И вскоре нас с мужем попросили приехать в детскую областную больницу на разговор.
В условленное время мы уже стояли у дверей нужного нам отделения. Нас встретила молодая врач, я хорошо её запомнила. И имя запомнила Юлия Станиславовна.
Юлия Станиславовна была очень энергична. Она открыла нам двери и пригласила пройти внутрь.
Ну что, сказала она, пойдёмте знакомиться с дочкой.
Нас завели с тесную палату, обставленную сплошь и рядом кувезами. А в каждом из них ребёнок. Все дети в этой палате были недоношенными или имели осложнения.
Жестом руки Юлия Станиславовна указала на самый большой и современный кувез в центре палаты:
Вот тут.
Я подошла к этой огромной прозрачной «коробке» и не поверила своим глазам. Какая крошка! Какая маленькая девочка лежит внутри! Меня не поразили раны по всему телу, сухая кожа и кровоподтёки. Не поразило и то, как старательно Варя пыталась моргать (казалось, ей это даётся тяжело). Меня поразило лишь то, какая она крошечная.
Нам пора, говорит Юлия Станиславовна. Идите за мной.
Она зовёт нас в кабинет. Молча проходим, садимся. Юлия Станиславовна садится за стол напротив нас. В этот момент я успеваю рассмотреть её молодая, короткие волосы, решительные глаза.
Секунду она смотрит на нас, потом задаёт вопрос:
Что вы решили?
В каком смысле? мы не понимаем.
Забираете ребёнка?
Глава 5
Меня зовут Аня и на момент рождения дочки мне двадцать пять лет. Варя наш первый ребёнок. Мы с мужем ровесники, познакомились, когда обоим было по двадцать два года в театральной студии, где были актёрами. Надо сказать, что это был любительский молодёжный театр, и мы не были профессионалами.
До рождения дочери я работала педагогом и имела образование учителя английского языка. Год я проработала в местной школе, даже заняла первое место в научно-практической конференции по английскому языку. Но работать в школе я так и не полюбила. А запомнила её такой: холодно, бедно, дети шумят.
Позже я познакомилась с будущим мужем и перешла работать в другое учреждение Центр туризма. В этом учреждении работала завучем мама моего будущего мужа, она и предложила мне стать педагогом дополнительного образования в Центре туризма.
Центр туризма это учреждение для детей и подростков, наподобие Центра детского творчества. Разница лишь в том, что уклон делается на кружки, связанные с туризмом, спортивным ориентированием и краеведением. Но и кружки для общего развития тут тоже имелись. Один из таких начала вести я.
Уже тогда мне стало интересно заниматься с детьми дошкольниками. Я вела у них занятия экологической, так сказать, направленности, а на деле рассказывала про природу Беларуси. И это были очень интересные занятия!
Мы с Егором начали жить вместе довольно быстро. Родители купили ему полуторку, в которой я поначалу просто гостила. Но месяца через три Егор сказал:
Так оставайся что ли?
Останусь, ответила я.
Вот так я и осталась. А ещё через три месяца, лёжа в кровати перед сном, Егор спросил:
А что ты думаешь насчёт свадьбы?
Чьей? не поняла я.
Нашей, говорит Егор.
Я, конечно, согласилась, и через полгода мы сыграли маленькую свадьбу, на которую позвали только самых близких: родителей и друзей.
Внезапно моя жизнь стала полной и интересной. А ещё через полгода мы узнали, что ждём ребёнка.
Глава 6
Мне назначен день, в который я должна лечь в инфекционное отделение к своей дочке. Задача врачей научить меня ухаживать за кожей Варвары, за глазами и в целом научить справляться с её диагнозом.
День моей госпитализации настал. Я помню своё волнение. Захожу в палату, светлую, чистую, и жду. Вот-вот привезут её мою дочь. В палате две кровати. Одна для меня, вторая, с подогревом, для Варвары.
Слышу шаги в коридоре. Открывается дверь, завозят каталку, на ней Варя. Медсестра аккуратно перекладывает дочь в кровать с подогревом, а мне даёт первые указания. Я внимательно слушаю и киваю головой. Волнение проходит, всё как будто встаёт на свои места.
Наконец медсестра выходит из палаты, и мы остаёмся одни. Впервые, я и она. Мне любопытно и непривычно. Я подхожу к детской кроватке и хочу взять дочь на руки. Протягиваю руки, а она отбивается, отважно машет кулачками. Защищается.
Я удивляюсь, но потом понимаю. Целый месяц дочь боролась за жизнь, ей ставили уколы, смазывали кремом с головы до пят ежедневно. И при этом никто не целовал, не прижимал её к себе. Целый месяц она боролась за жизнь одна. Но теперь я здесь. Я беру её на руки и прижимаю к себе.
Несколько минут Варя тревожно ёрзает на моих руках, но потом её крошечное тело расслабляется. Так мы сидит целый час. Я глажу её по голове, жалею, что-то говорю.
По всему её телу большие корки, которые свойственны для её заболевания. Со временем они должны сойти. Я не жду этого времени и аккуратно их снимаю. Целыми днями я копошусь вокруг Вари. Утром просыпаюсь и первым делом беру её на руки.
Во мне просыпается материнский инстинкт, который был приглушен разлукой и шокирующими новостями. И сейчас я не могу лежать в постели или спокойно читать книгу. Меня тянет к ней согреть, пожалеть, устранить все неудобства. И наша палата заливается неведомым мне до этого светом. Светом самой большой любви, которая возможна. И пусть мы по-прежнему лежим в больнице, я вспоминаю только этот свет и теплого человечка, который вдруг перестал бояться и доверился мне. Маме.
Варю ежедневно осматривают хирурги. В безымянном пальце её левой руки образовалось воспаление, внутрь попала инфекция. Дочке дают антибиотики, но они, похоже, не помогают.
В один из дней я с тревогой замечаю, что пальчик раздулся и посинел. Сообщаю Юлии Станиславовне. Она тоже тревожится и срочно отправляет нас в хирургическое отделение на осмотр.
Поднимаюсь в хирургическое, Варю забирают в перевязочную. Я стою под дверью и слышу, как она начинает кричать. Это не прекращается, она кричит, и кричит, и кричит.
У меня сдают нервы, и я начинаю плакать. Напротив меня сидит молодая мама с ребёнком на руках. Мы смотрим друг на друга, и вдруг её глаза краснеют, она опускает их в пол, и по щекам начинают течь слёзы. Плечи вздрагивают. Мы обе сидим молча и плачем под дверью перевязочного кабинета, в котором кричит моя дочь.
Наконец выходит врач. Он бережно несёт Варю на руках и поднимает на меня добрые карие глаза. А в них сожаление.
Сожаление.
Ему жаль, но инфекция очень агрессивна. Им следует ампутировать палец, но это не имеет смысла. Ведь даже при ампутации инфекция пойдёт дальше.
Это как точить карандаш, говорит он. Придётся ампутировать дальше и дальше. Мы ничего не можем сделать. Всё
Я беру Варю на руки и не помню, как возвращаюсь в свою палату. Бегу к Юлии Станиславовне. Она молча слушает и опускает глаза.
Но не сдаётся.
Через несколько минут она врывается в палату и приносит нам новый препарат. Она говорит, что он очень сильный, что его назначают только взрослым и только в крайнем случае.
Он должен помочь! она говорит очень решительно. Она будет бороться.
И это даёт мне сил.
Мы начинаем новое лечение. Каждые пару часов к нам заходят хирурги и отслеживают состояние отёка на руке. И днём, и ночью Варя под контролем.
Проходит день, второй На третий день я замечаю, что отёк спадает! Радостная, я зову скорее врачей.
И они подтверждают! Инфекция уходит!
Варя победила. Варя будет жить. Варя будет жить!
Глава 7
С каждым днём Варя хорошеет на глазах. В один из дней к нам в палату заходит главврач. Увидев дочку, он приподнимает бровь:
Сразу видно, что ребёнок теперь с мамой. Состояние вашей девочки заметно улучшается, говорит он.
Но речи о выписке пока не идёт. Я пытаюсь завести этот разговор сама. Но весь персонал пожимает плечами:
Ребёнок с такой кожей может жить только в больнице.
Мне грустно это слышать. Жить в больнице как?
Я не могу сказать, что проходила свои испытания мужественно. В действительности, я много страдала. Я хотела домой, хотела помощи. Я не была готова к такой ответственности. У меня не было достаточно мудрости и зрелости. Но я терпела, как могла, и делала всё, что требовалось в настоящий момент.
Видя моё состояние, Юлия Станиславовна начала поднимать вопрос о нашей выписке более активно.
Я запомнила Юлию Станиславовну именно такой ответственной за Варю, принимающей важные решения для неё. Она словно была её ангелом-хранителем. Человеком, который пришёл в нашу жизнь не просто так.
И вот однажды
Мы готовы вас выписать, она смотрит на меня своим чистым взглядом и словно радуется больше меня. Можете собираться!
Она это сделала. Она убедила заведующую, главврача. Её добрые глаза полны радости. Но она предупреждает: «Вы будете постоянно возвращаться. Будьте к этому готовы. Две недели дома, две недели в больнице».
Но тогда даже эта перспектива кажется победой. Я сообщаю радостную новость семье и собираю вещи.
Ох уж эти заботы. Да ведь это самая настоящая выписка! Та, которой у меня не было в роддоме.
И этот день настал. За нами приехали родители Егора. На улице была зима. Я помню, что было холодно и солнечно в тот день. Мы закутали Варю в толстое шерстяное одеяло и даже повязали бантом. Выписка ведь!
Выходя из детской областной больницы, я почувствовала покой. Этот покой не покидал меня и в машине. Я ехала на заднем сидении с укутанной Варей на руках. Мне было радостно, что она едет домой. Она ещё не знает, как дома хорошо. Я подносила своё лицо к окну и щурилась от яркого солнца, от яркого снега, от радости. Домой. Вместе.
Глава 8
Варя была желанным ребёнком. Когда я ходила беременной, но всё ещё вела занятия с детьми дошкольниками, то полюбила одну девочку из своей группы. Её звали Варвара, она была самая забавная и самая шустрая девочка в группе. Встречала меня большими глазами и хвостиками волос, торчащими в разные стороны. Я захотела себе такую же девочку. Так и выбрала имя для своей дочки Варя.
Беременность протекала хорошо, но со второго триместра начались проблемы. Вернее сказать, были они и до беременности, но сейчас обострились.
Это были проблемы с психикой. А точнее, с повышенным чувством тревожности.
Ещё до беременности и с самого детства я страдала от панических атак. Они настигали меня беспричинно лет с семи. Я чувствовала жуткий страх и будто бы задыхалась. Помимо приступов паники в том же возрасте я начала бояться ездить на лифте.
А лет в десять я услышала свой вердикт. И это произошло случайно.
Мы с одноклассницей Олей зашли в гости к нашей подруге из школы. В этот день она была не у себя дома, а гостила у бабушки, которая жила на седьмом этаже. Саму бабушку мы тоже встретили около дома и она, весёлая, повела нас к лифту. Я, конечно, похолодела. Но развернуться постеснялась.
Когда мы зашли в лифт, я начала заметно нервничать, что сразу привлекло внимание моих спутниц.
Что с тобой? спросила бабушка подруги.
Я боюсь ездить на лифте, потому что он может застрять, и мы окажемся закрытыми.
Ты боишься закрытых пространств? уточнила Оля.
Я подумала и ответила, что да.
У тебя клаустрофобия, сказала Оля таким голосом, что у меня не осталось сомнений. Паническая боязнь закрытых пространств.
С тех пор я стала примерять этот вердикт на себя, и область моего страха начала расширяться. Мой мозг решил, что раз уж у меня клаустрофобия, то одним лифтом я не ограничусь. Постепенно я начала бояться ездить на метро и закрываться на замок в ванной. И говорила всем важно: «У меня клаустрофобия! Я боюсь закрытых пространств!»
Я росла, а состояние ухудшалось. К моменту, когда я поступила учиться в колледж, я начала бояться ездить в электричке, хоть и приходилось мне ездить на ней почти каждый день, ведь я училась в соседнем городе. Я боялась самолётов и высоких этажей.
Помню, учась в колледже, я ночевала в Борисове у подруги на восьмом этаже. Всю ночь крутилась с боку на бок, обдумывая, как меня будут спускать с восьмого этажа, если хозяева потеряют ключ от входной двери. Она ведь закрывалась изнутри ключом!
Во время беременности моё состояние обострилось, хотя, куда уж острее. Я перестала закрывать входную дверь на замок даже ночью, а каждую ночь боялась уснуть с мыслью о летаргическом сне. И, конечно, предупредила всех родственников, что если я не проснусь утром я не умерла. Задыхаться я тоже начала ежедневно. Хотя, это было не совсем удушье. Я дышала очень глубоко и часто и не могла сделать полный вдох. Так я и проходила до восьмого месяца.
А потом попала в больницу за пять недель до предположительной даты родов, но по другой причине. На последнем УЗИ плода врач заметил, что плод перестал расти. И меня положили на «подкормку» плода. Спустя две недели такой подкормки у меня и начались неожиданные роды.
ЧАСТЬ 2. Стадия принятия неизбежного «Гнев»
Глава 9
Я просыпаюсь среди ночи и первым делом бегу к детской кроватке. Наклоняюсь и слушаю: дышит ли? Нет! Нервно тормошу дочку в постели. Варя просыпается, хнычет. Дышит, жива! Выдыхаю и чувствую, как начинаю сходить с ума.
Я проверяю дыхание каждую ночь. Иногда бужу её. Показалось. Этот страх преследует меня ещё два года.
Я плохо помню происходящее в первые годы после выписки. Все события урывками. Медленно я впадаю в глубокую депрессию. В какой-то момент появляется ощущение, будто я сижу на дне колодца и смотрю на происходящее сквозь глухую толщу воды.
Мы тогда жили в тесной полуторке на третьем этаже. За стеной жила женщина, больная раком. Она кричала каждую ночь. Иногда к ней приходил зять, он был пьяница. Они выпивали вместе, а потом дрались.
Долго я не могла прийти в себя и осознать, что моя дочь больна. Ведь это не могло случиться со мной. Никогда. Точно нет. Но оно случилось, и к этому нельзя быть готовым.
После выписки первым делом мы решили оформить инвалидность. Медкомиссию для оформления инвалидности проходили в нашей городской поликлинике. Мне нравились местные врачи внимательные, общительные.
Но диагнозы сыпались, как из рога изобилия. Новый врач новый диагноз. А кардиолог нас просто огорошила:
У вашей девочки порок сердца, сказала она. Много раз послушала сердце Варвары какой-то трубкой и вынесла вердикт. Да, точно. Порок сердца.
Кардиолог выписала нам направление в Республиканский кардиологический центр для подтверждения диагноза. Много ли можно понять, слушая пациента одной трубкой.
Не откладывая в долгий ящик, мы быстро записались на приём в кардиологический центр. И вот уже в Центре молодая кардиолог смотрела на экран во время УЗИ сердца и пожимала плечами.
Нет у девочки порока сердца. Есть окно в сердце, но оно не опасно, функционально. Должно затянуться к школе. Варе ничего не угрожает.
Радостно! Минус один диагноз. Да ещё какой!
Но по дороге домой, рассматривая поля и домики через окно машины, я вдруг подумала: «А не ошиблись ли и остальные врачи из нашей поликлиники?»
Это нам ещё предстояло выяснить. А пока мы проходили медкомиссию для оформления инвалидности. И когда всё было пройдено и оформлено, мы получили на руки удостоверение, маленькую бумажку с информацией о том, что наш ребёнок инвалид с четвёртой степенью утраты здоровья. Четвёртая самая тяжёлая в детской классификации.
Глядя на эту бумажку, я думала: «Боже, как же мне дальше жить?»
Несколько дней я жалела себя, но потом решила действовать. Что-то же можно сделать! Что-то ещё можно изменить!
Вспоминая ошибку кардиолога, я решила первым делом составить список всех диагнозов дочки. Те, которые требовали немедленного внимания, я подчеркнула. Ими я займусь в первую очередь. Сначала я покажу Варю другим специалистам, чтобы подтвердить или опровергнуть диагнозы. И если они подтвердятся, я узнаю о лечении больше. Я не ограничусь тем, что мне сказали в нашей маленькой поликлинике. Мир такой большой, в нём не может не быть ответов!