Возможность конкретной психологической поддержки касается не только периода болезни пациента, но и последующих этапов реабилитации и адаптации, в момент после смерти на этапах, которые характеризуют процесс скорби членов семьи.
Специфика психологической поддержки онкологических больных состоит в том, что она направлена на человека, психологический стресс которого зависит в первую очередь не от психопатологического расстройства, а вызван травмирующей ситуацией, связанной с заболеванием (Biondi, Costantini and Grassi, 1995). Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях, в зависимости от типа патологии, лечения, стадии заболевания и индивидуальных особенностей конкретного пациента; это требует тщательной оценки потребностей человека и предложения конкретных и разнообразных стратегий вмешательства.
Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (Annunziata, 2002; Bolis, Masneri, Punzi, 2008; Bressi, Razoli, 2002). Реакция семьи на рак будет зависеть от нескольких факторов, таких как возраст, роль пациента в семье, жизненный цикл самой семьи, наличие конфликтов между членами семьи и их способ выражения эмоций. Иногда болезнь может привести к тому, что член семьи может обратиться с просьбой о помощи как с последствиями рака, так и с ранее существовавшими проблемами.
В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.
Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):
помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;
помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;
помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.
Цели психологического вмешательства в отношении семьи:
помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;
облегчить процесс скорби после смерти больного.
Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует:
оценки организационного контекста ситуации;
предложения разнообразных стратегий вмешательства в соответствии с возникающими потребностями.
В конкретном случае госпитализированного пациента нужно помнить, что период госпитализации имеет тенденцию быть ограниченным, и поэтому предлагаемое вмешательство должно быть коротким, должно включать в себя множество действующих лиц, которые связаны с ним, и должно предлагать наиболее конкретные решения (Руководство SIPO, 2015 г.).
Однако, при психоонкологическом подходе исследование анамнеза (посредством интервью и/или с помощью утверждённых инструментов тестирования) должно быть посвящено изучению следующих областей (Amunni, Fioreto, 2010):
1. осознание и переживание болезни с относительным уровнем стресса;
2. наличие предыдущей и/или текущей психопатологии;
3. использование психофармакологической терапии;
4. состояние взаимоотношений, семейной и социальной поддержки;
5. личные ресурсы и окружающая среда.
Некоторые из областей первоначальной оценки совпадают с целями не только различных стадий заболевания, но и последующих наблюдений, а также представляют собой оценку психологической реакции на лечение.
Болезнь и современная культура смерти
Мы не можем контролировать смерть, ни когда она приходит, ни как она происходит. Но мы можем посвятить себя высокому качеству жизни, наделению её смыслом, чтобы умереть достойно.
Джорджио Нардонэ
Несомненно, один из самых деликатных, наиболее сложных, требовательных и важных аспектов ухода за онкологическими больными и их семьями касается проблем, связанных со смертью.
Безоговорочное обязательство спасать жизни, похоже, привело к дегуманизации медицины, почти подтолкнув профессионалов к тому, чтобы они становились всё более и более безжалостными в борьбе со смертью. Таким образом, если в прошлом концепция смерти была частью культуры врача и его подготовки, то сегодня это не так.
Толстой в известном рассказе «Смерть Ивана Ильича» фиксирует важный момент в словах главного героя: «Доктор говорил о физических страданиях и не без оснований; но страшнее физических страданий были страдания моральные. [] Главным мучением Ивана была ложь [] о том, что они не хотели признавать то, что знали все, и что он тоже знал [] и заставили его тоже участвовать во лжи». Именно об этом говорит Махер (1982), вновь обращаясь к дюркгеймовским концепциям, когда он подчёркивает ощущение аномии[2], активируемой раком, как что-то, что происходит резко и внезапно, искажая индивидуальный и межличностный баланс, парализуя способность регулировать и корректировать, и вызывая чувство неопределённости.
В различных медицинских учебниках и в университетских аудиториях проводилось постоянное обучение и подготовка к спасению жизней даже в самых сложных случаях. Смерть практически «отрицалась», она не рассматривалась. Вторжение медицинских методов и знаний на стадиях конца жизни ещё больше усугубляет способность лиц, осуществляющих уход, столкнуться с чувством ограничения, принять границы науки и, в конечном итоге, принять собственное бессилие (Soldati, 2003). Лекарство, основанное на прогрессивной технике, ведёт к чёткому разделению между жизнью и человеком: ему удается продлить жизнь, но оно забывает о самом человеке.
Фактически и общество склонно вести себя по отношению к смерти аналогично, скрывая её существование: оно утаивает её, маскирует, встречает её с измученными лицами (Gorer, 1955; Fuchs, 1969; Ventafridda, 1980).
К счастью, сегодня мы начинаем по-другому на это смотреть. Выросла потребность во включении в программу обучения профессионалов подготовительных курсов по коммуникации, взаимоотношениям и поведению в конце жизненного цикла.
Говоря профессионально, мы всё чаще сталкиваемся с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, чьё наличие радикально и окончательно меняет будущее этих людей, их восприятие, их реакцию на реальность или свои убеждения. Очень часто пациенты избегают говорить о смерти, не разделяя её, именно потому, что так «навязано» культурной моделью, которая её отрицает, и обществом, которое боится говорить о ней. В течение многих лет концепция «улучшения выживаемости», предназначенная для продления жизни в биологическом смысле, представляла собой главную цель в области медицины, поэтому качеству жизни пациента уделялось меньше внимания; в настоящее время, однако, важно, чтобы оно было связано с тем, как мы проживаем это дополнительное время с точки зрения придания функционального значения прожитой жизни (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009).
Это создаёт у пациента настоящую двойную связь[3], с одной стороны, хочется зацепиться за эту идею выживания, где имеет значение позитивное видение, пытаясь отогнать все тревоги, с другой стороны, хочется не подавлять потребность говорить о смерти и таким образом чувствовать себя свободным обсуждать те моменты, которые больше всего беспокоят.
В обществе, где есть место всему, где нужно много работать, чтобы достичь максимума, где умирают по самым банальным и глупым причинам, где есть те, кто выбирает смерть, не находится места отчаянию тех, кто приговорён к смерти, даже если они этого не хотят и не выбирают.
Необходима смелость, чтобы смотреть, сталкиваться, сопровождать, не обязательно предлагая мудрые советы с различными комментариями. В этих случаях необходимо уметь слушать и принимать, давать место страхам и отчаянию, таким образом позволяя, как говорит Канкрини (2003) в своей книге, выразить словами боль. Как сказал Хантер «Патч» Адамс: «Если вы лечите болезнь, то вы выиграете или проиграете; но если вы лечите человека, я гарантирую вам, что вы выиграете, вы всегда выиграете, независимо от результата терапии».
Связь и взаимоотношения с больным раком
Именно благодаря хорошей коммуникации мы можем создать хорошие отношения с самим собой, с другими людьми и с миром, как профессионалы и как люди.
Джорджио Нардонэ
Как медицинские работники, мы хорошо знаем, что терапевтические отношения имеют основополагающее значение для достижения наших целей не только в лечебных, но и в профессиональных и личных целях. Изучение общения врача и пациента всегда играло преобладающую роль в клинических исследованиях. Теоретические основы развития этого исследовательского сектора были заимствованы из «Психологии межличностных коммуникаций» и «Прагматики человеческих коммуникаций» (Watzlawick, Beavin, Jackson, 1967), которые стали ключевой конструкцией, нашедшей применение в области взаимодействия между людьми и поспособствовавшей лучшему пониманию терапевтических процессов, внеся фундаментальный вклад в терапевтическое общение.
Именно в «Прагматике человеческих коммуникаций» выделены три сектора, на которые подразделяется человеческое общение, а именно:
1. синтаксис: присущ всем вопросам, связанным с кодированием и декодированием информации;
2. семантика: касается смысла общения для коммуникантов;
3. прагматика: рассматривает поведенческие эффекты коммуникации.
Хотя мы всегда стараемся общаться как можно лучше, иногда мы можем потерпеть неудачу. Мы понимаем, что рано или поздно нам также придётся иметь дело с теми случаями, когда невозможно установить хорошие терапевтические отношения с человеком.
Таким образом, коммуникация представляет собой палку о двух концах: если, с одной стороны, это средство связи, которое соединяет нас с пациентом и с его личностью в широком смысле, с другой стороны, при неправильном использовании она отрицательно влияет на терапевтические отношения, на следование правилам, а также может иметь негативное влияние на то, как пациент относится к себе, к другим людям и к окружающему миру.
«Невозможно не общаться» это не только первая аксиома человеческого общения, она ещё и информирует нас о том, что поведение, осуществляемое в ситуации взаимодействия, само по себе представляет собой коммуникативное сообщение (Watzlawick, Beavin and Jackson, 1967).
Представьте себе сцену, в которой специалист, сообщая пациенту важную информацию о состоянии здоровья, постоянно смотрит на часы или просто встаёт и пытается убирать документы. В конце поспешной речи он отпустит пациента, чтобы продолжить работу.
Теперь давайте представим другой сценарий, в котором специалист сообщает ту же новость, сидя в кресле, глядя пациенту в глаза, говорит медленно, чётко и проверяет, понял ли собеседник то, что он сказал.
В первом случае также возможно идеальное общение с технической точки зрения, вербально, но игнорируются все невербальные и паравербальные аспекты, необходимые для правильного и эффективного общения и создания хороших взаимоотношений (Milanese, Milanese, 2015).
Под «невозможно не общаться» мы подразумеваем то, что весь процесс коммуникации выходит за рамки содержания сообщения и количества информации, поэтому важно позаботиться о том, «как» вы общаетесь.
В области психоонкологии в многочисленных исследованиях изучались такие переменные, как тип информации, предоставляемой врачом, потребность пациента в информации и его или её активное участие в процессе принятия решений (принятие медицинских решений; Зонненберг, Бек, 1993).
Фактически, если, с одной стороны, признаётся, что информация является важной частью ухода за онкобольным, определение того, сколько, в какой форме и когда информация должна быть предоставлена, всё ещё остается неясным. Эти элементы в любом случае обусловлены индивидуальным подходом отдельного пациента к поиску информации. Факторы, влияющие на поиск информации это культурные модели, уровень образования, психологическая адаптация и отношения с персоналом, который заботится о человеке.
Необходимость больного онкологией быть проинформированным о его клинической ситуации и о методах лечения, а также необходимость контролировать симптомы, получить заверения и поддержку, являются важными потребностями.
Со стратегической точки зрения эффективное общение представляет собой основу хороших терапевтических отношений, и когда хорошие терапевтические отношения устанавливаются в сочетании с профессиональными навыками, есть все условия для эффективного и действенного вмешательства в проблему, которая перед нами представлена. В области онкологии лица, оказывающие помощь, могут проявлять коммуникационные барьеры, которые заставляют их проводить интервью с пациентом определенным образом, часто из-за того, что они не обладают адекватными знаниями и ссылаются на свои личные коммуникативные навыки; в других случаях, они пытаются контролировать свой дискомфорт и чувство неполноценности.
Когда мы говорим об онкологии, мы имеем в виду очень деликатную область работы, в которой профессионал на протяжении своей карьеры может испытывать различные трудности, вплоть до возникновения рабочей стрессовой ситуации, которая приводит к выгоранию. Как медицинские работники, мы должны обладать знаниями и практическими навыками, чтобы выполнять нашу работу наилучшим образом, но совершенно необходимо уметь общаться. Коммуникация это задача, которую мы должны научиться выполнять правильно, чтобы она соответствовала нашей профессиональной практике и целям, которых мы хотим достичь. Поэтому крайне важно лечить, помогать и поддерживать больного пациента и его семью наилучшим образом. Для этого, помимо лечения, важно также заботиться об общении, взаимодействовать по-другому, эта «забота», то есть терапия, также трансформируется в «лечение»: лечить не болезнь, а человека в целом. Следовательно, фундаментальное отношение к страдающему человеку заключается не в изобилии слов и советов, а в готовности позаботиться как о коммуникативных и относительных аспектах, так и о профессиональных.
Это выходит за рамки простого понимания. Со стратегической точки зрения это означает заставить «чувствовать» по-другому. Это что-то более глубокое, это полное внимание к восприятию не только слов, но и мыслей, самого скрытого личного смысла в передаваемом нам сообщении. Всё это приводит человека к изменению восприятия, эмоциональной и поведенческой реакции, а затем, наконец, к пониманию по-другому.