Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.
Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.
Соловейчик Елена Владимировна,директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,преподаватель русского жестового языка,эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной средеВсем, кто испытывает проблемы со слухом
Вы не одиноки.
Введение. Искусство жить с потерей слуха умело
Каково это жить с потерей слуха[1]?
Тем, кто столкнулся с этой проблемой, трудно ее описать; тем, кто с ней не знаком, трудно понять, особенно если дело касается их близких.
Почему в некоторых ситуациях вы слышите хорошо, а в некоторых нет? Почему вы чутко реагируете на громкие звуки и в то же время вынуждены смотреть телевизор на максимальной громкости? Почему занятия, доставлявшие вам столько удовольствия раньше, теперь утомляют? Почему слуховой аппарат не помогает вам так же хорошо, как людям с проблемами со зрением очки?
Развилась ли потеря слуха у вас недавно, или вы живете с ней уже продолжительное время, но вы наверняка ощутили неприятные перемены даже в мельчайших, казалось бы, нюансах вашей коммуникации с окружающим миром. У вас нет возможности поступать строго по инструкции, ведь ее нет; поэтому вам приходится организовывать свою жизнь, основываясь на информации, собранной то тут, то там, но тем не менее общение часто не приносит вам удовольствия, кажется неполноценным.
Вы можете ощущать фрустрацию и одиночество, а возможно, даже злость. Эти чувства нормальны. В какой-то степени их разделяют почти все люди с потерей слуха, в том числе и авторы данной книги.
Каждый из нас на своем пути боролся и обнаруживал, что усилия были напрасны потому что мы не знали, как нам следует поступать, чтобы добиться результатов. Однако в конце концов, пробуя и ошибаясь, встречая на свою удачу других замечательных слабослышащих людей, каждый из нас научился жить с потерей слуха умело. Мы начали стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.
И это всё изменило.
В нашей книге мы формулируем основанный на умениях подход, следуя которому вы сможете улучшить качество жизни с потерей слуха независимо от того, как давно она началась. Эффект от некоторых стратегий и приемов вы заметите сразу, другие же из них могут сработать через какое-то время.
Предлагаемый в книге подход основан на опыте не только авторов, но и тысяч подобных нам людей. Именно пережитый опыт сформировал наши главные идеи; вместе с тем они подкреплены положениями сурдологии, ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и современными принципами работы с нарушениями слуха, применяющимися в медицине (такими, как пациентоориентированный подход).
В последующих главах мы расскажем вам о том, как заработанные упорным трудом умения сформировали наши руководящие принципы успешной коммуникации. Даже просто допуская возможность нового подхода к потере слуха, вы делаете качественный шаг вперед.
Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.
ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО
Итак, что значит жить с потерей слуха умело?
Во-первых, вам нужно понять, чего стоит ожидать. Если вам удастся представить полную картину происходящего, это заметно повысит шансы добиться успеха на вашем пути.
Во-вторых, начните следовать ряду связанных стратегий, направленных на достижение одной конкретной цели повысить качество общения:
меняйте привычки (мы называем это переключением сознания mindshift);
используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;
прибегайте к коммуникативным практикам, дающим вам возможность переломить ход событий и сохранить контроль почти в любых ситуациях, испытывающих ваш слух.
Думайте об этом комплексе стратегий как о табурете с тремя ножками: даже на неровной поверхности вы не потеряете равновесие, сидя на нем. Каждая из стратегий привносит важный вклад в дело качественного общения, но, когда вы опираетесь сразу на три «ножки», они образуют надежную опору, которая будет поддерживать вас даже в самых трудных коммуникативных ситуациях и обеспечивать, насколько возможно, их наилучшее качество.
Наконец, в-третьих: применяйте эти стратегии в наиболее важных для вас сферах жизни в отношениях, на работе, в ваших хобби.
Наша книга выстроена по следующей довольно простой схеме:
в разделе «Полная картина» мы максимально подробно обсудим тот опыт, который так или иначе переживают слабослышащие люди;
в разделе «Переключение сознания» мы исследуем некоторые контрпродуктивные привычки и перенастроим их таким образом, чтобы они, наоборот, помогали вам успешно жить с потерей слуха;
в разделе «Технологии» мы рассмотрим ряд устройств, предназначенных для улучшения качества общения;
в разделе «Эффективные коммуникативные стратегии» мы раскроем несколько действенных стратегий, которые смогут помочь практически в любой трудной для вашего слуха ситуации;
в разделе «Отношения и сети поддержки» мы опишем, как построить мощную и разнообразную сеть поддержки, а также как правильно подобрать врача-сурдолога;
в разделе «Слуховые лайфхаки» мы поделимся неочевидными идеями о том, как поступать в повседневных коммуникативных ситуациях.
Мы постарались изложить принципы успешной жизни с потерей слуха так просто и ясно, как могли. Неважно, в какой точке вашего пути с потерей слуха вы сейчас: место для улучшений обязательно найдется, если вы захотите. Мы так уверены, потому что, как и миллионы других слабослышащих людей, находимся на этом пути вместе с вами.
Итак, что значит жить с потерей слуха умело? Переверните страницу, чтобы узнать.
Часть I
Полная картина. понять путь
Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.
Шари: Всё так! Потеря слуха это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.
Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.
Шари: Хорошим примером может служить пандемия COVID-19. Социальное дистанцирование и ношение масок изменили правила эффективной коммуникации. Даже те, кто годами вполне комфортно жил с потерей слуха, столкнулись с новыми трудностями, когда им пришлось разбирать речь собеседников в масках или привыкать к формату видеоконференций.
Гаэль: Вот почему увидеть полную картину так важно. Если мы поймем, чего ожидать от потери слуха, мы сможем к этому подготовиться. Вероятнее всего, нам придется иметь дело с мыслями и эмоциями, связанными с потерей слуха; с техническими и другими средствами, с помощью которых мы сможем качественнее общаться; с нашим пониманием того, как обустроить свою жизнь и отношения с потерей слуха. Подготовившись, мы сможем пройти свой путь.
Шари: Если бы с самого начала мы знали то, что знаем сейчас, на нашей дороге было бы меньше ухабов и трудностей. Мы начали бы наш путь раньше, и он был бы проще.
Глава 1. Путь у каждого свой
Что?
«Что» занимает 40-е место в списке ста самых употребительных английских слов[2][3] по версии «Википедии», но для слабослышащих людей, пользующихся для общения устной речью, слово «что» наверняка входит в первую десятку: «что?», «что ты сказал?», «что мы там обсуждали?», «что я пропустил?».
Одним словом «что?» можно очень точно и емко описать жизнь с потерей слуха, ее несовместимость с плавно текущей беседой. Независимо от того, насколько глубока потеря слуха, весьма непросто оставаться вовлеченным в диалог, если ты то и дело перестаешь понимать, о чем идет речь. Поддержание разговора требует сил, ведь нужно быть постоянно сконцентрированным, чтобы ничего не упустить.
Если вы потеряли слух, наверняка и вы используете насущные вопросы со словом «что»: «что мне теперь делать?», «что будет дальше?», «что меня ждет?».
Если вы живете с потерей слуха уже долгое время или даже с рождения, вы, возможно, ощущаете фрустрацию, у вас опускаются руки: «что я могу сделать, чтобы жизнь с потерей слуха стала лучше? кто может мне помочь?».
К сожалению, когда вы теряете слух, вам не выдают никакой инструкции. На протяжении десятилетий большинство специалистов следовали стандартам оказания медицинской помощи, когда к ним обращался пациент, чье состояние не требовало оперативного вмешательства. Они проводили осмотр и все необходимые процедуры, делали заключение о типе и степени потери слуха и формировали план лечения, включающий в себя, как правило, использование слухового аппарата.
Чего не хватает в этом стандарте, так это полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на все без исключения аспекты жизни. Стандартный подход упускает из виду множество других, не менее важных, чем ношение слухового аппарата, стратегий. Большинство сурдологов не открывают полной картины слабослышащим людям, тем самым лишая их возможности построить собственный нацеленный на успех план.
Жаль, что в свое время никто не сказал нам, что для благополучной жизни с потерей слуха нужно нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Нам было бы гораздо проще, если бы мы раньше поняли, что наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон, и из-за нее мы не заслуживаем худшей доли. Мы потеряли слух, а не самих себя.
НЕ БЫВАЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ПУТЕЙ
Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.
Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.
Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)[4].