«Десять вещей», описанные в этой книге, были характерны для моего ребенка, но они не могут быть всегда применимы для всех детей с аутизмом. Скорее вы увидите некоторые характеристики и потребности в каждом ребенке с расстройством аутистического спектра, степень которых будет варьироваться от ребенка к ребенку, от года к году, ото дня ко дню и даже от часа к часу. Иногда они пересекаются или проявляются иначе, когда меняется контекст или обстановка социальная или физическая. Так что вы заметите, что иногда я упоминаю одну и ту же идею в книге несколько раз. Это не повтор по невнимательности и не тавтология это сделано умышленно, потому что часто нам необходимо услышать что-то больше одного раза или найти к этой идее больше одного подхода, чтобы по-настоящему понять и проработать ее. Нам нужно развить это умение в себе, чтобы затем развить его и у детей, это важнейший компонент для обучения детей с аутизмом, такого обучения, которое покажется им осмысленным. Это порог к целому миру выбора и для вас, и для вашего ребенка, и этот мир будет намного больше, чем вам могло поначалу представляться.
С помощью обучения, терапии, роста и развития, в том числе и вашего, ограничения, вызванные определенными чертами характера, могут ослабнуть, а некоторые так называемые ограничения можно перенаправить таким образом, чтобы вы сочли их сильными сторонами. Когда вы дочитаете книгу до конца, то, возможно, окажетесь в новом, куда более интересном месте аутистического спектра, чем когда вы только начинали читать. По крайней мере, я на это надеюсь.
Так зачем же вышло третье издание книги, когда первое и второе уже нашли миллионы читателей и книга до сих пор популярна? Зачем чинить то, что и так не сломано? В книге и фильме Journey of the Universe («Путешествие вселенной») эволюционный философ Брайан Томас Суимм назвал галактику Млечный Путь «не вещью, а продолжающейся деятельностью». Таков и аутистический спектр постоянно меняющаяся сфера существования внутри большой вселенной. Мы путешествуем по континууму, иногда мчимся, иногда застреваем, но у каждой частички ребенка, родителя, учителя, братьев и сестер, бабушек и дедушек, друзей, незнакомцев есть свое место в (иногда непонятном) порядке вещей. Точка в спектре со временем сдвигается.
Опыт и зрелость меняют наши точки зрения. Годы, прошедшие между первым и вторым изданием книги, вместили в себя окончание обучения и взросление моего сына: он научился водить машину, начал голосовать на выборах, познакомился с зачастую иррациональным миром свиданий, поступил в колледж, начал работать. Как все это могло не изменить моего положения в спектре? Кроме того, в эти годы был отмечен резкий рост числа расстройств аутистического спектра, который удивил и встревожил всех, у кого есть сердце (то есть всех, кроме прожженных циников). Мое место в спектре поменялось из-за моего опыта и из-за реакции на опыт других людей, вошедших в мою жизнь благодаря предыдущим изданиям.
Аутизм остается все таким же сложным, как и всегда, и само по себе количество детей в спектре среди нас, которые, если только не случится какой-нибудь катастрофы, станут взрослыми-аутистами, ищущими свое законное и заслуженное место в обществе, требует внимания даже от тех людей, которые с удовольствием бы закрыли на них глаза и лишили государственного финансирования. Мы защищаем наших детей и отстаиваем их права, и сейчас нас видят куда больше глаз, чем даже десять лет назад. Мы сами на это подписались и стали не только борцами за права, но и эмиссарами. Сегодня, чтобы быть родителем ребенка-аутиста, нужны не только выносливость, любопытство, креативность, терпение, стойкость и дипломатичность, но и храбрость, которая позволяет вам мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать.
Кроме того, после выхода второго издания книги произошел взрывной рост общения в социальных сетях, который просто невозможно игнорировать. Количество информации и мнений, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, можно вполне назвать бесконечным цунами, которое еще и постоянно меняется: может быть так, а может быть и эдак. Среди нас всегда были шарлатаны, торгаши и истерики, но сейчас стало намного сложнее отделить полезную информацию от кликбейта, правду от полуправды и откровенного вранья. А в сутках у нас так и остались прежние двадцать четыре часа. Сейчас родителям как никогда необходима лаконичная и легкая в усвоении информация, особенно в самом начале путешествия по миру аутизма. Именно поэтому я решила обновить и оптимизировать книгу, сделав акцент на самом простом и необходимом, а также на одной из самых важных способностей, доступных вам: способности делать выбор и использовании этой способности для принятия решений, наиболее подходящих для вашего ребенка, даже если вас окружает множество альтернатив и возможностей, от «нет никаких вариантов» до «вариантов столько, что глаза разбегаются».
Так и появилось третье издание, которое сохранило дух прежних книг, но отражает наше время перемен. Сами «десять вещей» не зависят ни от времени, ни от границ, ни от культуры.
В течение всей книги я рассказываю, как менялась моя точка зрения по сравнению с прежними изданиями. Это не просто ностальгические размышления: «А вот в наше время» или завуалированные уколы, которые заставят вас задуматься, насколько же легче стало жить вам по сравнению с родителями в предыдущих десятилетиях. Это намного важнее, чем просто мое личное мнение, это живые иллюстрации того, как же сильно все изменилось со временем, какому влиянию хорошему или плохому мы можем подвергнуться благодаря достижениям, застою или даже провалам технологии, образования и медицины, и того, как ваше собственное развивающее путешествие по аутистическому спектру и по вселенной влияет на ваше внутреннее состояние и мировоззрение. Мне кажется, что изменения моих взглядов не слишком-то и значительны, учитывая все, что я пережила и что мы узнали об аутизме за последние пятнадцать лет. Но иногда все-таки бывает, что кто-то замечает, что я, мол, «переобулась в прыжке».
Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко и ожидать гибкого мышления от других причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают или принимают как безнадежную данность в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.
Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети это наш призыв к действию.
Жизнь начинается
Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению как новому, так и повторяющемуся, которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.
Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.
Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.
Точка зрения это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью[2]?
Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».
Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности и о постоянном утомлении.
Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.
Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным
Брайс тщательно обдумал вопрос.
Думаю, я просто хочу стать взрослым.
Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:
Мир был бы намного лучшим местом, сказал он, если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.
Вот краткое изложение того, что я точно знаю является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».
Мы выбираем.
Если вы читаете это как новичок в мире аутизма, то вот что я вам скажу: сам по себе аутизм не ужасен. А вот если вы не понимаете его и рядом с вами нет людей, которые его понимают, и вы не получаете помощи, которую могли бы получить, вот это может быть крайне ужасно. Вы начинаете длинное путешествие. Эта книга расскажет вам о верстовых столбах, которые, скорее всего, встретятся вам на пути, так что когда вы действительно подойдете к одному из таких столбов, то узнаете его и не станете так пугаться.
Примечания
1
«1001 классная идея для обучения и воспитания детей с аутизмом и синдромом Аспергера».
2
В английском языке схожее звучание имеют глаголы perseverate беспрестанно, настойчиво повторять что-то (симптом, характерный для людей с аутизмом будь то повторение звуков или движений) и persevere упорно добиваться. Прим науч. ред.