А еще я надеюсь, что однажды вы увидите в произошедшем особый промысел. В пятнадцать лет я и представить не мог, что эмоциональное потрясение после трагедии с Дэвидом перерастет в искреннее желание помогать другим. Какое-то время я был волонтером в Доме Рональда Макдональда[2], который приютил нашу семью, когда заболел брат. А в дальнейшем служение людям стало главным делом моей жизни и призванием. Я получил степень магистра, а затем доктора психологии. Увлекся интегративными стратегиями, которые нацелены на то, чтобы «включить» естественную способность мозга к самоисцелению. Сюда относится прием добавок с омега-3. Мой отец, по профессии медик, давал их Дэвиду каждый день, тогда как остальные врачи в один голос твердили, что это пустышка и рекомендовали низкожировую диету. На самом деле жирные кислоты, содержащиеся в рыбьем жире, являются строительными блоками мозговых клеток и в определенной степени обеспечивают нейропластичность, поэтому диета, богатая здоровыми жирами, полезнее для мозга, чем низкожировая. Это лишь один из множества инструментов, которые способны помочь мозгу самоисцелиться. Мне интересны последние достижения в области психического здоровья, психофармакологии, диетологии, спорта, экспериментальных методов лечения, принципов осознания (mindfulness) и духовной стороны жизни, словом, все, что может менять наши мозги.
Я всегда верил в способность головного мозга, да и вообще всего организма, к самоисцелению. Так на свет появилась книга «Исцели свой истощенный мозг» (Teh Brain Fog Fix). Она не адресована людям, перенесшим инсульт, но, несмотря на это, в ней довольно много универсальных советов. Модифицированная средиземноморская диета, о которой я рассказываю на страницах книги, которая предотвращает деменцию и позволяет здоровому стареющему мозгу лучше работать, будет полезна после инсульта. Не секрет, что когнитивно-поведенческие стратегии помогают пережить развод. В нашем случае они не дадут больному упасть духом во время речевой терапии. Активный мозг и острый ум нужны не только тем, кто борется с последствиями апоплексического удара. Они нужны нам всем, наверное, именно поэтому книга «Исцели свой истощенный мозг» стала бестселлером. Как гласит знаменитая цитата Элизабет Гилберт: «Если Бог закрывает дверь, он где-то открывает окно». Открытое Богом окно привело меня к такому поприщу и к таким результатам, о которых я даже не смел мечтать.
И уже тем более я и представить не мог, что однажды брат и мама создадут Aphasia Recovery Connection (Афазия – восстановление контакта), некоммерческую организацию, которая будет помогать людям, перенесшим инсульт, и активно призывать их помогать другим. Они объединяют больных и их родственников, чтобы те могли получить необходимую поддержку. Это и онлайн-сообщества, и специальные учебные лагеря, и даже круизы. Здесь люди находят новых друзей, делятся своими маленькими победами и радостями. Возможно, ваш опыт пригодится другому человеку, когда тот окажется в аналогичной ситуации и захочет с кем-нибудь поговорить. Или вы вдруг переосмыслите ценности жизни и посмотрите на мир по-новому.
Позвольте сказать несколько слов о том, как создавалась наша с братом книга. Мы начали с того, что стали брать интервью у ведущих специалистов. А уже потом эти интервью превратились в простое и понятное руководство, которое пригодится всем, кто восстанавливается после инсульта или помогает восстановиться кому-то из своих близких.
В книге собрано сто вопросов, ответы на которые хотят получить люди, пережившие инсульт, и их семьи. Дэвид задавал нашим экспертам вопросы, которые он получил от реальных людей, выживших после инсульта. Вначале вопросы были общего плана, но по мере того, как мы переходили от одного метода выздоровления к следующему, они становились все более конкретными. В конце каждой главы вы найдете краткое изложение представленной там информации. Это делается для удобства больных, которым сложно читать, а также для родственников, у которых нет времени и сил осваивать большие тексты. Медицинские термины даны курсивом, поэтому вы можете быстро посмотреть их значение и при желании найти дополнительную информацию. Ключевые понятия выделены жирным шрифтом. Для тех, кто имеет проблемы со зрением или восприятием письменного текста, эта книга доступна в аудиоформате. Мы с Дэвидом участвовали в записи аудиокниги и будем сопровождать вас на протяжении всего «путешествия».
В Части I вы узнаете, что такое инсульт и как он возникает. Лучшие врачи познакомят вас с медицинской терминологией и расскажут о том, чего ждать. В Части II мы поговорим с экспертами в области реабилитации и выясним, что нарушается в организме и в головном мозге после инсульта. Эксперты поделятся советами, как восстановить ходьбу, подвижность рук, когнитивные функции и коммуникативные способности, а также о том, как получить максимум от лечения. В Части III мы продолжим говорить о восстановлении, только на этот раз речь пойдет не о физическом состоянии, а о жизни в целом. Отныне она наполнится борьбой за здоровье, поиском мотивации и смысла, независимо от того, на каком этапе восстановления вы находитесь. И наконец, в Части IV мы дадим советы опекунам. Наши эксперты расскажут о разработках в сфере реабилитации после инсульта, которые должны появиться в ближайшем будущем. Также в конце книги вы найдете множество полезной информации, которая поможет вам продолжить восстановление.
На протяжении всего «путешествия» Дэвид будет делиться с вами своим опытом. А еще вас ждут практические рекомендации от нашего соавтора Меган Саттон (в рамках). Меган является не только создательницей приложения Tactus Teh rapy и защитницей прав пациентов, переживших инсульт, но и одним из самых уважаемым логопедов для взрослых. Я тоже поделюсь с вами своими знаниями, расскажу о физических упражнениях и других способах оздоровления. Мы все вместе надеемся, что эта книга послужит вам в качестве руководства по восстановлению после инсульта.
Возможно, вы читаете ее в больничной палате, точно такой же, в которой так много часов провели мой брат и родные. Или сидя в зале ожидания, пока ваш супруг занимается с логопедом. Может быть, что-то из истории Дэвида вдохновит вас сегодня немного усерднее работать над восстановлением, и сегодня вы сделаете первые несколько шагов или достигнете немного большей подвижности руки. Может быть, вы поймете, что, хотя грустить – это нормально, вы единственный, кто может принять решение не сдаваться даже в те дни, когда вы чувствуете себя совершенно одиноким в этом мире. Где бы вы ни находились на пути к выздоровлению, мы с Дэвидом надеемся, что эта книга поможет вам понять, что вы не одиноки. Мы надеемся, что после прочтения ее вы тоже сделаете все, что в ваших силах, чтобы восстановить поврежденный мозг.
Обращение Дэвида к людям, перенесшим инсульт
У меня было беззаботное детство. Я взахлеб читал книжки, играл в футбол и всегда был окружен друзьями. А еще мне нравилось звонить в колокола в церкви, куда мы ходили каждое воскресенье. Я обожал школу. Мечтал, что, когда вырасту, стану врачом, как мой отец, и у меня обязательно будет большая семья. Словом, жизнь шла мирным чередом, пока однажды не случилась беда.
Это произошло на Рождество 1994 года, тогда мне было всего десять лет. Мы с Майком закончили открывать подарки, и дедушка с бабушкой сказали, что у них есть для нас еще один сюрприз. Они хотели, чтобы мы угадали – какой, и стали давать подсказки: золотой лев, изумрудный город, греческие боги, громадная пирамида с иероглифами внутри. Первым догадался Майк. Бабушка с дедушкой подарили нам поездку в Лас-Вегас всей семьей. Поездка была запланирована на весну и обещала стать незабываемым событием. К сожалению, случилось так, что наша жизнь кардинальным образом изменилась.
Наступил март, и мы поехали в Вегас. Мы должны были отправиться покорять каньоны, но у меня вдруг началось что-то вроде лихорадки. Участники турпохода уехали, а мы с мамой остались. Я лег отдохнуть, а когда проснулся, не мог говорить. Вся правая сторона дергалась как пойманная рыба. Это был инсульт.
События последующих нескольких недель я помню смутно. Я не понимал, что происходит и что говорят окружающие. Было такое ощущение, что я очнулся в какой-то другой стране и не знаю местного языка. Я был подключен к аппаратам и опутан трубками, и в меня то и дело втыкали иголки. Врачи провели обследование и выяснили, что у меня редкое сосудистое заболевание под названием «болезнь мойя-мойя», которая и спровоцировала инсульт. Я провел в больнице около трех месяцев. Из-за тотальной афазии я не мог говорить и понимать речь. Парализованной оказалась вся правая сторона моего тела. Почти полностью было поражено левое полушарие мозга.
Кто-то из врачей посоветовал родителям сдать меня в дом инвалидов, дескать, так будет лучше для всех, ведь я уже никогда не встану с постели. Моя семья провела со мной десять дней, а потом им нужно было ехать домой в Огайо. Пришло время возвращаться кому в школу, а кому на работу. Уехали все, кроме мамы. Она не отходила от меня ни на секунду. Я понимал, что она в отчаянии и очень нуждается в помощи. Она спрашивала у врачей совета, но те так быстро приходили и уходили, что получить внятный ответ ей не удавалось. Однажды она буквально взмолилась перед врачом, прося сказать ей, что бы он сделал, если бы подобное случилось в его семье. Тот ответил: «Боролся, боролся и еще раз боролся!»
Так мы стали бойцами. Это было нелегко. Мне пришлось заново учиться ходить и говорить. Я владел только одной рукой. Логопед научил меня другим способам и инструментам общения. Вначале прогресс шел медленно. Я объяснялся с помощью карточек со словами и картинками. Учил такие элементарные слова, как «да» и «нет». Путался, когда мне задавали простые вопросы, наподобие: «Хочешь воды?» Со временем в моем лексиконе появились слова: «еда», «сон», «телевизор». Физиотерапия помогла мне разработать ноги. Встав с инвалидного кресла, я сначала научился ходить между двумя брусьями, а затем – опираясь на трость. На занятиях по эрготерапии мне пришлось учиться писать нерабочей левой рукой. Трехдневная поездка в Лас-Вегас обернулась тремя месяцами в реабилитационном центре. А затем меня ждали еще пятнадцать лет реабилитации и лечения, только уже в амбулаторном режиме.
Вы спросите, как обстоят мои дела сегодня? Я могу ходить. Могу говорить. Вожу машину, и это далеко не полный список моих навыков. Да, мне приходится сложнее, чем здоровому человеку, но тем не менее я ни от кого не завишу и стараюсь вести нормальный образ жизни. На первых порах в период реабилитации мне казалось, что я уже никогда не смогу жить самостоятельно. Но я смог! Выйти из зоны комфорта непросто, но это очень способствует процессу восстановления. Иногда окружающие не понимают, что я говорю. Иногда они бывают жестоки. Вначале из-за моей афазии некоторые думали, что я пьян или идиот. Честно признаться, в эти моменты я их ненавидел.
Я часто путешествую в одиночку. Бывал в разных странах и научился сам себя обеспечивать. Независимость и способность бронировать путевки – доказательство того, что я в достаточной мере восстановился.
Не хочу, чтобы вы строили по поводу меня иллюзии. Многие вещи до сих пор даются мне с трудом. У меня аграфия (потеря способности писать), поэтому я пользуюсь вспомогательными средствами. К примеру, это обращение к вам я пишу с помощью специальной программы, преобразующей речь в текст. А еще мне сложно даются стилистика и редактирование, поэтому я включаю синтезатор речи, слушаю, то, что сочинил и корректирую недочеты. Я хорошо слышу, но не всегда хорошо вижу, и это надо исправлять.
Я склонен много спать, потому что мой поврежденный мозг быстро устает. У меня болит тело, и в особенности спина, из-за того, что я продолжаю активно задействовать левую сторону. Осталась афазия; когда я нервничаю или устал, проблемы с речью становятся очень заметны. И вместе с тем эти нарушения не мешают мне наслаждаться жизнью. Не должны они мешать и вам.
Независимо от того, на каком этапе восстановления вы сейчас находитесь, знайте, что вы не одиноки. Я был на вашем месте, как и миллионы других людей. Я чувствовал бессилие, отчаяние и одиночество. Я был напуган, сбит с толку и озлоблен. Это знакомо всем, кто пережил инсульт. Но мы выжили. Мы не жертвы, мы бойцы!
В последнюю ночь в больнице лечащий врач подарила мне на память часы. Когда я взглянул на циферблат, то увидел изображение солдата. «Борись», – сказала она. Я носил эти часы, чтобы всегда помнить о том, что я на войне. Я боец. И мне, как и вам, нужен был план сражения.
Эта книга должна помочь вам в вашей битве. Пусть она послужит руководством в те тяжелые моменты жизни, когда вы не знаете, что делать дальше. Мы с братом общались с ведущими экспертами в области реабилитации после инсульта и выяснили у них все, что вас волнует. Со страниц книги они обращаются к каждому из вас. Но если сказанное мимолетно и мгновенно тает в пространстве, то написанный текст никуда не исчезнет, все эти советы останутся с вами, и вы сможете прочитать и перечитать их, когда появится в том необходимость. Восстановление после инсульта – это не спринт, а марафон. На разных этапах гонки вам понадобятся разные инструменты.
Я продолжаю следовать за своими детскими мечтами. Просто иду к ним не тем путем, каким предполагал. Моя жизнь наполнена смыслом. По высшему промыслу я занимаюсь тем, чем всегда хотел заниматься: помогаю другим обрести надежду и увидеть свои возможности.
И сейчас я хочу, чтобы вы реализовали свой потенциал и научились радоваться жизни. Всей душой я верю, что вместе мы справимся!
Реабилитация – это постепенный процесс, поэтому не торопитесь. Вам столько предстоит узнать и сделать. Будет сложно. Наступят моменты, когда вы не будете знать, что предпринять.
Я провел много лет в безысходности и отчаянии. Восстановление идет трудно. Но я понял, что если буду делать даже крошечные шаги, то, опираясь на них, я добьюсь прогресса. Это происходило медленно и почти незаметно, но прогресс БЫЛ. Одновременно я осваивал навыки, которые бы помогли мне – не преодолеть! – а адаптироваться к параличу и афазии.
На данный момент я состою учредителем и членом совета Aphasia Recovery Connection – некоммерческой организации, которая помогает лицам так же, как я, имеющим проблемы с речью. У нас самая большая группа поддержки людей с афазией, мы организуем учебный лагерь в Лас-Вегасе (Aphasia University Boot Camp) и специальные круизы (кстати, организацией круизов занимаюсь именно я). Дополнительную информацию об этой организации вы найдете в конце книги.
Я надеюсь, что наша книга окажется для вас полезной. Составьте распорядок дня таким образом, чтобы у вас было время на обучение и реабилитацию. Практикуйте то, что у вас хорошо получается, и постепенно двигайтесь дальше. Не стесняйтесь просить о помощи. Вырабатывайте в себе здоровые привычки. Найдите новое хобби. Познакомьтесь с людьми, пережившими инсульт, посетив группу поддержки или в Facebook’е. Общайтесь. Кто знает, может быть, однажды я увижу вас на каком-нибудь мероприятии Aphasia Recovery Connection. Даже если полное восстановление невозможно (я, например, так и не вернулся к прежнему, доинсультному, состоянию), стремитесь к оптимальному, на ваш взгляд, результату. Пусть у вас будет своя история восстановления, полная счастливых событий и побед.