (среднесбалансированными), так как один из параметров относится к экстремальным, а другой – к сбалансированным уровням. Опросник сконструирован таким образом, что позволяет проанализировать, как члены семьи в данное время воспринимают свою семью и какой бы они хотели ее видеть. Исследуемые факторы: семейная сплоченность (от экстремально низкого до экстремально высокого: разобщенный; разделенный; связанный; сцепленный); семейная адаптация (ригидный, структурированный, гибкий, хаотичный).
Многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты) [100].
Методика предназначена для оценки субъективного восприятия социальной поддержки респондентом. Она позволяет получить данные об эффективности и адекватности социальной поддержки по трем аспектам – «семья», «друзья» и «значимые другие».
С учетом высказанной гипотезы о влиянии степени тяжести заболевания ребенка на эмоциональный ответ родителей, были сформированы следующие группы (данные получены при анализе медицинских карт детей):
родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями – Т (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни и здоровья ребенка, инвалидизирующими, нарушающими качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, фенилкетонурия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, кардиомиопатия. Количество респондентов: 142 человека. Из них 94 матери и 48 отцов;
родители, воспитывающие детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями – УТ (требующими лечения, но не угрожающими жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гастродуоденит, пиелонефрит, гломерулонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития. Количество респондентов: 147 человек. Из них 90 матерей и 57 отцов.
Можно сразу отметить, что в ответ на сообщение о болезни ребенка родители демонстрировали самые разные реакции, от относительно спокойного восприятия информации до бурного протеста, ярости или оцепенения. Родители детей, у которых обнаруживалось заболевание умеренной тяжести, как правило, демонстрировали более спокойный эмоциональный ответ. Наиболее яркие и глубокие эмоциональные переживания были зарегистрированы у родителей, чьи дети страдали тяжелым, инвалидизирующим заболеванием, либо у них была выявлена генетическая аномалия. Эти наблюдения были частично подтверждены результатами тестовых исследований.
Была выделена группа родителей, которые, независимо от тяжести обнаруженного заболевания у ребенка, сохраняли позитивное настроение и были уверены в быстром и благополучном исходе лечения. Мы провели дополнительные беседы и наблюдение за этой группой родителей. Все они узнали о диагнозе ребенка от трех до шести дней назад. До этого ребенок долго болел, родители находились в состоянии неопределенности относительно сущности болезни и программы лечения. Пройдено несколько больниц, сделана масса исследований, иногда достаточно неприятных или болезненных для ребенка. В момент постановки диагноза эти родители испытали облегчение, поскольку появилось представление о том, что дальше нужно делать и в каком направлении будет проходить лечение. На данный момент в их системе представлений установленный диагноз (то есть, причина плохого самочувствия ребенка) означал начало лечения, которое приведет к выздоровлению. Настроение у этих родителей, как правило, было приподнятое, они верили в положительный результат лечения, в восстановление той картины семейной жизни, которая была до болезни ребенка. Динамическое наблюдение за этой группой родителей позволило установить, что в срок от двух недель до одного месяца практически все они испытали разочарование, настроение снизилось, поскольку за счет повышения компетентности относительно болезни и сущности лечения пришло осознание того, что достичь абсолютного выздоровления невозможно.
Группа родителей с острыми эмоциональными реакциями на сообщение врача о болезни ребенка – это, в основном, люди, у которых больной ребенок только что родился, либо диагноз был установлен на фоне «внешнего здоровья» малыша (генетический скрининг), либо ребенок в данный момент находился в остром состоянии и диагноз установлен сразу. То есть моменту установления диагноза не предшествовал долгий период неопределенности.
Таким образом, по результатам наблюдения и бесед были условно определены следующие группы родителей:
I. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен сразу;
II. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен быстро;
III. родители, воспитывающие тяжелобольного ребенка, диагноз поставлен после долгого периода болезни и неизвестности;
IV. родители, воспитывающие ребенка с болезнью умеренной тяжести, диагноз поставлен после долгого периода болезни.
Далее была проведена диагностика эмоционального состояния родителей с использованием методики Clinical-administered PTSD Scale, CAPS. Основные данные представлены в Таблице 2.1.
Таблица 2.1.
Результаты исследования показателей эмоциональной реакции на стресс (средние баллы)
Примечание: 1, 2, 3, 4 – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами родителей, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно. Низкие баллы: 0-10; средние баллы 10,1-16; выше среднего: 16,1-25; высокие: 25+
У родителей первой группы воспоминание о моменте начала заболевания (моменте объявления диагноза) в течение первых недель после события возникали достаточно часто и имели умеренную или высокую интенсивность. Многие отмечали, что это событие им снится. Родители прилагали значительные усилия, чтобы подавить в себе чувства гнева, раздражения, чтобы избежать глубокой печали. Были родители, которые не могли вспомнить ни одной детали из ситуации сообщения диагноза, затруднялись в воспроизведении обстоятельств события. Практически все утрачивали интерес к ранее значимым делам, увлечениям, любимым занятиям, перспективам на будущее. Некоторым было неприятно общаться с друзьями и родственниками. Они чувствовали постоянное напряжение, тревогу или выраженное снижение настроения. При этом матери в большей степени, чем отцы склонны к избеганию («забыванию») подробностей травмирующего события, в то время, как отцы в большей степени реагируют на стресс эмоциональным возбуждением.
Родители из второй группы в целом спокойнее реагировали на само событие сообщения диагноза ребенка. В большей степени оно было значимо для матерей, которые чаще, чем отцы, переживали травмирующий момент сообщения информации о болезни ребенка. В отличие от предыдущей группы эти родители не испытывали социального отчуждения и не избегали темы разговора, связанной с болезнью ребенка. Однако все они указывали на то, что были серьезно расстроены и озабочены полученной информацией.
Родители из третьей группы (тяжелый диагноз поставлен после длительного периода болезни ребенка) реагировали на сообщение диагноза повышенной возбудимостью, тревожностью, неуверенностью в действиях врачей и своих собственных, постоянным страхом за ребенка. Наиболее тяжелым в эмоциональном плане для них было не само объявление диагноза, а предшествующее тяжелое состояние ребенка.
Менее выраженный эмоциональный ответ был зафиксирован в группе родителей, ребенку которых был поставлен диагноз заболевания умеренной тяжести после некоторого периода неизвестности. Они восприняли сообщение диагноза ребенка, скорее, как положительную для себя новость, свидетельствующую о начале целенаправленного лечения, итогом которого должно стать выздоровление ребенка.
Для подтверждения полученных результатов проводилось дополнительное исследование с использованием «Шкалы оценки влияния травмирующего события» (Horowitz M. J., Wilner N.). Нами были получены следующие данные (представлены в Тблице 2.2.).
Таблица 2.2.
Результаты исследования влияния травмирующего события на эмоциональное состояние родителей (средние баллы)
Примечание: 1, 2, 3, 4 – статистически значимые различия (p < 0,01) по сравнению с группами матерей и отцов, воспитывающих детей с тяжелыми и умеренно тяжелыми заболеваниями соответственно.
Баллы от 0 до 7 оцениваются автором методики, как показатели нормативного эмоционального состояния. Баллы от 8 до 21 – как показатели среднего уровня эмоционального напряжения. Баллы от 22 до 35 – как максимальная выраженность эмоционального напряжения (дистресс).
Можно заметить, что результаты по обеим методикам практически идентичны друг другу. Соответственно, мы можем утверждать, что полученные нами данные не были случайными. У родителей, которым сразу сообщили о тяжелом заболевании ребенка, выявлен средний или высокий уровень эмоционального напряжения.
Во всех группах матери более ярко реагировали на случившееся с ребенком, их чаще беспокоили мысли о болезни, о том, каким образом справиться с лечением. Отцы в большей степени были склонны подавлять неприятные мысли, избегать воспоминаний о болезни ребенка, но именно они чаще реагировали на сообщение о диагнозе острым возбуждением.
По результатам самоотчетов установлено, что родители первой и второй групп частично или полностью утрачивали социальную и производственную активность, не могли сохранять состояние внимания продолжительное время, запомнить даже минимальный объем новой информации, быстро теряли темп выполнения работы и т.д. Таким образом, можно говорить о выраженном влиянии стресса сообщения диагноза ребенка на личностную и трудовую активность этой группы родителей.
Как отмечалось выше, у родителей из III и IV групп было зафиксировано снижение настроения по мере того, как они получали все больше информации о болезни ребенка и исходе лечения. Через месяц после объявления диагноза эмоциональные реакции этих родителей практически не отличались от реакций двух предыдущих групп.
После периода активизации под действием сильного стрессора начинается период адаптации к нему. Существует мнение, что у каждого организма имеется два вида адаптационных резервов: поверхностные и глубокие [104]. При кратковременном (остром) стрессе происходит мобилизация поверхностных резервов, а если их недостаточно, то начинается мобилизация более обширных глубоких резервов адаптационной энергии. Темп включения глубоких резервов более медленный, поэтому человеку необходимо «выиграть время», чем-то защититься от действия стрессора. В этом отношении роль своеобразного буфера играют защитные механизмы личности.
Один из наиболее распространенных защитных механизмов относительно острого стресса – неверие в него, отрицание. Это попытка сохранить личностный баланс, нереалистичное стремление вернуть утраченное. Существование прошлого в сознании родителя отличается от реальной картины прошлого, оно идеализируется, приукрашивается. Родители начинают неосознанно верить в чудо, в то, что всё скоро решится само собой. Анализ ответов родителей показывает, что сам факт того, что их ребенок имеет какие-то серьезные нарушения здоровья воспринимается как нереальная ситуация: «я не верила, что такое может произойти со мной», «я не могла понять, почему это со мной случилось», «это точно не про нас», «беспрерывно консультировались с врачами», «обращались к экстрасенсам, различным бабкам», «все время старалась за что-то зацепиться, читала какую-то литературу», «искала специалистов», «ездили на разные обследования», «пытался добиться правды», «отказывался от помощи».
Период отрицания диагноза ребенка может продолжаться у родителей от нескольких дней до нескольких лет. Особенно это характерно для родителей, воспитывающих детей с тяжелыми (инвалидизирующими) заболеваниями. Мы наблюдали отрицание во множестве форм. Приведем наиболее частые: