Кроме того, мне постоянно приходится слышать от практикующих онкологов примерно такие доводы: В последние 25 лет при многих видах рака наблюдается движение в сторону лучшей выживаемости. Рак груди и предстательной железы, а также хронический миелоидный и хронический лимфоцитарный лейкоз превратились в болезни, с которыми живут и от которых не умирают. Некоторое улучшение выживаемости наблюдается даже при раке легких, злокачественном заболевании, которое десятилетиями давало самый пессимистический прогноз; правда, это улучшение очень дорого обходится. Найдено по меньшей мере от десяти до двенадцати мутаций, поддающихся таргетной терапии. И еще 2025 % пациентов отвечают на иммунотерапию. У меня нет возражений против этих оценок. Разумеется, во многих областях достигнут существенный прогресс. Это напоминает мне слова дорогого друга семейства Раза, покойного Сеида В. С. Кашмири, потрясающего иммунолога и оригинального ученого. Как-то раз он сказал моему самому младшему брату: Аббас, если когда-нибудь солнце взойдет на западе, весь мир замрет и уставится на него. Но есть горстка людей, которые каждый день видят, как оно встает на востоке, и задаются вопросом почему. И эти люди меняют мир. Я привожу здесь эти слова Кашмири-сахиба, поскольку и мы очень многое принимаем как данность. Когда мы говорим о своих пациентах, то сплошь и рядом замечаем только оптимистичную часть диалога. И мы как онкологи делаем то же самое, когда сосредотачиваемся на меньшинстве пациентов, которым стало лучше на ограниченное время. Настала пора задуматься о большинстве, с которым этого не происходит, однако оно страдает от тяжелых токсических эффектов лечения и при этом лишается всех сбережений.
Подобным же образом я предвижу возражения со стороны ученых, которые перечисляют революционные достижения в изучении молекулярной и генетической природы раковой патологии в ходе исследований на животных или культурах in vitro. Я согласна, что эти методы закладывают основу для глубинного понимания биологии рака, и такие исследования необходимо продолжать. Тем не менее, как вы вскоре обнаружите, подобные инструменты на страницах этой книги подвергаются разгромной критике. Я, безусловно, не призываю отказываться от таких исследовательских инструментов они по-своему бесценны. Я сомневаюсь лишь в целесообразности их применения для разработки онкологических лекарств: доказано, что они не приносят пациентам практически никакой пользы. И здесь не в чем винить отдельных ученых и онкологов, ставших узниками системы: если они не будут следовать указаниям и предписаниям, то потеряют исследовательские гранты, а то и попадут под суд за халатность и пренебрежение обязанностями. Я это знаю, поскольку сама одна из них. Вся моя критика направлена на меня в той же степени, что и на любого другого исследователя или онколога, читающего эту книгу. Я критикую не нас, а систему, которую мы невольно выстроили, и культуру, которую мы непреднамеренно создали коллективно как в клинической практике, так и в области фундаментальных онкологических исследований.
И наконец, главное: и онкологам, и исследователям может показаться, что я вижу все слишком пессимистично, причем не только прошлое, но и будущее. Ясно, что и это ошибочный вывод. Мои представления о прошлом и настоящем сугубо реалистичны, а вот будущее терапии рака видится мне, напротив, крайне оптимистичным. Пессимизм, который, вероятно, ощущается на следующих страницах, вызван не тем, что я придерживаюсь фаталистических или нигилистических установок. Он скорее отражает глубокое недовольство нынешним положением дел. Слишком много жизней теряется из-за нашей непоколебимой самоуверенности: ведь мы убеждены, будто в нашей власти распутать все хитросплетения этой сложнейшей болезни рака. Это все равно что заявлять, будто мы научимся лечить от старости. Такое может произойти, но точно не в ближайшем будущем. К концу книги вы, как и я, преисполнитесь надежды на гораздо более светлые перспективы для будущих онкологических пациентов. А все потому, что мы вот-вот научимся избегать боли и страданий на поздних, трагических стадиях рака, купируя болезнь в зародыше. Я вообще предсказываю кардинальный сдвиг во всей системе здравоохранения в ближайшие десятилетия. Как только мы начнем применять детекторы, позволяющие распознать патологические изменения за многие годы до первых клинических проявлений, нам сразу же естественным образом станет доступна ранняя диагностика неврологических, метаболических, сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. Работа в этом направлении через несколько лет позволит создать, усовершенствовать и отточить эффективные доказательные методы профилактики.
* * *
Хотя в основе этой книги лежат научные вопросы, ее подлинная цель улучшить перспективы для тех, кто сейчас противостоит раку с его опасными капризами. Я надеюсь, что эта книга станет для онкологических пациентов источником сил, а не поводом для разочарования, причем на нескольких уровнях. Во-первых, как мы увидим, не всякий мрачный прогноз обязательно сбывается. Во-вторых, тысячи онкологов и исследователей трудятся не покладая рук над поиском более удачных методов лечения рака, и с этой истиной тоже не поспоришь. Я день за днем наблюдаю, с каким поразительным самоотречением работают мои коллеги, как они заботятся о больных и как изобретательно придумывают сотни способов помочь пациентам в большом и в малом совсем как исследователи, которые без устали проводят новые эксперименты, чтобы проверить свои гипотезы, поступаются собственными интересами ради сотрудничества и помогают нам понять, что происходит при раке на молекулярном уровне. Их преданность пациентам вдохновляет и заставляет задуматься о собственных несовершенствах. А главное, эта книга убедит любого больного, что он не одинок. В этом диалоге участвуем все мы. Каждый из нас может завтра оказаться на месте пациента шансы на это пятьдесят на пятьдесят. Истории мужчин и женщин, молодых и старых, оказавшихся на мрачном распутье, это рассказ о наших общих бедах, голос наших тревог, свойственных нам как биологическому виду, не говоря уже о наших общих слабостях и уязвимых местах.
Есть отдельные счастливцы, которые излечиваются от рака, и они рассказывают нам свои истории, поскольку остались в живых. Несколько моих пациентов согласились сделать это на страницах нашей книги. В этих рассказах в полной мере раскрывается их человеческая природа страстное желание жить и радоваться жизни даже перед лицом смертельной болезни. Почти все они не сочли нужным прибегать к анонимности. Они не стали подписывать свои истории безликими инициалами или номерами медкарт, а решили назваться своими настоящими именами и даже предоставили фотографии. Они хотели, чтобы их узнавали. Хотели, чтобы вы, читатель, знали их как живых уникальных людей из плоти и крови. Хотели, чтобы их голос был услышан. Они проводят вас по своему личному аду, но при этом заставляют перенять свой подлинно джойсовский дух: Жить, заблуждаться, падать, торжествовать, воссоздавать жизнь из жизни[2]. А главное в их рассказах буквально осязаемое желание прожить еще немного любой ценой, оно прямо рвется со страниц. Вот почему мы, онкологи, с таким усердием, одержимостью, фанатизмом продолжаем лечить своих пациентов даже самыми невероятными методами изучаем совершенно безумные варианты, не сдаемся сами и не позволяем сдаваться им. Они гелий для нашего сдувающегося духа.
Но тех, кто умер, несравнимо больше. И если не подвергать тщательному пересмотру решения и действия, которые привели к этим смертям, не задавать вопросов, не искать ошибки, то безразличие, то есть наше молчание, будет убивать больных снова и снова. Моя роль в этом пересмотре очень многогранна. Я то лечащий онколог, то жена, а затем вдова, мужа которой отнял рак, то друг, то наблюдатель, то заочный консультант, то ученый-теоретик, то исследователь-клиницист. Я заставляю усомниться в рекомендациях экспертов, задаю вопросы о решениях, которые принимают семьи. Меня изумляет наивность больных, которые одну за другой проходят мучительные экспериментальные процедуры, поскольку на что-то надеются. А главное я пересматриваю собственные решения. На чем они основаны на непреложных фактах? А может быть, это решения, принятые от отчаяния и основанные на плохих данных, полученных в ходе непрофессионально проведенных исследований? Раз я не могу обеспечить своим пациентам лучшую жизнь, может быть, я сумею обеспечить им хотя бы лучшую смерть? Как мне научиться доносить свои мысли? Как приобрести навыки, отсутствующие в моем инструментарии, чтобы больше сострадать больным, лучше понимать их? Разве не для этого я стала врачом? Откровенный диалог делает и больных, и онкологов человечнее. Его цель проповедовать новые идеи, заставлять всех нас заново все продумывать, сомневаться в себе, не принимать нормы как данность, основательно пересматривать жесткие системы и средневековые институции в первую очередь сквозь призму человечности и искать ответы на вопросы, касающиеся пациентов, их семей, выживших, онкологов и ученых.
Я спрашиваю, какие решения пересмотрели бы все участники родные, друзья, больные, врачи, если бы взглянули в прошлое с высоты приобретенных знаний теперь, когда у них было время подумать, переварить случившееся, научиться жить после утраты? Ясная картина сложится только в ретроспективе, из въевшихся в память обрывков разговоров и мелочей, из решений, принятых от отчаяния. Острота зрения, ясновидение скорбящего, появляющиеся с самого начала, но подавленные, начинают понемногу просачиваться в сознание. Наконец-то обеим сторонам можно быть честными: разговоры с родственниками больных много лет спустя позволяют мне давать откровенную интерпретацию, поскольку они наконец готовы ее выслушать. Процесс пересмотра прошлого вынуждает нас заново пережить травму, пробуждает подавленные воспоминания. Но его цель не упиваться скорбью, а освободиться от прошлого, подготовившись к будущему.
Пока хоть один Генри У. на свете умирает скорой мучительной смертью, не может быть никаких разногласий по поводу того, быстро или медленно идет прогресс в исследованиях и лечении рака. Давайте прежде всего признаем со всем должным смирением, что мы не доводим свою работу до конца. Я бы пошла дальше и сказала: давайте признаем, что решать большинство задач традиционными способами это проявление старческого склероза. На этих страницах я постоянно делаю упор на подробностях боли и страданий каждого пациента, чтобы подчеркнуть, что надо срочно что-то менять, заставить себя и каждого в отдельности, и общество в целом сбросить оковы догмы и традиции. Задача этой книги начертить принципиально новый научный маршрут, перестать вкладывать интеллектуальные, технологические, физические и эмоциональные ресурсы в фундаментально ущербные модели, добавляющие к ожидаемому сроку жизни в лучшем случае несколько месяцев; нам нужно отбросить их и всеми силами стремиться к тому, на что мы на самом деле надеемся: к полному исцелению благодаря ранней диагностике и профилактике. Нам надо двигаться от конца к началу, от последней клетки к первой.
У всех нас на самом деле одна-единственная общая цель добиться, чтобы все наши интеллектуальные усилия были направлены на облегчение человеческих страданий. Страдания вот что я вижу изо дня в день, вот о чем повествуют мои хроники в Первой клетке. А если речь идет о человеческих страданиях, научные и эмоциональные, медицинские и поэтические упования самым естественным образом совпадают и становятся неотделимы. Этот синтез задает альтернативную парадигму исследований и лечения рака, даже манеры писать о нем, и этот диалог, полный сострадания, эта наука эмпатии, заботы и участия, возможно, освободит нас от оков самолюбования и самоуверенности, от ложной убежденности в собственной правоте, в том, что наш образ действий это истина в последней инстанции, и выпустит из ментальной клетки, в которую мы сами себя невольно заперли. На кону наша жизнь. На кону наше будущее. Пусть новые достижения научно-технического прогресса и новые идеи преобразуют и наши лаборатории, и наши души, выведут нас из тупика. Возьмем ответственность на себя и воспользуемся открывшимися возможностями. Разберем по кирпичику бездушную науку и перестроим ее с учетом человеческих страданий.
Kaun seh pai ga laikin meri aankhoun ke azabKis ko yay hausla hoga kay hamaisha dekhayApni palkoun ki saleeboun se utartay huay khwabJin ki kirchioun ki chubhbhan roh mein buss jaati hayZindagi, Zindagi bhar key liyay kur lati hayАХМАД ФАРАЗ, Банк роговицыГлава 1. Омар
Благородство жизни только в этом
На все господня воля. Даже в жизни и смерти воробья. Если чему-нибудь суждено случиться сейчас, значит, этого не придется дожидаться. Если не сейчас, все равно этого не миновать. Самое главное быть всегда наготове.
ШЕКСПИР, Гамлет, акт V, сцена 2[3]
Наше знакомство с Омаром в Нью-Йорке продлилось примерно год и четыре месяца, и за это время всего два-три раза он был без Нахид, своей матери. С первого письма, которое я получила от Омара летом 2007 года, до мгновения, когда я видела его последний раз на смертном одре, где мать свернулась калачиком рядом с умирающим сыном, я не забывала, какая честь для меня быть свидетелем этих небесных отношений. Любовь, конечно, не измеришь. Но даже для дружбы Омара и Нахид не хватило бы ни новых небес, ни новых земель.
arz o sama kahan tiri vus.at ko pa sakeymera hi dil hai vo ki jahan tu sama sakeyХОДЖА МИР ДАРДНахид познакомила меня со своими двумя сыновьями в сентябре 2007 года, вскоре после моего переезда в Нью-Йорк. Омару, ее старшему сыну, исполнилось тридцать восемь, он был выпускником Оксфорда и Колумбийского университета, а теперь у него нашли остеогенную саркому левого плеча с высокой степенью злокачественности.
Омар. С разрешения друга семьи
Они пришли на ужин. Омар за несколько дней до этого прошел курс агрессивной химиотерапии, и его рот был настоящим полем боя воспаленные язвы, ссадины на слизистой, кровоточащие десны. Когда мы сели за элегантно накрытый стол с родными и несколькими самыми близкими друзьями, Омар спокойно достал бутылку с каким-то диетическим напитком и пил его маленькими глотками, словно это было изысканное блюдо, приготовленное лично для него, попутно развлекая нас своими фирменными остроумными афоризмами и меткими наблюдениями.
В нашем общении с Омаром было три четко разграниченных этапа. Первый начался заочно в июне 2007 года и был исключительно деловым: мы выясняли, какую больницу ему выбрать и какого хирурга, надо ли обращаться за вторым мнением в Бостоне, какую комбинацию препаратов для химиотерапии предпочесть.
Второй этап начался, когда Омар приступил к страшным, но неизбежным циклам режь-трави-выжигай. Сначала Омару сделали радикальную операцию: хирурги попытались полностью удалить опухоль. Однако результаты исследования удаленной опухоли, к несчастью, показали, что рак уже проник в кровь. В сущности, это был смертный приговор. В попытках истребить микроскопические клетки опухоли были задействованы агрессивные курсы химиотерапии и облучения. У Омара сложился своего рода распорядок, прерываемый периодами, когда он страдал от панцитопении (дефицита всех клеток крови), сильнейшей восприимчивости к инфекциям, изъязвлений во рту, к тому же время от времени ему приходилось ложиться в больницу из-за сепсиса, а потом наступала краткая передышка и все начиналось снова. Все лекарства вызывали у Омара страшные побочные эффекты, а особой пользы не приносили. Опухоль продолжала расти. На еженедельном обследовании сделали компьютерную томографию и обнаружили незаметно появившийся узелок в легком. Потом на запястье выступил воспаленный красный бугорок.