Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.
Очень часто можно найти тонкое описание процессов, происходящих с больными деменцией, в мировой художественной литературе. Нередко представлены критические ситуации, возникающие в семье в связи с изменением поведения старших ее членов. Естественно, далеко не всегда люди понимают, чем вызваны часто совершенно нелогичные поступки стареющих людей, а отсюда и зачастую неадекватная их ответная реакция.
В книге немало выдержек из произведений писателей, в которых отражается мнение людей, близких пациенту. Известно, что эта болезнь вносит существенные коррективы в жизнь окружающих, поэтому неудивительно, что высказывания родственников поражают своей глубиной и интимностью.
Мы долго шли к началу работы над этой книгой, изучали специальную литературу, опыт различных учреждений по уходу за пациентами, страдающими этим заболеванием. Служебная необходимость предоставила авторам возможность вести наблюдение в течение длительного времени за группой пациентов с деменцией, живущих в Центре по уходу за пожилыми людьми, где около 85 % пациентов страдали данным заболеванием. Это позволило наблюдать за развитием заболевания, обсуждать его с обслуживающим персоналом Центра. Естественно, постоянно возникает необходимость беседовать с родственниками, которые не всегда понимают, что происходит с их близкими. Они делятся с нами своими сомнениями, наблюдениями, пытаются разобраться в тех изменениях, которые происходят с любимыми людьми. Чтобы сделать это лучше, мы просим их описывать свои ощущения в спокойной домашней обстановке. Часть таких своеобразных писем-раздумий мы предлагаем читателям, изменив подлинные имена.
Мы считаем, что знакомство с ними, так же как и с отрывками из художественных произведений, позволяет посмотреть на возможные собственные проблемы как бы со стороны, и надеемся, что это поможет принять адекватные решения.
Мы сочли необходимым сопровождать эти цитаты комментариями, чтобы отразить все аспекты взаимоотношений с больными. В этом нет ничего удивительного, ибо в представленном материале отражен весь спектр коллизий в быту, опыт многих людей, помогающий воссоздать картину деменции. Даже простой перечень печальных жалоб дает возможность понять серьезность данного заболевания. Это ночные прогулки, накопительство, уклонение от обязательств, апатия или депрессия, прием ненужных медикаментов, чувство неудовлетворенности, агрессивность, недоверие к окружающим, проблемы в разговоре, безудержность, погружение в прошлое, периодическая забывчивость в отношении живущих и возвращение к давно умершим близким людям, потеря способности вести себя адекватно в обществе, потребность в уходе и т. д.
Этот «каталог» симптомов заболевания демонстрирует его сложность. Цитаты из литературных произведений и писем родственников должны привести к пониманию нарушений, связанных с деменцией, найти свой, обычно непростой, путь общения с пациентом, помочь ему продолжить свой жизненный путь с наименьшими потерями.
Авторы не ставят себе задачу подробно осветить все анатомо-физиологические подробности болезни, к тому же недостаточно изученной. Главное это дать возможность близким людям понять, что происходит с человеком, еще недавно обладавшим хорошей памятью и незаурядными способностями, помочь ему справиться с надвигающимися трудностями, улучшить качество жизни.
Течение деменции с ее разнообразными проявлениями ставит в тупик не только пациентов, но и окружающих. Известно, что при наркозависимости родственники становятся как бы «созависимыми». Точно так же данное заболевание входит в семью, создавая определенные проблемы близким и всем тем, кто имеет контакт с такими пациентами. Как отмечают специалисты, это дорога к формированию синдрома эмоционального выгорания. Авторы подробно останавливаются на всех нюансах взаимоотношений с больными деменцией, показывают пути сохранения физических и психических сил.
Прогрессирование заболевания требует особой организации ухода, которая не всегда возможна в домашних условиях. К тому же со временем возникает необходимость в специализированной помощи. Лучше всего это можно сделать в специальных учреждениях (домах) для ухода за пожилыми людьми. В мире по-разному называются такие учреждения. В ФРГ дома, где живут пожилые люди (не станем говорить старые), требующие постоянного ухода, носят различные названия: центр по уходу за пожилыми людьми, дом (резиденция) для пожилых людей и т. д. Кстати, название «дом престарелых» само по себе звучит ущербно, так же как и бытующий в повседневной речи термин «старческий маразм». Задача таких учреждений создать максимум условий для улучшения качества жизни пожилых людей, имеющих отклонения в здоровье. Поскольку нам придется часто их упоминать, а наши читатели живут в различных странах, где они имеют разные названия, остановимся на условном «Дом».
В книге представлены результаты важнейших научных исследований, описаны изменения, происходящие с человеком в период развития и прогрессирования заболевания. Подробно описаны вероятные причины заболевания, направления медицинских исследований и возможные пути терапии. Поскольку сейчас и в ближайшее время излечение деменции невозможно, следует принять все меры, чтобы люди чувствовали себя в безопасности и получали достойный уход. Авторы подробно рассказывают, как помочь людям, страдающим деменцией.
Естественно, что никакая книга не заменит квалифицированной помощи. Предложенные в книге тесты могут носить вспомогательный характер, ибо для установления диагноза необходим тщательный анализ жалоб и поведения пациента. Важно обратить внимание на первые проявления заболевания, чтобы своевременно обсудить их с врачом. На начальных стадиях это очень сложно, ибо необходимо отличить возрастные потери в умственной деятельности от первых симптомов заболевания. К тому же иногда сами больные стараются не замечать эти изменения, в других случаях на них не обращают внимания окружающие, считая их вполне «нормальными». Первым проявлением деменции является забывчивость, попытки что-либо вспомнить или поиски необходимой вещи. Поскольку эти симптомы могут быть и безобидным проявлением старческой природы, необходимо встретиться со специалистом для того, чтобы понять суть этих изменений. Не следует забывать, что возрастает также необходимость более тщательного контроля за физическим состоянием пациентов с деменцией.
Мы подробно остановимся на предполагаемых изменениях, связанных с деменцией, что должно помочь родственникам своевременно принять организационные меры.
Надеемся, что эта книга ответит на интересующие читателей вопросы, станет путеводителем в непростом, но благородном деле помощи этим больным.
Не следует забывать: вы не одиноки, вопросам организации помощи пациентам с деменцией уделяется все больше внимания. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала специальную программу в области охраны психического здоровья. Она предназначена для наращивания масштабов медицинской помощи людям с психическими и неврологическими нарушениями, при этом в качестве одного из приоритетов общественного здравоохранения признана деменция.
Заботиться о человеке, страдающем деменцией, это одна из сложнейших задач, сопряженная с физической и психической нагрузкой. Многие читатели знают об этом не понаслышке. Известно, что вылечить деменцию нельзя, но все же есть определенные лечебные возможности. Уход за такими пациентами и общение с ними играют важную роль в поддержании их уровня жизни. Эта работа требует чуткости и сострадания. Как это лучше сделать? На эти вопросы отвечают авторы книги, которая может служить путеводителем для родственников и всех тех, кто причастен к помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции. Практические советы помогут укрепить собственный дух, познакомят со средствами, с помощью которых вы сможете осуществлять ежедневный уход и обслуживание больных деменцией.
В книге представлена широкая информация по теме. Вы узнаете:
каковы причины развития болезни Альцгеймера и других форм деменции;
грозит ли вам это заболевание, если им страдает родственник;
как лучше говорить и общаться с пациентом;
как справиться с ежедневными обязанностями;
почему так резко изменяется поведение и как на это реагировать;
как создать условия, чтобы облегчить повседневную жизнь родственника;
как успешно использовать оставшиеся возможности больного;
когда и кого следует просить о помощи;
как строить планы на будущее.
Книга предназначена не только для родственников пациентов, страдающих деменцией. Она принесет несомненную помощь всем, кто окружает таких людей или связан со сложным и ответственным трудом по уходу за больными.
Авторы благодарны за помощь в подготовке книги профессору, доктору медицины Урсуле Лер (Ursula Maria Lehr), директору Института геронтологии (Гейдельберг, ФРГ); профессору, доктору медицины Хансу Валю (Hans-Werner Wahl), руководителю отдела исследований возрастных изменений Института психологии (Гейдельберг, ФРГ); Юлии Костив (Julija Kostiv), руководителю службы ухода Центра по уходу за пожилыми людьми имени Марии Фриден (Мангейм, ФРГ).
Глава 1
Что такое деменция
В. Шекспир, Король Лир, IV, 7Я сумасшедший, взбалмошный старик,Мне восемьдесят лет, ни часу меньше.Сказать по правде,Боюсь, не выжил ли я из ума.Но будто знаю вас, да и егоКолеблюсь. Главное, мне неизвестно,Где нахожусь я. Не могу припомнитьЯ платья этого, и я не знаю,Где эту ночь провел.
Симптомы заболевания
У меня Альцгеймер. Это такая коварная болезнь, которая разрушает клетки мозга. Чем больше прогрессирует опустошение, тем больше теряет мозг. Затем следует деменция, и человек теряет память и ориентацию. От этого заболевания нет ни лечения, ни методов его замедления.
Эта болезнь вор. Сначала она заставляет периодически забывать мелочи, но не успокаивается, пока не забирает все: любимые цвета, запахи, воспоминания о первом поцелуе и любви к музыке. Живительный весенний дождик, омывающий просыпающуюся землю, становится обыкновенным дождем. Большие мягкие снежинки, пахнущие предстоящей зимой, приносят лишь чувство холода. Стучит сердце, дышат легкие, глаза видят окружающий мир, а в душе наступает пустота. Я называю болезнь коварной, потому что она ворует человеческое достоинство и душу. В конце концов я забуду всех близких людей.
Болезнь неудержимо прогрессирует, и уже теперь люди начинают смеяться. Я не ставлю это им в вину, у них есть причина для насмешек. Я и сам иногда смеюсь над тем, что делаю. Пару дней назад я проснулся ночью, пошел на кухню, нашел флакон с моющим веществом и начал полоскать горло. Я просто перепутал: в ванной в такой же синей упаковке у меня находится жидкость для полоскания рта. Я стал чаще нервничать. И я плачу, я плачу как маленький ребенок над простыми вещами. А раньше я практически никогда не плакал.
К. Райт
Люди, страдающие деменцией, в большинстве случаев забывчивы. В начальной стадии заболевания это касается прежде всего событий недавнего прошлого. При таком «припадке забывчивости», примером которого может служить цитируемый абзац из романа Камерона Райта (C. Wright), больной может забыть, что поставил кастрюлю на печку или что сказал десять минут назад. Он может забыть, что утром уже сходил в магазин за покупками. Людей с деменцией потеря памяти во многом лишает оценки качества жизни. С нарастанием болезни и прогрессированием потери памяти человек может забыть, как он удовлетворяет свои потребности (в данном примере больной использовал средство для мытья посуды вместо средства для полоскания полости рта).
Другим проявлением заболевания является постепенная потеря возможности совершать привычные дела: сварить суп, приготовить кофе, включить или выключить телевизор, считать. Для решения простейших проблем приходится напрягать все свои силы. Плохо и то, как для него, так и для окружающих, что наступает время, когда больной все чаще не справляется со своими чувствами и не всегда понимает, что говорят другие. А затем наступает время, когда он теряет возможность разумно высказать свои желания, заботиться о себе и не узнает своих близких.
Деменция (от лат. de утрата, mentos ум; син. слабоумие) это такой синдром, который состоит из ряда симптомов, порой из их вполне определенных комбинаций. Вместе с уже вышеназванными у пациентов могут быть некоторые другие признаки, связанные с данным заболеванием. Это изменения в характере, колебания настроения, агрессивность, ночные бдения и т. д.
Известно, что с возрастом у человека возникают различные сбои в работе органов и систем. Для нервно-психической сферы характерны когнитивные, эмоциональные и поведенческие нарушения. Деменция (слабоумие) относится к когнитивным нарушениям, но к ее внешним проявлениям относятся и эмоциональные (депрессия, апатия), и поведенческие (ночные пробуждения, утрата навыков гигиены) расстройства. Потеря интеллекта идет на фоне выраженного уменьшения гаммы испытываемых эмоций, при этом человек деградирует как личность.
Поскольку наши читатели активно изучают литературу по теме, то дадим некоторые общие формулировки.
Деменция это приобретенные в результате заболевания или повреждения головного мозга различные когнитивные нарушения, выраженные в значительной степени, которые определяются на фоне ясного сознания.
Можно сказать и иначе. Это приобретенное слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых.
Когнитивные нарушения это снижение памяти, умственной работоспособности и других схожих функций по сравнению с исходным уровнем (индивидуальной нормой). Заметим, что эти потери касаются важнейших и сложнейших функций мозга: восприятие информации, ее обработка, анализ, запоминание и хранение. Не менее важным является способность обмениваться информацией, умение принимать важные и правильные решения.
Нейротрансмиттеры это вещества, которые переносят различную информацию, регулирующую обменные, трофические, иммунные и другие процессы в нейроне (нервной клетке).
Инсульт (апоплексический удар) очень опасное состояние, вызванное кровоизлиянием в головной мозг или закупоркой тромбом мозгового сосуда.
Пресенильные деменции сборная группа развивающихся в предстарческом возрасте состояний слабоумия, обусловленных атрофией мозга.
Одним из следствий заболевания является частичная или полная утрата своей независимости и самостоятельности, что часто ведет к необходимости постороннего ухода.