3,01 мм – число, которое я никогда не забуду. Именно такого размера было пространство жидкости в области шеи нашего ребенка. И, как мне сказали, из-за того, что оно выше максимума (3,0 мм), малыш может родиться с синдромом Дауна или другим хромосомным заболеванием. Как и многие родители, я отправлялась на скрининг легко, особо не задумываясь и полагая, что все пройдет гладко.
Ранние УЗИ и кровотечения первых недель беременности остались далеко позади, однако мрачная реакция врача на результат проверки жидкости стала для нас с Филом тем красным флагом, который показал, что беременность у нас не самая типичная.
Я полезла в Google и обнаружила целый мир беременных, обеспокоенных результатами своих анализов. Наряду с историями женщин, имевших высокие показатели и все же родивших здоровых детей, я встретила рассказы тех, кто решал сделать аборт, несмотря на результаты, лишь немного превышающие допустимый максимум (как у меня). Оказалось, даже такое незначительное отклонение может послужить поводом для серьезного беспокойства. Никогда прежде ни одна цифра, число или дата не значили для меня так много. Я раз за разом вглядывалась в снимок, полученный после скрининга, разглядывала темное пятно, казавшееся мне большим, и задавалась вопросом, насколько точными могут быть результаты таких исследований.
Анализы крови и тест на измерение толщины воротникового пространства представляли женщинам общую картину, иначе говоря, обозначали, каковы их шансы родить ребенка с одним из хромосомных заболеваний: синдромами Дауна, Эдвардса или Патау. Я читала, что высокие показатели при измерении шейной складки могут свидетельствовать о заболеваниях сердца. Звучало все это так неясно, казалось, будто такое происходит где-то не в нашей Вселенной.
Результаты моего анализа крови не выявили ничего подозрительного, поэтому вероятность родить ребенка с хромосомным заболеванием в моем случае была одна к нескольким сотням. А это даже в сравнение не шло с анализами женщин, у которых она составляла один к трем или один к двадцати.
Впервые после школьных уроков математики я задумалась о вероятности. Большинство женщин, склонных к рождению больных детей, проходило инвазивные тесты: биопсию ворсин хориона или пункцию плодного пузыря[4]. После этого они возвращались на форумы, где до этого тревожно обсуждали смысл своих показателей («один к тридцати» или «один к десяти»), объявляли всем с облегчением: «Все в порядке, слава Богу» – и принимали поздравления. Мы с Филом не захотели подвергаться риску прохождения инвазивных тестов, поэтому приняли решение прервать беременность только в том случае, если состояние ребенка будет несовместимо с жизнью.
На форумах порой упоминали синдромы Патау и Эдвардса, после чего почти всегда следовало сообщение об аборте, так как младенец с такими хромосомными заболеваниями вряд ли прожил бы долго. Однако большинство разговоров и тревог вертелось вокруг более знакомого и распространенного синдрома Дауна: каково растить такого ребенка? Тонкий голосок в моей голове шептал, что синдром Дауна в любом случае не то, чего стоит опасаться, к тому же меня обнадеживали женщины на форумах, уверявшие: «Я была в группе риска, и у моего малыша нет никакого синдрома Дауна. Он прекрасен и совершенно здоров».
Разумеется, видя, как сильно беременные напуганы синдромом Дауна и как настойчиво Национальная служба здравоохранения Великобритании предлагает процедуру инвазивных тестов, я не могла не поддаться панике.
На 20-й неделе, после дополнительных УЗИ, включающих эхокардиографию плода (проверка сердца ребенка), мы узнали, что ждем мальчика и что все «прекрасно». Кардиолог посоветовал нам идти домой и наслаждаться беременностью.
Наконец-то я почувствовала себя в относительной безопасности. До этого дня после каждого УЗИ мы так боялись возможных осложнений, что неслись в больницу на метро. В это раннее утро нового года все было по-другому. Шел третий триместр, все было «прекрасно». Поэтому мы сели на автобус, будто хотели показать самим себе, что теперь не о чем тревожиться.
Когда мы прибыли в приемное отделение, меня и еще двух беременных осмотрели акушеры. Нам сообщили, что все в порядке, однако, судя по количеству сантиметров на измерительной ленте, я, предположительно, была на 35-й неделе, а не на 29-й. Но ведь с этой измерительной лентой так легко ошибиться! Подумав, не случилось ли у меня отслойки плаценты (ее отделения от матки), врачи решили оставить меня на ночь. Я впервые оказалась в больничной палате, поэтому, лежа в помещении с 20 другими беременными женщинами, скрытыми занавесками друг от друга, я не смогла уснуть и написала своему редактору, что приступлю к работе на следующий день.
В тот самый следующий день, вторник, мне сообщили, что отпустят меня домой, как только сделают УЗИ. Пока мы шли по коридору в сторону кабинета, мне ужасно хотелось вновь увидеть нашего ребенка. Какое счастье – отправиться на УЗИ на столь поздних сроках. Мы с Филом взялись за руки.
Я лежала на кушетке и видела на экране нашего малыша.
– Ничего себе! Он шевелится! Только посмотри на его ножки! – радостно воскликнула я тогда, а потом заметила, что врач выглядит мрачно и все время молчит.
Наконец она заговорила:
– Похоже, у вас скопилось довольно много околоплодной жидкости.
– Так, – вырвалось у нас с Филом. Ее слова звучали совсем не страшно. Однако они объясняли, почему последние несколько часов я почти не чувствовала, как ребенок шевелится.
Врач продолжила:
– Я вижу наличие плеврального выпота, это жидкость вокруг легких, и, похоже, она также имеется у ребенка в черепе.
– И что это значит? – спросила я.
Она какое-то время неловко молчала.
Я же продолжала:
– Это серьезно?
Все это время я так беспокоилась, что что-то пойдет не так, и теперь, кажется, мои опасения подтверждались. Но ведь всего этого не должно было случиться!
– Я прошу прощения, но мне не положено вдаваться в какие-либо детали, – ее голос не выражал никаких эмоций. – Вам стоит переговорить с вашим врачом.
– Все так плохо? – спросила я.
– Боюсь, что новости не из приятных, – ответила врач с маской равнодушия на лице.
В тот миг все изменилось.
Нас проводили обратно в палату, где мы невероятно долго ждали доктора. На город опустился вечер. Куриная запеканка, которую мама приготовила дома, уже остыла.
Наконец к моей постели подошел молодой врач и плотно задернул за собой занавеску. Выглядел он обеспокоенным.
У нашего ребенка, как он объяснил, обнаружилось редкое заболевание: водянка плода. Случай один на три тысячи беременностей. Водянка обычно является симптомом синдрома Эдвардса или токсоплазмоза и исчезает в течение беременности. По непонятной причине лимфатическая система нашего сына дала сбой. Малыш находился в околоплодной жидкости, она накапливалась быстрее нужного, сдавливала его легкие, препятствовала их росту и заполняла мою матку, подвергая нас обоих риску преждевременных родов.
– Что будет с ребенком? – я все же решилась озвучить свой вопрос. – Каковы его шансы выжить?
– Я не могу ничего вам обещать, – ответил врач.
Что он хотел этим сказать? Что шансов вообще не было? Этого я спросить уже не могла.
Доктор слегка замялся, будто не был до конца уверен в собственных словах. Он все повторял, что скоро ко мне зайдет ведущий специалист и все подробно объяснит.
На соседней кровати, отделенная от меня легкой занавеской, лежала другая женщина, и я слышала, как врач рассказывает ей о гестационном диабете[5]. Она плакала. А я с ужасом понимала, что завидую ей. Как бы мне хотелось вести такие «обыкновенные» больничные разговоры с врачом!
Я попросила не оставлять меня с другими беременными, и меня отправили в родильное отделение. Не потому, что я должна была вскоре родить, а чтобы предоставить отдельную палату. Там я чувствовала себя намного комфортнее, хоть мне и пришлось всю ночь слушать, как женщины рожают, заходясь, как мне казалось, невинным, легким криком. Новоиспеченные отцы, гордые и важные, носились по больнице с детскими автокреслами. Из одной девушки прямо на линолеум натекла лужа крови.
Я больше не считала себя частью их мира.
Врачи не будут наблюдать за моим ребенком перед родами, да и рожать здесь я тоже не буду.
Меня переведут в больницу при Университетском колледже Лондона, где располагается центр фетальной медицины. Там принимают таких, как я: беременных, чьи дети находятся в опасности.
Добрая акушерка из Ирландии заходила ко мне каждые несколько часов, чтобы снять показатели жизнедеятельности. Мама всю ночь провела у моей постели. Где-то около двух часов ночи я задремала. В восемь утра пришел акушер-гинеколог. Порой, когда ты находишься в больнице и ужасно напуган, даже попытки врача помочь и позаботиться кажутся тебе устрашающими. Если главный акушер-гинеколог приходит, поместив твое имя на первое место в списке дел, с состраданием смотрит на тебя и похлопывает по плечу со словами: «Вы отлично держитесь», ты понимаешь, что все и правда плохо. День подошел к концу, мне снова провели УЗИ. К тому времени мы увидели уже всех главных гинекологов этой больницы.
На самом деле, держалась я не очень хорошо. Просто пыталась побыстрее пережить этот кошмар. Первое УЗИ нам сделали во вторник днем, и уже в пятницу благодаря Национальной службе здравоохранения Великобритании мы с родителями и Филом вошли в современное стеклянное здание – больницу при Университетском колледже в самом центре Лондона. На первом этаже акушерского отделения мы, двигаясь по указателям, вышли из общей зоны и дошли до закрытых дверей отделения фетальной медицины. Я тщательно продезинфицировала руки у специального аппарата и позвала семью сделать то же самое. В комнате ожидания стояло два ряда стульев и кулер, на стульях сидело несколько беременных женщин. Все мы тихо ждали. Никого не вызывали. Часто мимо проходили врачи и акушеры в синей форме. Мы прождали 45 минут, наблюдая, как часы отсчитывают время. Надпись на стене гласила: «Пожалуйста, будьте готовы к долгому ожиданию в связи с характером работы отделения фетальной медицины».
Дверь открылась, и строгая, но дружелюбная акушерка с прямыми каштановыми волосами назвала мое имя. Мы с Филом, а также мой отец, который и сам работал врачом, прошли в кабинет ультразвуковой диагностики. Там высокий, импозантный профессор Дональд Пиблз пожал нам руки и сообщил, что водянка, честно говоря, не самая частая проблема во время беременности.
Я читала о нем в интернете и знала, что он руководит исследованиями в области фетальной медицины, а также является отцом двух взрослых дочерей. Он уделял внимание как исследованию физиологии плода, так и клинической практике, работал и в отделении фетальной медицины, и обычным акушером-гинекологом. Профессор Пиблз однажды скажет мне: «фетальная медицина ставит перед врачами множество этических вопросов, ведь пациентов всегда двое: мать и ребенок. Порой они находятся в конфликте. И, хотя внимание сосредоточено на ребенке, основной контакт идет через мать». С того дня я стала одной из таких матерей. Профессор выглядел точно так же, как на фотографии в интернете: представительный мужчина в костюме, который ободряюще улыбался и, что важно, казался спокойным, приземленным и прагматичным.
Врачи, работавшие с больными детьми, не могли позволить себе сантиментов. Это я выучила. Их задача – констатировать факты, даже неприятные.
Я также искала в интернете информацию о водянке. Слово «смертельный» то и дело всплывало перед глазами: строка за строкой, страница за страницей. Из того, что я прочитала, было ясно: большинство детей умирает еще в утробе или почти сразу после преждевременных родов. Фил отказался даже заглядывать в найденные мною сайты или в медицинские журналы, где сообщалось о смертельных случаях водянки. Он верил, что все обойдется, а я не могла заставить себя оторваться от экрана компьютера.
Теперь я лежала на кушетке, пока профессор Пиблз сканировал мой живот при помощи ультрасовременного аппарата. Я надеялась, что сейчас все поймут, что все не так уж и плохо, однако жидкость, окружившая моего ребенка и заполнившая его череп и грудную клетку, все еще оставалась на месте. Если можно так выразиться, дела наши обстояли хуже прежнего. Профессор и акушеры были крайне серьезны. Пиблз сообщил, что единственным выходом для нас станет скорейшая инвазивная процедура: они поместят пластиковый шунт (спиралевидную дренажную пластиковую трубку) в грудную клетку ребенка, чтобы откачать излишки жидкости из его тела в плодный пузырь.
Шунтирование, по словам доктора, оставалось единственным возможным лечением. Пиблз делал эту процедуру и раньше, но не слишком часто: в больнице она проводилась около пяти раз за год, так как водянка встречалась довольно редко.
Чем дольше мы тянули, тем меньше шансов оставалось у ребенка. Лучше было не медлить, хотя шунтирование в равной степени могло и не сработать. Ставки были высоки.
Никто не мог сказать нам, почему эта ситуация вообще произошла. Водянка могла развиваться по целому ряду неизвестных причин и быть связана с чем угодно: от генетических заболеваний до инфекций. Больница провела всевозможные тесты и мягко упомянула, что у нас есть право прервать беременность, если ситуация ухудшится. Впрочем, мои мысли потекли в другом направлении: если процедура не поможет моему ребенку, он погибнет от водянки, а я рожу мертвого малыша.
Мы с Филом подписали согласие на операцию, а мой отец вернулся в комнату ожидания к нашим обеспокоенным матерям, чтобы рассказать о дальнейших планах.
– Мы связались с отделением новорожденных, у них уже готова детская кроватка – один шанс из трех, что у вас могут случиться преждевременные роды, – сообщил Пиблз.
Я никогда прежде не бывала в отделении новорожденных, Фил и вовсе не понимал, что это. Мы не представляли, что сейчас случится.
Сложно было вообразить, что существо в моем животе – настоящий ребенок, но приятно было осознавать, что, если он родится раньше срока, врачи будут готовы ему помочь. Значит, все же оставался какой-то шанс.
Я попросилась в уборную, пока Пиблз, ассистирующий врач и медсестра готовились к процедуре. Взглянув на себя в зеркало, я застыла.
– Это и правда сейчас происходит со мной? Я действительно через пять минут дам им разрезать моего еще не родившегося сына? – И, глубоко вздохнув, я ответила себе: – Да.
Вернувшись в кабинет ультразвуковой терапии, где уже приглушили свет, я легла на кушетку и открыла живот. Будущее место укола обезболили с помощью местной анестезии. Я повернула голову направо, чтобы не смотреть на экран. Фил сел по левую сторону от меня и взял за руку. Темноволосая медсестра по имени Ники была предельно бережна: она придерживала мои ноги и время от времени спрашивала, как я себя чувствую. Пиблзу нужно было смотреть на экран аппарата во время операции, чтобы понимать, что происходит. Хоть мне не хотелось видеть подробности, глаза закрывать я не стала, поэтому уставилась в противоположный угол комнаты.
Сперва Пиблз погрузил иглу в матку с одной стороны и выпустил, как я увидела после, несколько литров амниотической жидкости. Ее было так много, что она потекла ему на ботинки, отчего он весьма комично вскрикнул. Давление внутри живота немного спало. Ребенок стал на шаг ближе к спасению. Затем доктор приступил к тому, что назвал шунтированием. Позже Фил рассказал мне, что Пиблз неотрывно наблюдал за изображением на экране, находясь по другую сторону живота и держа наготове канюлю (полую иглу), прикрепленную к острой и толстой игле. В тот момент, когда ребенок переместился в противоположную часть матки и замер, Пиблз дал сигнал: «Приступаем!» – и быстро погрузил иглу в мой живот, потом – в матку, а затем и в грудную клетку нашего мальчика. Я почувствовала эту варварскую силу, с которой игла вошла в меня, и вскрикнула. Пиблз, будто в компьютерной игре, поразил противника, застав его врасплох. Вот так.