Когда я читаю определение, данное DSM-5 моим переживаниям и опыту, ужас психоза и необузданного аффекта воспринимается как что-то далекое и чужое. Самые страшные обстоятельства болезни теряют остроту, если смотреть на них со стороны. Я получила новый диагноз «шизоаффективное расстройство» спустя 12 лет, в течение которых его считали биполярным, в разгар психиатрического кризиса, длившегося 10 месяцев. К тому времени деревья уже давно сбросили мертвые листья. Но в начале 2013 года мой психоз был юн. Я потеряла счет времени; утратила чувства к семье, словно родственников заменили их двойники (это состояние известно как синдром Капгра); не могла прочесть даже страницу текста и т. д. Я чувствовала ужасную неправильность происходящего, но длилось это бесконечно.
Медицина наука неточная, но психиатрия неточна вдвойне.
Хотя немецкому врачу Эмилю Крепелину ставят в заслугу открытие в 1893 году расстройства, которое он назвал ранним слабоумием (dementia praecox), сам термин «шизофрения» предложил в 1908 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер. Блейлер составил этот термин из греческих корней schizo («разделять») и phrene («разум»), чтобы обозначить «ослабление связей», обычное при этом расстройстве. Понятие «шизофрения» в значении «расщепленный разум» было внедрено в обиходный словарь. Но этот термин сложно счесть удачным: он одновременно многозначный и ограничивающий. В статье, опубликованной в 2013 году в интернет-журнале Slate под заголовком «Шизофреник это новый слабоумный» (Schizophrenic Is the New Retarded), нейробиолог Патрик Хаус отмечал, что «рынок акций может быть шизофреничным в момент неустойчивости, политик когда идет наперекор линии партии, композитор когда сочиняет диссонансы, налоговый кодекс когда в нем есть противоречия, погода когда ненастна, а рэпер когда пишет как поэт». Иными словами, шизофрения сбивает с толку, обескураживает, она непредсказуема, необъяснима и просто откровенно скверна. Шизофрения также объединяется с диссоциативным расстройством личности, чаще именуемым расстройством множественной личности, в силу использования термина «раздвоения личности» для обозначения расстройства, не связанного с расщепленными личностями. И хотя психоз является феноменом, общим и для других заболеваний, помимо шизофрении, слова «псих» и «психотик» используются для обозначения кого угодно, от надоедливых бывших любовниц до кровожадных серийных убийц.
Хотя созданный Блейлером термин является самым долговечным его наследием, ученый также проделал основной объем первоначальной работы по исследованию шизофрении, включая и важнейшую монографию «Раннее слабоумие, или Группа шизофрений» (Dementia Praecox, or The Group of Schizophrenias). Как пишут Виктор Перальта и Мануэль Куэста в статье «Эйген Блейлер и шизофрении: 100 лет спустя» (в журнале Schizophrenia Bulletin), Блейлер представлял шизофрении «скорее как род, чем как вид». Концепция шизофрении охватывает группу психотических расстройств. Я решила стать частью этого рода, чтобы определить границы своего диагноза. Чтобы стало понятно, что моя болезнь это косматая зубастая тварь, хотя и не волк.
«Диагностическое и статистическое руководство» публикует Американская ассоциация психологов. Она выпустила долгожданную, заново отредактированную «библию психических расстройств», DSM-5, в мае 2013 года. По обновлениям DSM не сверишь часы: DSM-IV вышло только в 1994 году, а DSM-III, содержавшее бесславный диагноз «эгодистонический гомосексуализм», еще в 1980 году. Я не психиатр, не психолог, не психотерапевт, но я пациентка, на чью жизнь оказывают воздействие понятия, которые предоставляет DSM. Поэтому мне любопытно было узнать, что изменилось в новой версии помимо перехода с римских числительных на арабские. В конце концов, легко забыть, что психиатрические диагнозы это плод человеческого разума и они не начертаны всезнающим Богом на каменных скрижалях. «Болеть шизофренией» значит вписываться в коллекцию симптомов, которые перечислены в фиолетовой книжке, созданной людьми.
Термин «шизофрения» (греч. schizo («разделять») и phrene («разум»)) предложил в 1908 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер.
С появлением DSM-5 произошли наиболее значимые перемены в этой «психиатрической библии»: не в актуальных диагнозах внутри DSM, не в симптомах, которые составляли эти диагнозы, а скорее в идее определения самой психиатрии. NIMH, одна из составляющих Министерства здравоохранения и социальных служб США (которую обессмертил мультфильм 1982 года «Секрет Н.И.М.Х.», описывающий эту организацию как жестокую и неэтичную систему), изменила ландшафт, объявив устами своего директора Томаса Инсела, что DSM «больше недостаточно для исследователей». APA и NIMH больше не будут придерживаться единого мнения насчет того, «что такое психиатрия». Напротив, институт заявил, что выступал и выступает как самостоятельная величина.
При постановке диагноза психиатрия придает особое значение суждению клинициста. Человека с проблемами психического здоровья сначала направят на анализ крови или томографию головного мозга. Если эти исследования не покажут никакой патологии, терапевт задаст вопросы, чтобы выяснить, вписывается ли больной в рамки одного из сотен диагнозов, определенных DSM. Каждый из них опирается на группы симптомов и наблюдаемые или сообщенные самим пациентом шаблоны поведения. (Расстройства индексируются десятичными числами, в результате чего все мероприятие кажется еще более научным с большой буквы «Н». Подростком я искоса подглядывала в свою медицинскую карту, чтобы запомнить цифровые последовательности и потом самостоятельно поискать информацию. Шизофрения 295.90; мой диагноз «шизоаффективное расстройство биполярного типа» 295.70 [F25.0].) Одни люди ставят диагнозы другим людям, в большинстве случаев страдающим и зависящим от милости врачей, чьи решения обладают огромной властью. Поставленный человеку диагноз «шизофрения» сильно воздействует на его представление о себе. Он изменит его взаимодействие с друзьями и родственниками. Повлияет на то, каким его будут видеть все медицинское сообщество, правовая система, администрация транспортной безопасности и т. д.
На DSM-5 и другие предшествующие версии DSM чаще всего жалуются потому, что перечисляемые в них расстройства опираются на группы симптомов, а не на объективные мерила. Насколько авторитарны подобные определения, я поняла на практике, когда работала в отделении психологии Стэнфордского университета. Там я проводила клинические собеседования для оценки потенциальных участников исследований. В то время Стэнфордская лаборатория изучения аффективных и тревожных расстройств опиралась на инструкцию «структурированного клинического собеседования» для DSM-IV, или SCID (Structured Clinical Interview for DSM-IV). Определялось, вписывается ли человек в рамки того диагноза, который мы пытались исследовать. Прежде чем меня допустили к проведению SCID-собеседований, я прошла годичную подготовку. Она включала месяцы собеседований по телефону, сдачу письменного теста, целый ряд тренировочных собеседований с коллегами и несколько официальных под присмотром супервизора.
«Прогнать SCID» означает провести потенциального участника исследования через ряд вопросов, взятых из «папки SCID» здоровенной стопки бумажных листов в толстом переплете. Собеседование начинается со сбора предварительной демографической информации, после чего человека проводят через диагностическую блок-схему. К примеру, вопрос «Вы когда-нибудь слышали то, чего не слышали другие люди, например, шумы или человеческие голоса, которые шептали или говорили? Бодрствовали ли вы в этот момент?» переходит в вопрос «Что именно вы слышали? Как часто вы это слышите?», если ответ на первый вопрос оказывается положительным. Если ответ отрицательный, следующим вопросом будет: «Вы когда-нибудь переживали видения или видели то, чего не видели другие люди? Бодрствовали ли вы в тот момент? Как долго это длилось?» Под конец собеседования исследователь определяет первичный диагноз и записывает его на первом листе.
В нашей лаборатории «прогнать SCID» было не только самым престижным заданием, но и самым эмоционально изнурительным. Проведение одного-единственного SCID часто означало, что мне придется выслушать исповедь самых мучительных переживаний и воспоминаний собеседника. Нам не разрешалось плакать во время этих бесед, но во время самых драматичных я едва сдерживала слезы. Больно было видеть, как люди, приходившие на собеседование, раскрывали всю глубину своих кровавых ран, а потом им отказывали в участии в экспериментах и часто по причинам, которые казались незначительными. Мужчину, похожего на ослика Иа, который рыдал во время беседы и явно страдал депрессией, могли исключить из кандидатов в участники нашего исследования большого депрессивного расстройства (major depressive disorder, MDD), потому что он отвечал не всем критериям. Согласно DSM-IV, у него должны были присутствовать пять или более пунктов из списка девяти симптомов хроническая усталость или потеря энергии, резкое снижение или набор веса, ощущение своей бесполезности на протяжении большей части двухнедельного периода. Как минимум одним из симптомов должно было быть подавленное настроение или утрата интереса или удовольствия (явление, известное под названием «ангедония»). Если наблюдались только четыре из девяти симптомов или человек приходил к нам через полторы недели после их начала, а не через две, его записывали как «суб-MDD», потому что это была не психотерапевтическая клиника, а исследовательская лаборатория, где подопытные должны были быть исключительно «чистым материалом». Проведение сотен, если не тысяч таких собеседований позволило мне отчетливо понять, что диагнозы редко бывают определенными раз и навсегда.
Я как исследователь не могла позволить себе роскошь менять критерии. Однако психиатры это могут, учитывая, что их работа состоит в облегчении симптомов и сопровождающих их страданий, а не в поиске, диагностике и изучении безупречных примеров отдельно взятого расстройства. Психиатр, пытающийся поставить диагноз, может воспользоваться планом-схемой, аналогичной той, что содержится в SCID. Он может формулировать более простым языком те же вопросы, что содержатся в увесистых скоросшивателях, которые я носила из комнаты для собеседований в главный офис. Но человек, которого я пометила бы как «суб-MDD», вероятно, был бы диагностирован психиатром как пациент с клинической депрессией, вслед за чем незамедлительно последовало бы назначение прозака. Клиническая гибкость имеет свои преимущества. А еще она обладает потенциалом человеческой ошибки, равно как и способностью навредить.
Во время бесед с пациентами нам не разрешалось плакать, но некоторые эпизоды были настолько драматичными, что я едва сдерживала слезы.
С развитием новых технологий и генетических исследований психиатрия все больше разворачивается в сторону биологии, и этот процесс возглавляет NIMH. В пресс-релизе о DSM-5, опубликованном 29 апреля 2013 года, NIMH говорил о так называемой слабости классификаций DSM, созданных с опорой на наблюдаемые или сообщаемые пациентами комплексы симптомов, заявляя, что «пациенты с психическими расстройствами заслуживают лучшего». Одновременно NIMH рекламировал собственное детище сюрприз для тех, кто не принадлежит к научному сообществу, под названием «проект общей базы исследовательских критериев», или RDoC (Research Domain Criteria). Цель RDoC «разработать для исследовательских задач новые способы классификации психических расстройств, основанные на измерениях наблюдаемого поведения и нейробиологических измерениях». Иными словами, привнести в психиатрию больше точной науки.
Согласно результатам фундаментального исследования близнецов, проведенного в 1960-е годы, шансы развития шизофрении у обоих идентичных близнецов составляют всего 4050 %. Согласно диатез-стрессовой модели психиатрических заболеваний, генетическая предрасположенность к расстройству проявляется только тогда, когда на нее влияет достаточное число стрессоров. Когда я работала менеджером в лаборатории, мы, исследователи, говорили о том, что когда-нибудь наши исследования принесут практические плоды. Возможно, в один день мы сможем сообщать родителям о генетическом риске психических заболеваний у их детей, и эти родители, может быть, сумеют принять превентивные меры, прежде чем первые признаки этих заболеваний станут очевидными. Мы не обсуждали ни практические возможности, ни вопрос этичности подобных действий.
Некоторые стрессоры, похоже, являются дородовыми. Люди с диагнозом шизофрении чаще рождаются зимой, чем летом (вероятно, по причине инфекции, перенесенной матерью во время беременности). Я же родилась в июньский знойный день на Среднем Западе. Трудные роды, акушерские осложнения и стрессовые события, перенесенные матерью, такие как нападение или война, тоже являются стрессовым фактором. Моя голова застряла позади тазовой кости матери, что намекает на передачу травмы из поколения в поколение. Стресс вызывает избыточный приток кортизола и других химических веществ в мозг, а у моей мамы, которая недавно иммигрировала и вышла замуж, были собственные психические проблемы. Кто знает, что случилось с пластичным и неопределившимся набором клеток плода из-за такого напряжения?
С развитием новых технологий и генетических исследований психиатрия все больше поворачивает в сторону биологии.
Как-то раз во время поездки с матерью на электричке по Тайваню я спросила ее о своей двоюродной бабушке, которая, как мне известно, была сумасшедшей. В ответ мама набросала в блокноте наше фамильное древо. Рядом с именами тех, кто страдал каким-либо психическим недугом, она ставила крестики. Меня удивило не столько существование целых трех крестиков двоюродной бабушки, которая большую часть жизни провела в лечебнице, несмотря на то что была первой в истории семьи студенткой колледжа; двоюродной сестры моей матери, которая покончила с собой, предположительно после тяжелого разрыва отношений; и, разумеется, меня самой, сколько то, как много там оказалось пробелов: многие ветви вели к пустым местам на странице. «Никто об этом не говорит, сказала мама. Никто не хочет спрашивать, какое генетическое наследие может скрываться в нашем роде». Когда мой первый врач-психиатр больше 10 лет назад прямо спросила, были ли в нашей семье случаи психических заболеваний, моя мать ответила, что таких заболеваний не было. Даже теперь она не считает себя крестиком на фамильном древе. Она предпочитает обводить свое имя овалом, таким образом обеляя себя на бумаге, несмотря на мысли о самоубийстве, приступы паники и попытки прятаться в шкафах. С отцовской стороны семьи имеются иные проблемы, преимущественно зависимости, но родственников отца не считают ответственными за мои «плохие» гены. Я взяла от матери любовь к сочинительству и талант к визуальным искусствам, ее длинные узкие пальцы, а еще я унаследовала от нее склонность к безумию.
Реакцией APA на проект RDoC, этот несвоевременный выпад NIMH, стало заявление главы рабочей группы DSM-5 Дэвида Купфера. Он признал, что RDoC «может когда-нибудь революционизировать нашу сферу», но добавил, что люди с психическими заболеваниями страдают от этих заболеваний сейчас. Иметь биологические и генетические маркеры в роли диагностических инструментов было бы замечательно, но «исполнение этого обещания, которого мы ждали с 1970-х, остается разочаровывающе далеким DSM-5 представляет самую сильную из доступных на данный момент систем классификации расстройств». Говоря о необходимости такой системы для общества, Купфер отметил: «Наши пациенты не заслуживают меньшего».