На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействие и контроль за его реализацией, то есть функции социальной медицины.
Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:
– медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросли требования к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;
– произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;
– повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации – ИПР и др.);
– в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.
За время существования педиатрической службы МСЭ достигнуты следующие результаты:
1) приостановился рост абсолютного числа детей-инвалидов и отмечено сокращение их количества за счет перехода на другие критерии определения инвалидности детям;
2) несмотря на это, удельный вес детей-инвалидов в структуре детской популяции увеличился за это же время с 1,7 до 2,2 % на фоне значительного сокращения детского населения страны, что отражает ухудшение состояния здоровья детей в целом;
3) практически все педиатры службы МСЭ прошли повышение квалификации по вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов;
4) педиатры службы медико-социальной экспертизы не только полностью освоили экспертные вопросы, но выполняют в регионах важные аспекты социальной медицины: динамическое наблюдение за детьми-инвалидами, разработку индивидуальной программы реабилитации и ежегодное обследование детей с оценкой эффективности реабилитационных мероприятий;
5) в результате проведения организационно-методической работы, на которую еженедельно в учреждениях МСЭ отводится один день, налажено тесное взаимодействие и сотрудничество с учреждениями здравоохранения по экспертным и реабилитационным вопросам;
6) медико-социальная экспертиза максимально приближена к детскому населению за счет создания первичных бюро МСЭ в районах и организации выездных заседаний в больницах, детских домах и других интернатных учреждениях, а также выездных заседаний в отдаленные населенные пункты.
В 2005 году продолжено реформирование государственной службы МСЭ. Внесены значительные изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (редакция от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ), принято Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2004 г. № 805, согласно которым, в частности, изменена структура построения государственной службы МСЭ. С 1 января 2005 года создана вертикальная структура подчинения федеральных государственных учреждений МСЭ, подведомственных уполномоченному органу – Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию. Разработана трехуровневая система бюро МСЭ: первичные бюро МСЭ на местах, Главное бюро МСЭ в регионе, Федеральное бюро МСЭ в Москве (на базе Федерального Центра экспертизы и реабилитации инвалидов), что определяет и соответствующий порядок обжалований при несогласии пациентов с решением, вынесенным первичным бюро МСЭ.
С 1 января 2005 года также вступила в силу утвержденная Приложением к Приказу Минздравсоцразвития России от 29 ноября 2004 г. форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, где отражены программы медицинской, профессиональной, социальной и психолого-педагогической реабилитации; указываются сроки проведения, исполнитель, отметка о выполнении. С 2005 года учреждениям МСЭ вменено в обязанность обязательное заполнение индивидуальной программы реабилитации.
22 августа 2005 года Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы. Согласно этим критериям изменена характеристика основных видов нарушений функций организма. К основным видам нарушений функций организма человека относятся нарушения:
– психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи;
– сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;
– обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).
Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности (ОЖД) трех степеней выраженности. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)
Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории «ребенок-инвалид» и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.
Проведение медико-социальной экспертизы не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитация, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка-инвалида. Начавшийся в 2005 году четвертый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.
1.4. Общие виды отклоняющегося развития детей-инвалидов и их категории
Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 году их число составляло 16,5 человек на 10 000 тыс. детей, то в 2002 году – уже 210,3[27]. В 2002 году в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет[28], что составило 2 % общей численности детей и подростков в целом по стране.
Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10–14 лет (47 %); на втором месте – дети 5–9 лет (29 %); на третьем – дети в возрасте 0–4 года (14 %). Дети-инвалиды в возрасте от 15 до 18 лет составляют 10 %[29]. Увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению возможностей.
Международная классификация последствий болезни включает понятия: «нарушение», «ограничение жизнедеятельности», «социальная недостаточность».
Нарушения – это расстройства на уровне органа, любая потеря или аномалия физиологической, психологической или анатомической функции или структуры. К ним относятся умственные, психологические, языковые, речевые, слуховые, вестибулярные, зрительные, висцеральные, метаболические сдвиги, расстройства питания, двигательные дисфункции, уродующие нарушения.
Ограничения жизнедеятельности – полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Итогом названных состояний является социальная недостаточность.
Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных детям с аномалиями. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка.
Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолевать ограничения, связанные с дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают почти полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как дети-инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, то есть физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается прежде всего детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития.
Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Детская инвалидность представляет собой большую проблему по той причине, что она накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование.
Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта. Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций.
Особого внимания требует эмоциональное развитие детей-инвалидов. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т. п. могут привести к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. Поэтому необходимо в доброжелательной и поощрительной манере формировать у них адекватную самооценку и уровень притязаний, стремление к развитию тех способностей и склонностей, которые могут способствовать максимальной самореализации.
Принято выделять несколько основных групп категорий детей с ограниченными возможностями.
Умственно отсталые дети – одна из самых многочисленных категорий детей, отклоняющихся в своем развитии от нормы. Они составляют около 2,5 % общей детской популяции.
Понятие «умственно отсталый ребенок» включает весьма разнообразную массу детей, которых объединяет наличие повреждения коры головного мозга. Умственная отсталость понимается как тотальное недоразвитие, при котором страдает не только познавательная деятельность, но и психика в целом. При этом нарушаются преимущественно мышление и речь, память и внимание, эмоциональная сфера и моторика при относительной сохранности элементарных функций и инстинктов.
Г.Е. Сухарева определила основные клинические проявления олигофрении: преобладание интеллектуального дефекта и отсутствие прогридиентности состояния. Чем в более ранние сроки ребенка постигло заболевание, тем тяжелее оказываются его последствия.
Преобладающее большинство умственно отсталых детей составляют те, у которых умственная отсталость возникла вследствие различных органических поражений главным образом наиболее сложно и поздно формирующихся мозговых систем, в период до развития речи (до 2–3 лет). Это так называемые дети-олигофрены.
Дети-олигофрены характеризуются стойкими нарушениями познавательной деятельности, отчетливо обнаруживающимися в снижении активности познавательных процессов. Причем имеет место не только отставание от нормы, но и глубокое своеобразие личностных проявлений и всей познавательной сферы. Существенную роль в познании ребенком окружающего мира играют его ощущения и восприятие. Они создают конкретную базу для знакомства с тем, что находится вокруг него, для формирования мышления, являются необходимыми предпосылками практической деятельности. У умственно отсталых детей чаще, чем у нормально развивающихся, имеют место нарушения ощущений различной модальности и, соответственно, восприятия объектов и ситуаций.