Степан по-прежнему лежит, и даже играет лежа.
Но-шпа помогает хотя бы, снимает сильную боль и слезы.
Немного супа загадочным образом под веселый бубнеж и страшные танки попало в организм. Ура
2020 год. 12 октября.
Вроде бы и высокая температура спала, но Степашка продолжает болеть. Сегодня подключаем антибиотики.
Эпилептолога отменили. Позвонили из областной, сказали, что врач заболела. Ждите звонка, как выйдет, пригласим. Какая у нас чудесная возможность попасть к доктору, то врач в отпуске, то заболела. И это хорошо, что нам просто нужно проконсультироваться, и не срочно. Пока больше приступы не повторялись.
А может и к лучшему это. Нам после катетера никак не выбраться из воспаления. Надо хоть чуток выздороветь.
2020 год. 9 ноября.
Сегодня мы побывали в областной у эпилептолога. Эге-гей! Событие долгожданное!
27 ноября поедем туда же, чтобы сделать ЭЭГ и потом сразу на консультацию.
Невролог-эпилептолог прописала нам «Пантогам». Это ноотропный препарат, улучшающий работу мозга. И для улучшения речи.
Непонятное пока впечатление от самого врача, скорее, никакое.
Потом мы метнулись на такси в Педиатрический Университет, уже прошел месяц, и нам пора пройти контрольное УЗИ.
Мы 3,5 часа сидели и ждали, пока Степан захочет писать. Это и радостно, и долго. Радостно, потому что так долго раньше он не мог терпеть, а теперь может!
По итогам УЗИ нас поздравили! Остаточной мочи нет. Объем мочевого увеличился, как и способность удерживать содержимое. Пока все выглядит очень радужно. Ах, как хотелось бы, что бы эта операция помогла нам с первого раза! Новое контрольное УЗИ через 3 месяца. Поедем в феврале теперь. А там уже и к апрелю пора будет готовиться.
Пока у нас есть время, будем посещать эпилептолога и заниматься этой проблемой.
Степан счастлив, что мы вернулись домой. Очень счастлив, что мы не пожить туда приехали, а просто показаться.
2020 год. 12 ноября.
И мы опять с приступом! У Степана случились новые судороги. Все точно также, как и в прошлый раз: садик, тихий час, приступ, скорая, ЦРБ Да, я опять сорвалась и успела в детский сад до того, как моего мальчишку увезли. На этот раз обошлось без реанимации. Пришел в себя еще до того, как погрузили в скорую. И мне можно было ехать рядом. Поставили катетер еще в саду, и теперь из капельницы что-то капало. Степана пристегнули ремнями к каталке, и вот такой наспех завернутый в куртку кулек ехал и молчал. Вроде глаза открыты, но никакой реакции на происходящее, на путешествие в машине с мигалкой и сиреной. Безучастный какой-то и проваливающийся в сон. Мы много времени провели в приемном покое, много часов, о нас то вспоминали, то снова забывали, обещая прийти через десять минут и пропадали на полтора часа. За это время Степочка выспался, я ответила на все вопросы, какие только могла и заполнила кучу документов. Но в конечном итоге нам предложили снова лечь в педиатрическое отделение для наблюдения. Препараты нам не были назначены. Наблюдать. Наблюдать лучше дома. Да, звучит не очень а как же больница, доктора и если что вдруг? А это «если что вдруг» всегда может случиться, везде. Неужели теперь надо переехать жить в больницу? Я отказалась от нашей госпитализации. Просто полежать на одной кровати мы можем и дома.
2020 год. 13 ноября.
Утро прекрасное. Степан отлично себя чувствует. Как будто ничего и не было. Голова не грустная, как он выражается. Что ж, нам снова пора к эпилептологу. Теперь есть основания для назначения препарата против эпилепсии. Теперь, после второго случая, это не одиночное недоразумение, оно случилось. Да, как же так? Почему еще и это?! Как с этим жить? Что делать? Можно ли это вылечить? Как часто теперь все это будет происходить, когда ждать подвоха? Спать в садике теперь мы точно не будем, не будем провоцировать, раз это происходит уже второй раз днем, во время тихого часа. Мы снова перепугали весь коллектив и детей, а они пришли домой и перепугали своих родителей. Что в группе есть такой мальчик, с которым происходят странные вещи
2020 год. 22 ноября.
Мы успели подцепить цистит. Начали активное лечение. Степанчик хорошо уже себя чувствует. Заниматься начали опять. Продолжает переживать, здоров ли он. Так он натерпелся во всех этих больницах. Не знаю, как воспримет поездку в пятницу на ЭЭГ. Обычно заранее рассказываю, и он принимает, и мы едем, но сейчас, боюсь его расстроить. Вдруг это вызовет приступ.
Часть 5.
2020 год. 27 ноября.
Вновь побывали у эпилептолога. Сделали ЭЭГ. Эпиволны никуда не делись. Пока не сделаны дальнейшие обследования, врач считает, что у нас детская эпилепсия. С возрастом пройдет.
Пока сменили «Пантогам» на противосудорожный препарат «Депакин Хроносфера». Теоретически, сказал врач, приступов на нем больше не будет. Теоретически. Почему нам отменили Пантогам. Не потому, что нельзя совмещать ноотропы (лекарственные средства, предназначенные для оказания специфического воздействия на высшие психические функции. Считается, что ноотропы способны стимулировать умственную деятельность, активизировать когнитивные функции, улучшать память и увеличивать способность к обучению) и противосудорожные препараты, и вообще нельзя применять стимулирующие мозг препараты при эпилепсии. Нет. Я доказывала, что мы не можем принимать этот препарат, потому что он плохо влияет на наши почки, и от него у нас кровь в моче. «Неужели, быть такого не может!», удивлялась, качая головой доктор. Может, мы проверяли. По сути, именно назначение ноотропа, могло спровоцировать второй приступ.
Вечером сегодня куплю «Депакин», начнем. Побочек много у него, но надеюсь, хоть не все сразу случаться у нас.
Стала записывать нас врач на госпитализацию. Дневного стационара нет.
Я отказалась. Объяснила, как часто мы проводим в больницах и как тяжко это для Степана. Ей не понравилось, что мы отказываемся, и что решили сами проходить назначенные ею обследования.
Процедуру «дневной сон» (ЭЭг дневного сна), я нашла клинику, недалеко от дома и стоит вполне на самом деле посильно пять тысяч.
А МРТ должен покрыть полис. Но чертова бюрократия. Направление есть, но с областной. Еще местный невролог должен подтвердить назначение этого исследования.
На то, чтобы сделать бесплатно, я потрачу 2 рабочих дня за свой счёт почти цена МРТ
Если в областную ложиться сейчас, как нас зазывают, то МРТ мы все равно не сделаем, он сломан и только в начале февраля заработает. Сейчас его меняют. Смысл?
К эпилептологу через месяц.
2020 год. 29 ноября.
Прошли первые 2 приема «Депакин-Хроносфера». И вроде бы на внешний взгляд ничего. К вечеру Степан плохо себя чувствовал, устал. Так устал, что ложится на пол. Побаливает живот.
Надо обязательно поесть, на голодный желудок пить нельзя препарат, вырвет.
Ночью спит беспокойно, разговаривает, мается.
Сегодня ночью была температура. Период адаптации.
С каждой неделей доза будет увеличиваться, и привыкать организм будет заново к ней.
2020 год. 1 декабря
Завтра идем в садик. С нетерпением ждет ребенок утренника и Деда Мороза! Пока походим до тихого часа, чтобы не пропустить провоцирующий припадки фактор.
2020 год. 12 декабря.
Повышаем дозировку «Депакина». Вчера Степан весь день лежал. Не хотел есть, ничего не болело, хотел спать Вечером на прием лекарства вырвало.
Сегодня вроде бодрее. Скорее бы уже выйти на полную дозировку и перестать нервничать.
Попробуем заменить сиропы, куда замешиваем эти странные гранулы, на пюре фруктовое или творожки.
Вчера попробовала сама этот порошок, поняла, что пить их неприятно. Они мелкие очень и восковые. Все это вызывает першение при проглатывании. В общем, экспериментируем.
Опять больно писать, не знаю с чем связано пока, с препаратом или простыл немного в садике.
Пьем «Канефрон» (Комбинированный препарат растительного происхождения. Оказывает противовоспалительное, спазмолитическое, антисептическое и диуретическое фармакологическое действие, может использоваться в комплексном лечении хронических инфекций.), уже хорошо стало. И уникальное событие! Степан заснул в кресле у парикмахера!
Потрясающе!
2020 год. 19 декабря
Позвонили нам из областной, нефролог. Нас потеряли! Конец года, пора опять подавать данные в Москву о тех, кто с почечной недостаточностью.
Через неделю у нас и нефролог, и эпилептолог. Повезу кучу документов, за год отчет сразу.
Степан снова температурит, а анализы сдавать в понедельник. Так себе анализы будут.
Эх. Мы, несмотря на самочувствие, поехали и сделали дневной сон. Степан сделал все как нужно!
Встали мы рано-рано. Надо очень рано вставать, чтобы во время проведения исследования у ребенка возникло желание заснуть. А еще нужно создать комфортные условия, поэтому мы с собой еще брали его плед, в который можно уютно завернуться и просто отдыхать. Невыспатые. Все заняло почти 3 часа. Сидел, лежал, спал. А я рядышком в кресле сидела.
А по самой ЭЭГ, конечно, неважно. При открытых глазах нормальные волны, на светомигание тоже, не это вызывает приступы.
Команды даже не стали задавать, чтобы не случилось приступа они с закрытыми глазами даются.
А вот просто сон или закрытые глаза шпарит, как выразилась врач. Предупредила, что дозировку повысят нам или сменят препарат, он на нас не работает совсем. Огорчило, но вовремя заметили. Сменят или повысят все наладится!
2020 год. 23 декабря.
Наверное, все-таки накипело
Мы сдавали в понедельник анализы. Это важно, т.к без них отследить уровень «Депакина» (основное вещество вальпроевая кислота) в организме невозможно. С направлением от эпилептолога я и пришла к педиатру, чтобы нам назначили их.
Далее сдали. Вот вроде хорошо и складно все идет, дышишь радостно, все сделали, эге-гей!
В понедельник, после обеда, анализы не готовы. Ну, ок. Бывает.
Во вторник, готов только анализ мочи. Хм. Приходите завтра.
Среда. Анализ потеряла лаборатория. Это неприятно, но ладно, пересдадим! Думаю, я.
Нееет! Выписать направление на повторную сдачу крови, можно только через 7 дней. 29 декабря, а сдать 31, а получить Тупичок.
В бюрократии я бессильна. Но поискать потеряшку ещё можно.
Звоню в ЦРБ, объясняю проблему: у нас нефролог и эпилептолог, у нас препарат и т. д.
Есть номер лаборатории! Предупредили, что могут правда, трубку не взять.
Я дозвонилась. Степан, 6 лет, Васильев
Есть анализ, все на месте ответили мне в лаборатории.
Как?! Медсестра наша видит, простите, фигу
Лаборант объясняет мне, как наша медсестра должна в компьютере их увидеть. Я записала.
Говорит, этим не вы должны заниматься, а ваша медсестра. Но поскольку, нужно это мне, то я и бегаю.
Перезвонила медсестре, объяснила как смотреть. О, чудо! Нашла! Ура!
Как хорошо, что все хорошо закончилось. Мне распечатали, оставили в регистратуре.
Иду забирать после работы многострадальный анализ.
Регистратура.
Будьте добры, посмотрите такой-то анализ, прошу я.
Нету.
Нет?! Опять?!
А вот еще какая-то кучка бумажек радуется регистратор.
Нашли!
Все победа, фанфары! Мой персональный Новый Год! Ура!
Анализ крови. В нём нет строки на содержание вальпроевой кислоты Нет. Его не назначили.
Я еду к эпилептологу ни с чем Только вытрепанные нервы.
2020 год. 25 декабря.
Мы вернулись из областной. Забыть перед Новым Годом о проблемах очень хотелось, казалось, ну вот пройдем этих врачей и будет какой-то просвет.
Нефролог сделала два раза УЗИ, посмотрела Степана, изучила наши выписки и анализы. И ещё раз напомнила нам, что у нас хроническая почечная недостаточность, начальная. Но в диагнозе поставила хбп2 (хроническая болезнь почек). Да, теперь терминология на западный манер хроническая болезнь почек, вместо хроническая почечная недостаточность. И что мы не лечим ребенка, а только лишь сдерживаем развитие болезни. Потому как 5 стадия, терминальная, рано или поздно случится, с диализом или пересадкой. Ну и все сопутствующие ещё до кучи.
Но хочется страшно печалиться.
Потому как временами, реально забываешь, что это неизлечимо, неизлечимо до конца. И просто идешь вперёд. А сегодня просто грустно и печально.
У эпилептолога мы тоже получили неприятные вести. У нас не детская безобидная эпилепсия.
А заковыристая и плохо поддающаяся лечению. Предложила вновь лечь в больницу и начать лечение гормонами. Я отказалась. Давайте попробуем препаратами сначала.
Оба врача дали рекомендации для оформления инвалидности. Значит, это уже серьезно, раз нас отправляют на оформление инвалидности и реальных шансов просто выздороветь у нас нет.
Ну и также много чего пить и контролировать написала.
Учимся писать со Степаном. Запомнил, как писать мама и баба. Теперь учим писать Стёпа, Шелли, Саша и Оксана.
Хорошая возможность довспомнить буквы.
Оценки у нас только две. Пятёрка, если помнит и пишет сам. «4», если я диктовала слово по буквам. Да, вот такая я хитрая!
Часть 6
Наступил и отгремел Новый Год. Каникулы для всех, хорошо было провести время дома, никуда не бежать, не звонить. Короткая передышка перед тем, как начать двигаться дальше. Год был сложным, думала я. Не зная еще, что может быть еще сложнее. Всегда кажется куда еще больше?! Непросто укладывалась в голове мысль, о том, мой ребенок инвалид. Вот были мы обычными, а как только у нас появится розовая справка мы станем другими. Разве станем? Да, в глазах окружающих мы станем иными. И ощущать себя частью чего-то целого и большого уже не будет возможности, мы другие. Мой ребенок другой, а я вместе с ним. Потому что никто кроме меня. Кому-то из родителей удается вести вполне нормальную жизнь. Кто-то пытается хоть частично вписываться в общество, выбираться в люди и чувствовать себя хоть и устало, но тем не менее членом общества, социума, разделяя общепринятые нормы и правила. Пока я работаю я еще могу быть и там, и там. Я могу совмещать. Это здорово! Так я тоже думала раньше.
2021 год. 6 января.
Дни проходят расчудесно! К Степану до сих пор приходит Дедушка Мороз и приносит ночью подарок. Сегодня, впрочем, последний. Олени устали, далеко и дорого каждую ночь к Степану скакать.
Здоровье хорошее, жалоб нет. Но мы все равно пошли на прием к педиатру и получили такой документ направление на медико-социальную экспертизу. Это и есть тот самый основной документ, с которого начинается оформление инвалидности. Сначала рекомендация специалиста по профилю заболевания, потом получение этого документа. И остается совсем немного пройти множество врачей, сдать необходимые анализы, если необходимо, и приложить много-много копий. Все медицинские документы надо копировать, все консультации, все выписки. Поругала меня педиатр, за то, что пришла рано 6 января на дворе, не вовремя и в экстренный рабочий день. Ничего нового, в общем. Так праздники закончатся, я выйду на работу! Когда же мне еще приходить?! Отпрашиваться и терять заработок, чтобы вам было удобно? Хорошая позиция.
В ближайшую среду обещала начать нас записывать к специалистам. К местным.
Странно, что областные врачи им не указ. Вроде и там, и там врачи, а врачи из областной больницы, они вообще как бы рангом повыше, сама организация. Сложно устроено все!
Невролог, уролог, хирург, психиатр, логопед это то, что озвучили мне. Весь список пока не знаю.
Но к психологу все равно поедем. Даже если он не в списке, тест «Векслера» надо пройти, пусть и лично для нас. Пригодится для педагогической комиссии.