В настоящее время в структуре комплексных нарушений обозначаются только первичные нарушения, – например, детей, имеющих тяжелые нарушения зрения и слуха, называют слепоглухими, термин «слепоглухонемой» стал рассматриваться как устаревший.
В других областях специальной педагогики часто используются словосочетания, в которых представлены ведущие (т. е. выраженные в большей степени) нарушения с определением «дополнительные» («глухие дети с дополнительными нарушениями», «слепые дети с дополнительными нарушениями»). Однако использование такого словосочетания не всегда оказывается уместным по отношению, например, к глухому ребенку с умственной отсталостью, когда интеллектуальный дефект не может рассматриваться как дополнительный.
В настоящее время для обозначения сочетания нескольких нарушений развития у одного ребенка широко используется термин «множественные нарушения». К множественным нарушениям относят различные комбинации сенсорных, двигательных, интеллектуальных нарушений, расстройств эмоционально-волевой сферы, выраженных в разной степени, например, сочетание у одного ребенка слепоглухоты с умственной отсталостью: тяжелого нарушения слуха с умственной отсталостью и ДЦП. Использование данного термина часто связывается со случаями патологии генетического происхождения, тяжелых органических нарушений ЦНС, при которых сочетаются сенсорные, интеллектуальные, двигательные нарушения, выраженные в разной степени. Как правило, в случаях множественных нарушений чаще всего в первую очередь выявляется одно или два тяжелых расстройства, а впоследствии обнаруживаются другие врожденные или приобретенные недостатки развития.
Возможности психофизического развития детей с множественными нарушениями вариативны, так как некоторые дети имеют три и более недостатка в развитии, выраженные в различной степени, например, сочетание одного тяжелого сенсорного нарушения и других, выраженных в меньшей степени. Сочетание недостатков дает кумулятивный эффект и обусловливает трудности в психофизическом развитии ребенка по сравнению со сверстниками, имеющими единичное нарушение. Но при этом некоторые дети могут иметь неплохие потенциальные образовательные возможности, что позволяет им обучаться в специальных группах и классах дошкольных и школьных учреждений коррекционного вида, а в отдельных случаях – при условии разработки индивидуальной программы воспитания и обучения в группах для детей с таким же первичным нарушением. Результаты коррекционной работы свидетельствуют, что психофизическое развитие ребенка определяется не только количеством, характером и выраженностью первичных нарушений, но и качеством коррекционно-педагогической работы, мерой ее эффективности в коррекции первичных, предупреждении вторичных и последующих отклонений в развитии.
Термин «тяжелые и множественные нарушения» чаще всего используется для характеристики детей с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью, имеющих другие первичные нарушения (движений, эмоциональной сферы и др.). Четкое очерчивание границ группы детей с множественной патологией оказывается весьма проблемным вследствие ее многообразия, не позволяющего им войти ни в одну категорию, определяемую какой-либо одной аномалией или нарушением («Основы ортопедагогики», 1999).
Исследования отечественных и зарубежных ученых показали, что в клинической картине тяжелого и множественного нарушения основное место занимает умственная отсталость в легкой, умеренной, тяжелой или глубокой степени (по МКБ-10) и выступающие в разных сочетаниях опорно-двигательные нарушения (ДЦП разной формы и степени тяжести); тяжелые нарушения речи (несформированность языковых средств);
нарушения функций анализаторных систем (зрения, слуха, тактильной чувствительности); повышенная судорожная готовность (эписиндром);
расстройства эмоционально-волевой сферы (нарушения регуляции поведения и др.); аутистические расстройства (нарушение коммуникации, социального взаимодействия и поведения, стереотипные действия). Определение понятия «тяжелые и множественные нарушения» включает общие компоненты, которые позволяют выделить следующую структуру:
– совокупность различных психофизических нарушений вследствие органического поражения ЦНС;
– высокая степень выраженности нарушений (в первую очередь нарушений интеллекта);
– существенное влияние совокупности нарушений на развитие личности в целом;
– потребность в интенсивной помощи, превышающей размеры поддержки, оказываемой при каком-то определенном нарушении, в силу ее недостаточности;
– необходимость создания среды, адаптированной к особым потребностям человека.
Вследствие совокупности тяжелых психофизических нарушений таким людям требуется постоянная интенсивная поддержка в жизненно важной деятельности (самообслуживание, коммуникация, передвижение, предметная деятельность и др.) для того, чтобы они могли быть включены в социальную интеграцию, имели возможность пользоваться благами жизни, доступными другим людям.
Выделенная структура понятия «тяжелые и множественные нарушения» позволяет определить данное нарушение как специфическое состояние психофизического развития человека вследствие органического поражения ЦНС, при котором совокупность в высокой степени выраженных нарушений интеллекта, поведения, коммуникации, движения, сенсорных функций в значительной мере препятствует развитию самостоятельной жизнедеятельности индивида в обществе. Сочетание тяжелых нарушений у одного человека объективно приводит к необходимости оказания ему помощи, превышающей размеры поддержки, предоставляемой при каком-то определенном нарушении в силу ее недостаточности.
На предшествующих этапах развития специальной педагогики дети с тяжелыми и множественными нарушениями чаще всего являлись воспитанниками учреждений системы социальной защиты, их образовательные возможности оценивались очень низко, вследствие чего они часто попадали в группу «необучаемых». В настоящее время в связи большим вниманием специалистов и общественности к детям данной группы, включением их в образовательное пространство, выявлением потенциальных возможностей в обучении ситуация с оказанием им психолого-педагогической помощи постепенно меняется к лучшему. Различные учреждения в системе здравоохранения, социальной защиты и образования России организуют работу по включению этих детей и подростков в социум, по расширению возможностей их социальной адаптации в процессе накопления жизненного опыта, приобщения к элементарным формам труда.
Часто комплексные нарушения, особенно при тяжелых первичных дефектах, являются в то же время и осложненными, когда речь идет об одном выраженном нарушении, сочетающемся с другим, представленным в слабой степени (М.С. Певзнер, Г.П. Бертынь, 1980; Е.М. Мастюкова, 1988; В.Н. Чулков, 2000). Например, о данном варианте нарушений может идти речь при глухоте или тугоухости, осложненной негрубыми двигательными или зрительными расстройствами, неврологической патологией или психопатологическими расстройствами, соматическими заболеваниями. В клинико-психолого-педагогических исследованиях подчеркивается негативное влияние на психическое развитие ребенка осложненных нарушений, усугубление вторичных недостатков, приводящих к отставанию в социальном, познавательном, речевом развитии. Сочетанные тяжелые первичные нарушения могут дополняться неврологическими, психическими, соматическими заболеваниями, которые могут быть как стойкими, хроническими, так и временными, преходящими. Дети с осложненными нарушениями нуждаются в наблюдении и лечении у медицинских специалистов, учете их индивидуальных возможностей при организации обучения, большей помощи родителей и педагогов.
Как в отечественной, так и в зарубежной литературе можно отметить тенденцию к изменению терминологии, непосредственно указывающей на дефект, на более «мягкие» варианты. В настоящее время для характеристики лиц с сочетанием нарушений сенсорного, интеллектуального развития, тяжелых двигательных расстройств специалисты чаще ориентируются на словосочетания «complex impairments» (комплексные нарушения), «мultiplу impairments», «multiple disabilities» (множественные нарушения), «аdditional disabilities» (дополнительные нарушения), не используется термин «handicapped сhildren», «severely|profoundly handicapped».
Распространенность комплексных нарушений развития – 35–40 % среди детей каждой категории, отмечается тенденция к расширению контингента данной группы лиц. Не всегда возможно определить границы данной популяции, так как нередко в группу комплексных включаются осложненные нарушения, и, таким образом, распространенность данной группы нарушений расширяется. Распространенность сочетания различных нарушений весьма вариативна. Известно, например, что умственная отсталость встречается не одинаково часто среди детей с разными сенсорными нарушениями. Среди слепых и слабовидящих умственно отсталые дети составляют 20 %; среди глухих и слабослышащих – 10 %, среди слепоглухих детей – примерно 1/3 часть. Также неодинаково часто среди детей с тяжелыми сенсорными нарушениями встречаются другие первичные нарушения (М.Г. Блюмина).
Значительное количество детей с комплексными нарушениями в рамках каждой категории лиц с отклонениями в развитии делает очень актуальной проблему разработки теоретических основ обучения, организации медицинской и психолого-педагогической помощи, создания программно-методических материалов.
Совокупность сенсорных, интеллектуальных, двигательных, речевых нарушений, расстройств эмоциональной сферы в значительной мере препятствует развитию самостоятельной жизнедеятельности лиц с комплексными нарушениями в обществе. Наличие у ребенка комплексных нарушений объективно приводит к необходимости оказания ему помощи, превышающей размеры поддержки, предоставляемой при каком-то определенном нарушении, в силу ее недостаточности.
Вопросы и задания
1. Какой из современных терминов, по вашему мнению, наиболее подходит для характеристики группы детей с сочетанием различных первичных нарушений?
2. Можно ли использовать термины «комплексные» и «множественные» нарушения в качестве синонимов? Обоснуйте свое мнение.
3. Приведите примеры сочетания различных нарушений и степени их выраженности у детей с тяжелыми и множественными нарушениями.
4. Составьте схему, в которой представьте структуру нарушений (первичные, вторичные и последующие нарушения) у глухого (слепого) ребенка; глухого ребенка с умственной отсталостью; глухого ребенка, имеющего осложненные нарушения в виде негрубых нарушений зрения (косоглазие и амблиопия).
5. Проанализируйте различные варианты комплексных нарушений развития с позиций социальной адаптации и возможностей обучения детей.
1.2. Принципы классификации комплексных нарушений
Исследования отечественных и зарубежных ученых свидетельствуют о значительной разнородности группы детей, обозначаемой как дети с комплексными нарушениями. В настоящее время не существует единой классификации, способной включить как различные этиопатогенетические факторы, так и количество, выраженность, структуру сочетаний первичных нарушений, степень их влияния на психическое развитие ребенка, возможности социальной адаптации. Появление новых форм помощи детям с комплексными нарушениями, реализация разнообразных методических подходов, развитие новых технологий, безусловно, требуют уточнения имеющихся принципов классификации сочетанных нарушений и рассмотрения новых, развиваемых в связи с переосмыслением концептуальных основ организации и содержания психолого-педагогической помощи. Возможности разработки классификаций в первую очередь связаны с ранней, максимально точной диагностикой нарушений, организацией медицинской помощи, включением ребенка в развивающую и образовательную среду. Несмотря на то что социально-образовательные условия имеют очень важное значение для развития ребенка с комплексным нарушением, возможности его адаптации в окружающей среде и обучения определяются в первую очередь органическими поражениями. Наличие большого количества сочетаний сенсорных, двигательных, интеллектуальных, речевых, эмоциональных нарушений, существующих с разной степенью выраженности, различающихся по этиологии и патогенезу, протекающих вариативно, делает создание единой классификации затруднительной, а в некоторых случаях и невозможной.
Принципы построения имеющихся классификаций зависят от целей изучения и исходных клинических, психологических или педагогических позиций авторов. Кроме того, в связи с развитием клинических, нейрофизиологических, психологических и педагогических методов диагностики происходит дифференцированное выделение новых групп детей со сложными нарушениями развития, которые до этого включались в более обширную группу.
Рассмотрим подходы к классификации нарушений, существующие в настоящее время. В зависимости от структуры нарушения В.Н. Чулков (2000) разделил детей с сочетанными нарушениями на три основные группы:
– дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых обусловливает значительные трудности развития (слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, глухие (слепые) дети с первичной задержкой развития и др.);
– дети с выраженным (ведущим) одним первичным нарушением и другим, выраженным в слабой степени (осложненный дефект);
– дети с множественными нарушениями, когда имеются три или более первичных нарушений, выраженных в разной степени. К ним же относится наличие нескольких небольших нарушений, совокупность которых дает отрицательный кумулятивный эффект.
По мнению Т.А. Басиловой, Н.А. Александровой (2008), по возможностям адаптации к окружающему миру можно выделить две большие категории детей: дети с потенциально сохранными возможностями интеллектуального и личностного развития и дети с выраженным отставанием в умственном развитии. Первая группа детей в условиях рано и правильно организованной психолого-педагогической помощи может быть относительно хорошо адаптирована в окружающем мире, способна к обучению. Дети с выраженным отставанием в интеллектуальном развитии, сочетающемся с другими расстройствами, нуждаются в уходе и помощи со стороны окружающих, прежде всего семьи, их обучение концентрируется на формировании навыков социально-бытовой ориентировки, развитии взаимодействия с окружающими.
В практике обучения детей с комплексными нарушениями наибольшее распространение имеют классификации по ведущему нарушению, т. е. выраженному в большей степени, которое сочетается с одним или несколькими первичными расстройствами. Выделяются следующие группы детей:
– глухие или слабослышащие дети с другими первичными нарушениями (зрения, интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);
– слепые или слабовидящие дети с дополнительными нарушениями (слуха, интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);
– слепоглухие дети с дополнительными нарушениями (интеллекта, ДЦП, речи, эмоциональной сферы);