* * *
Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.
По мере того как формировалась эта идея подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.
Моя основная специальность экстренная медицинская помощь, крайне динамичное направление медицины, где мы имеем дело с конечным результатом заболеваний и травм. В течение многих лет, работая с людьми с рассеянным склерозом и занимаясь исследованием изменения образа жизни при РС в составе коллектива нейроэпидемиологического отделения Мельбурнского университета, я имела бесценную возможность работать в команде единомышленников, в которой складываются отношения на всю жизнь и создается общий опыт ведь мы все стремимся к улучшению здоровья и, в перспективе, к профилактике заболеваний.
Я с радостью следила за тем, как писались главы книги и складывались их сюжеты. Каждый из авторов опирался на свои профессиональные знания, но также отразил в тексте свой уникальный личный опыт и позицию. Каждый поделился с читателями самыми сокровенными переживаниями и рассказал о том, с какими трудностями и преградами сталкивался и каким образом с ними справлялся. Все авторы проявили изрядную смелость, изложив в книге свой опыт. То же можно сказать и о тех, кто написал для ряда глав свои личные истории. Надеюсь, что наша книга послужит для вас источником подробной информации, а пример и опыт наших замечательных авторов вдохновением, и что она будет вам полезна независимо от того, диагностирован ли РС у вас самих или, как в моем случае, у вашего близкого человека.
Доктор Сандра Нит* * *
Я никогда не забуду тот момент, когда нейроофтальмолог повернулся ко мне спиной и объявил группе студентов-медиков: «Итак, на МРТ головного мозга этой пациентки вы можете увидеть все классические признаки рассеянного склероза». Я почувствовала себя совершенно беспомощной и расплакалась. Эти слова навсегда изменили мою жизнь.
Всего несколькими днями ранее, по дороге домой с медицинской конференции, у меня стало пропадать зрение в правом глазу. Потеря зрения прогрессировала так быстро, что через два дня я совершенно ослепла на правый глаз. Как врач, я не могла не подумать о том, что мой симптом, возможно, объясняется рассеянным склерозом, но быстро отмахнулась от этого предположения. «Откуда у меня может быть рассеянный склероз?» И я на несколько месяцев ушла в отрицание первую стадию переживания горя.
К счастью, мне сразу показалась верной идея, что питание и образ жизни способны повлиять на течение рассеянного склероза. Если организм вдруг начал атаковать сам себя, логично предположить, что этот хаос чем-то вызван, а я каким-то образом смогу на него воздействовать. На первой консультации у невролога я спросила, какую роль может сыграть питание, и врач сообщил, что некоторые верят в диету доктора Роя Суонка[3]. Я прочитала его книгу, а вскоре мне попалась книга «Преодоление рассеянного склероза» профессора Йелинека. Как врач, я оценила тот факт, что профессор Йелинек всесторонне исследовал вопрос и представил рекомендации на основе наиболее убедительных данных. Тем не менее вынуждена признать, что, прочтя его книгу впервые, я не была готова сразу принять его идеи, а с ними и все необходимые изменения. Тогда я предпочла пойти более традиционным путем и обратиться к медикаментозной терапии: сначала это были ежедневные инъекции, а вскоре им на смену пришла внутривенная инфузия, поскольку МРТ показала, что заболевание продолжает прогрессировать. На снимках головного мозга было видно более 25 очагов поражения мозга, в том числе несколько новых. Я в то время убеждала себя, что перемены в питании, которые рекомендует профессор Йелинек, мне не по силам, и я даже получала удовольствие от походов в рестораны с друзьями, мне нравилось есть мягкие сыры и мясо, пока мое заболевание прогрессировало.
Не могу сказать точно, когда именно что-то переключилось в моем сознании, но через несколько месяцев я снова подошла к книжному шкафу и перечитала книгу профессора Йелинека. На следующий день я проснулась и начала применять все его рекомендации. Прошло чуть больше десяти лет, и я с гордостью могу сообщить, что с тех пор у меня не было ни одного клинического обострения, а результаты МРТ остаются стабильными. Я бесконечно благодарна Программе за мое физическое здоровье, однако еще более ценным для меня оказалось то, что я узнала о себе самой на этом пути, о чем раньше и не задумывалась.
Прежде всего, Программа ПРС дарит надежду и вдохновение людям с РС именно в тот период жизни, когда кажется, что надежды не осталось. Первые книги, которые я читала, узнав о своем диагнозе, рисовали мрачную картину неизбежного ухудшения. Профессор Йелинек вернул мне оптимизм и ощущение контроля над заболеванием, так меня пугавшим. А программа ПРС помогла мне вырасти профессионально я стала лучше понимать ту роль, которую диета и образ жизни могут сыграть при различных заболеваниях. Я твердо верю в то, что решившие последовать рекомендациям профессора Йелинека ничего не теряют: ведь эти советы могут привести только к улучшению физического и душевного здоровья.
Когда Джордж предложил мне помочь ему в работе над книгой, я испытала благодарность за возможность донести свой оптимистический посыл до людей с рассеянным склерозом. Тем, кто уже приобщился к Программе ПРС, это руководство, я надеюсь, придаст новую решимость двигаться и дальше по избранному пути. Тех же, кто еще не вступил на него или испытывает трудности, я призываю не бояться новых идей и вдохновляться тем, что у вас наверняка гораздо больше власти над собственной судьбой, чем вы думали. У вас есть все основания видеть свет в конце тоннеля и сохранять оптимизм!
Доцент Мишель ОДонохьюО составителях
Профессор Джордж А. Йелинек,
доктор медицинских наук, бакалавр медицины и хирургии,
специалист по гипербарической медицине,
член Австралазийского общества экстренной медицинской помощи
Джордж Йелинек один из основоположников экстренной медицинской помощи в Австралазии, занимавший посты президента Австралазийского общества экстренной медицинской помощи, вице-президента Австралазийского колледжа экстренной медицинской помощи, первый профессор экстренной медицинской помощи в Австралазии и первый редактор журнала «Экстренная медицина: Австралазия». В 1999 году, после того как у него диагностировали рассеянный склероз, он разработал Программу ПРС, а также основал нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете и возглавлял его первые три года. Он посвятил жизнь тому, чтобы нести надежду, оптимизм и здоровье людям с рассеянным склерозом по всему миру. Он дважды выходил в финал конкурса за звание «Австралиец года» за вклад в исследование РС и развитие экстренной медицинской помощи.
Доктор Сандра Л. Нит,
бакалавр медицины и хирургии,
диплом Королевского Австралийского и Новозеландского колледжа акушерства и гинекологии,
диплом анестезиолога (Великобритания),
свидетельство об окончании курса судебной медицины,
член Австралазийского общества экстренной медицинской помощи
Сандра Нит медик с 35-летним стажем, имеет обширный теоретический и практический опыт в различных областях медицины, преподавания и исследовательской работы как специалист по экстренной медицинской помощи, в том числе она возглавляла отдел донорства органов в больнице Сент-Винсент в Мельбурне. Обладает значительным опытом в сфере судебно-медицинской экспертизы, включая десять лет в области расследования смертей в учреждениях здравоохранения для коронерской службы штата Виктория и работу в психиатрическом трибунале штата Виктория. Автор множества публикаций по различным аспектам экстренной медицинской помощи, донорства органов и рассеянного склероза. В настоящее время Сандра возглавляет нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете.
Доцент Мишель ОДонохью,
доктор медицины,
магистр в области организации здравоохранения
Мишель ОДонохью доцент кафедры медицины в Гарвардской медицинской школе, практикующий терапевт и кардиолог в Бригамовской и Женской больнице (Бостон). Получила медицинское образование в Колумбийском университетском колледже терапии и хирургии в Нью-Йорке, а затем степень магистра в области организации здравоохранения в Гарвардской школе здравоохранения. Участвовала во многих международных рандомизированных клинических исследованиях, опубликовала ряд статей в ведущих медицинских журналах. В 2010 году у Мишель диагностировали рассеянный склероз; вскоре после этого она перешла на образ жизни, рекомендованный программой ПРС. С тех пор у нее не было клинических обострений.
Об авторах
ДОКТОР БРЭНДОН БИБЕР,
невролог, специалист по рассеянному склерозу в Южнокалифорнийском медицинском объединении Permanente. Автор ряда публикаций об эпидемиологии рассеянного склероза; участвовал в клинических исследованиях по терапии рассеянного склероза. Публикует на YouTube видео о рассеянном склерозе, ведет блог в Twitter[4] о новостях в исследовании рассеянного склероза (@Brandon_Beaber). Живет в Лос-Анджелесе с женой и двумя детьми.
ДОКТОР ВИРДЖИНИЯ БИЛЛСОН,
бакалавр медицины и хирургии, окончила Мельбурнский университет в 1973 году, после чего специализировалась на патологии. Работала патогистологом в Центральном госпитале для ветеранов вооруженных сил, Королевской Мельбурнской больнице, больнице Мерси, Королевской женской больнице, в последней возглавляла отделение патологической анатомии в 19951999 годах. В 1996 году у нее диагностировали ремиттирующий рассеянный склероз; следование философии и принципам ПРС помогает ей сохранять стабильное состояние.
ДОКТОР АННЕТ КАРРУТЕРС,
кавалер ордена Австралии, врач общей практики в клинике Лейк-Макуари в Новом Южном Уэльсе, приглашенный старший преподаватель в Школе медицины и здравоохранения Университета Ньюкасла. Состоит в советах ряда учреждений в различных областях, включая финансовое обслуживание, здравоохранение, инфраструктуру и уход за пожилыми. В прошлом занимала должность президента некоммерческой организации MS Australia[5]. Аннет присоединилась к программе ПРС в 2001 году. За заслуги перед пациентами с рассеянным склерозом доктор Каррутерс в 2021 году получила звание члена кавалерского ордена Австралии.
ДОКТОР СЭМ ГАРТЛАНД,
врач общей практики в Новом Южном Уэльсе, организатор выездных тренингов ПРС. У Сэма диагностировали рассеянный склероз в 2008 году; в настоящее время его состояние стабильно благодаря следованию программе ПРС.
ДОЦЕНТ КРЕЙГ ХАССЕД,
кавалер ордена Австралии, координатор программ осознанности в подразделениях Университета Монаша. Основал и возглавлял ассоциацию Meditation Australia, регулярно выступает в СМИ, автор 13 книг. Соавтор двух популярнейших в мире бесплатных онлайн-курсов осознанности. В 2019 году удостоен медали кавалерского ордена Австралии за заслуги в области медицины.
ГРЕГОРИ ХЕНДРОН,
46 лет, юрист, живет в Северной Ирландии с женой Кэролайн и двумя маленькими детьми, Даррой и Ронаном. В мае 2010 года у него диагностировали рассеянный склероз, а уже в июне 2010 он присоединился к программе ПРС. Грег играл и продолжает играть ведущую роль в развитии сообщества ПРС в Северной Ирландии.
РЕБЕККА ГУВЕР
получила степень бакалавра наук в области бизнеса в Карлсоновской школе менеджмента в Университете Миннесоты, где также училась по программе MBA и в докторантуре. Работала менеджером по финансам и информационным технологиям и консультантом в ряде малых и средних международных организаций. В настоящее время вице-президент юридической компании, специализирующейся на социальной справедливости. В 1991 году у Ребекки был диагностирован рассеянный склероз; в конце 1990-х она начала соблюдать диету Суонка при рассеянном склерозе, а в 2007 году присоединилась к программе ПРС.
ДОКТОР РЭЧЕЛ ХАНТЕР,
мать двоих детей, сертифицированный клинический психолог и старший преподаватель клинической психологии в Университете Суонси в Уэльсе. Рэчел присоединилась к Программе ПРС сразу же после того, как в 2012 году у нее диагностировали рассеянный склероз.
ДОКТОР ПИЯ ЙЕЛИНЕК получила медицинское образование в Университете Нотр-Дам во Фримантле, который окончила в 2016 году. Четыре года проработала в больницах, сейчас она семейный врач в Перте. Пия опубликовала пять работ о профилактике рассеянного склероза, участвовала в организации выездных тренингов ПРС в Австралии и имеет большой опыт совместной жизни с приверженцем Программы ПРС (ее отцом Джорджем).
ДОКТОР КОНОР КЕРЛИ
получил диагноз «рассеянный склероз» в пятнадцатилетнем возрасте, после трех тяжелых обострений в течение девяти месяцев. Собственное заболевание вдохновило его стать нутрициологом. Сотрудничает с рядом университетов и центров здравоохранения в Ирландии и США, публиковался в международных рецензируемых медицинских журналах, автор 12 исследований о роли витамина D в терапии рассеянного склероза. Спустя 18 лет после постановки диагноза Конор живет без симптомов, без обострений и без лекарств.
ДОКТОР ХЭЗЕР КИНГ,
врач общей практики в Окленде, Новая Зеландия. Участница выездных тренингов ПРС, жена, мать, врач, любит верховую езду, садоводство и в целом жизнь. Хэзер присоединилась к Программе ПРС в 2004 году.
КАРЕН ЛОУ,
исполнительница и автор песен, преподавательница игры на гитаре из Саншайн-Кост, штат Квинсленд. Приобщилась к образу жизни ПРС после диагноза в 2010 году. В прошлом журналистка, стала соавтором книги «Выздоровление от рассеянного склероза: реальные истории из жизни, дарящие надежду и вдохновение»[6] вместе с Джорджем Йелинеком и выполняла ряд волонтерских задач в фонде ПРС. У нее есть муж Дэвид и трое детей.
ДЖЕК МАКНОЛТИ
бо́льшую часть жизни занимается изучением продуктов питания и кулинарией. Он работал с шеф-поварами элитных ресторанов в Швейцарии, Италии и Франции, руководил собственной кейтеринговой компанией и кулинарной школой. Предоставил ряд рецептов и другую информацию для сайта ПРС. Один из авторов и редакторов кулинарной книги Программы «Преодоление рассеянного склероза»[7]. С 2009 года следует образу жизни, рекомендуемому ПРС.