Бабушка встретила нас на дороге и сразу узнала. В сердце что-то екнуло, когда ты долго не виделся с близким человеком и он рад тебя видеть всегда.
Мы с папой приехали на несколько дней и должны был вернуться вместе домой. Но случилось неожиданное папе пришлось уехать без меня.
В один из вечеров мне стало плохо, адская боль в животе. Мне казалось, что я умираю. Меня отвели в комнату, я легла в кровать и провалилась в сон. Проснулась оттого, что кто-то меня трогает и, открыв глаза, увидела какого-то дядю в белом халате. Испугалась, стала плакать.
Это оказался доктор скорой помощи. Он стал меня осматривать и задавать вопросы. Я говорила, что у меня ничего не болит уже и я хочу спать. В итоге врач сказал, что надо ехать в больницу. Мне помогли собрать вещи и погрузили в скорую помощь.
Мы долго ехали на машине по деревенским дорогам. Это было ужасно, я не находила себе места и было очень плохо. Меня рвало.
В больницу приехала без сил. Ужасный черный коридор навевал страх и ужас, тени на стенах вырисовывались в уродские фигуры.
У меня взяли анализы и через некоторое время сказали, что надо делать операцию по удалению аппендицита. Я не помню момент, как попала на операционный стол и что было потом.
Не знаю, сколько дней прошло, когда очнулась, то увидела, какую темную палату, где лежали женщины разных возрастов. И я, ребенок, среди них. Операция была тяжелая, я плохо восстанавливалась.
Самое страшное для меня было оставаться одной в этой палате, где я никого не знала и вокруг были незнакомые люди. Мне было всего 11 лет. Я не могла подняться с кровати, не было совсем сил. На меня всегда ругалась медсестра, которую я про себя называла «Макаронина». Мне было страшно, и я плакала. Чувствовала себя такой одинокой среди людей. Только чудо поставило меня на ноги, и я понемногу начала ходить.
Впервые в больнице узнала, как умирают люди. Вот они были на соседней койке и вдруг их не стало. Ты все понимаешь и ничего сделать не можешь, каждый вздох ощущаешь на себе. Последний вздохи тишина. Остается только пустая кровать и свернутый матрас. Меня потрясло на всю жизнь и когда я стала взрослой, смерть для меня приобрела другой смысл.
Бабушка с тетей меня навещали, но все равно это не спасало меня от ощущения одиночества. Это как большая тень от скалы, которая с заходом солнца заполняет место света. От этого возникает холод внутри. Когда понимаешь, что чай согревает внешне, но внутри не становится теплее.
Родители забрали меня домой, целый месяц я не ходила в школу и плохо себя чувствовала. У меня не было сил поднять даже стул.
Вернул меня к жизни спорт. До операции я ходила на секцию настольного тенниса и когда случайно встретила тренера на улице во время прогулки с мамой, он пригласил меня снова заниматься.
Я начала все сначала. Многочасовые тренировки с тренажерами и через некоторое время силы ко мне вернулись. Я снова могла бегать и прыгать.
Эта история меня научила, что справиться с болезнью возможно, стоит только приложить усилия. Надежда есть всегда. При этом бывают случаи, когда болезнь неизлечима, как у моего брата, и основное для нас научиться принимать ситуацию, не впадать в отчаяние и идти своей дорогой жизни. Быть рядом с близкими и поддерживать их на пути.
Чему меня научил брат и родители?
У маленького ребенка единственная задача: быть любимым, чувствовать любовь. У него нет опыта и понимания, какая это любовь. В детстве узнаем различные ее оттенки. Видим вокруг и получаем определенную модель поведения и выражения любви. Основным видом выражения любви в моем детстве была забота. Всегда была еда, родители поддерживали все мои начинания.
По вечерам с братом у нас было несколько любимых занятий: читать книгу вслух и смотреть диафильмы. Обычно мы читали про медвежонка Винни-Пуха и его друзей. Эту книжку зачитали до дыр, перечитывали по несколько раз и, казалось, что знали уже наизусть. Брат любил слушать и просил почитать ее. Сам он не мог читать, хотя вот таблицу умножения знал.
Просмотров диафильмов это особая атмосфера. Ждешь, когда стемнеет, вешаешь белую простыню на стенку. На стопку книг устанавливаешь проектор, выбираешь диафильм и начинаешь крутить фильм. Картинки сменяются одна за одной, ты читаешь и на мгновение переносишься в далекий сказочный мир, где ты можешь быть принцессой или другим героем сказки. Мне это особенно нравилось ощущение сказки и волшебства.
Также мы играли в домино или шашки. В то время не было сотовых телефонов. Больше времени проводили в играх друг с другом.
Брат любил такие вечера, и для него подобные игры были в радость.
Его интересовали фильмы о животных, самым любимым фильмом был Кинг-Конг. Конечно, развитие таких детей зависит от родителей и близких. Сколько сил и времени они могут вложить и готовы ли они это делать.
Многого такие дети лишены в детстве, тем более во времена Советского союза не было принято говорить, что у тебя такой вот ребенок, этой темы избегали, боясь, что это может перейти каким-то образом к ним.
Принять то, что это обычные дети только с особенностями физического развития сложно и порой трудно. Чтобы это сделать, людьми должна руководить всепоглощающее чувство любви и сострадание к ближнему.
Такие дети именно этому и учат, когда ты принимаешь и не замечаешь их физического недуга. Да, формы ДЦП бывают разные, во многих формах сохранены интеллектуальные способности. И вполне можно этих детей обучать и вести с ними диалог.
Для них важно общение и здорово, что сейчас есть возможность посещать школы и общаться вне ее. Когда мы признаем, что проблема существует, мы не отворачиваемся, а находим возможность поддержать тех родителей и семьи, которые столкнулись с воспитанием больного ребенка.
Я часто задавалась вопросом, как это жить и не видеть жизни во всех проявлениях. О чем думает человек, который закован в теле и не может двигаться самостоятельно, лишенный возможности испытывать ощущения и мечтать, что можно поехать куда-то и быть кем-то. Нет никакой надежды изменить ход событий, и ты молча соглашаешься с выпавшим жребием. Я никогда не смогу узнать, о чем он думал и мечтал. Он умел радоваться всему происходящему вокруг.
Для моего брата состояние болезни было привычно, он видел, что может быть по-другому. Но как не знал. Он навсегда остался ребенком, открытым и непосредственным. Свободно выражал эмоции, проживал их. Ваня был добрый, ему все нравились.
Мой брат научил меня радоваться каждому дню и благодарить за все, что у меня есть. Ценить то, что есть, и мечтать. Ведь мои мечты я могу реализовать, увидеть мир и поехать туда, куда захочу, у меня есть возможность выбирать, что делать и кем быть. У него такой возможности не было.
Научил меня принятию и открытости. Научил жить каждый день. Без него я бы не смогла стать тем человеком как сейчас, не смогла бы чувствовать чужую боль. При этом необязательны слова, чтобы сострадать человеку. Можно просто держать за руки и быть рядом.
Меня мучил вопрос: почему так получилось? За что такое наказание? Мне казалось, что это какое-то злое родовое проклятие. Но спустя время, я поняла, что нет смысла искать причины, почему так случилось, а есть смысл сделать все, чтобы его жизнь была наполнена эмоциями и исполнением желаний. Для чего-то этот человек пришел в нашу жизнь, как подарок, и его задача научить нас быть милосердными и терпеливыми. Тогда ты не можешь ругать его, что он не дает тебе спать, потому что ему плохо. Он не может приготовить еду и обслужить себя. И ты ухаживаешь за ним с принятием. Твоя жизнь не принадлежит тебе, ты обеспечиваешь его жизнедеятельность. Возникает вопрос: «А как не потерять себя?». Как при этом всем жить своей жизнью и находить занятия для себя, которые будут поддерживать и вдохновлять тебя?