Я говорю об этом, потому что в моей истории это имеет значение. Имеет значение, потому что, когда мне было за сорок, несмотря на все годы обучения мыслительному процессу, я перестала хорошо думать. Я находилась на ранней стадии когнитивного упадка, на пути к деменции. То есть я не была больше той заботливой матерью для своих детей, которой я хотела быть, не могла работать журналистом, юристом, театральным режиссером все это уже не казалось мне жизнеспособными вариантами моего профессионального развития.
Я много думала, как поделиться своей историей начала снижения интеллекта. Говоря о том, что произошло (не близким друзьям, не семье), я всегда использовала псевдоним или только имя. Почему? Ну, вначале я просто смущалась. А иногда мне было стыдно. Я беспокоилась о том, что́ подумают знакомые люди. Решат, что я стала менее умной? Будут неловко сторониться меня? Или не станут принимать в расчет мое мнение? Если я потеряю ключи или забуду, что хотела сказать, они будут смотреть на меня с жалостью, а их взгляд будет говорить: «О, нет она на самом деле катится вниз?» Возможно.
Я также колебалась, говорить ли о случившемся, потому что в те редкие случаи, когда я все же осмеливалась открыться, я видела, что некоторые люди (хотя, конечно, не все) относятся к этому скептически и с пренебрежением. Они спрашивали, а стоит ли «бесполезно волноваться» о «нормальном старении». Или, как они с некоторым снисхождением предполагали, может быть, я просто слишком эмоционально на все реагирую. Я имею в виду, что время от времени все что-то забывают или не могут вспомнить, что прочитали Ведь так?
Но сейчас, через шесть лет соблюдения протокола Бредесена, я мыслю точно и ясно, как раньше. Все симптомы когнитивного упадка исчезли. Поэтому я решила, что пора рассказать открыто и честно всю историю о том, что случилось со мной, и о том, как я выздоровела. Всем нужно знать, что болезнь Альцгеймера можно не только предотвратить, но, особенно на ранних стадиях, и вылечить. Итак, моя история для всех людей, оказавшихся в сходной ситуации, но не понимающих этого.
Семь лет назад я почти ничего не знала о том, как начинается деменция. Я никогда не слышала о «ранней стадии когнитивных нарушений». Я не понимала, что у меня начальные симптомы, которые в конечном итоге приведут к болезни Альцгеймера. Я понятия не имела, что эти симптомы могут начать проявляться за двадцать-тридцать лет до того, как доктор поставит диагноз болезнь Альцгеймера. А мне следовало это знать.
Моя бабушка, мать моего отца, умерла от болезни Альцгеймера. Она преподавала математику и физику задолго до того, как учителя-женщины освоили эти предметы. Но когда ей было около семидесяти, вскоре после смерти дедушки, она стала все путать и забывать. А затем однажды ночью отцу позвонили и сообщили ужасную новость. Полиция нашла мою милую бабушку, когда та брела по оживленной скоростной магистрали Миннесоты во время бури. Она сказала, что идет домой в Буффало, Нью-Йорк, однако мой отец думал иначе: по его словам, она направлялась «в ад на земле».
Папа тоже умер от болезни Альцгеймера. Шесть месяцев назад.
Горькая ирония отцовской болезни и мучительная смерть потрясла всех, кто знал его. Мой отец был блистательным и исключительно сострадательным неврологом. Все специалисты отправляли к нему своих пациентов с «загадочными» случаями, потому что он умел думать и логически, и нестандартно. Он разработал лечение для МС (множественный, или рассеянный, склероз) и был пионером в профилактике инсульта. Он нашел новые методики облегчения боли, особенно при мигрени, потому что считал, что никто не должен страдать. Папа часто говорил мне: «Мне никогда не позволят выйти на пенсию». Многие люди нуждались в его помощи. Он верил: ты должен сделать все, что в твоей власти, лишь бы помочь другому, и поэтому не собирался прекращать свою практику. Но иногда он встречал пациентов, которым помочь было невозможно, как, например, тех, кто имел диагноз болезнь Альцгеймера. Когда такое происходило, он плакал.
Я всегда говорила, что не буду произносить речей у могилы отца, потому что нет таких слов, которые верно описали бы его. И, рассказывая о нем сейчас, я испытываю те же чувства. Поэтому я скажу только одно. Несмотря на занятость отца пациентами, он всегда был рядом со мной. Когда я стала старше и больше не жила в родительском доме, я могла позвонить ему по любому вопросу серьезному или незначительному, в любое время дня и ночи, и он сразу же включался в ситуацию и мягко направлял меня. Не было лучше, чем мой папа, советчика по вопросам воспитания моих детей или преодолению любого кризиса. Он умел я уверена в этом еще и читать мои мысли и всегда точно понимал, что́ я чувствую, даже когда я не говорила ни слова. Из всего, что нас связывало, нас более всего объединяла любовь к собакам. Когда мне исполнилось 23 года, он подарил мне моего первого щенка Бруно, которого родила его собака. Первые восемь недель он кормил Бруно овсяными хлопьями, молоком и медом и носил его на руках. «Любовь, говорил он мне, вот что это значит».
Я не знаю, когда отец понял, что у него деменция, потому что мы никогда об этом не говорили. Но я думаю, что он все знал. Однажды, когда у него начала ухудшаться память, он заблудился, сидя за рулем. Он поехал в супермаркет и не возвращался в течение долгого времени. Посадив рядом дочь, я начала объезжать на машине окрестности, отчаянно надеясь найти его. Я помню, что наступил час пик и улицы были заполнены людьми и транспортом. Проезжая через перекресток, расположенный примерно в двадцати минутах езды от его дома, я с изумлением увидела, как мимо меня проехал отец. Я резко развернулась прямо посредине дороги, догнала его и посигналила, чтобы привлечь внимание. Он наконец выглянул из окна, посмотрел на меня и слабо улыбнулся. Я жестом показала, чтобы он ехал за мной домой, что он и сделал. Дома мы молча сидели на кухне. Потом я объяснила ему, что случилось, и сказала, что если бы я так же потерялась, то он, найдя меня, сразу бы описал мне «картину состояния моего мозга». Он посмотрел на меня и ясно и решительно сказал мне: «С тем, что сейчас у меня, никто ничего не может сделать». Он знал.
Но вот чего я не знаю, так это того, когда именно он впервые заметил у себя начало когнитивного упадка. Было ли это только после того, как он потерялся? Или на десять лет раньше, когда он перестал хорошо распознавать лица людей, или когда начал терять любовь к чтению? Из собственного опыта я знаю, как трудно заметить у себя первые симптомы снижения интеллекта. Это происходит из-за того, что они очень слабые и нарастают так постепенно, что ты едва ли можешь заметить их. Возможно, когда-то вы были в чем-то сильны, например, говорили на иностранном языке или ориентировались в городе, а затем годы спустя вы поняли, что вы больше уже не делаете это так хорошо, как раньше. И вы просто не знаете почему.
Для меня первым осознаваемым симптомом когнитивных нарушений стала трудность различать лица. Это началось, когда мне было за сорок. Я хорошо узнавала лица близких мне людей, но не тех, кто хотя бы на шаг выходил за этот круг. Моя проблема отличалась от проблемы запоминания чьих-либо имен или того, как и когда я с кем-то встречалась. Я просто не могла запоминать людей, с которыми регулярно общалась. У меня даже не возникало слабого ощущения узнавания, которое бывает, когда вы понимаете, что встречались с этим человеком, но не можете вспомнить, кто это. Я ничего не чувствовала.
Чтобы узнавать людей, я освоила разные хитрости. Например, одну женщину, которую я часто видела в школе моих детей, я опознавала по особенно длинным черным волосам: мне всегда удавалось понять, что это она, поскольку она никогда не собирала волосы в прическу. Других я узнавала по собаке, с которой они гуляли, или по сумке, которую они носили, или, быть может, по машине, на которой они ездили. Муж, дети и близкие друзья научились мне в этом помогать. Когда приближались люди, которых я должна знать, они быстро шептали мне их имена и я знала, кто они.
Я никогда не забуду тот момент, когда я поняла, что узнавание это настоящая проблема для меня. Однажды летом, работая на городской ярмарке в киоске с выпечкой, я встретила людей, которых раньше знала. Они подошли ко мне купить пирожки и печенье. Кто-то из них, узнав меня, попытался завести со мной беседу и начал задавать вопросы. Но я не могла применить обычные хитрости (ни собаки! ни сумки! ни машины!) и растерялась. Все мне казались незнакомцами. Я запаниковала и весь остаток дня раскладывала пирожные в подсобном помещении.
К концу дня я прогулялась по ярмарке. Я увидела женщину с ребенком, которая стояла в очереди за сладкой ватой. На самом деле я не узнала ее, но подумала (на основании цвета ее волос и роста этих двоих), что, возможно, я часто вижу мать и ребенка у флагштока школы. Я сказала себе: «Ты точно не знаешь. Остановись. Подумай. Рискни». Я так и сделала. «Привет! Как поживаете?» тепло поздоровалась я. Она озадаченно посмотрела на меня. «Ой, извините» забормотала я и отошла. Мы вообще не были знакомы.
После этого я начала избегать определенных социальных ситуаций. Я всегда задавала себе вопрос, думали ли тогда люди, что я грубая или просто затворница. Я не была ни той, ни другой. Но я действительно боялась не узнать того, кого должна знать, я не знала, что говорить и о чем спрашивать. Бессчетное количество раз я думала, что мне нужно извиниться: «Простите, у меня проблема с узнаванием лиц. Кто вы?» Но я не могла заставить себя это сделать. Я очень смущалась. Когда ко мне подходил кто-то, кто меня явно знал, но кого я не узнавала, я делала вид (если могла), что тороплюсь, и произносила что-нибудь вроде: «Извините я опаздываю, мне нужно забрать сына» Или в супермаркете я могла сказать, быстро отворачиваясь от человека: «Упс, я забыла яблоки/ветчину/кашу (что приходило в голову)», и удалялась.
В то время я понятия не имела, что трудность в узнавании лиц может быть одним из симптомов когнитивного упадка. Знай я об этом, возможно, я бы больше встревожилась. Однако я навела справки и решила, что у меня развилась прозопогназия[8] самостоятельное заболевание, необязательно указывающее на более серьезную проблему. Я помню, когда отец уже находился на ранней стадии болезни Альцгеймера, я спрашивала его, есть ли у него такая же проблема. Он ответил: «О да, если на мероприятии нет именных табличек. Я теряюсь. Ненавижу эти коктейльные вечеринки. И врачебные заседания. Намного лучше просто сидеть дома». Он никогда не жаловался, что не узнает людей; он просто избегал ситуаций, которые смущали его. Я пришла к выводу (хоть и неверному), что у нас обоих прозопогназия.
По мере того как мой возраст приближался к пятидесяти, я заметила, что уже не так сильна во многих вещах, как раньше. В юности я учила несколько иностранных языков, но теперь не могла говорить на них. Испанский, которым я владела почти свободно, стал для меня трудным. Русский и китайский, на которых я умела говорить, совершенно испарились из головы. В некоторых случаях, когда мне предоставлялась возможность использовать какой-то язык, я не могла продвинуться дальше приветствия.
Я также отлично ориентировалась на местности. Когда мы с мужем ехали в новое место, он спрашивал дорогу. А я любила находить путь сама. Но потом все изменилось. Когда мне было за сорок, мне больше не нравилось искать дорогу. У меня это уже не получалось. Улицы неизвестных городов напоминали мне переплетающуюся лапшу, которую я не могла разделить, и без навигатора я была как без рук. Вождение машины само по себе начало все чаще вызывать волнение. Мне казалось, что все выходит из-под контроля и я могу уехать в любом направлении.
Затем пришел черед музыки. В детстве я умела играть на фортепьяно, особенно любила петь с листа бродвейские мелодии или исполнять проникновенную классическую музыку по нотам. Но когда мне было за сорок, я поняла, что ничего не могу спеть. И затем, ближе к пятидесяти, сев за пианино впервые за более чем десяток лет, я посмотрела на ноты и поняла, что разучилась их читать.
В возрасте после сорока я ощущала и другие когнитивные нарушения, хотя ни одно из них в отдельности я не воспринимала как угрожающее, а все вместе я могла объяснить тем, что «просто старею». Я начала терять любовь к чтению, потому что все время забывала то, что прочитала. Я бросила учиться, потому что решила, что материал слишком насыщенный, а у меня в голове ничего не держалось, хотя в колледже учеба давалась мне легко. Мне все труднее было ходить на встречи, особенно если они проходили в конце дня. Если мне нужно было что-то сказать на встрече, то я обычно повторяла это снова и снова, чтобы, когда наступит моя очередь говорить, я не забыла бы слова.
Я также теряла нить разговора, если он не касался моей сферы, потому что понимать было трудно. Я больше не могла следить за сюжетом сложного фильма и иногда оставалась дома, когда муж и дети отправлялись в кино. Вспомнить список дел стало почти невозможным. Дети начали писать все, что я должна сделать для них, на большом листе бумаги. Они знали, что, если они этого не сделают, я забуду. Я говорила им, что трудно все помнить, поскольку «слишком много всего происходит». Для меня это было очень странно, ведь я всегда прекрасно запоминала мелочи: даты и время, адреса и номера телефонов, назначенные встречи и списки.
В эти годы помощь детям с домашним заданием тоже превращалась во все более непосильную задачу. Я часто теряла мысль, когда начинала исправлять их работы или пыталась вникнуть в задание. Я растеряла словарный запас, который имела раньше, и огорчалась, что не могу уже нормально писать. Скорость печати резко уменьшилась. Когда я была юристом, то печатала очень быстро, а после сорока лет мои пальцы больше не летали по клавишам. Иногда я не могла вспомнить код от ящичка в спортзале.
Я начала все чаще пропускать назначенные встречи иногда у меня они были, хотя значительно реже, чем раньше. Я разумно объясняла себе, что я просто очень занятой человек. Но в результате я начала все больше беспокоиться о соблюдении расписания, полагаясь на различные календари или напоминания, которые позволяли держать все под контролем. За эти годы у меня образовались проблемы со сном, и, к сожалению, кофе, похоже, уже не взбадривал меня по утрам.
Меня волновало тогда, что каждый день после четырех дня я чувствовала умственную усталость без всяких причин. Я спрашивала себя: «Почему мой мозг так устает? Что со мной не так?» Но ответа у меня не было.
Вы можете подумать, что в определенный момент у меня в голове потухла лампочка, и начались проблемы с узнаванием лиц, или утратой навыка говорить на иностранных языках, или с усталостью мозга к вечеру, и я поняла, что у меня развивается деменция. Но все было не так. Во-первых, я не знала, что она может начаться в таком раннем возрасте. А во-вторых, я не знала, какие у нее симптомы. Я просто считала, что я старею, хоть и быстрее, чем мои друзья. Я решила, что причина трудности с языками и музыкой недостаток практики. А может, у меня наступил период отрицания. Отрицание бывает сильной реакцией на проблему, которая (насколько я тогда знала) не имеет решения.
Более того, каждое когнитивное изменение из описанных мной выше шло крохотными шажками в течение почти десяти лет. В моем случае именно это сделало атаку болезни Альцгеймера особенно коварной. Когда вы заболеваете, то не видите прогресса болезни. Ситуацию также ухудшает то, что затуманенный мозг плохо распознает проблемы, а потому вряд ли подаст вам сигнал тревоги. Я способна идентифицировать эти изменения только сейчас, после восстановительного курса, когда я обрела ясность относительно того, какие ментальные навыки и когнитивные функции угасали. Если бы не выздоровление, я никогда не написала бы об этом.