Первый раз формулировку ДЦП я увидела в журнале еще во время беременности, это была реклама клиники для лечения детей с ДЦП, я не понимала значения этой аббревиатуры, но почувствовала какую-то тревогу. Второй раз прочитала в выписке из московской клиники – угрожаемая по ДЦП, то есть у Кати была большая вероятность заиметь такой диагноз. И я опять искала информацию в интернете. Я узнала, что понятие ДЦП – детский церебральный паралич – очень обширное и включает в себя несколько форм, каждая со своим названием, проявляется по-разному, в зависимости от локализации и степени тяжести поражения головного мозга.
Практических книг, в которых, помимо классификации, были бы реальные советы, как заниматься с ребенком, как развивать в нем двигательную активность, было немного. Одна из таких книг – «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей» автора Нэнси Финни – стала моей настольной книгой надолго.
Когда Кате было около года, невролог предложила оформить инвалидность, аргументируя тем, что будет пенсия, бесплатные проезды к месту лечения и обратно для ребенка и мамы, еще какие-то льготы, и, видя мой настрой, добавила, что если здоровье дочки улучшится, то инвалидность всегда можно будет снять, это не приговор. И все же для меня это означало поражение, я не сумела переломить ситуацию. Все те резервы, которые есть у ребенка в первый год и на которые уповают врачи, вселяя надежду в родителей, видимо, исчерпались.
Я отчетливо понимала, что у дочери были шансы выкарабкаться, вспоминала те слабые звуки, которые она издавала после родов, ведь некоторые дети не кричат вообще, вспоминала 6—7 баллов по шкале Апгар – это была высокая оценка для ребенка, родившегося в 37 недель с резус-конфликтом, вспоминала ее попытки двигаться, лежа на моем животе сразу после родов.
Конечно, я винила врачей, которые потеряли время и перелили кровь только на шестые сутки, допустили высоченный билирубин, спровоцировавший ядерную желтуху и необратимое поражение мозга. Винила себя за то, что не настояла на своевременном переливании крови. Я застряла во времени, постоянно возвращаясь мыслями туда, где все можно было изменить. Я сломалась. Я поняла то, что мой муж понял раньше, – здоровым ребенок не будет.
3. ИНВАЛИДНОСТЬ
Груз становится легким,
когда несешь его с покорностью.
Публий Овидий Назон
У меня хватило ума не отказываться от оформления инвалидности, как бы страшно ни звучал этот приговор – ребенок-инвалид. Предстояло пройти ряд специалистов, собрать нужные справки, сдать анализы и уложиться в сроки, в течение которых они действительны. Оформление инвалидности у нас – процесс небыстрый.
Специалист, который занимался сбором документов в поликлинике, пожилой дядечка, неоднократно спрашивал, не откажемся ли мы от ребенка после оформления инвалидности, не сдадим ли мы дочку в детдом. Вопросы просто убивали своей нелепостью – дочке уже год, она живет в своей семье, ее любят и делают все для ее здоровья, и вдруг отказ. Возможно, это стандартные вопросы при оформлении инвалидности, но выслушивать и отвечать было очень неприятно.
В итоге мы прошли всех врачей, комиссию, мне выдали «розовую справку» об инвалидности, я спокойно, без эмоций это перенесла, а при получении дочкиного пенсионного удостоверения меня накрыло, с трудом сдержалась, дав волю слезам уже на улице.
В диагнозе стоял ДЦП, сначала это был спастический тетрапарез, потом добавились гиперкинезы – непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или в группе мышц лица и тела, уменьшаются в покое и усиливаются при волнении, напряжении. В возрасте постарше спастика практически ушла, но добавилась атаксия – нарушение координации движений. Сейчас в диагнозе стоит атактико-гиперкинетическая форма, которая проявляется нарушением координации, походки и гиперкинезами, выраженными больше в руках и лицевых мышцах.
Инвалидность сначала дали на один год, потом еще на один, потом продлевали каждые два года, а в десять лет дали уже до восемнадцатилетнего возраста.
По индивидуальной программе реабилитации Катюша ежегодно получала ортопедическую обувь, направление на санаторно-курортное лечение с сопровождением, курс реабилитации в местном неврологическом центре и курс развивающих занятий с разными специалистами.
Высокий билирубин спровоцировал еще и камень в желчном пузыре, его обнаружили, когда Кате делали УЗИ брюшной полости в возрасте около года. Это стало в дальнейшем серьезным ограничением по лечению. Многие препараты, которые назначают детям при поражениях головного мозга, такие как лецитин и омега-3, были противопоказаны из-за желчнокаменной болезни. Гастроэнтеролог назначал курсами препараты, которые могли растворить камешек, но чуда не произошло. Хирурги предлагали стандартную схему – удаление желчного пузыря, гастроэнтерологи рекомендовали наблюдать, периодически делая УЗИ и пропивая лекарства курсами. Спустя годы я узнала про клинику в Китае, в которой удаляют только камень, сохраняя при этом желчный пузырь. Я списалась с переводчиками, отправила мейлом УЗИ и историю болезни, в которой был указан ДЦП в качестве основного диагноза. И нам отказали в операции, мотивируя тем, что наркоз может усугубить неврологическую картину. Так что продолжаем наблюдать…
4. ПЕРВЫЕ УСПЕХИ
Успех – это сумма небольших усилий,
повторяющихся изо дня в день.
Роберт Кольер
ЛЕЧЕНИЕ В ЙОШКАР-ОЛЕ
Когда Катюше исполнился годик, я узнала про клинику в Йошкар-Оле, в республике Марий Эл, которая называлась «Клиника патологии речи и нейрореабилитации речевых и двигательных нарушений». И мы поехали туда вместе с еще одной тюменской мамой и ее сыном. Ехать нужно было поездом до Казани, а потом еще часа два на машине. Когда профессор Виктор Викторович Севостьянов, основатель этой клиники, осмотрел Катю, то сразу сказал: «Ходить будет, бегать будет». Надо ли говорить, какую надежду он в меня вселил!
И мы начали лечение, которое состояло из ежедневных курсов уколов, их количество доходило до десяти-тринадцати в день, массажей с элементами ЛФК, позже добавились занятия с логопедом. Лекарства, которыми лечили в этой клинике, были итальянского производства, аналогов, кроме Глиатилина, в России не было. Родители-старожилы, которые давно возили своих детей на лечение, приезжали со своими лекарствами, купленными в Италии, какой-то запас всегда был у профессора. Поэтому первоочередной задачей после заселения было выяснить, у кого из мам есть лекарства, и записаться на оставшиеся ампулы.
Позже мы просили всех знакомых, вылетающих в Италию на отдых, привезти нам нужные лекарства, и нам привозили, а это был довольно-таки большой объем, коробок десять-двенадцать, в зависимости от того, что было в наличии. Иногда друзья звонили сами, говорили, что летят в Италию, и спрашивали, нужны ли еще лекарства. Мы были очень благодарны им за помощь. Сама тогда мечтала слетать в Италию, не столько за отдыхом и впечатлениями, сколько за лекарствами, чтобы закупить их на несколько курсов, но так и не слетала. Пробовала заказывать через Германию и Польшу, казалось бы, Европа, но нет, купить можно было только в Италии.
Возвращаясь к лечению… Когда массажистка увидела Катю, то резюмировала, что она как звезда, распластанная, со сниженным тонусом после московских обкалываний, и принялась «собирать ее в кучку». До начала лечения в Йошкар-Оле Катя могла переворачиваться через один бок и поднимать ноги вверх, над собой. Во время первого курса она научилась переворачиваться и через другой бок тоже. Увидев такую быструю динамику, я поняла, что мы к этой клинике прикрепимся надолго.
Второй важной задачей стало попасть на массаж именно к этой массажистке, я ловила ее с утра, в первый рабочий день, записывалась, потом договаривалась, что на следующем курсе она опять возьмет Катю на массаж. Надо отметить, что дочка очень не любила, когда ее крутили, переворачивали, массировали, и сеанс всегда сопровождался воплями, но массажистка к этому относилась с пониманием, комментировала Катину нежность и делала свое дело.
И мы записались на ближайший год, на три курса по две недели, а потом еще и еще… Так началось наше длительное лечение в Йошкар-Оле. Мы очень полюбили эти поездки и всегда ждали их с нетерпением, и тому были причины. Мы видели результаты, большие или маленькие, но они были. Мы подружились с мамой и ее сыном из Тюмени, ездили всегда вместе, брали одно купе и жили в одной палате, наши дети – погодки, и режим дня у них был одинаков. Под клинику были переоборудованы два первых этажа жилого дома, в ней было по-домашнему уютно и комфортно, в отличие от клиник традиционного формата. В выходные мы выезжали в центр на прогулку с колясками, вечером устраивали посиделки. Обсуждали с мамами, кто где был, чем лечил, какие были результаты, брали себе на заметку, но ездили только в Йошкар-Олу.
СНЫ
Как-то мне приснился сон, в котором я увидела Катю стоящей в кроватке… Было страшно поверить в такую возможность, и закралась маленькая надежда, что, может быть, это не простой сон…
После очередного курса лечения мы с друзьями поехали сплавляться по реке в Свердловскую область, Катя осталась с бабушкой. Через некоторое время бабушка позвонила и спросила, почему я не предупредила, что Катя научилась вставать. Она зашла в комнату и увидела, как Катя стоит в кроватке и держится руками за бортик! Для меня это была суперновость! Она встала! Сама! Ура! Наша маленькая победа. И сон сбылся…
Когда Кате было года два, мне приснился другой сон – я увидела дочку стоящей в коридоре клиники. Она стояла сама, ее никто не поддерживал. Я поняла, что и этот сон тоже сбудется, так и произошло.
Потом я долгое время ждала сон, в котором Катюша разговаривает, но он так и не приснился…
ПЕРВЫЕ ШАГИ
Катя научилась стоять у опоры, и ей хотелось двигаться, неважно куда, главное – вперед.
Я начала водить ее за обе ручки, пока профессор это не увидел и не объяснил, что таких детей нужно учить ходить, поддерживая за корпус, чуть пониже подмышек. Пришлось согнуться пополам и ходить с дочкой. Я уставала быстрее нее, но все мои попытки отдохнуть на кушетке пресекались Катиным стремлением идти. Я просто ловила ее на краю опоры, и мы шли дальше.
Когда Катя стала покрепче, она сама себе придумала развлечение – ходить с табуреткой, двигая ее перед собой. Пол в клинике был застелен линолеумом, табуретка двигалась по нему легко, и Катя постоянно ходила с ней по коридору и палате. Чуть позже она усложнила себе задачу – ставила сверху какие-то предметы, чаще всего это была пара ортопедических ботинок, своих или чужих, и ходила с ними. Периодически они падали, и тогда она сама за ними наклонялась, поднимала, ставила на табуретку и шла дальше. В этом процессе осваивалось несколько навыков: помимо собственно ходьбы, нужно было наклониться и подняться, а это тренировка мышц спины, работа крупной моторики, взять ботинки и удержать – тренировка захвата и мелкой моторики.
Самое интересное, что Катю этому никто не учил, она все придумала сама. Катюша была очень упорной в том, что делала, настоящий маленький боец!
И да, она очень часто падала, ноги запинались обо что-то или друг о друга, но, к счастью, это не мешало ее стремлению ходить.
Дома я купила ей устойчивую деревянную игрушечную тележку с высокой ручкой, и она ходила с ней, используя как опору.
Катя пошла самостоятельно в три с половиной года. Еще одна наша победа! После этого ее невозможно было удержать на руках или в коляске – ей нужно было идти.
Как-то мы поехали на очередной курс, сели в поезд, до отправления было много времени, мы раскладывали вещи, а Катя вышла в коридор и открывала и закрывала двери купе, которые двигались по полозу, не удержалась, упала головой на этот самый полоз и рассекла кожу головы. Нам срочно вызвали дежурного врача с вокзала, который предложил сняться с маршрута и ехать в больницу накладывать швы, а когда кровь остановилась, врач увидела, что ранка неглубокая, к тому же мы сказали, что едем в клинику и девочка будет под наблюдением врачей; тогда врач забинтовала Кате голову и мы поехали. Думаете, этот случай отбил у Кати охоту ходить по вагону? Нет. Ходила с забинтованной головой, и я вместе с ней.
ТРЕНАЖЕР ДЛЯ ХОДЬБЫ
Дома я сделала тренажер для ходьбы – купила в аптеке резиновые жгуты, привязала к батарее, протянула их через всю кухню и зафиксировала. Получилось подобие низких брусьев, между которыми можно ходить, держась за них.
Я ставила Катю между жгутами и подзывала ее к себе или клала на пол игрушку. И Катя шла. Натянутые жгуты давали чувство опоры и уверенности, но, поскольку они все-таки резиновые и растягивались, Кате приходилось балансировать между ними, чтобы не упасть. Тренировалась не только ходьба, но и чувство равновесия.
Тренажер получился три-четыре метра длиной. Возможно, будь он короче, то был бы поустойчивей, но я исходила из того, где все это удобнее соорудить, да и сама я чаще всего находилась на кухне, занимаясь делами и приглядывая за дочкой.
Без падений не обошлось, но, падая, Катя хваталась за жгут и приземлялась аккуратнее и мягче. Вечером я отвязывала жгуты с одной стороны, чтобы по кухне можно было свободно перемещаться всем членам семьи, складывала в кучку, а утром начиналось все сначала.
Если бы жгуты, кроме батареи, привязывать было не к чему, то сама держала бы их в руках, регулируя силу натяжения.
ПОЛЗАНИЕ – ВАЖНЫЙ НАВЫК
Я была очень рада тому, что дочка научилась ходить, и не задумывалась о том, что период ползания практически выпал из ее двигательной активности.
Катя долго ползала по-пластунски, а потом сразу начала ходить, сначала с поддержкой, потом сама. Как оказалось, навык ползания на четвереньках очень важен для детей и игнорировать его не стоит. Помимо укрепления многих групп мышц, ползание полезно для развития мозга, его межполушарных связей, оно тренирует равновесие и координацию, ориентацию в пространстве. Причем важно правильное перекрестное ползание – это когда одновременно работают правая рука и левая нога и, соответственно, левая рука и правая нога.
Когда мы с Катей попали на прием к нейропсихологу, лет уже в восемь, она нам это объяснила, рассказала про гимнастику мозга, составила комплекс упражнений для занятий дома, в их числе было и ползание на четвереньках. Пришлось Кате учиться и этому навыку тоже.
РАЗВИТИЕ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ
Мелкая моторика тоже была нарушена, что неудивительно, и требовала своего развития. Для этого был целый арсенал игрушек, которых полно в каждом детском магазине: пирамидки, стаканчики-вкладыши, трафареты для обведения фигур, мозаика и много других приспособлений.
Помимо этого, использовались подручные средства – посуда, металлическая или пластиковая, в которую можно складывать и доставать предметы, закрывать крышками; прищепки – их можно ставить на предметы разной толщины и снимать. Кроме этого, я нашла прищепки со слабым прижимным механизмом и надевала их на пальчики Катюше, ведь на кончиках пальцев много нервных окончаний, и игра с прищепками давала им хорошую стимуляцию. Катя включалась в эту игру и стремилась надеть прищепки и на мои пальцы тоже, чем опять-таки развивала свою моторику.