Часть 2
2019 год. Июль.
Федеральная педиатрическая клиника при университете (СПб ГПМУ). Как много надежд было связано с переездом в нее! Отзывы только хорошие, что там помогут, там сделают то, что не смогли в областной. Нас прооперируют, мы поправимся и уедем домой
Не так все просто и быстро все, как фантазировалось и надеялось. У Степана оказались множественные пороки. Кроме почек, еще и мочевой пузырь был покрыт дивертикулами (это мешковидное углубление в стенке мочевого пузыря, которое сообщается с основной полостью органа посредством канала шейки дивертикула). И к тому же имеет неправильную форму. Это показало очередное КТ с контрастом. Еще была предпринята попытка поставить катетер через уретру под наркозом не получилось, кровотечение. Доктора приняли решение установить цистотому: установить в мочевой пузырь трубочку и вывести ее через живот, для отвода мочи. И к этой трубочке тоже крепился мешочек для ее сбора. Тоже потому что один у нас уже стоял, и их стало два. Наступил день профессорского обхода, и мы встретились с профессором и консилиумом врачей, совершающих обход. По результатам Степан отправился под наркоз и ему провели первую операцию удалили сирингоцеле -кистозное расширение бульбоуретральных (куперовых) желёз в результате облитерации их выводных отверстий, восстановили мочеиспускательный канал, который после предыдущих неудачных попыток почти зарубцевался, Степка не мог сам писать. Сейчас у нас 2 трубочки и 2 мешочка.
2019. Конец июля.
Сегодня неделя, как прошла операция. Завтра врачи решат, достаточно ли всё зажило, чтобы убрать одну из трубочек и, соответственно, снять один из мешочков. Описывать ужасы этой недели нет никаких сил. Когда ребёнок кричит от боли, а ты помочь не можешь, это ужас какой-то. Но недочет в постановке катетера исправили вчера, и сегодня наконец-то, Степану легче он улыбается. Нас даже отпустили на несколько дней домой на выходные, а дома всегда легче.
Завтра надеюсь узнать о дальнейшем плане. Пока мы готовимся к массированной полостной операции по пластике мочевого пузыря. Будет ли при этом сразу проведено удаление почки, не знаю.
Сделали перевязку, из-за неправильно наложенного шва у нас уже были проблемы, а сейчас началось воспаление с гноем. Удаление трубки из живота перенесли на понедельник. Тогда же перекроют цистотому (катетер, установленный в мочеиспускательный канал), и мы увидим результат операции. Назначили гормональный крем, чтобы убрать зуд и снять воспаление. И микроклизмы. Катетер вызывает ужасные боли, и хождение в туалет мука, со слезами и криками. Поговорив с родителями ребёнка в такой же ситуации, поняла, что не один Степа страдает. Сами катетеры большие и при постановке упираются в стенку кишечника, что вызывает его раздражение и боль.
Пока мы были добровольно принудительно на выходных дома, на нашей кровати успело полежать два другие мальчика. Прооперировали и выписали. Всех, кого можно, отправляют домой на выходные, чтобы освободить койки для нуждающихся. Это Федеральная клиника, туда едут со всей России, там отличные опытные врачи и очень большой поток маленьких пациентов.
2019 год. Август.
Мы со Степаном дома. Следующая поездка в больницу через полгода! Пьём лекарства, залечиваем ранения. Надеюсь, мы протянем эти полгода без обострений и планово ляжем, а не экстренно.
Часть 3
Прошел целый год, почти ровно год. Мы сражались за здоровье и думали, что это все, что могло с нами произойти, куда уж хуже! Но оказалось еще есть куда.
2020 год. 25 августа.
Помнится, хотелось нам лечь планово в больницу с нашими почками, 10 сентября Но, Степан внес свои коррективы в наши планы, причем с той стороны, откуда не ждали, как говорится.
Я на работе, срочно и быстро набираю схемы в компьютере, потому что заказ уходит, и все в торопливой суете доделывают свои задачи, чтобы уложиться в срок. И тут я вижу незнакомый номер на экране телефона. Это заместитель заведующей, из детского сада.
«Так», внутренне напряглась я.
Степану стало плохо, и мы обязаны вызвать скорую.
Что случилось? спросила я.
У Степана приступ, он без сознания, судороги и пена изо рта
«Вы говорите мне неправду, этого не может быть, это чушь какая-то", вот о чем я подумала за эти несколько секунд во время образовавшейся паузы.
Скорая едет. Вы успеете подъехать?
10 минут, я буду в садике, ответила я.
Описать ужас невозможно. Что делать? Я бросаю работу, на бегу в раздевалку звоню начальнику и говорю, что срочно и немедленно надо уйти, а лучше уехать, ибо надо, как можно скорее. Мне тут же находят машину и доброго спутника, чтобы доставить меня в детский сад, где меня ждет мой ребенок и скорая на подходе.
Нет, этого не может быть! Степан ушел в садик в прекрасном расположении духа, ничего не болело и не предвещало. Это неправда!
Меня быстро довезли, я бежала в группу, боясь, что Степан умрет Одновременно думала, что он пришёл в себя, и все хорошо. Странно. Мысли в такой ситуации у мамы в голове это загадка.
Во дворе стоял желтый реанимобиль.
Я влетела в группу, скинула обувь и пошла в комнату, где спят детишки во время тихого часа.
Все ребятки сидели за столами, полуодетые, сонные и кто-то из них сказал мне, что Степа заболел
Степан в себя не пришел, лицо кривилось в судороге, а тело дергалось, раскачиваясь вперёд и назад. Глаза были открыты, но он ничего не видел. Степан продолжал отсутствовать. 20 минут.
Наш терапевт, которого в первую очередь вызвали из амбулатории (умница наша Зинаида Николаевна), держала полотенце у рта Степана, а врачи скорой ставили Степану катетер в вену.
Не трогайте ребенка! строго осадил меня врач.
Это я, с порога кинулась к Степану, пролезла по нижней кровати двухярусной детской кровати, чтобы хотя бы посмотреть на своего ребенка и не путаться под ногами у медиков.
«Как не трогать своего ребенка?!» мысленно возмутилась я.
Неизвестно, что может вызывать у него приступ добавил врач.
И тут, он, конечно, прав: это я уже поняла позже, читая массу информации, связанной с эпилепсией. Приступы могут вызвать у каждого конкретного человека все, что угодно: звук, свет, запах, прикосновение.
Я не послушалась.
Я влезла в детскую кроватку.
Я гладила Степашика по плечу, которое вздрагивало и раскачивалось, шептала ему: «Я рядом, я рядом, я с тобой, мама всегда с тобой»
И он вдруг затих.
Но не пришел в себя.
Судорога прошла наконец-то. Лекарство сработало и мама немножко.
Как же воспитатели перепугались, не каждый день дети выкидывают такие фортеля! Могу только догадываться. Но сделали все, что могли, и скорую вызвали быстро, и меня. И сидели со Степашкой до приезда врачей! У нас лучшая группа в детском саду!
Но продолжу. Чтобы не пугать детишек, Степку вынесли через окошко и погрузили в реанимобиль, стоящий под ним. Просто с одних рук передали в другие руки.
Меня не пустили ехать рядом c сыном. Я ехала с водителем и страшно нервничала, что не могу его видеть. Потому что врачи торопили водителя.
4 минуты.
Мы ехали 4 минуты. Сирена орала. Мы ехали по середине дороги, машины прижимались к обочине, и даже на светофоре мы не притормозили.
Приемное отделение было быстрым. КТ, ЭКГ, УЗИ, кровь, рентген. Рефлексов нет, на раздражители не реагирует
Уже потом я, посмотрев на себя в зеркало, поняла, почему ко мне не подошел ни один охранник, ни одна санитарочка с вопросом, где бахилы, где маска.
Когда у людей такое лицо, к ним нельзя подходить. Мы в состоянии аффекта, мы родитель, ребенок, которого не реагирует на раздражители
Реаниматолог сообщил, что Степу или заберут в Педиатрический университет, где мы на постоянной основе проходим лечение почек, или он будет лежать у него в реанимации. Решают. Решают означает, что связываются с Педиатрическим университетом, с отделением неврологии, и ждут ответа. Так же, как и я от них.
Пока ребенок без сознания, уже действуют лекарства, меня отпустили за документами и вещами.
Через час я вернулась в приемное. Пыталась найти своего мальчика, но в приемном покое уже не оказалось Степы. Его подняли в реанимацию.
Звоните туда сказала мне в регистратуре девушка.
Звоню.
Поднимайтесь на 4 этаж, Степа приходит в себя. на том конце трубки сквозь шум и помехи ответили мне.
Как к вам пройти? спросила я.
Идите в другое здание голос направил меня и изложил подробно, как найти это здание.
Иду. Нет, я бежала.
Мы никого не пускаем, кто вам сказал, что вам сюда можно? негодующе возмутились женщины, призванные охранять вход в логово дракона
Врач.
Звоните врачу. резко, как отрезали, бросили мне и захлопнули перед моим носом окошко.
Вновь набираю номер, в надежде, что вот сейчас доктор, как спустится и поставит их на место за неисполнение его распоряжений, глупые женщины!
Возвращайтесь назад и ждите, я спущусь к вам скоро, ответил мне доктор. В моих фантазиях всё происходило намного быстрее. Там же мой ребенок, он приходит в себя. Я должна быть там
«Скоро» длилось часа 1,5
Наконец, меня отвели в реанимацию. Степка лежал в отдельном боксе, мне даже дали стул. Потому что кроме кровати и мониторов, а нет еще умывальника и антисептических средств на нем, в боксе ничего не было. На этом выданном и сломанном стуле я провела еще 2 часа. Зато рядом. Рядом! Можно было смотреть в это родное бледное личико, слышать, как он дышит, дышит! Трогать его ручки, привязанные к кровати, устраивать их удобнее, чтобы не давили веревки, сделанные из бинтов. Можно было тихонько с ним разговаривать
Мой маленький робот! С кучей проводочков привязан к кровати.
Мама?! вдруг спросил он.
Ну, конечно, мама! Куда без мамы! Мама всегда с тобой! А ты похож на робота! Смотри, какие у тебя проводочки и даже монитор есть! И лампочка на пальчике! Видал, какая у тебя красная лампочка?
Лучший момент за весь день услышать «мама».
Больницы между собой решили нашу дальнейшую судьбу на ближайшие дни. Педиатрический университет нас принять не может экстренно, потому что уже заранее была запланирована плановая госпитализация на хирургическое отделение. А сейчас у нас совершенно другое. Поэтому нас просто спустят в педиатрию. Наблюдать. Что ж, тоже хорошо. Нам велели еще подождать, но уже отдали распоряжение развязать Степана и отсоединить от него все датчики. Мой голыш под одеялом просто обернут в одноразовую пеленку, мы начинаем одеваться. Довольно быстро за нами пришла девушка-практикантка и привезла с собой кресло вот спасибо! Нести сына и вещи было бы тяжело очень.
Степана пересаживаю в кресло, мы едем к лифту.
Можно домой? ближайшие сутки я слышала эту фразу в разных вариантах раз сто. И в первую ночь особенно.
Пока нет, милый, сейчас нам найдут комнатку и кровать, спокойно ответила я.
В палате было несколько детишек, постарше Степки, они были без родителей, а потому пытались развлекаться, как только могли им было скучно. Я их очень понимаю, но как единственному взрослому на всю палату и троих детей, приглядывать за всеми и блюсти порядок, досталось мне.
Весь вечер Степан маялся, ползал по кровати, пытаясь найти какое-то удобное место. Он хотел спать и дремал постоянно. Понятное дело, после приступа тяжелого и от препаратов ему хотелось отдохнуть. А на кровати нас двое, нам тесно и большую часть времени я сижу на стуле, сколько могу. Детишки визжат и носятся по палате, потому что визжать и носиться в коридоре им не позволяет медсестра, а тут как бы и приструнить некому. Но нет, пришлось увещевать и взывать к совести детской, и даже на какое-то время я была услышана, но в конце концов, пришлось заложить малолетних хулиганов и пожаловаться медсестре.
Почему-то всю ночь мой ребенок температурил, скорее всего, стресс (теперь я понимаю, что дело не в нем, так часто бывает после судорог), но к утру все прошло.
Дни в стационаре проходили сложно. Степан был слаб, не хотел есть, хотел домой. И это понятно. «Можно домой, мама?» Этот вопрос первые сутки звучал постоянно. Играть не хотелось, все мыслимые развлечения, что я могла придумать, не вызывали должного внимания. Но лучше становилось с каждым днем. Проведя в стационаре пять дней, мы прошли ЭЭГ (электроэнцефалограмму головного мозга).
Предварительно эпилепсия, отвернувшись к окну, сказала мне врач невролог.
Но, я делаю вывод из разговоров с врачами, что эпилепсия возникла, как сопутствующее заболевание от его основного диагноза. Педиатр хочет записать нас к эпилептологу в областную, но эпилептолог до середины сентября в отпуске. Приступ следующий может быть в любой момент, а может и через год. А может и никогда.
После консультации с неврологом лекарства нам не назначили, мы уходим домой. Начинаем готовиться к новой госпитализации. Плановой, времени остается совсем мало.
Часть 4
2020 год. 5 сентября.
Мы сдали мазки на коронавирус, ПЦР чистый ура! Не обнаружено! Это наша первая сдача анализов на «Ковид». Было страшненько, а вдруг все-таки обнаружится у меня или сына, и вся наша госпитализация пойдет насмарку. Понервничала я прилично. Сдали много-много крови. Храбрый Степан получил игрушечный «Сапсан» в подарок, а мама седых волос прибавила. Поскольку только вот отлежали в больнице и уже натерпелся, решила, что пойдем сдавать анализы крови к более добрым и внимательным тетям платно. Да, если по ОМС то держите ребенка, мол мне некогда тут с вами возиться. А если платно, то вот тебе, малыш конфетка и воздушный шарик Еще подарили Степке до кучи, пробирку и синюю птичку из надутой перчатки. А это все такие мелочи, по сути, не стоят ничего, но отвлекают ребенка от неприятной процедуры и дают возможность взять кровь без насилия. Теперь осталось пройти ЭКГ, получить все справки и направления.
2020 год. 9 сентября.
Вот и последний день дома заканчивается. Собран чемодан и пакет. Мои вещи влезли бы в маленький пакетик, но Степан птица особенная, гнездо вить придется ему с особой тщательностью. И как много разных бумажек нам выдали, и копий мы сделали, точно пол дерева можно было бы спасти!
Я так страшно переживаю. Хотя это все лишь отчасти происходит со мной. Я ужасно боюсь больниц и проецирую свои страхи на Степана. Мне становится еще страшнее. Мне пару дней назад подсказали здравую и простую мысль: через год он ничего почти не будет помнить, а в 16 лет уже совсем ничего обо всем, что с ним происходит сейчас. Детский мозг постоянно занят открытиями и новыми впечатлениями, что все это просто сотрется из его памяти. Помнить буду я. И я взрослый человек, боюсь похлеще Степана. Только это не помогает. Я беру его и веду туда, где ему сделают больно. Вечная родительская дилемма: жалко и надо.
2020 год. 10 сентября.
Мы поехали в больницу, без всяких происшествий добрались, взяли талончик, чтобы начать процесс госпитализации. Очередь оказалась огромной! В конечном итоге нас завернули обратно! У нас не оказалось справки о том, что Степан не состоит на учете в тубдиспансере, от фтизиатра. Мы попробуем ее получить завтра утром в ЦРБ. Но уже негодным завтра становится направление от педиатра Его утром надо тоже извернуться и переделать. И анализы завтра уже просрочены Но анализы, нам сказали, простят, очень надеюсь, что вспомнят нас, когда мы вернемся обратно. Мы провели в приемном более 3 часов. Просто ожидая отказа. А так от 4 часов обычно занимает процесс оформления, в который входит и осмотр врачей, и заводят карту еще. Полдня в небольшом помещении, с детьми и родителями, чемоданами и истериками, чтобы госпитализироваться. Это жёстко.