Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально - Морозова Светлана

Светлана Морозова

Без героизма. Жизнь с инвалидностью это нормально

© Светлана Морозова, 2022

© ООО «Феникс», 2022

© В оформлении обложки использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com

Зачем эта книга

Бывают лоскутные одеяла. Бывают лоскутные сумки. А бывают лоскутные книги. Идея этой книги формировалась во мне долгие годы и наконец готова вылиться на бумагу. Сначала тема была определена как «Жить хорошо с инвалидностью: как?», и я мыслила ее скорее сборником психологических рекомендаций для инвалидов, нацеленных на улучшение их личной жизни. Однако по мере написания быстро обнаружилось, что для инвалидов, как и для женщин, как и для представителей всех дискриминируемых групп, «личное это политическое» (Кэрол Ханиш, радикальная феминистка). Невозможно писать для сферических инвалидов в вакууме, не учитывая, в каком обществе они существуют, как работают его институты и т. п. Так что, несмотря на частые примеры из зарубежного опыта, это прежде всего книга для человека, живущего в России, учитывающая местный опыт.

Кто я? Кандидат медицинских наук, психолог центра «Сестры», оказывающего помощь пережившим сексуализированное насилие; основная тема профессионального интереса психическая травма и то, что происходит с человеком, длительно находящимся в психотравмирующей ситуации. Часто мне приходится встречаться с темой личных границ, с темой дискриминации, которые крайне значимы, когда мы говорим об инвалидности. Не буду скрывать: для меня это тоже личная книга. Как инвалид, я могу иметь свое мнение о ряде вопросов, касающихся инвалидности, точно так же как вы вправе иметь свое и соглашаться или не соглашаться с моими доводами там, где дело касается спорных вопросов. Я делюсь с вами тем, что знаю, и тем, что думаю, а не выставляю себя глашатаем абсолютной истины. Я также допускаю, что могу по каким-то вопросам изменить свое мнение: в конце концов, все мы учимся всю жизнь.

В этой книге, несмотря на ее немалый объем, не нашли отражения все виды инвалидности, потому что она бывает очень разной: как бросающейся в глаза, так и незаметной для окружающих, как серьезно ограничивающей функции организма, так и почти не стесняющей, если научиться с ней жить; охватить весь этот спектр было бы нереально, да и не нужно. Здесь я рассматриваю наиболее общие аспекты, с которыми так или иначе приходится иметь дело всем инвалидам.

Для кого эта книга? Прежде всего для инвалидов и тех людей, которые постоянно рядом с ними. Однако надеюсь, что она будет полезна и интересна также широкому кругу читателей: мир становится более разнообразным, и люди с инвалидностью неотъемлемая его часть. Кроме того, вопросы «Как мне жить, такому непохожему на других?» и «Как взаимодействовать с людьми иных взглядов, которые не хотят тебя принимать?» актуальны не только для инвалидов, правда?

Некоторые книги об инвалидности имеют мрачный тон, они повествуют о страданиях и преодолении. Другие, напротив, окрашивают мир в радужные тона: «После травмы я думал покончить с собой, но теперь у меня семья, отличная работа, прекрасный отдых с путешествиями, и я вас научу, как сделать, чтобы и у вас было то же самое!» Мне не хотелось впадать ни в ту, ни в другую крайность. Я старалась, чтобы эта книга получилась не пессимистичной (хотя в ней говорится местами об очень тяжелых ситуациях), но и не безудержно оптимистичной, а реалистичной. Инвалидность бывает разной, обстоятельства бывают разными, и я не могу дать вам в руки волшебную палочку, чтобы взмахнуть ею и установить полную гармонию. Да, существуют проблемы, с которыми нельзя ничего поделать, однако рядом с ними существуют другие, с которыми что-то сделать можно. Эта книга в значительной степени о том, как мы принимаем вторые за первые и считаем, что из ситуации нет выхода, потому что убеждены, что выход может быть только один и именно тот, который привыкли таковым считать. Если человек видит только два варианта «или или», он сам ограничивает свои возможности. Если же он позволяет себе видеть разные варианты, на месте жесткого противопоставления «да нет», «черное белое» расцветает целый спектр возможностей и каждую вы можете использовать для себя.

В заключение хочу пожелать вам приятного чтения. Это может показаться непривычным, когда речь идет о такой теме, но на самом деле разговор об инвалидности не обязывает автора делать скорбное лицо и наводить печаль на читателя. Обсуждение вопросов, связанных с инвалидностью, так же нормально, как разговор о книгах, краеведении или кулинарных рецептах. Этот мир общий. Он у нас один на всех.

Инвалидность и вокруг нее

Лексика корректная и не очень

Как же все-таки правильно называть людей, о которых идет речь в этой книге? Как к ним обращаться, чтобы не обидеть, какие названия предпочитают они сами? Какие вообще тенденции в этой области? Каждый пишущий на эту тему обречен войти в дебри словесных конструкций с риском там заблудиться. Попробуем и мы туда войти.

Прежде всего слово «ИНВАЛИД».

Слово «инвалид» пришло из английского языка. Но английское слово invalid («немощный», «болезненный») сейчас не используется, чтобы обозначить человека с особыми потребностями.

Вот как об этом пишет на сайте русской службы Би-би-си Н. Зотова:

Все так вроде придраться не к чему! Однако давайте посмотрим на список названий других статей на этой же странице, соответственно принадлежащих авторам того же политкорректного издания:

Как видим, никаких «Российский театр людей с инвалидностью» и «девочка с инвалидностью». Раскритикованное ранее i-word (по аналогии с запретным n-word) даже здесь представлено во всей своей красе. Мы можем считать его устарелым, некорректным, неприятным, но чем его заменить? Какова альтернатива? «Человек с инвалидностью» на практике употребляется крайне редко: слишком громоздко. Пресловутое «человек с ограниченными возможностями»? Еще более громоздко, к тому же сомнительно по смыслу: а что, вы знаете людей, чьи возможности неограниченны? Правда-правда? Они и летать могут, и огонь изрыгают, и на любой вопрос дадут ответ быстрее, чем Google, и зарабатывают миллио Э, стоп, если судить по последнему критерию, у нас в стране неинвалидов почти не останется! В общем, как ни внедряли «человека с ограниченными возможностями», на отечественной почве он не прижился. Может быть, «человека с особыми потребностями» не постигнет такая же участь? Маловероятно: этот оборот так же длинен и размыт. Поэтому все: и журналисты, и социальные работники, и благотворители, и простые граждане рано или поздно возвращаются к неказистому, но рабочему и всем понятному термину «инвалид». И даже обнаруживают, что он способен звучать ничуть не оскорбительно.

А суть-то, в общем, проста: напряжение от слова-обозначения возникает там, где слишком многое остается непроговоренным, где много того, о чем общество не хочет даже думать. Там, где настолько высока степень стигматизации, ни одно слово или обозначение не может остаться хорошим и чистым: стигматизация переползет и на него. Надо что-то делать с положением инвалидов в обществе, тогда напряжение, вызываемое до сих пор словом «инвалид», исчезнет или родится новое слово, которое будет употребляться совершенно спокойно, корректно и нейтрально. А в ожидании этого светлого момента я позволю себе на страницах своей книги пользоваться словами «инвалид» и «инвалидность» наряду с «люди с инвалидностью».

Да, я могу употребить слово «инвалид» по отношению к себе и не вижу в этом ничего дурного. Когда мне случается назначать встречу незнакомому человеку, допустим, в метро, запросто говорю по телефону: «Я инвалид, буду с фиолетовой тростью и розовым рюкзаком». Мне нет надобности вырабатывать у другого человека привычку к единственно верной толерантной лексике; у меня нет такой задачи. Моя задача подчеркнуть свои индивидуальные черты, чтобы человек наверняка меня узнал, даже если в назначенный час на станции высадится целый десант с фиолетовыми тростями и розовыми рюкзаками. Наоборот, ненужным кокетством опять-таки, лично для меня, каждый выбирает для себя было бы произнести что-то вроде: «Я лицо с ограниченными физическими возможностями». Или: «Я человек с инвалидностью». Мне представляется, для быта это слишком тяжеловесно. Да, я инвалид для органов социальной защиты, я инвалид для постороннего взгляда. Это моя заметная черта, но не определяющая, конечно, меня целиком.

Не меньше проблем связано с обозначением других людей, не входящих в категорию «инвалиды». А их как назвать: здоровые? Люди с неограниченными возможностями (тоже повод похихикать в сторону)? Неинвалиды? Поскольку устоявшейся традиции здесь нет, позволю себе использовать по мере необходимости первый и третий термины: второй сомнителен по смыслу и к тому же часто употребляется именно по отношению к инвалидам как противопоставление потенциально обидному «человек с ограниченными возможностями». Употребление слова «здоровый» мне тоже не слишком нравится (человек с гриппом, получается, будет выступать в роли здорового по отношению к человеку с ДЦП?), но я все же позволю себе время от времени его применять в бытовых историях (которых в книге будет много) и там, где речь идет о конкретной болезни, вызывающей инвалидность.

Что касается разновидностей инвалидности, в самом деле, вежливо будет говорить о человеке, ставя его на первое место: не «диабетик», «дэцэпэшник», «даун» (фамилия ученого, давно превратившаяся в грубое обзывательство), а «человек с диабетом», «человек с ДЦП», «человек с синдромом Дауна». Также не «слепой», а «незрячий» или «слабовидящий». «Неслышащий», «слабослышащий» или «пользующийся жестовым языком» вместо «глухонемой» (язык жестов тоже язык, а тот, кто изъясняется на нем, немым быть не может). В своем кругу люди с ДЦП или расстройством аутистического спектра (РАС) могут употреблять слова наподобие «дэцэпэшник» или «аутята», но для человека со стороны это будет неприемлемо.

Если же вы сталкиваетесь с затруднением, какие слова уместно употребить в данном конкретном случае, можно просто спросить у самого человека.

Инвалиды и стереотипы

Как представляют инвалидов люди, далекие от этой темы? А может быть, они вообще не задумывались, как там обстоит дело с инвалидами, ориентируясь на расхожие представления? Инвалидность окружена частоколом мнений истинных и ложных. Давайте же постараемся разобраться, где правда, а где ложь.

Стереотип: инвалидом является только тот, кто имеет внешние признаки инвалидности: отсутствие конечности, инвалидная коляска и т. п.

ПРАВДА: почти 50 % от всех инвалидов в нашей стране составляют люди, страдающие болезнями сердечно-сосудистой системы, около 20 % люди с онкологическими заболеваниями. Невооруженным глазом это не видно, но проблемы, с которыми эти люди сталкиваются по жизни, вряд ли легче, чем у колясочников,  просто другие. Если человек, выглядящий вполне здоровым, заявляет, что имеет право на льготы по инвалидности, не спешите подозревать в нем симулянта. Поэтому сцена из «Операции "Ы"», в которой Бывалый провозглашает с высоты своего немалого роста: «Ну я инвалид», в сущности, несмешна: мужчина его комплекции вполне может иметь ишемическую болезнь сердца или сахарный диабет.

Стереотип: типичный облик инвалида мужчина в инвалидной коляске.

ПРАВДА: статистически инвалид чаще всего оказывается пожилой женщиной. Признаки поражения опорно-двигательного аппарата необязательны.

Стереотип: инвалиды в первую очередь озабочены состоянием собственного здоровья.

ПРАВДА: инвалиды действительно вынуждены уделять внимание тем вопросам функционирования своих тел, о которых неинвалидам заботиться не приходится, но в остальном думают инвалиды о том же, о чем и неинвалиды: о работе, о финансовых делах, об отношениях с другими людьми, о недавно просмотренном сериале и т. п.

Стереотип: инвалиды предпочитают оставаться дома, не появляются в людных местах, стесняясь своих физических недостатков и направленных на них взглядов.

ПРАВДА: некоторые люди, особенно недавно получившие травму и не привыкшие передвигаться со вспомогательными средствами, испытывают такие чувства. Но в огромном большинстве инвалиды-колясочники были бы рады появляться в тех же местах, что и люди без инвалидности. Им мешает не смущение из-за внешних особенностей, а отсутствие доступной среды.

Стереотип: инвалиды обидчивы, капризны и агрессивны. Противоположный стереотип: инвалиды терпеливы, добры и оптимистичны.

ПРАВДА: не существует общего, одного на всех, «инвалидного» характера. Среди инвалидов так же, как и среди неинвалидов, есть пессимисты и оптимисты, весельчаки и нытики, люди с отменным чувством юмора и начисто его лишенные. К тому же любая подобная характеристика человека является неполной и недостоверной: в разных ситуациях люди способны вести себя по-разному, и от инвалидности это не зависит. «Вычисляя» характер собеседника по факту наличия у него телесных особенностей, вы рискуете сильно ошибиться.

Стереотип: чтобы жить с инвалидностью, надо обладать особым мужеством.

ПРАВДА: абсолютно безоблачной жизни не бывает, каждый человек на своем пути время от времени встречает препятствия, которые нужно преодолевать. Однако со стороны жизнь инвалида кажется обычно чем-то более тяжелым и мучительным, чем изнутри. Проекции и фантазии вида «Как бы я чувствовал себя на его месте» заслоняют реальную ситуацию: этот человек не на вашем месте, а на своем, и на этом своем месте он живет настолько полной жизнью, насколько может. Вероятно, особенности состояния, которые вас беспокоят при взгляде на инвалида, его не волнуют вовсе, как не беспокоит вас, к примеру, невозможность выйти в открытый космос. А заставляют его задумываться, волноваться и страдать причины, не имеющие никакого отношения к инвалидности. Он не проявляет мужество, он не преодолевает он просто живет.

Стереотип: инвалиды завидуют здоровым

ПРАВДА: а здоровые инвалидам! Нет, в самом деле среди инвалидов немало людей успешных, обеспеченных, всесторонне развитых, имеющих замечательные семьи и верных друзей в общем, дающих поводы для зависти В целом же люди завидуют друг другу по самым разным и удивительным причинам. Даже безусловному базовому доходу пенсии позавидовать могут. Как в разухабистой частушке: