Умирает один клевый мужик. Много с ним хохотали когда-то на отдыхе в Завидово. Жизнерадостный и позитивный. Любитель баб, карт и выпивки. Умирает очень быстро. От неведомой хвори. Оставляет преданную жену и ребенка. Растерянных друзей. И никакая паллиативная помощь его уход не сделала бы менее трагичным.
Пишет московская медсестра. У нее ребенку двадцать девять лет. Вегетативное состояние после операции по поводу опухоли мозга. Она так спокойно и сдержанно говорит со мной о том, что он глотать может сам, что он все понимает, что он лежит и совсем не двигается, что она не понимает, что ему нужно хоспис или реабилитация? Это говорит мама про сына. Мама про сына. Мама. Про сына Читаем с врачами документы. Скорее все-таки реабилитация. Но где? Пока он в платной клинике по двадцать тысяч рублей в сутки. И денег больше нет. И чем дольше я думаю о том, куда же маму с сыном направить, тем больше становится сумма ее долга
Мужчина с молодой женой, которая ничего не соображает, только плачет. Он всего два месяца назад был здоров, а сейчас все, не встает практически. Рак легкого с метастазами в печень. Нет, ничего не болит. Нет, нигде не прописан, квартиру продали, хотели зарегистрироваться в новом подмосковном доме, но не успели
В одном из хосписов ко мне подходит сотрудница. Обнимает и говорит: «У меня шесть лет назад умерла в хосписе дочь. Если бы не ваша мама, я бы не пережила этого. А теперь пришла сюда сама работать». А в другом хосписе узнаю́, что врач попросила деньги за продление госпитализации. Надо расставаться. Господи, где же набрать людей толковых и заинтересованных, с мозгами и душой
Мои дети: один нахамил няне, другой заболел.
Моя собака какает черными какашками. Тут же думаю, что у нее внутреннее кровотечение. Оказывается, просто украла темную черешню. А в меня уже не вмещается, и я реву.
Все время дождь, и от этого хочется спать. Спать нельзя. Гора дел.
В Ростове Великом умер мужчина. Лежал восемь лет. Ходила за ним жена. Ей практически никто не помогал, и она почти сошла с ума. В доме без воды. Без приходящей помощи. Про него узнали волонтеры фонда «Вера», ездили несколько раз в год, привозили запас перевязки, памперсов, мазей Дней десять назад нашему подопечному стало совсем худо, волонтеры снова приехали, помыли, поговорили с измотанной плачущей женой. Пришли ко мне. Показали фото. Спины нет. Один сплошной гнойный пролежень. Боли. Я сказала: давайте заберем его в хоспис, конечно, нельзя так его оставлять, зная, что там нет помощи Мужчина узнал, что его готовы забрать в Москву и, возможно, он умрет не дома Позвал священника, соборовался, после этого почувствовал себя лучше, попросил котлету, поел с аппетитом А к ночи его вырвало, к утру стало хуже, через сутки в присутствии жены, державшей его за руку, он умер. Лишь бы только из дому не уезжать
Справа огромная стопка бумаг с несделанным и непрочитанным. Слева тоненькая стопочка отработанного. План на следующую неделю никак не впихивается в одну неделю, растянуть бы его на весь следующий месяц
Люся Улицкая[13] как-то сказала, что жить надо именно в России. Что только тут можно действительно что-то сделать стоящее, только тут есть непаханое поле для думающих и активных людей.
* * *
Недавно я наткнулась (точнее, коллеги меня наткнули) на потрясающий фрагмент про уход за паллиативным пациентом у Льва Толстого, в «Анне Карениной». Я совершенно этой части книги не помнила, а Толстого тем временем весь мир цитирует, когда изучают паллиативную помощь. Отрывки из повести «Смерть Ивана Ильича» есть во всех учебниках. А в «Анне Карениной» как-то незамеченным прошло. А ведь это одна из маминых самых любимых книг. Может, она и на ней тоже училась.
«Левин не мог спокойно смотреть на брата, не мог быть сам естествен и спокоен в его присутствии. Когда он входил к больному, глаза и внимание его бессознательно застилались, и он не видел и не различал подробностей положения брата. Он слышал ужасный запах, видел грязь, беспорядок и мучительное положение и стоны и чувствовал, что помочь этому нельзя. Ему и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно. Его мороз пробирал по спине, когда он начинал думать о всех этих подробностях. Он был убежден несомненно, что ничего сделать нельзя ни для продления жизни, ни для облегчения страданий. Но сознание того, что он признает всякую помощь невозможною, чувствовалось больным и раздражало его. И потому Левину было еще тяжелее»
А вот про разговоры и правду, о которой есть хосписная заповедь[14]: «Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому Но не спеши».
«Левин чувствовал себя виноватым и не мог поправить этого. Он чувствовал, что если б они оба не притворялись, а говорили то, что называется говорить по душе, т. е. только то, что они точно думают и чувствуют, то они только бы смотрели в глаза друг другу, и Константин только бы говорил: Ты умрешь, ты умрешь, ты умрешь! а Николай только бы отвечал: Знаю, что умру; но боюсь, боюсь, боюсь! И больше бы ничего они не говорили, если бы говорили только по душе».
И вот про родственников, про любовь, про искренность, про то, как важно быть рядом:
«Эти два человека были так родны и близки друг другу, что малейшее движение, тон голоса говорил для обоих больше, чем все, что можно сказать словами.
Теперь у них обоих была одна мысль болезнь и близкость смерти Николая, подавлявшая все остальное. Но ни тот, ни другой не смели говорить о ней, и потому все, что бы они ни говорили, не выразив того, что одно занимало их, все было ложь. Никогда Левин не был так рад тому, что кончился вечер и надо было идти спать. Никогда ни с каким посторонним, ни на каком официальном визите он не был так ненатурален и фальшив, как он был нынче. И сознание и раскаяние в этой ненатуральности делало его еще более ненатуральным. Ему хотелось плакать над своим умирающим любимым братом, и он должен был слушать и поддерживать разговор о том, как он будет жить».
И еще:
«Пред самым только отъездом Николай поцеловался с ним и сказал, вдруг странно серьезно взглянув на брата:
Все-таки не поминай меня лихом, Костя! И голос его дрогнул.
Это были единственные слова, которые были сказаны искренно. Левин понял, что под этими словами подразумевалось: Ты видишь и знаешь, что я плох, и, может быть, мы больше не увидимся. Левин понял это, и слезы брызнули у него из глаз. Он еще раз поцеловал брата, но ничего не мог и не умел сказать ему».
Кажется, будто это глава по этике из несуществующего российского учебника по паллиативной помощи, да?
* * *
Мама всегда проповедовала две истины: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой» и «Мы всегда в ответе за всех, кого приручили».
В детстве я ненавидела эту риторику так сильно, что даже «Маленького принца» не хотела читать, особенно этот кусок про Лиса и когда мальчик пожалел, что бросил свою розу из-за дурацкой обиды. Правда, я всегда видела, что для самой мамы это не слова, что она именно так и живет. И чем дальше я отхожу от ее смерти и чем старше становлюсь, тем лучше понимаю, что это самые главные заповеди и следовать им очень сложно. А мама могла.
Я была на благотворительном спектакле-фантазии Хабенского на тему «Маленького принца» плакала весь спектакль и именно тогда поняла, точнее, прочувствовала, о чем эта книга.
На последнем собрании в фонде «Вера» встал вопрос о нехватке денег кризис В частности, нужны деньги на расходные материалы к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для пятидесяти восьми детей в регионах. Это всякие контуры, фильтры, манжетки, датчики, катетеры и клапаны. Это то, что нужно ежедневно. Это как поливать розу и накрывать ее куполом от ветра, и чтобы ее не съел барашек.
Наши подопечные дети[15] в тысячу раз более хрупкие, чем розы. Зато их родители сильные и упрямые: они забрали своих детей из реанимации домой, несмотря на осуждение, страх, отговоры, они вернулись на свою планету, потому что «мы в ответе за тех, кого приручили».
Им всем помог наш фонд мы купили для них аппараты ИВЛ. Мы дали им надежду многим, потерявшим веру в то, что они и их дети кому-то нужны. Мы в любой момент могли бы им сказать, что денег на расходные материалы больше нет, потому что кризис. И никто из них нас не осудил бы: они привыкли только благодарить.
Так что это не обязанность, но моя личная ответственность за тех, кого приручил фонд «Вера». Сделать так, чтобы эти дети остались с мамами и папами. Чтобы родителям не пришлось снова оказаться за дверями реанимации, по десять минут в день держать, если позволят, сына или дочь за руку, а потом уходить, не оборачиваясь. Потому что если обернуться, наверное, разорвется сердце.
Это грозит им всем всем семьям, которым мы помогли вытащить детей из реанимации, если мы не обеспечим их расходными материалами, без которых искусственная вентиляция легких на дому просто невозможна.
«Все дороги ведут к людям». Мы, работающие в благотворительности, носимся по этим дорогам туда-сюда: от семей к вам и обратно, снова и снова. «Когда даешь себя приручить, потом случается и плакать». Я не хочу, чтобы они плакали из-за нескольких тысяч рублей. Пусть хотя бы не из-за этого.
В этом мы можем помочь, здоровые и сильные, как баобабы.
* * *
Я сегодня удивительно рано пришла домой. Поэтому пишу.
На учебе был экзамен. Я его сдала на «пять», но злюсь. Говорили о теории управления, о руководстве и планировании. Надо было спланировать идеальный понедельник. Такое было задание. Идеальный, но реальный. Хороший руководитель тот, кто успевает быть эффективным в промежутке между восемью утра и шестью вечера. Ну значит, я не знаю ни одного эффективного руководителя. Я думала, что идеальный тот, кто эффективный, вот и все, а рабочие часы могут быть разными. И еще я не верю в теории менеджмента. Есть какие-то методики, есть какие-то правила, они помогают, особенно когда надо включать кризисное управление, но идеальный менеджер всегда разный. Зависит и от структуры, и от коллектива, и от характера руководителя. И главное от стадии развития самой организации. На одном этапе нужно жить на работе и влезать во все, на другом надо незаметно исчезнуть. Где-то нужен лидер, где-то стратег, где-то просто контролер. Да, у меня все знания эмпирическим путем приобретены, через ошибки. Но голая теория это жуть. Хотя, конечно, надо знать, к чему стремиться
Я, видимо, руководитель неэффективный. Во-первых, я startupper (так называется?), вовторых, у меня характер мягковат, втретьих, мне комфортно жить на работе, а если мне на работе жить не комфортно, значит, работа не по мне
Вот сегодняшний день.
Обход территории.
Утренняя конференция.
Разбор бумаг и писем.
Еще час на то, чтобы передать поручения и проконтролировать предыдущие.
В полдень я поехала на похороны. В машине вместо телефонных звонков (а на них обычно время есть только в машине) немного поревела
Потом неожиданно успела пообедать с главной медсестрой и не только, порешали кадровые вопросы.
Потом удалось провести встречу по работе с нормативными документами по организации паллиативной помощи в Москве.
Потом я пошла на учебу, экзамен сдавать.
Потом домой.
Ощущение, что день неэффективный. Одна встреча отменилась, другая нарисовалась, не было времени на то, чтобы зайти в стационар, чтобы подумать, почитать, ответить на письма.
И похороны еще в середине дня не способствуют эффективности Умерла очень давняя мамина приятельница Бэлла Борисовна. Я помню ее всю жизнь. Во многом она предопределила выбор моей первой профессии она переводчик-синхронист, переводила фильмы. У нее удивительный голос, обволакивающий, очень узнаваемый. Именно ее голосом говорили в моем детстве в кинотеатре «Звездный» инопланетяне в фильме «Враг мой», и ребята из фильма «Собака, которая остановила войну», и многие-многие другие. Она звонила нам домой, передавала своим удивительным голосом четкую информацию о том, когда-где-что будет идти, и родители или мы с моей старшей сестрой Машкой всегда знали если позвала в кино Бэлла Борисовна, то это будет замечательно.
Родителей она часто приглашала на закрытые просмотры, они потом оставались на какие-то тусовки. Там был весь бомонд.
Вообще, Бэлла Борисовна была царица. Очень красивая. Детей у нее не было, но она сама была прекрасной дочерью, и я помню, как трепетно она ухаживала за своей мамой. Как та сидела в розовой кружевной ночнушке на белоснежной постели, седенькая старушка с реденькими белыми волосиками, и Бэлла Борисовна поила ее чаем из какой-то потрясающей чайной чашки Позже и мама, и муж Бэллы Борисовны умерли под опекой выездной службы Первого московского хосписа. Мама всегда ходила к ним на могилу в Донском монастыре. А теперь я захожу к ним, когда хожу к маме
Однажды Бэлла Борисовна дала маме на время серьги с бриллиантами, так как мама решила проколоть уши, а у Бэллы Борисовны просто не было других сережек с замочком, чтобы крутить в ухе. И мама серьги потеряла, просто смахнула случайно в мусоропровод. Потом нашла, представляете, просто с головой влезла в этот мусоропровод, а тогда еще не было мешков для мусора, и серьги были перемешаны с капустой, майонезом, картофельными очистками Мама ей сказала: «Бэлла Борисовна, спасибо, заберите, я не буду уши прокалывать, я чуть инфаркт не получила». А Бэлла Борисовна ей ответила: «Ну что вы, Верочка, какая ерунда, подумаешь, серьги»
Бэлла Борисовна тоже много-много лет наблюдалась в хосписе. Она регулярно звонила, даже после смерти мамы, просто узнать, как дела. Если трубку брала я, то я сразу говорила: «Здравствуйте-Бэлла-Борисовна» А она мне: «Нюточка-как-приятно-что-ты меня-старуху-узнаёшь» Ну как было не узнать этот голос! Больше не позвонит.
У нее тоже был рак, но ушла она от старости, спокойно, во сне. В девяносто один год. Ее знала вся Москва, а на похоронах было от силы человек десять. Последние полгода я ездила на работу каждый день мимо ее дома. Иногда в голове вспыхивало: «Надо зайти!».
Не зашла. Спешила на работу. Помогать умирающим. Пролетая на машине мимо живых.
* * *
«Один хороший хоспис от другого хорошего хосписа отличается волонтерами». Так говорят в хосписах Англии. У нас есть хосписы, и волонтеры у нас тоже есть. Вот только далеко не все люди знают, как это: стать волонтером в хосписе. В Сочи на Олимпиаде или на чемпионате мира понятно, а в хосписе нет. Далеко не все хосписы волонтеров пускают, и далеко не все руководители понимают, что волонтеры это потрясающая помощь.
Персонала не хватает везде, и именно волонтеры могут компенсировать нехватку времени на общение с родственниками; могут просто посидеть у постели одинокого старика и, никуда не спеша, подержать за руку; волонтеры могут подоткнуть подушку в нужный момент, прибавить звук телевизора, выключить свет, они могут помазать пациенту руки кремом, и подарить радость от прикосновения, и снова дать почувствовать, что ты есть
Волонтеры приносят в хосписы радость и жизнь, и без них, как ни крути, хосписы мертвые, потому что там умирают.
У нас волонтеры приходят, чтобы подстричь и побрить, чтобы сделать желанный маникюр, чтобы красиво сервировать еду, когда нет аппетита, чтобы вывезти погулять, чтобы расставить цветы и почитать вслух, волонтеры приходят с «тележкой радости», которая едет по палатам и превращает унылую больницу в место исполнения желаний.