Татьяна Дубровская, Марина Воронцова, Вадим Кукушин
Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
Министерство образования и науки Российской Федерации
Российский государственный социальный университет
Рекомендовано
УМО вузов России по образованию в области социальной работы в качестве учебного пособия для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению и специальности «Социальная работа»
Рецензенты:
Л.А. Кайгородова, кандидат социологических наук, профессор, заведующая кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии
П.Д. Павленок, доктор философских наук, профессор, заведующий кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса
Введение
Изменения, произошедшие в последнее десятилетие в гуманитарной сфере жизни российского общества, в числе прочего выразились в усилении внимания к тем категориям и группам населения, специфические проблемы которых прежде неоправданно рассматривались как незначимые, либо не замечались и игнорировались, либо и вовсе намеренно замалчивались и скрывались. Речь идет, в частности, о детях и взрослых с ограниченными возможностями здоровья (инвалидах).
Особую обеспокоенность вызывает значительное увеличение числа детей-инвалидов. В зависимости от болезни или характера отклонений в развитии выделяют различные категории таких детей: слепые и слабовидящие, умственно отсталые, с нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата. Дети, имеющие столь значительные проблемы физического, психического, интеллектуального развития, становятся субъектами специального законодательства, получают на основе медицинских показаний особый медицинский статус – «инвалид».
В Российской Федерации за последние 20 лет уровень детской инвалидности увеличился более чем в 3,6 раза и по прогнозам будет увеличиваться в дальнейшем. По имеющимся данным, из 38,8 млн детей, проживающих в Российской Федерации, 4,5 %, то есть 1,7 млн, относятся к категории детей с ограниченными возможностями, обусловленными различными отклонениями в состоянии здоровья. На 1 января 2008 года в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 1 января 2007 года – 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии – 526,5 тыс. человек и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца.
Основными причинами увеличения числа детей-инвалидов являются: ухудшение условий жизни, которые губительно действуют уже в период развития плода; рост врожденных и наследственных патологий; хронизация многих соматических заболеваний; ухудшение условий труда женщин; бытовых условий жизни; высокий уровень заболеваемости родителей; ухудшение экологической обстановки.
Около 500 тыс. детей-инвалидов воспитываются в семьях; чуть более 28 тыс. воспитываются в 151 детском доме-интернате системы социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постоянном постороннем уходе); до 5 тыс. детей-инвалидов находятся в 249 домах ребенка системы здравоохранения.
Известно, что дети-инвалиды – самый социально незащищенный общественный слой населения России. Тенденция увеличения в России количества детей-инвалидов при общем снижении рождаемости и недостаточность существующих форм обучения и воспитания, адекватных потребностям и способностям детей данной категории, позволяют сделать вывод об определенном несовершенстве социальной и образовательной политики в отношении детей с нарушениями развития и поставить задачу поиска эффективных путей оказания социально-педагогической помощи детям данной категории.
Современное российское государство (свидетельством тому служит принятие целого ряда мер нормативно-правового характера, осуществление целевых программ и т. п.) осознало социальную реабилитацию граждан, находящихся в специфической ситуации социального развития, в качестве своей неотъемлемой функции и важнейшей задачи социальной политики.
Новые федеральные программы позволили усилить адресность социальной защиты детей-инвалидов в части обеспечения техническими средствами реабилитации, необходимыми лекарственными средствами, путевками на санаторно-курортное лечение.
Наряду с медицинской и трудовой реабилитацией для детей с ограниченными возможностями здоровья необходимым является участие в программах социальной реабилитации, основная цель которых – успешная социализация и интеграция в общество. Обеспечение условий, способствующих социальной интеграции, социализации и оптимальному индивидуальному развитию детей, – важнейшая проблема правового, демократического государства[1].
Современные социальные практики реабилитации представлены широким спектром разновидностей: агротерапия, зоотерапия, ипротерапия, изобразительная терапия (лепка, рисование, конструирование из бумаги), эстетотерапия, музыкотерапия, игротерапия, компьютерное игровое моделирование социальных ситуаций, а также арттерапия, рекреационная терапия, гидротерапия, методика «социального бара» и другие. Выбор той или иной конкретной социальной практики реабилитации из множества существующих строго индивидуален и осуществляется в соответствии в особенностями каждого ребенка.
Авторами предпринята попытка обобщения теоретического материала по проблеме социальной реабилитации детей-инвалидов и опыта учреждений Ростовской области по работе с данной категорией детей.
Авторы выражают свою признательность рецензентам данной работы: кандидату социологических наук, профессору, заведующей кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии Кайгородовой Л.А. и доктору философских наук, профессору, заведующему кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса Павленку П.Д., принимавшим активное участие в обсуждении поднятых в монографии вопросов.
1. Теоретические аспекты детской инвалидности
1.1. Понятия «инвалиды» и «инвалидность» в современном обществе, концептуальный анализ теорий инвалидности
Слово «инвалид» происходит от латинского invalidus, что означает слабый, немощный. В социологическом энциклопедическом словаре приводится следующее определения этого понятия: «инвалид – лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность».
Инвалидность – это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.
В социальных науках представления об инвалидности можно условно разделить на два типа. Одна точка зрения – традиционная – начинает объяснение инвалидности с констатации органической патологии и дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязательств и делегирования ответственности за себя профессионалам.
Другая точка зрения объясняет феномен инвалидности с позиций теории социального конструктивизма. С этой точки зрения состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культуры, традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. В этом случае инвалидность можно рассматривать не только как физиологическую патологию организма, но и как социальное определение, своеобразный «ярлык».
Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.
Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья[2]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности – «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности[3].
Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:
– моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;
– медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;
– экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;
– реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;
– функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.
Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус – находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).
Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.
Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе[4].
Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.
Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью[5], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения[6].
Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».
Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества[7]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.
Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность – это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.
В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.
Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности[8]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями[9], государственными структурами, так и исследователями.