В сентябре 1982 г. в ЦКЗ под руководством Джима впервые использовали термин «синдром приобретенного иммунодефицита», который определялся как «случай заболевания, которое, по крайней мере в умеренной степени, прогнозируется нарушением клеточного иммунитета у человека при отсутствии известной причины снижения устойчивости к этому заболеванию». Джим настаивал на аббревиатуре AIDS (СПИД), так как считал чрезвычайно важным, чтобы название легко запоминалось и читалось одинаково во всем мире.
В следующем месяце в бюллетене MMWR были опубликованы первые рекомендации по профилактике СПИДа, лечению пациентов и обращению с материалами для лабораторных исследований.
Оказалось, что СПИД сочетает в себе все самые серьезные вызовы для системы здравоохранения: медицинская драма на месте происшествия, обнаружение в условиях лаборатории, а также огромное влияние на финансовую, социальную, религиозную, этическую, политическую и даже военную сферы.
К 1983 г. сотрудники научных лабораторий США и Франции выяснили, что возбудителем СПИДа является ретровирус. 23 апреля 1984 г. министр здравоохранения и социальных служб США Маргарет Хеклер провела пресс-конференцию, на которой заявила, что доктор Роберт Галло со своими коллегами из Национального института рака Национальных институтов здоровья обнаружил причину СПИДа: ретровирус HTLVIII.
В июне того же года состоялась совместная пресс-конференция Галло и Люка Монтанье, профессора Института Пастера, где было подтверждено, что открытый во Франции вирус, ассоциированный с лимфоаденопатией (LAV), и открытый в США HTLVIII, скорее всего, идентичны и являются вероятной причиной СПИДа. И только в 1986 г. Международный комитет по таксономии вирусов официально обозначил причиной СПИДа вирус иммунодефицита человека, или ВИЧ.
Вероятнее всего, ВИЧ возник в джунглях Африки как инфекция у приматов, таких как мартышки или шимпанзе, и многие десятилетия оставался с ними, прежде чем произошла его передача людям.
По мере увеличения численности населения в джунглях Африки практика охоты на приматов распространялась все шире, а источником питания все чаще становилась дичь. Вероятно, вирус перешагнул барьер между видами, когда люди стали убивать приматов, разделывать мясо и контактировать с кровью зараженных приматов. После чего главным способом распространения, вероятно, стала передача от человека к человеку половым путем, и в конечном итоге вирус вышел за пределы маленьких изолированных групп людей, живущих в джунглях.
Эта модель представляет интерес с точки зрения распространения других инфекционных болезней по мере того, как с ростом населения и «прогрессом» появляются хорошие дороги и обеспечивается большая мобильность, но при этом уменьшается площадь джунглей и лесных массивов. В результате микробы, которые не покидали своих особых мест обитания на протяжении веков или даже дольше, теперь вдруг начинают создавать серьезные проблемы.
Но вернемся к пресс-конференции 23 апреля. Маргарет Хеклер также заявила, что разработан диагностический анализ крови, и выразила надежду, что вакцина против СПИДа появится в течение двух лет.
Предположение, что вакцина против СПИДа будет готова так скоро, показалось мне абсолютно нереальным. Я не мог понять, на чем оно основано. Два года очень мало для разработки любой вакцины, а для вызывающего СПИД ретровируса такие временны́е рамки выглядели практически невозможными.
Попав в клетку, ретровирус остается там неопределенно долго. ВИЧ присутствует в биологических жидкостях инфицированных людей, и, когда он попадает в организм человека в виде зараженных иммунных клеток, например в эякуляте, вырабатываемые вакциной или составными частями нормальной иммунной системы человека антитела практически не могут выиграть битву с вторгшимся врагом на самом раннем этапе. В случае с другими вирусами вакцины запускают иммунную систему, чтобы идентифицировать и убить захватчиков. Но тот факт, что данный вирус способен ускользнуть от защитников организма, бросил вызов всем представлениям о том, как работают вакцины.
«Определенно присутствовал некий преждевременный оптимизм в отношении вакцины, комментирует Джим. Справедливым был бы вопрос не о том, когда появится вакцина, а появится ли она вообще».
Это не означало, что невозможно разработать лечение, которое в значительной мере подавляет размножение вируса после его попадания в организм. На самом деле прогресс в разработке комбинации лекарственных средств, используемых для контроля заболевания, был поистине замечательным и вдохновляющим. Однако ключевое слово здесь «контроль», как в случае с диабетом и другими хроническими заболеваниями, а не «профилактика» или «излечение».
В середине 1980-х гг., в то время как некоторые деятели системы здравоохранения сосредоточились на исследованиях с целью разработки вакцины, на каждом форуме, в котором мне доводилось участвовать, я твердил, что мы не можем ждать, пока вакцина остановит передачу. Большое значение имеют профилактические меры.
Здесь у меня был личный интерес. В 1983 г., еще до того, как все запасы крови в Америке стали проверять на ВИЧ, моя любимая шестидесятишестилетняя тетушка Романа Мария Райан монахиня и учительница из Сан-Франциско сломала бедро, упав во время занятий, которые она проводила с воспитанниками детского сада на свежем воздухе. Отец Томас Реган, приходский священник, часто говорил, что у нее «волшебный дар» обучения маленьких детей.
В августе 1984 г. тетя Романа приехала домой, в Айову. У нас была запланирована небольшая семейная встреча в женском монастыре в Дьюбуке. Я отчетливо помню, как ехал из Миннеаполиса в Дьюбук на чудесные воскресные посиделки.
Был прекрасный день, с утеса открывался вид на Миссисипи. Тетя была радостным, веселым и светлым человеком, общением с которым ты всегда дорожишь. Но в последнее время она болела, и врачи не сумели точно определить причину. Помню, что в тот день на ней была длинная светло-зеленая юбка; много лет назад она отказалась от монашеской одежды. Она сидела на кресле в патио, и я заметил на голенях жуткие красные и лиловые пятна.
Хотя я и был знаком с саркомой Капоши, но к очевидному выводу не пришел. Тетя не гей, а о том, что во время операции на шейке бедра и фиксации сломанной кости в 1983 г. ей переливали кровь, я не знал; врачи предположили, что будет значительная потеря крови, поэтому перед операцией начали переливание. Кровь оказалась зараженной ВИЧ. В самом же переливании необходимости не было: обширного кровотечения не случилось.
Вскоре после возвращения в Сан-Франциско Романе поставили диагноз СПИД. В феврале 1985 г. она скончалась от пневмоцистной пневмонии, проведя последние месяцы в страшных мучениях. Но она никогда не жаловалась, а ежедневно молилась за ВИЧ-инфицированного, кровь которого ей перелили, и за всех, кто страдал от той же болезни. «Я знаю, как им больно, вспоминал отец Томас Реган ее слова. Хочу, чтобы происходящее со мной доктора использовали для поиска лекарства от этого недуга».
Вирус поглотил ее тело, но оставил нетронутой святую и добрую душу. На тот момент Романа была самым близким мне человеком из всех, кто умер от СПИДа. Но в течение последующих тридцати лет этот монстр заберет несколько дорогих друзей и коллег.
Спустя всего несколько дней после пресловутой пресс-конференции министра Хеклер я выступил с докладом перед группой предпринимателей из гей-сообщества городов-близнецов Миннеаполиса и Сент-Пола. Присутствовало более двухсот человек, многие из которых отказывались воспринимать действительность, считая, что в своих публичных выступлениях я преувеличиваю значимость проблемы СПИДа.
Представляя меня аудитории, ведущий с радостью и чувством облегчения отметил, что заявление министра Хеклер о скором появлении вакцины свидетельствует о том, что весь этот внезапный кризис, затрагивающий здоровье геев, быстро пройдет. Это прозвучало так, будто мое выступление вообще не имеет смысла.
Я начал с простого сообщения: никакого доверия к утверждению министра Хеклер я не испытываю и не верю, что до завершения своей карьеры увижу эффективную вакцину против СПИДа, если только не появится какая-нибудь суперсовременная технология наподобие телепортации. Раздались свист и неодобрительные выкрики. Некоторые даже демонстративно покинули зал. Я знал, что сказанное мною полностью основано на данных науки, изучающей ретровирусы, и эпидемиологии. Однако это ничуть не утешало, ведь передо мной была группа людей, многих из которых в предстоящие месяцы и годы ждала мучительная смерть, если они не прислушаются к призыву практиковать безопасный секс и соблюдать меры личной предосторожности. Я переживал один из своих классических моментов в роли Майка Дурные Вести, но все факты свидетельствовали об одном и том же.
В 1985 г. штат Миннесота стал первой государственной административной единицей в мире, где отчеты системы здравоохранения должны были отражать случаи инфицирования ВИЧ. Мы, а также департаменты здравоохранения в ряде других штатов и районов сделали обязательной регистрацию случаев СПИДа с развернутой клиникой в отчетах за предыдущий год. Я возглавил эту работу в рамках комплексной программы общественного здравоохранения по борьбе с ВИЧ-инфекцией такой же, с помощью которой мы боролись бы с угрозой любой серьезной инфекции. ВИЧ-инфицированные заверялись в том, что информация о состоянии их здоровья является конфиденциальной, не станет достоянием общественности и не будет передаваться работодателям в составе обязательной отчетности. Но в гей-сообществе эта мера была очень непопулярной.
В 2006 г. Центр по контролю заболеваний рекомендовал проводить всеобщее обследование на ВИЧ то, чего я добивался еще в середине 1980-х гг. и что стало еще одним непопулярным шагом с моей стороны. Лишь в 2015 г. крупные медицинские учреждения по всей стране, в том числе и в моем штате Миннесота, приступили к тестированию всех лиц в возрасте от восемнадцати до шестидесяти четырех лет.
Спустя 20 лет после того первого упоминания в еженедельнике MMWR ЦКЗ объявил, что только в Соединенных Штатах от СПИДа умерло почти полмиллиона человек. Чиновники тем временем продолжали писать: «Разработка вакцины против ВИЧ важна для борьбы с глобальной эпидемией». На момент создания этой книги у нас все еще нет такой вакцины, несмотря на постоянные заверения и выражения надежды со стороны чиновников системы здравоохранения и сотрудников научных лабораторий. Хотя попыток было предостаточно.
В 2014 г. в мире насчитывалось около 36,9 млн ВИЧ-инфицированных, в основном в странах Африки южнее Сахары. Ежегодно регистрируется примерно 2 млн новых случаев и 1,2 млн смертей. Сегодня в среднем за неделю в странах Африки к югу от Сахары насчитывается 30 000 новых случаев инфицирования ВИЧ и 20 000 человек умирают от СПИДа. Поскольку число новых случаев превышает число смертей, общее число людей, живущих с ВИЧ, увеличивается.
Хорошая новость заключается в том, что в настоящее время около 15 млн ВИЧ-инфицированных получают антиретровирусную терапию. Плохая новость: почти 22 млн такую терапию не получают, а это почти 60 % от общего числа ВИЧ-инфицированных. С учетом указанных 2 млн новых случаев ежегодно можно смело сказать, что в глобальном масштабе у нас больше нет «эпидемии СПИДа». ВИЧ-инфекция все еще является катастрофой для здравоохранения, особенно в Африке к югу от Сахары, но сейчас она представляет собой то, что мы понимаем под «гиперэндемией»: действительно серьезную проблему здравоохранения, которая никуда не исчезнет.
СПИД служит мрачным предупреждением о возможном: черный лебедь инфекционной болезни, возникшей будто из ниоткуда и принесшей невообразимые страдания ничего не подозревавшему миру. Это классический пример постоянного напряжения в отношениях между лошадьми и зебрами, напряжения, которое определило мою профессиональную карьеру и всегда оказывало влияние на мой подход к работе эпидемиолога.
СПИД страшная история, доставляющая неприятности всем в нашей профессии. Поняв, с чем мы имеем дело и как эта болезнь передается, мы оказались неспособны ни остановить ее, ни изменить поведение и привычки, ведущие к ее распространению. Фактов, знаний и логики не всегда бывает достаточно.
Глава 2
Хроники общественного здравоохранения
Первый шаг в эволюции этики чувство солидарности с другими людьми.
АЛЬБЕРТ ШВЕЙЦЕР, ВРАЧ
Я вырос в Уоконе, Айова, фермерском городке на северо-востоке штата, где проводится известная ярмарка округа Алламаки, примерно в пятнадцати милях к западу от излучины реки Миссисипи. Я был старшим ребенком в семье с шестью детьми тремя мальчиками и тремя девочками и буйным алкоголиком-отцом. Вернувшись домой после выпускного бала, я обнаружил, что он поколотил маму и разбил о ее голову пивную бутылку. Это был самый жестокий случай рукоприкладства, которое он регулярно практиковал по отношению к маме, моим братьям и сестрам и ко мне. И единственный раз в моей жизни, когда я дал человеку физический отпор. Хоть я и не особо этим горжусь, я едва не убил его.
Я часто вспоминаю наказ сэра Уинстона Черчилля: «В игре делай ставку больше, чем можешь позволить себе потерять, тогда и научишься играть по правилам». В тот вечер моя ставка была больше, чем я мог позволить себе потерять, ведь в тот момент я понимал, что он больше не вернется домой.
Конечно, в то время о семейных неприятностях рассказывать было не принято, но отец не вернулся.
И все же тот случай научил меня разбираться, когда крайне необходимо стоять на своем, а когда лучше этого не делать.
Кое-кто из моих друзей считает, что этим опытом объясняется мое стремление защищать всех, кто меня окружает. Я в этом не уверен. Зато я знаю точно, что еще в начальной школе определился с тем, чем буду заниматься в жизни.
Я всегда интересовался наукой, но мне также нравились детективы, и я взахлеб читал истории о Шерлоке Холмсе.
Отец работал фотографом в местных газетах Waukon Democrat и Waukon Republican-Standard, которыми владели два брата. Жена одного из них, Лаверн Халл, была подписчиком The New Yorker и отдавала мне журналы после того, как сама их прочитывала. Уверен, она была единственным подписчиком в Уоконе, если не во всей Айове. Мне нравилась рубрика под названием «Хроники медицины», которую вел невероятно одаренный Бетон Руше. Каждый раз, когда появлялись его статьи, я погружался в очередную медицинскую детективную историю и воображал себя членом группы ученых, занимающихся ее расследованием. В то время мне не было знакомо слово «эпидемиолог», но я знал, что хочу им стать.
Особенно отраден для меня факт, что в 1988 г., когда карьера Руше уже близилась к завершению, в «Хрониках медицины» он написал о вспышке тиреотоксикоза на юго-западе Миннесоты и в Южной Дакоте, расследование которой вел я. Это был один из величайших подарков в моей профессиональной жизни возможность полноценно общаться с господином Руше.
Чем мы занимаемся и почему?
Эпидемиология изучает заболевания в группах населения с целью профилактики болезней у людей и животных. С этим частично совпадает определение термина «общественное здравоохранение» оно относится к мерам, принимаемым для улучшения здоровья в конкретном сообществе, будь то маленький город в Миннесоте, Африканский континент или вся планета.