Врачу
Выясни и подумай о функциональных аспектах болезни.
Поговори с пациентом, ответь на вопросы либо самостоятельно их сформулируй и тогда ответь.
Пациенту
Не бывает глупых вопросов, бывает их недостаточно.
Спроси, что нельзя, все остальное можно.
Болезнь и нездоровье, или Давайте посмотрим глазами пациента
Понятия болезни и нездоровья известны давно, но их суть как-то подзабыта в медицинской практике. Болезнь, как правило, определяется диагнозом и используется врачами для обмена информацией с коллегами, а также больными, их семьями и обществом. Нездоровье же определяется ощущением самого пациента и степенью влияния нарушений здоровья на его жизнь и функционирование. Первое понятие объективно, второе, напротив, абсолютно субъективно и зависит не только от диагноза и степени тяжести заболевания, но и от человека, его семьи, социума и обстоятельств. Врач-лечебник оперирует понятием болезни, реабилитолог в основном концентрируется на коррекции нездоровья.
В чем же столь принципиальная разница? Полагаю, что легче всего проиллюстрировать ответ на этот закономерный вопрос с помощью примеров из жизни
Прием в клинике реабилитации после коронавирусной инфекции. Клиника консультативная, задача проведение оценки функционального состояния пациента после COVID-19 и построение необходимой реабилитационной программы.
Женщина, 36 лет, домохозяйка, проживает с мужем и пятью детьми от года до восьми лет в городском доме на третьем этаже без лифта, до болезни совершенно самостоятельная и активная. Пять месяцев назад перенесла коронавирусную инфекцию в относительно легкой форме, в госпитализации не нуждалась; несмотря на затруднение дыхания, обходилась без кислорода, оставалась дома. Направлена семейным врачом в результате жалоб на невозможность функционировать дома, выраженную утомляемость, слабость, сниженное настроение и тревогу.
Пришла на прием с мужем, при первом же взгляде становятся очевидными признаки реактивной депрессии: заплаканные глаза, опущенные плечи, медленная и неуверенная походка. Формальное медицинское и неврологическое обследование не выявляет никаких отклонений. Если определить одной фразой жалобы пациентки, то это будет «НЕТ СИЛ» именно так, большими буквами. «Ничего не могу делать дома, валюсь с ног. Мужу пришлось с работы уйти, дети-то маленькие». И слезы в три ручья В общем, катастрофа, по-другому не скажешь.
Что же получается? Симптомов почти нет, серьезного диагноза не напишешь, ну разве что «последствия коронавирусной инфекции в легкой форме». Не впечатляет. А нездоровье зашкаливает, да и только. Тащить дом с пятью маленькими детьми это вам не за кульманом сидеть. Силы нужны, а их-то как раз и нет.
Лечебной медицине делать тут особо нечего, а вот реабилитация чувствует себя в данной ситуации как дома. Построить программу постепенного возвращения к прежним способностям, проинструктировать пациентку, мужа, расписать комплекс физических упражнений для борьбы с утомляемостью и процесс пошел. Естественно, диссонанс может быть и в обратном направлении например, раковая опухоль на ранних этапах может и не приводить к функциональным нарушениям, несмотря на серьезность заболевания, но это уже, соответственно, к онкологам и потому не для данной книги.
Моя жена как-то показала родинку на ступне знакомому дерматологу. Поправив очки, тот вынес весьма неожиданный для нас вердикт: «Что-то мне не нравится, давай уберем». Сказано сделано, убрали. Сама операция заняла полминуты: скальпелем вжик, и все нет родинки, даже швы не потребовались. Все довольны, врач говорит: «Можете забыть!» Жена приходит домой и начинает выбирать на завтра обувь на работу идти. И тут кошмар, ничего не надеть! Родинка была на тыльной стороне между первым и вторым пальцами, как раз там, где любая женская обувь жмет. «Это что же, брать больничный? Я не могу, у меня завтра важное заседание, отменить которое из-за родинки на ступне просто немыслимо, да и семейный врач по этому поводу больничный не даст». И снова: болезнь «можете забыть», а нездоровье «кошмар ужасный». Выкрутились: у меня заседания не было, так что на день превратился в водителя.
Ни в коем случае не умаляя ведущую роль работы с болезнью в реалиях лечебной медицины, скажу, что чуткое обращение с ощущениями пациента и с его личной оценкой нездоровья однозначно повысит качество работы врача и медицинского учреждения в целом. Да и впечатления пациента от полученного лечения без сомнения улучшатся.
Врачу
Попробуй посмотреть глазами пациента.
Спроси, что его пугает в медицинской проблеме, что мешает жить.
Пациенту
Не жди, когда тебя спросят, расскажи сам, чем болезнь мешает тебе жить.
Спроси, как можно облегчить ситуацию с точки зрения качества жизни.
Проконсультируйся с реабилитологом.
Медицинская статистика и индивидуальность, или Где я в таблице
Я как реабилитолог боюсь лечебной медицины и к своим коллегам, даже к тем, с которыми дружу и которым доверяю как себе самому, хожу с опаской и только когда нет другого выхода. Прекрасно понимаю, что впечатление необъективное и связано оно с тем, что успешные случаи ко мне не попадают, а таких однозначно большинство. Ко мне же попадают неудачи и даже катастрофы медицинской индустрии Но несмотря на понимание, что их статистически не много, охота лечиться пропадает. Помню, когда я начинал свою профессиональную карьеру в Израиле в реабилитационном центре «Левинштейн», очень злился на довольно частые тогда случаи осложнений после хирургического удаления тромбоза общей сонной артерии. История стандартная: пожилой больной обращается к семейному врачу с жалобами на головокружения. Врач назначает установленный список обследований, включающий анализ кровотока сонных артерий, и о ужас! выявляется существенный тромбоз артерии со снижением кровотока. Вызваны ли головокружения пациента именно этим, непонятно, и доказать это невозможно. Это даже не вопрос, так как по стандартному алгоритму, подтвержденному статистическими исследованиями, надо оперировать. То есть более опасно не оперировать, чем оперировать. Больной может, конечно, отказаться, но что он понимает, этот больной, особенно когда врач объясняет и советует? Естественно, у большинства пациентов все складывается благополучно, иначе бы наука не рекомендовала операцию. Даже если головокружения не исчезают, риск инсульта достоверно снижается. И это отлично, но этих больных я не вижу, а вижу других, у которых операция привела к обширному инсульту с параличом и всеми остальными «прелестями» этой катастрофы Проблему головокружения, конечно, решили, уже не до головокружений, но больного и его семью жалко.
Парадокс заключается в том, что происшедшее совершенно не означает врачебной ошибки все сделано правильно, врач был совершенно профессионален и никакого промаха не допустил. Просто больному не повезло и он попал в абсолютно обязательную для любых медицинских лечебных действий, даже для принятия таблетки аспирина, статистику осложнений. Причем попал он индивидуально, хотя статистически риск такого исхода был не очень высок. Медицинская наука и практика основаны на статистике и не могут дать ответа на вполне уместный вопрос пациента: «Что произойдет именно со мной в результате?» И проблема не только в осложнениях, но и в прогнозировании результатов применяемого лечения. Недаром в медицине в ходу утверждение, что быть особенным для врачей пациентом это зачастую очень сомнительная честь для больного. Опять-таки реабилитация находится в значительно более привилегированном положении, так как мы занимаемся конкретным пациентом, а не статистически стандартной болезнью.
Как предотвратить ситуацию попадания в нежелательную графу медицинской статистики? По сути, никаких универсальных рецептов не существует, и с этим приходится жить как врачам, так и пациентам. Подбор подходящего пациента и подходящего врача, внимательный анализ баланса цены и выгоды и четкое следование принятым инструкциям, конечно, снижают риски. Применение реабилитационного подхода к техникам лечебной медицины также позволяет персонифицировать лечение и улучшить функциональный результат на выходе. Внимательный анализ характера пациента, его социального окружения и других немедицинских параметров является примером такого индивидуализированного подхода к выбору оптимальных медицинских методик.
Самый подходящий пример на данную тему это операции по уменьшению объема желудка при крайнем ожирении. Профессиональные клиники бариатрической хирургии проводят очень тщательный отбор потенциальных пациентов, учитывая зависимость успеха хирургии от множества поведенческих ограничений, в первую очередь от соблюдения жесткой диеты. Берутся в расчет как психологические, так и социальные аспекты. Операция не относится к разделу обязательных вмешательств, спасающих жизнь, и без адекватного и мотивированного пациента обречена на провал. Несмотря на процесс мультидисциплинарного отбора, пациенты после таких операций нередко оказываются в реабилитационном отделении.
Ярким примером является женщина 26 лет, поступившая в отделение с картиной обширного повреждения периферических нервов полинейропатии на фоне грубого метаболического дисбаланса из-за несоблюдения диеты после операции. До сих пор для нас остается загадкой, как ей удалось обойти профессиональный отбор бариатрической клиники. Изменения личности в анамнезе, низкий уровень следования как медицинским, так и любым другим рекомендациям явно не превращают ее в хорошего потенциального клиента для такого сложного процесса. Разговор с семьей показал, что ее мама просто скрыла от персонала вышеуказанные тонкости. Конечно, из любви к дочке, из желания помочь ей исполнить мечту и похудеть. А рекомендации врачей попросту пропустила мимо ушей. Воистину, хотели как лучше, а получилось как всегда. Даже хуже, чем как всегда Несмотря на все наши усилия, больная осталась на коляске, практически полностью зависимой и совершенно не сбросившей вес. К сожалению, не все истории из жизни и в этой книге с хорошим концом
В отдельных случаях, когда ситуация позволяет, совместная работа лечащих врачей и реабилитологов уже на раннем этапе может существенно улучшить результат, индивидуализировать лечебную тактику и снизить вероятность функциональной неудачи. Примером может служить принятая сегодня практика проведения первичных реабилитационных мероприятий у больных, планируемых на замену коленного или тазобедренного сустава. Несколько сессий реабилитации позволяют научить больного ходить с ходунками, подготовить дом к послеоперационному этапу, а также снизить тревогу. В отдельных случаях результаты такого совместного лечения могут привести к решению об отмене операции и выборе альтернативной лечебной методики.
Глава 2.
Философия медицинской реабилитации
Равные права на улыбку, или А кто тут инвалид?
Официальное и общественное признание реабилитации в любом обществе приходит следом за принятием принципа равенства прав всех индивидуумов, в том числе людей с ограниченными возможностями. Принятие это включает правовые, этические, психологические, медицинские и технологические аспекты и никогда не формируется сразу. Я неоднократно слышал от россиян, в реабилитации которых участвовал, одну и ту же фразу: «Вам легко рассуждать, у вас на коляске всюду добраться можно, а у нас и из дома не выедешь». Но процесс пошел и на концептуальном, и на законодательном уровне, и это, вне всякого сомнения, стимулирует развитие медицинской реабилитации в России. Одно связано с другим, одно подталкивает другое
Я иду дальше простого принятия принципа, утверждая, что все мы инвалиды, что каждый из нас имеет свои ограничения способностей, свои сильные и слабые стороны, все без исключения. Способность понятие индивидуальное, и ее ограничение относительно. На перечисление, например, моих ограничений может уйти полкниги К примеру, у меня плохая память на имена, названия и другие имена собственные, а также на числа. Сколько себя помню, с детства Не помню названий лекарств, а тем более их доз, моя команда отлично знает, что называть мне фамилии больных напрасная трата времени, надо напомнить что-то особенное, чтобы всплыло. Неидеально? Несомненно, но я привык, приспособился и вроде даже преуспел в профессии, дойдя до заведующего отделением, замдиректора центра, президента Национального общества реабилитологов И это в медицине, где вроде без названий медикаментов и доз шагу не ступишь. Я уже не говорю о, скажем, таланте играть в шахматы, кататься на коньках, музицировать на гитаре. То есть сплошные ограничения способностей, инвалид по полной
Рубен Давид Гонсалес Гальего в своей книге «Белое на черном» написал: «Я никогда не поднимусь на Эверест никогда не спущусь в батискафе в Марианскую впадину И в космос меня не возьмут». Да уж, с его-то ограничениями, и тем не менее лауреат премии «Русский Букер» Снимаю шляпу и как реабилитолог советую почитать, очень эффективно расставляет наши замшелые приоритеты.
Когда меня просят по-простому, в двух словах, сформулировать, чем мы тут в реабилитации занимаемся, я обычно говорю: «Пытаемся помочь людям вернуть улыбку». Это простое и доходчивое объяснение сути без погружения в пространные рассуждения о качестве жизни. Вернуть улыбку
Молодая женщина, 32 года, программист, замужем, есть трехмесячная дочка, проживает в частном доме. Совершенно непонятное острое заболевание головного мозга с тяжелейшими двигательными повреждениями во всех четырех конечностях. После нескольких недель обследования и попыток лечения в неврологии поступила к нам практически полностью парализованной. Коллеги-неврологи на вопрос о диагнозе только разводили руками Начинали с нуля полная зависимость во всем, включая движения в кровати, пересадка в кресло подъемником. Правда, повреждение исключительно двигательное, так что партнером она была на все 100 % и с высочайшей мотивацией. Делать ничего не могла, но если бы могла однозначно делала бы трижды. Семья небольшая, муж, абсолютно убитый свалившимся на них горем и неспособный собраться и действовать, но зато обе пары родителей ее и его, отплакав, закатали рукава и впряглись в работу по полной. Уже через месяц было понятно, что на ноги ей не встать Движения возвращались частично и только в руках, так что начали готовить дом к коляске и организовывать помощницу на постоянный уход. Но динамика была, и команда вместе с пациенткой трансформировала каждое пробуждающееся мышечное волокно в новое функциональное действие. За три месяца пришли к самостоятельным движениям в кровати, переходам на коляску с помощью одного человека, устойчивому сидению в коляске и неплохим движениям обеих кистей. И все, застопорились Пришло время собраться вместе и задать пациентке вопрос: «Ситуация такова, какова она есть, сама видишь. К чему будем стремиться, над чем работать, что для тебя наиболее важно?» Вопрос не из простых, но ответ был понятен: «Я бы хотела вернуться к работе, думаю, что смогу голова и кисти работают. Хотя, конечно, больше всего хотелось бы подержать дочку», последнее было сказано, естественно, со слезами. Следующие два месяца усилия всей команды были направлены исключительно на решение этих задач. Семья в это время занималась своими делами, и к середине четвертого месяца они смогли забрать ее на выходные домой. Никто из нас не забудет ее возвращение после этого отпуска. Улыбка и слова в счастливых слезах: «Я держала дочку!» УЛЫБКА И да, она вернулась после выписки к программированию.