2. Проблемы с ручками могли быть, согласно разным источникам, разовым сбоем во время внутриутробного развития. Но это могла быть также и генетически запрограммированная особенность, которая передается по наследству. Что тогда? Выходит, что мои внуки и правнуки по этой ветке всегда будут с такими руками? Глупо, конечно, но эта мысль не отпускала меня несколько дней и в какой-то момент начала пугать больше других, пока я не поделилась этими опасениями с мужем, и он не осадил меня: "Нашла о чем переживать. В крайнем случае, в будущем, осознавая риски наследственности, ей можно будет усыновить ребенка. Но в любом случае это будет ее решение". Всего-то.
3. Я почти уверена, что ручки мы "починим". Я усердная, и у нас в стране есть много хороших клиник, да и медицина не стоит на месте. Но, читая разную информацию по теме, стала понимать, что если функциональность рук можно будет улучшить, то оптический вид, с большой вероятностью, нет. Попыталась представить Элю подростком: влюбленности, свидания, комплексы по поводу своей внешности. На гормональном фоне вообще "крышу сносить" будет. Найдет ли она человека, который полюбит и примет ее такой, какая она есть? А как она станет выглядеть взрослой женщиной с маленькими руками? Кем сможет работать? Как будут складываться ее отношения с людьми? Готова ли я сама в случае провала плана "большой починки" принять ее на всю жизнь именно с такими ручками? "Не вижу в этом проблемы", – пожал плечами муж на мои очередные метания. Ладно, пока разузнаю все поподробнее. А думать – "я подумаю об этом завтра", как говорила Скарлетт О'Хара.
Сегодня дождалась ночи и набрала дальневосточный номер. Регоператор вспомнила меня с трудом. Сказала, что не знает, забрали ли потенциальные родители Элю, что ей нужно позвонить в дом ребенка (д/р) и велела связаться с ней через полчаса. Чтобы унять волнение и ускорить время, я заняла себя раскладыванием по полкам высохшего белья. Через полчаса мне сообщили, что девочку не забрали. На мой вопрос "почему?" регоператор с удивленным возмущением выдала:
"Ну, она же инвалид!"
Во мне всколыхнулся протест:
"Так они перед знакомством с ребенком знали об этом и все равно пошли знакомиться".
"Ну, не знаю, видимо, оценили свои силы и решили, что не смогут".
Решили и решили. Регоператор по моей просьбе дала уссурийский номер органов опеки и попечительства, отвечающих за девочку, и велела в дальнейшем информироваться у них. Я позвонила к ним. Женщина на другом конце провода попалась более отзывчивая. Пообещала, что сможет узнать картину по здоровью ребенка минут через 30, и я продолжила разбор белья. Дождалась, связалась с ней повторно. Выслушала длинный список медицинских терминов, окончанием которого было – "и плоскостопие". После чего сотрудница органов опеки вздохнула:
"Видите, какой сложный ребенок."
"Вот уж плоскостопие – это, блин, вообще ни в какие ворота", – подумала я про себя, и эта улыбка немного разрядила мое внутреннее напряжение.
На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика – тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".
Или взять ПЭП (перинатальная энцефалопатия) – классический диагноз, который на территории СНГ ставят чуть ли не каждому второму новорожденному. Он означает, что при родах или непосредственно после них были какие-то сложности, например ребенок перенес гипоксию (нехватку кислорода). "ПЭП" – это нечто вроде "метки" врачам, которые в дальнейшем будут вести ребенка в духе "мне что-то показалось, посмотрите внимательно!". Впоследствии она зачастую за ненадобностью снимается. В международной классификации данного диагноза вообще не существует. Как говорят на форумах, страшен не ПЭП, а его последствия, если они проявятся, чего чаще всего не происходит. С такими диагнозами определили девочку в неврологический Дом Ребенка, а это уже ярлык: в такие учреждения усыновители редко заглядывают. Дальше тележка с диагнозами будет только расти, поскольку многие из них тянут за собой другие. А вследствие депривации и педагогической запущенности появляются новые. В результате ребенок щедро снабжен приданым в виде толстенькой папки, которая многих потенциальных родителей отпугнет не только от него самого, но и от идеи усыновления как таковой. Эх!
Разговор с главврачом дома ребенка. Как повезло и мне и Эле, что в ее учреждении на этой должности работает такой душевный человек. Первый в бюрократической цепочке, тянущейся за каждым ребенком-сиротой, который сказал об Эле что-то хорошее. Видел в ней личность, а не инвалида. Как выяснилось, никто с Элей в данные 10 дней не знакомился. И за три года жизни ребенка толком и не было семей, которые посмотрели бы в ее сторону. "Что Вы, у нас в регионе и здоровых детей не забирают, а деток с проблемами тем более!" Кровные родители отказались от девочки еще в роддоме, и после никто из родственников ни разу не навещал кроху и не интересовался ею.
Элины проблемы по здоровью я разделила для себя на четыре группы:
1. Список диагнозов, связанных с патологией ручек. К счастью, это – самые большие проблемы.
2. Косоглазие.
3. Гидроцефальный синдром скомпенсированный и Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы (РОП). Насколько я смогла найти информацию, данное РОП и выше упомянутая ПЭП – неразлучные братья. Если ребенку на первом году жизни был поставлен ПЭП и на втором году жизни некоторые отклонения от стандартов сохраняются, то ближе к двум годам ставят уже РОП. У Эли ПЭП/РОП проявляется, согласно словам главврача, только в задержке речевого развития.
4. "Вдогонку": Дисплазия тазобедренных суставов, признаки удвоения правой почки (с этим живут спокойно всю жизнь, к тому же признаки эти следует дообследовать), задержка физического развития (маленький рост и вес). И, конечно же, плоскостопие. Вот с ним что делать – ума не приложу.
Сердечко в норме, ножки тоже. Ходит сама, что для меня важно. Неходячий ребенок – это перестройка всего дома, инвалидное кресло, пандусы. Это действительно совсем другой образ жизни. И чтобы сознательно усыновить неходячего ребенка, нужна такая смелость и сила, какие мне и не снились. Главное, что умственное, психическое и прочее развитие главврач похвалила. По своей инициативе она зачитала мне характеристику на Элю, так как сама проводит занятия с ней и наблюдает ее в качестве невропатолога. Я слушала характеристику, кивала и постепенно чувствовала, что куда-то уплываю, будто слушаю что-то хорошее, свое. "Говорит предложениями по типу "Где Оля?", знает имена детей в группе. Полностью проговаривает простые слова, знает цвета, формы. Любит книжки, игрушки, пазлы. Самостоятельно держит ложку, справляется с развивающими играми, рамками и вкладышами. Любит музыкальные занятия, танцует, кружится, топает ножкой".
Последующие пару недель я только и представляла, как Эля танцует, кружится и топает ножкой. Речевое развитие по сравнению с моим домашним ребенком даже впечатляет. Наш "болтун" до сих пор называет всех детей в садике собирательным "ляля". Средненькая же моя в этом возрасте давно уже декларировала Чуковского и общалась сложноподчиненными предложениями. Поэтому я, как мама троих детей, прочно убедилась в том, что каждый ребенок индивидуален и развивается своими темпами. И единственный человек, с которым следует его сравнивать, – он сам. Динамика развития должна присутствовать, а с ней у Эли, похоже, все в порядке. Я от души поблагодарила главврача за беседу. Сказала, что в ближайшее время уезжаю в отпуск к родственникам в Казахстан, что все обсужу с мужем и в конце августа позвоню.
Преисполненная энергии, в эту же ночь начала искать немецких светил медицины по проблемам с ручками и строчить им запросы. Очень хвалят одного профессора в Гамбурге. Утверждают, что волшебник и в своей сфере творит чудеса. После еще раз проследила пути на карте мира и оценила среднюю стоимость перелета. Затем снова зависла на какое-то время над фотографиями и видео с Элей. И легла спать.
Поворочавшись, вскочила снова позвонить главврачу.
"Извините, у меня еще один вопрос".
"Да, Юля, спрашивай", – уже как-то по-доброму и по-свойски приветствовала она меня.
"До какого времени Эля будет в доме ребенка и куда она попадет потом, если ее не удочерят?"
"До апреля 2015 она будет в доме ребенка, до ее четырехлетия, а потом будет переведена в детский дом. Нет, в дом инвалидов вряд ли, т.к. она сама себя обслуживает и вообще умственно сохранный ребенок".
Тогда я и запомнила, что день рождения Эли – 19 апреля. И с этим ворохом информации в половине пятого утра поползла обратно в кровать. Обняла спящего младшенького и с теплыми мыслями уснула.
24 августа 2014. Внеочередная запись.
Оказывается, об Эле и на форуме "литтлван" есть отдельная тема! Одна женщина, Тая из соседнего с Элей города, взяла направление и ездила к ней буквально пару дней назад. Я с трепетом читала про их личное знакомство. Первое чувство – ааа, почему топик назван "Девочка, которую очень хочется обнять"?! Это уже моя девочка, почему к ней ездят! На меня накатила тоска. Мы в этот день отмечали день рождения нашего маленького Даника, и мне с трудом удавалось переключаться и дожидаться, пока разойдутся гости, чтобы дочитать ветку целиком. Конечно же, в первую очередь я желаю Эле счастья, и за ребенка радоваться надо. У неё появился еще один шанс, которого долгое время совсем не было. Да и пока у меня бы всё получилось (если бы вообще получилось), могли пройти долгие месяцы. А ей в семью сейчас надо, и чем быстрее, тем лучше. Пишут, что чахнет на глазах, что перестала прибавлять в весе, что у нее снизился жизненный тонус, что тускнеет и замыкается в себя. Заведующая вроде хочет перевести ее в обычный д/д, так как у Эли сохранное ментальное развитие. Но, насколько я поняла, решает не она одна. И даже в этом случае она боится, что в обычном д/д у нее не будет возможности противостоять более сильным сверстникам. Уже сейчас в среде, где она одна из самых старших, некоторые дети воздействуют на нее физически. Если в детском доме инвалидов она "погибнет" интеллектуально и морально, то в обычном д/д – морально и физически.
В текущий понедельник эта женщина везет Элю на медицинское обследование во Владивосток. В моих отношениях с Таей сразу же вырисовывается сложный узор. С одной стороны, топик этот болтается на форуме "литтлван" больше года, где пока дальше охов в стиле "я БЫ ее еще год назад забрала" или "я давно влюбилась в ее фото и давно уже ХОТЕЛА забрать" не заходит. И пока взрослые рядятся, ребенок гаснет. А тут – впервые кто-то к ней действительно поехал. У Эли с Таей уже сложился контакт. С другой стороны, сама она считает, что не имеет ресурсов на этого ребенка. Говорит, что у нее трое несовершеннолетних детей, двое из которых приемные, и что дочь четырех лет висит на ней практически сутки напролет. А направление на Элю она взяла только для того, чтобы организовать ей независимое обследование и лечение. И собирается, не подписывая ни отказа, ни согласия, тянуть и продлевать направление, насколько это возможно. В случае если "никто другой, достойный, не возьмет Элю", она заберет ее сама, чтобы не оставлять в д/р. Насколько я вижу ситуацию, Тая просто не смогла пройти мимо. В моих глазах она, конечно же, Человек. Но у этого Человека сейчас слишком много всего на плечах, и Элю она вполне может не потянуть.
Ну, а я? Что конкретное могу предложить сейчас взамен я? Месяцы ожидания без гарантии на успех? С риском, что в последний момент российская сторона откажет? Я как раз собиралась писать следующую запись в дневнике про полученные мной отказы от немецких агентств. Нет у них аккредитации на Приморский край, и война нам предстоит большая. Я в полном расстройстве чувств. Хотя все, что мне нужно, – это время, и я бы точно горы свернула. Я уже начала. А что теперь?
Воевать за Элю, конечно же, не собираюсь. Моя мечта – дать семью тому, кому она необходима, а не вырывать из рук ребенка, которого и без меня усыновляют. Что мне делать теперь, не знаю. Наверное, самое разумное – продолжать собирать документы здесь, в Германии, попутно наблюдая за развитием событий там. Правда, если Элю Тая таки заберет, мне придется прервать все процессы по месту жительства. И немецкие службы опеки в следующий раз, если я найду другого нуждающегося в маме, будут работать со мной с предвзятостью. Они и так весьма неохотно идут на усыновление самостоятельно выбранного ребенка. Обычно подбором кандидатуры занимаются усыновительские агентства, и лишь в качестве исключения они согласились на то, что я им предложила сейчас. Четвертого сентября у меня запись на встречу с местными органами опеки "Jugendamt". Надо продумать, как вести разговор. Необходимо, не выдавая того, что у меня все может сорваться, выяснить возможные пути отступления и переключения на другого ребенка.
Три с половиной года девочка была никому не нужна, причем, полтора из них – в активном пиаре. И как только я позвонила главврачу и сообщила ей, что мы приняли решение удочерить Элю (об этом напишу позже), тут же, через пару часов, взяла направление и приехала знакомиться с ней Тая! Как мне это понимать? Я пока не писала ей: не хочу давить на принятие ею решения. Если она заберет Элю, то и хорошо. Для Эли. Конечно, я уже настроилась именно на нее, но детей, которым нужна семья, к сожалению, еще вагон и маленькая тележка. В ближайшие пару недель выяснится, насколько вообще реальны мои шансы удочерить Элю. Когда у меня на руках будет конкретная информация, буду думать, что же делать дальше.
28 июля – 24 августа 2014. Решение принято.
Теперь-таки сделаю запланированную запись и расскажу о первой половине августа.
Мы ездили в Казахстан к родителям мужа. Ни дня не проходило, чтобы я не вспомнила об Эле. Что она сейчас делает? Спит ли или "кружится и топает ножкой"? Сколько времени в ее часовом поясе? С этими мыслями я мыла посуду, гуляла с детьми или засыпала. На тот момент я еще не решила, что "созрела", но чувствовала, что уже на пути. В один из дней мы поехали в Каркаралинские горы. По скалистым ущельям поднялись к бездонному, по местным легендам, озеру, находящемуся на вершине гор. Такая причуда природы. Там же растет "Дерево Желаний", веточки которого покрыты бесчисленными ленточками, повязанными туристами. Мне тоже захотелось привязать свою, только вот с формулировкой желания замешкалась. То, что оно связано с Элей, знала точно. Но чего именно я хочу? "Пусть у Эли появится любящая семья". С легким сердцем почувствовала, что так оно выражено честно. Не в этот ли момент решилась Тая?