В новой палате лежало несколько девушек, тоже мамы, чьи малыши находились в реанимации. Только спустя время придет осознание, как же гуманно поступают в этом роддоме, выделяя отдельные палаты для таких мам. Ведь там, где нет площадей или где просто не считают нужным проявлять слишком много такта, женщин кладут вместе без учета их ситуации. Если вдуматься, то это психологическое насилие и почти моральный садизм.
В одну палату могут определить двух беременных девушек, одна из которых лежит на сохранении, а вторая находится в ожидании аборта по медицинским показаниям. То есть одна женщина всеми силами стремится уберечь своего ребенка, от чего вся нервная и тревожная, впечатлительная и напуганная. А вторая женщина является олицетворением худших страхов первой: она убита горем, потому что врачи установили, что ребенок уже или умер внутри, или смертельно болен. Его нужно достать.
Матерей с пустыми руками после родов, как у меня, вполне могут поселить в одну палату с только что родившими мамочками и их малышами. И пока одна мать упивается счастьем от своей новой роли, сидящая рядом одинокая мама убивается от боли, страха и злости, закрывает руками уши, чтобы не слышать плач чужого ребенка или колыбельную соседки по палате.
Я частично почувствовала этот эффект на себе, когда лежала в послеоперационной палате. На следующий день после моего экстренного кесарева туда привезли двух девушек, которым только что сделали плановую операцию. Они звонко обсуждали друг с другом, как услышали крик своих детей, как впервые прижали их к груди. Новоиспеченные мамы звонили родственникам и принимали поздравления. Я слушала их с завистью и болью. Потому что не видела своих детей при рождении. Потому что у меня не было поздравлений. Потому что у меня все было по-другому. И хоть это продолжалось лишь пару часов, пока я лежала в послеоперационной, мне было очень больно.
Два совершенно разных состояния встречаются вместе, определенные в одну палату бездушной машиной государственной медицины. Это приносит боль и наносит непоправимые травмы женщинам. После пережитого в роддоме кто-то больше никогда не решится на ребенка, кто-то долго будет в депрессии, а кто-то и вовсе не сможет справиться со всем этим. Женщины не инкубаторы по производству детей в любых условиях. Нам больно и страшно, мы переживаем и боимся, мы уязвимы и ранимы. Произошедшее с нами сказывается на нашей жизни, на жизни наших семей и окружения. Поэтому это не может быть не важно. Надеюсь, что в скором времени аспектам психологического комфорта женщин в тяжелых ситуациях беременности и родов будет уделяться больше внимания в больницах и роддомах. Эта книга написана в том числе для того, чтобы показать, что эти проблемы существуют, как бы общество ни отворачивалось от них.
***
В детской реанимации роддома приемные часы строго определены, но в первый день после перевода из послеоперационной мне разрешили прийти тогда, когда я физически смогу это сделать.
Часам к 18 я пошла. Все тело гудело. Двигаться получалось только опираясь одной рукой о стену. Коридоры казались просто бесконечно длинными, каждый шаг давался с трудом.
Медленно, буквально затаив дыхание, как будто бы даже украдкой я вошла в реанимационную палату, где стояли кувезы с крошечными детьми. Тогда я еще не знала, что такое кувез, никогда не слышала даже такого слова. Они выглядели как закрытые люльки-аквариумы, в каждом из которых кто-то жил. Врачи подсказали, к какому из маленьких аквариумов мне нужно идти. На них висели бирочки с указанием времени и надписями Ребенок 1, Ребенок 2.
Просто невозможно описать, что чувствуешь, когда видишь через стекло крошечное тельце ребенка весом до 2 килограммов. С трубкой во рту, которая приклеена специальным скотчем к щеке, чтобы малыш не мог вырвать ее при движении руками. С перемотанными ножками, из которых брали кровь на анализы. Смотришь и не понимаешь, как он туда попал, почему он тут, а не в своем домике, в котором ему стоило быть еще минимум два месяца. Кожа такая тоненькая и прозрачная, что видна сетка кровеносных сосудов. Грудная клетка настолько маленькая и хрупкая, что, кажется, сквозь нее видно, как работает сердечко. Я никогда не видела таких маленьких детей и не думала, что первыми увижу именно своих.
По дороге из реанимации позвонила мужу, чтобы рассказать про первую встречу с детьми и про планы врачей на предстоящее полномасштабное обследование. Произносимые вслух слова о состоянии детей, их внешнем виде, хрупкости и о том, какие они крошечные, врезались мне в сердце. Как будто просто осознать было одно, а произнести совсем другое. Фонтаном брызнули слезы. Я сползла на холодный пол больницы и рыдала. От страха, жалости к ним и себе, от беспомощности, непонимания перспектив и отсутствия плана. Полная черная неизвестность, в которой от меня мало что зависит. Я как будто сторонний зритель всего происходящего и не в силах переключить на другой канал. Все, что могу сейчас, просто сидеть и смотреть, что происходит, не зная сценария и не имея возможности что-то в нем изменить.
В такой неизвестности пройдет еще не мало дней и даже месяцев моей жизни. Дорога в реанимацию роддома и обратно в палату на 40 дней станет для меня коридором страха, по которому я буду идти каждый день, не зная, что на этот раз мне предстоит увидеть или услышать от врачей.
***
Мы все разные, поэтому наши стратегии проживания страха и горя могут сильно отличаться. И здесь очень важно прислушиваться к себе и полагаться на ощущения от ситуаций, мест, людей, которые дают силы, уверенность, поддержку. Кому-то намного легче справляться в окружении единомышленников или тех, кто столкнулся с такими же проблемами. Я же сразу после родов готова была разделять пространство только с близкими мне людьми. Сознание и психика давали четкие сигналы, что лично для меня это наименее травматичный вариант.
Среди «сестер по несчастью» в моей палате мне было тяжело. Тяжело было видеть вокруг себя чужих людей, раздавленных горем. Одна девушка постоянно плакала, отвернувшись к стене. Вторая почти сразу бросилась ко мне рассказывать, что они тут уже неделю, а ребенку не становится лучше. Я и без того уже почти сутки плавала в ванной, наполненной ужасом и страхом, а в этой палате как будто сорвало кран, и эти страх и ужас с огромной силой стали литься, затапливая весь пол и расползаясь по пространству дальше.
Мне нужны были силы и условия для того, чтобы справиться со всем происходящим. Я понимала, что мне критически необходимо быть одной в пространстве, чтобы не расплескивать силы на других и иметь возможность аккумулировать энергию для себя. Поэтому через два дня после родов был организован мой перевод в платную одиночную палату.
По тем же причинам я не любила ходить в столовую нашего отделения в роддоме. Ведь там нужно садиться за стол с девушками, у каждой из которых своя история. Кто-то тут впервые, а кто-то уже долго. Между вами за столом или повисает молчание, или кто-то начинает говорить, но это всегда обременяло меня.
Когда кто-то рассказывал, что ребенок идет на поправку, это контрастировало с тем, что лично у меня хороших новостей не было. Когда же соседка по столу начинала озвучивать свои переживания из-за неутешительных прогнозов, это подсвечивало мои собственные страхи, меня начинало немного тошнить.
Иногда девушки пробовали спрашивать, как дела у меня. Я почти никогда не отвечала. Не хотела вдаваться ни в какие подробности и рассуждения, лишний раз проговаривать то, что тяжело произносить. Поэтому предпочитала есть в тишине. Иногда так не хотелось никакой коммуникации, что я брала тарелку и проскальзывала к себе в палату поесть, за что меня безусловно ругали. Но критика и топанье ногами персонала меня не так заботили, как необходимость спасать себя и свою психику.
***
Стрессовое событие очень сильной интенсивности или продолжительности может значительно менять восприятие каких-то простых и обыденных вещей. Травмирующими вдруг становятся образы, вопросы, слова.
Через пару дней после родов у меня пошло молоко, и мне сказали собирать его и носить детям семь раз в день. Каждый раз по дороге в реанимацию с порцией молока я старалась двигаться по коридорам как можно быстрее. Не хотелось ни с кем встречаться по дороге. Особенно тяжело было видеть матерей с грудничками на руках. Я всегда отводила глаза или смотрела в пол. Невозможно было видеть женщин, держащих малыша, потому что я такой возможности была лишена. В роддоме за все время мне посчастливится держать детей на руках всего лишь два раза. В остальное время можно было только следить за ними в аквариумах и надеяться, что все как-то образуется. Поэтому при виде грудного ребенка, кричащего в объятиях матери, я испытывала боль, стыд и зависть. Хотелось побыстрее уйти, проскочить мимо этого визуального примера того, что у меня все не так.
Мне тяжело давались посещения одной из уборщиц моей палаты. При каждом случае она спрашивала про детей: «А почему в комнате пусто? А чего одна лежишь в палате? А где ребенок? Ну ничего, скоро уже переведут и будешь гулить их тут». Возможно, она даже не понимала, как больно делает своими вопросами. На первых неделях они сильно давили, потому что я испытывала стыд, отвечая вслух, что дети не со мной, а в реанимации. Ведь так было не у всех. У большинства дети рождаются, и все с ними хорошо, они уезжают с мамой домой. А мои дети под медицинским присмотром, потому что родились в очень тяжелом состоянии. Именно тогда я научилась говорить «нет», «я не считаю ваш вопрос уместным», «я не желаю поддерживать этот разговор». Мне нужно было сберечь себя, поэтому курс молодого бойца по дисциплине «жесткая защита личных границ» был пройден очень быстро. Теперь я не допускаю в свой адрес никаких неприятных для себя вопросов.
Через две недели после появления детей на свет мне разрешили выходить из роддома на прогулки по территории. Но там ждала еще одна травмирующая картина. Возле роддома размещена интересная скульптура, рядом с которой постоянно фотографировались счастливые родители в момент выписки. С шарами, родственниками, огромными букетами цветов и искренними улыбками. Больно видеть чужое счастье, которого я тоже очень ждала, но была лишена. Первое время отворачивалась с мыслями, что надо потерпеть и у меня наконец-то тоже будет такая выписка. В первую неделю после родов были надежды, что это произойдет ко дню рождения мужа в июле. А ближе к концу срока моего пребывания в роддоме уже было точно известно, что я покину его одна, с пустыми руками, разбитым сердцем и потухшими от выплаканных слез глазами. От этого видеть чужую выписку было еще тяжелее, потому что теперь не было даже надежды, что в моей жизни будет такой же праздник, знаменующий приход в дом моих детей.
Глава 2. Диагнозы
***
Первые несколько дней в роддоме все свободное время уходило на поиск в Интернете историй рождения и развития недоношенных детей. Встречалось много воодушевляющих примеров, когда малыш рождался совсем крохотным, полтора килограмма, а потом на фото показывали красивого 6-8 летнего ребенка, у которого все хорошо. Эти истории вселяли надежду. Казалось, вся проблема в том, что дети просто крошечные, и важно, чтобы они росли и набирали вес. Поэтому новости о прибавке были хорошим знаком, тем, что утешал и давал надежду. Ведь если набирают вес значит, идут на поправку, правда? Но это наивное заблуждение быстро испарилось.
В Интернете я нашла сообщество родителей недоношенных детей, которое базировалось в моем городе. Взахлеб перечитана вся информация на сайте, найден родительский чат. Все проблемы и вопросы других так близки: роды на 31 неделе, на 30, даже на 28. Выяснилось, что недоношенность это не просто маленький рост и вес. К 28-30-32 неделям не все системы организма успевают сформироваться так, как это нужно. Поэтому недоношенность ребенка сама по себе может быть связана с целым набором трудностей: слабое зрение, проблемы со слухом, сердцем, развитием мозга.
Были огромные надежды, что все эти сложности обойдут нас стороной, ведь беременность протекала без осложнений, проблем со здоровьем у меня никогда не было. Мы находились в одном из лучших роддомов в городе с сильными врачами, которые со всем разберутся и во всем помогут. Главное верить, не терять силы духа и боевого настроения.
Но реальность намного сложнее наших представлений о ней. И это надо осознать и принять. Для меня, человека-решения, человека-определенности, настоящим испытанием стала ситуация с постановкой окончательного диагноза детей. У меня было представление, что все в мире медицины достаточно четко и понятно. Надо просто провести тесты, обследования, все сопоставить и дать четкий диагноз. Ну а как иначе должна работать медицина? Не должно быть бесконечных «уточняем», «больше фактов свидетельствует в такую-то сторону». Я ждала ответов и правильный диагноз, который будет поставлен быстро и однозначно. Чтобы человек-определенность четко понимала реалии происходящего, а человек-решение начала предпринимать конкретные действия.
Но мир не крутится вокруг нас и не обязан соответствовать нашим ожиданиям. Это важные уроки, которые я вынесла за месяцы ожидания окончательного диагноза. Нужно было не просто ждать, но еще и выдерживать раз за разом удары от очередного предположения, каждое из которых было страшнее предыдущего. Долгое время приходилось принимать неопределенность в важнейшей для каждого родителя сфере здоровье детей. Принимать, учиться жить с этим, находить что-то светлое в ужасных днях с плохими новостями, искать причины для улыбок в бесконечно тянущемся ожидании, заполнять свою жизнь чем-то в том месте, где зияла огромная дыра от страха, волнений и вины. Это был особый путь в несколько месяцев.
***
На четвертый день после родов врачи сообщили, что у одного из малышей очень низкий гемоглобин, поэтому планируется переливание крови. Внутри все сжалось. Что я знаю о переливании крови? Его делают после страшных аварий, при состояниях на грани жизни и смерти. Смотрю на совершенно крошечные ручки и ножки моего ребенка и не понимаю, как можно делать переливание живому существу весом менее 1.8 килограмма. На лице легко читается ужас от этой новости. Врачи успокаивают и говорят «это стандартная процедура», дают на подпись документы. Все осознаю, соглашаюсь, уведомлена, дата, подпись. Переливание будут делать вечером, новости смогу узнать с утра. Вся ночь прошла в страхе, ведь что-то может пойти не так. Хотя на тот момент ничего из происходящего вокруг не было «так» или «так, как я планировала».
До появления детей я всячески стремилась к упорядочиванию хаоса вокруг себя, получению контроля над происходящим путем детального планирования дня-недели-месяца. Чувствовать себя в безопасности получалось лишь тогда, когда все шло по тщательно разработанному плану, строго под контролем и надзором. И тут как будто насмешка судьбы. Ничего не ясно, ни мне, ни врачам. Ничего нельзя предугадать и спланировать, никаких прогнозов, дат и времени, сплошное «прямо сейчас дополнительной информации нет, будем наблюдать, наберитесь терпения».
Эти 40 дней в роддоме, потом месяцы в больнице и в паллиативной палате станут для меня университетом терпения, факультетом принятия, кафедрой адаптивности к реалиям жизни. Я научусь тому, что контролировать все невозможно. Спланировать жизнь и вести ее по заранее расписанным шагам нереально. Стремиться к этому как к абсолюту бессмысленно. Потому что от нас зависит не все, в некоторых ситуациях совсем немного, а иногда и вовсе ничего. Для устойчивости в жизни намного более важны гибкость, умение быстро корректировать курс под изменяющиеся обстоятельства и способность держать равновесие при ударах судьбы. А не тотальный контроль. Теперь это мой личный рецепт стойкости. Я продолжаю планировать свою жизнь, но в имеющемся плане всегда есть место для неизвестных вводных, под которые я без потери большого количества душевной энергии могу подстраиваться и переориентироваться.