Она наклоняется к нему, берет его руку и подносит к губам, с большим почтением целуя ее.
– Важно помнить, что это не то же самое, что сон, – говорит он. – По сути, если чувствуете, что нуждаетесь во сне, значит, имеете силы и проснуться. Быть в бессознательном состоянии – не то же самое. Вы даже не заметите, как это произойдет.
Он делает паузу и смотрит на нее, а она – на него. Я смотрю на них. Наверное, мой рот открыт, и, возможно, я плачу. Мы молчим. Плечи Сабин расслабляются, она садится на подушки, закрывает глаза и делает глубокий медленный вдох. Затем берет его руку, трясет, будто это игральные кости, и, глядя ему в глаза, говорит простое «Спасибо». Закрывает глаза. Кажется, мы можем идти.
Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.
Мы втроем уходим в офис. Главврач говорит: «Возможно, это самое главное, что мы можем дать нашим пациентам. Немногие из них видели смерть. Большинство представляет ее как нечто пугающее и мучительное. Мы можем рассказать им о том, что видим, и убедить, что их семья не столкнется с чем-то ужасным. Я никогда не привыкну к этому разговору, хотя он всегда помогает пациенту узнать больше и меньше бояться».
Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им – именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?
Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.
Маленькая танцовщица
Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно – энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу – с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.
Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии – это благословение.
Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки… Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.
Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.
Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.
Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась – тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.
Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента… После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.
Врач общей практики, работавший с Холли, позвонил днем в субботу. За ней ухаживали медсестры общественной паллиативной службы, офис которой находился у нас в хосписе, и он надеялся, что я о Холли слышала. Ей было около 40, двое детей-подростков. Прогрессирующая опухоль шейки матки, которая заполнила ее таз, давила на мочевой пузырь, кишечник и нервы. Медсестры вместе с врачом помогали облегчить боль Холли, поэтому она могла подниматься с кровати, выходить на площадку, чтобы покурить и поговорить с соседями. На прошлой неделе у нее начались приступы тошноты, вызванные отказом почек, – опухоль передавила тонкие мочеточники, по которым моча поступала в мочевой пузырь. С помощью правильно подобранного препарата приступы удалось купировать.
Сегодня возникла новая проблема: ночью никто не смог сомкнуть глаз, потому что Холли подняла весь дом и хотела общаться. Обычно она делала несколько шагов в неделю, но внезапно оживилась и стала активной, не могла заснуть, разбудила детей и мать громкой музыкой и танцами. Соседи стучали в стены. С рассветом ее мать позвонила врачу. Он заключил, что Холли находится в эйфории, уже утомлена, но все еще танцует, цепляясь за мебель.
– Насколько я вижу, она не испытывает боли, – объяснил он, – и несмотря на активность, рассуждает рационально. Не думаю, что это что-то психическое, но ума не приложу, что с ней происходит. Вся семья вымотана. Есть ли у вас койка для нее?
Все койки заняты, но я была заинтригована. Врач согласился с моим предложением пойти самой. Я взяла медицинскую книжку Холли из офиса медсестер и направилась через отступающий осенний туман в район города, где террасы домов выходят на склады угля, металлургические заводы и судостроительные предприятия, заполонившие берег реки. Местами вереница террас прерывалась грубыми малоэтажными домами из черного кирпича, увенчанными катушками колючей проволоки, пропоротыми черными дверными проемами с неоновым светом защитных датчиков. Эти «дворцы» носили неправдоподобные названия: «Магнолия хаус», «Бермудский двор», «Соловьиные сады».
Я припарковала машину на обочине и некоторое время рассматривала окрестности. Позади меня вырос черный анфас «Соловьиных садов». От входной двери первого этажа тянулась голая каменная дорожка – вдоль нее не было ни травинки, которая украсила бы эти «сады», не слышавшие пения ни одного соловья. Через дорогу щербатыми ртами одинаковых белых оконных рам и дверных проемов улыбались террасы административных зданий. Крошечные садики кое-где украшали остатки летних цветов, заржавевшие каркасы кроватей и изуродованные велосипеды. На улице несколько детей перебрасывали теннисный мяч, пытаясь увернуться от детей постарше на велосипедах. Их восторженные крики перемешивались с лаем собак, пытавшихся присоединиться к игре.
Я взяла сумку и отправилась в Соловьиные сады, разыскивая дом № 55. Арка с надписью «Ставки» вела в сырой бетонный коридор. На первой площадке все номера квартир начинались с тройки, я поднялась на два этажа выше. Вдоль коридора протянулся балкон с видом на реку, из которой, будто гигантские оригами, вырастали краны. На полпути я наткнулась на дверь с номером 55. Постучала и стала ждать. Откуда-то доносились слова Марка Болана о том, что никто не одурачит детей революции [8].
Дверь открыла крупная женщина лет пятидесяти в рабочей куртке NCB [9]. Позади нее виднелась лестница, ведущая на второй этаж, рядом распахнулась дверь гостиной. В проеме виднелась миниатюрная бледная женщина – она держалась за стол и двигала ногами под музыку.
– Закройте дверь! – сказала она, приближаясь. – Там холодно!
– Вы медсестра из центра Макмиллана? [10] – спросила женщина постарше.
Я объяснила, что работаю вместе с медсестрами, но сама дежурный врач. Кивнув головой, она позволила мне войти и глазами показала на молодую женщину, вызывавшую у нее беспокойство, выпрямилась и прокричала:
– Я схожу за сигами, Холли! – и вышла.
Холли посмотрела на меня:
– Мы курили их всю ночь. Теперь еле дышим! Хотите чаю?
В ней было что-то от ребенка: маленькое тело, темные волосы, затянутые в высокий хвостик. Ее кожа от самой макушки до распухших ног сияла, как алебастр. Казалось, она светится слабым желтым светом, как угасающая лампочка. Она была в постоянном движении, будто управляемая неведомой силой. Ее ноги танцевали, пока руки лежали на столе. Вдруг она внезапно села и начала растирать руки, бедра, ноги, голени, ерзая на стуле и кивая головой в такт музыке. Следующим был Элис Купер: Холли барабанила пальцами, играла на воображаемой гитаре, трясла хвостом, радуясь тому, что «школу разнесло на куски» [11]. На протяжении всего концерта она подпевала тонким контральто, перемежавшимся приступами икоты.
Женщина с желтой от почечной недостаточности кожей, стоя на пороге смерти, называла себя полной энергии. Но правда в том, что это был лишь симптом приближающегося конца.
Она остановила музыку щелчком пульта, который привлек мое внимание к кассетному магнитофону на подоконнике. Должно быть, эти кассеты она записывала в школе. Без музыки ее танец развалился, и она просто ерзала на стуле, растирая тонкими руками конечности и потряхивая волосами, как сердитый джинн. Она взглянула на меня, будто только заметив, и спросила: «Есть сига?» Когда я покачала головой, она рассмеялась:
– Упс, вы же доктор! Курить вре-е-едно! – нараспев произнесла она с сарказмом. – Так в чем дело, док? Я сегодня чувствую себя КЛАССНО! Хочу петь, танцевать и выбраться из чертовой квартиры.
Обведя взглядом комнату, она тяжело вздохнула:
– Здесь как в свинарнике. Нужна хорошая уборка. Эми! ЭМИ!!!
Она подняла взгляд на потолок, закопченный от сигаретного дыма, будто ища глазами Эми, которая предположительно была наверху. В гостиную спустилась девочка-подросток в пижаме.
– Мам? – протянула она. – Мам, отчего такой шум?
И увидев меня, прошептала:
– Кто это? Где ба?
– Ушла за сигами. Это врач. А здесь нужно убраться. Принеси-ка пылесос.
Эми закатила глаза, сказала «Да, сейчас» и убежала вверх по лестнице в момент, когда на пороге появилась бабушка. Подкурив две сигареты разом, одну она передала Холли и отправилась на кухню:
– Я поставлю чайник. Доктор, чаю? Печенья?
Сидя на диване, я продолжала следить за непрекращающимися движениями Холли. Я уже определила, что это за симптомы, просто хотела получить чуть больше информации.
– Холли, вы чувствуете беспокойство?
Торжествующе посмотрев на меня, она выпустила струйку дыма и произнесла:
– Слушайте, док, вы собираетесь задать мне кучу вопросов? Я не хочу показаться грубой или типа того, но все это уже было с предыдущим врачом. Так что да, я не могу спокойно лежать, не могу спать, в моей голове постоянно играет музыка. О’кей?
Ее мать появилась с подносом, заставленным чашками чая, тарелками с печеньем и толстыми кусками фруктового пирога. Такое гостеприимство здесь было традицией.
– Холли обычно не такая ворчливая, – сказала мать. – Я думаю, она просто устала. Никто из нас не спал ночью.
– Когда началось это тревожное состояние? – спросила я. Женщины переглянулись.
– Когда ее перестало тошнить, – ответила старшая из женщин.
Холли согласилась:
– Меня уже тошнило от рвоты. Я ничего не могла есть. Сейчас не тошнит, я полна энергии.
Казалось странным, что эта женщина с кожей лимонного цвета от почечной недостаточности, и ускользающей, словно песок сквозь пальцы, жизнью могла назвать себя полной энергии. Я попросила ее вытянуть перед собой руки и закрыть глаза. Руки танцевали перед ее лицом, ноги подпрыгивали. Согнув ее руку в локте, я почувствовала, как мышцы напрягаются и расслабляются, будто суставы были движимы шестеренками. Глаза на кукольном лице не моргали.
– Когда перестало тошнить? – спросила я, хотя уже знала ответ: в день, когда медсестры сделали ей укол противорвотного препарата при почечной недостаточности. Тогда же началось и беспокойство, расцененное ею как прилив энергии – именно оно заставило ее подняться с кровати и танцевать.
Дилемма состояла в следующем. Эта молодая мать стояла на пороге смерти. Ее почечная недостаточность была в такой стадии, что большинство пациентов уже находились бы без сознания. Лекарства, останавливающие тошноту и рвоту, одновременно вызывают у нее беспокойство. Ноги ослабли и не держат ее, а она живет на пятом этаже. Я не хочу прекращать прием противорвотных препаратов – так тошнота вернется очень быстро. С другой стороны, она очень быстро исчерпает все запасы сил, если будет продолжать в том же духе и не сможет уснуть.
Я подумала о лекарстве, которое поможет убрать симптомы акатизии [12], не ослабив при этом действия противорвотного препарата. Оно есть в хосписе, нужно вернуться. С другой стороны, Холли сходит с ума, как зверь в клетке. Как можно удовлетворить ее желание двигаться?
– У вас есть инвалидное кресло? – спросила я.
– Нет, Холли могла сама подниматься и спускаться, пока две недели назад не произошло ухудшение. Боль держала ее взаперти, а потом начались приступы тошноты.