Конечно, все представления проходили с разным успехом, но (и Володя тоже в этом признался) всегда было хорошее чувство в душе, когда дом затихал. Да и сложные мои артисты в конце концов решили как-то свои проблемы и выучили слова, и в четвертый раз вышли, как в желанную воду. В конечном итоге ясно, что отступать было нельзя. Без репетиций выступать тоже нельзя, в этот раз просто повезло. Вряд ли я еще когда-нибудь свяжусь именно с такой формой праздника. Хочется придумать спектакль именно под тех детей (под их возможности), которые ходят к нам постоянно, и репетировать спокойно, не завися от течений и камней в рюкзаках взрослых измученных людей. Не всегда просто и не всем удается забыть о себе ради общего дела. Мы в конце концов справились. Честь нам всем и хвала.
Как же все пережил Кроликов? А здорово. Он репетировал один. Пока не мог ходить, выезжал на тележке. За три дня (как в сказке) до "аншлага" начал ходить. Уже стоя, появлялся в своей роли Феи небесной тишины. Кроликов был просто таким молодцом! Квартира выдерживала 21 человека, и Кроликов вместе с ней (в смысле, выдерживал). Все ночи спал как убитый. Вообще, Кроликов своей душевностью всех покоряет. (Безусловно, любит он пообщаться!!!) Зато, когда праздники прошли, нет-нет, да и плохо поспит. Володя среди ночи скажет нечто славное: "Ничего себе Фея тишины!!" О Наташке вообще речь молчит. Она и представить не могла себе Новый Год без спектакля. Она-то как раз перевозбуждалась и иногда случался перебор в поведении. Но тут еще я сама виновата: мне бы самой быть поравновеснее. В конце концов, выправилось положение и по математике, и по русскому за диктант 5. Для меня ценно, что она на уроках активна и не боится отвечать. Я не увидела, чтобы возня со спектаклем как-то плохо отразилась на ее учебе, как некоторые мне обещали.
Володя, конечно, был моей главной поддержкой. Он меня жалел ощутимо. С ним вообще что-то происходит. Вчера у большой Ксюши на Дне рождения подсел к ней, гладил по волосам, говорил ей что-то хорошее, серьезное, она внимательно смотрела, что-то даже ответила (я не хотела себя обнаруживать). А на первый спектакль вдруг решил позвать каких-то одиноких людей из общаги, сослуживцев, я не возражала, конечно. Божий промысел.
Теперь про субботы.
Я пишу план развлечений. (Всегда бывают обе Ксюши.) С Володей заключен договор: он на работе, а я превращаю дом в шум и гам. Зато другие дни стараюсь поддерживать порядок.
В основном, дети одни и те же, но с разным настроением и проблемами. Любимые игры – это "детское кафе", когда одни продают, другие покупают. А перед этим берут деньги в банке и едут в кафе на поезде, купив билеты. Жмурки, кошки-мышки, салют из пакетов, закапывание в эти пакеты всех и откапывание; всякие соревнования, например: зубами перетаскать конфеты из одной емкости в другую на скорость; танцы в костюмах, наклеивание общей открытки, босиком с закрытыми глазами пройти по бумажной дорожке, пройти по "камушкам" через ручей и т. д. Всякие бывают случаи. Кто-нибудь ударяется в слезы, залипает или, наоборот, чрезмерно веселится и толкается. У всех, даже обычных детей, есть свои проблемы. Всего не напишешь. Только вот были два момента, заставляющие поверить меня в свои силы. Неожиданное проснувшееся поведение большой Ксюши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: "Мы поедем на поезде", и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Ксюшу не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Они как раз с середины ноября ходили к нам (их не выписывали из-за кашля), видимо, не напрасно (так, во всяком случае, считает мама). Мне ведь легче не идти на поводу у Ксюшиных желаний, чем маме, и как-то пытаться настаивать. Ксюша хорошо выучила: стоит погромче крикнуть: "Не хочешь не домой", – и все у твоих ног.
Вчера большой Ксюше устроили День рождения. Все пришли к ней, завалили ее шарами. Пробовали "волшебный дом". Получилась лажа. Что-то надо додумывать. (Но пузыри из трубы немножко шли!). Было мало места, и даже хоровод не очень получался. Я не очень контролировала ситуацию, расстроившись из-за дома. Мое настроение спас опять Кроликов. Он по-фигично отнесся к домушке и ликовал просто так! Я решила взять с него пример. По-моему, чудесен сам по себе факт, что 15 человек захотели поздравить Ксюшу и побросали свои дела.
Вот такая у нас, в общем, радостная жизнь. Володя на Рождество подарил мне рюкзак, а вчера – минуту смеха. Он пришел на кухню, серьезный: "Помнишь ту стопку выглаженного 5 дней назад белья? (заговорщицки). Так вот, она, несомненно, обладает интеллектом. За 5 дней она методично продвигается из кухни к шкафу, побывав уже на всех предметах мебели". Высший класс!
(Дописываю на следующий день.)
Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а Кроликов ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках. Приступы все же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало, по одному, а лекарства нет, не смогли купить. А в другое время даем и даем, а приступы один на одном. Кстати, их не было во время выступления. Сейчас как раз то благодатное время, когда можно их избежать, если всегда Машку напрягать. А синеет она гораздо меньше. От обливаний и последующего кокона пришлось отказаться. Синеет сразу. А жаль. Теперь лечение очень затягивается. Приходится ограничиваться процедурами на ногах. Перестала есть каши (кроме гречки). Утром ест один суп, днем – другой, а вечером – картофельное пюре с соленым огурцом. Полюбила салат "Оливье" и мандарины. Совершенно не выносит сухофрукты.
<…>
Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря Кроликову мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.
Перечитала все написанное. Все – правда. Но написано ужасно. По идее надо бы поработать над фразами, чтобы было приятно читать. Но уже все, надо примыкать к спящему войску. Поэтому хочу попрощаться.
Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых.
М.
P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.
Трава – моя жизнь
Ы-ы-ы
Хочу травы.
У-у-у
Люблю траву.
А-а-а
Ну, где трава?
И-и-и
Не трави. Не трави.
Не трави!Припев
Ы-ы-ы
Дай травы!
А-а-а
Вот трава!
Е-е-е
Вся в траве!
Я-я-я -
Жизнь моя
Трава.
К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились.
май 2002 г.
Здравствуйте, дорогая Маша!
Сегодня у меня единственная возможность Вам написать. Я впервые осталась одна, сижу в домике на даче, много гуляла в лесу, скоро спать. По мне ползают какие-то зеленые насекомые с крыльями (рядом – нагреватель, вот они и летят погреться). Жаль, к вечеру пошел дождик. Соседка т. Наташа крикнула мне, чтобы я надела панамку. И сама надела. Меня это очень рассмешило.
Драгоценные мои минуты.
7 апреля Кролик очень сильно упал. Упал на железную перекладину у стола переносицей. И правда, чему быть – того не миновать. Я отвернулась на мгновение, посадив ее на низкий стульчик, сильный приступ и – кувыркнулась. Долго визжала. Был большой синяк и шишка. Сейчас растет (или образовалась) горбинка. Она уходит в приступ теперь моментально – чувствуется, отключается. Я несколько раз находила ее упавшей с горшка, но тут низко, не страшно. Когда это случилось, Наташа за столом делала уроки. Она сильно перепугалась и кинулась вместе со мной Машку спасать. Маша перестала визжать резко, побелела, замерла. Со мной что-то случилось с того момента. До сих пор боюсь. Машу теперь совсем нельзя оставить одну стоя. Только на полу. Много ночей не могла спать, с мучительным постоянством проигрывались картинки. Слава Богу, хоть и куплен был тазепам, но не воспользовалась.
А 14 апреля мы большой компанией праздновали Машкин День рождения. Были обе аутичные Ксюши, познакомились с 3-летней Варей (не поняла, что, но страшно обаятельна), еще куча детей, 20 человек. Мы пытались веселиться. На мой критический взгляд, все удалось на 30–40 % (но не всегда же на 100 %!!!). Я была очень зажата внутри, да и не спавши, сама с травмой психической. Общего веселья как-то не получилось. Бог с ними, с задумками. Взрослые какие-то замерзшие, даже хлопать приходилось просить. Я запуталась в фонограммах (пианино у меня теперь нет), очень устала, не веселилась, а работала. Надеюсь, что вреда все же не было для детей и, может быть, хоть какая-нибудь польза.
Мы ищем для себя помещение. Д/с отказывает по гигиеническим соображениям. Хотим попробовать зал в школе, где учится Наташа. Она напротив дома. Мама маленькой Ксюши загорелась создать "дом развлечений" для аутичных детей. Да и бабушка большой Ксюши говорит, что она, как танк, пройдет везде. Выяснилась ситуация, что необходимо играть. Они говорят "нам не надо обучаться, нам надо общаться". Так же, хотя бы, как осенью, раз-два в неделю. Жмурки-пряталки, кошки-мышки, медведицы.
Нелегкая ситуация в том месте, куда ходит Ксюша (маленькая). "Они" считают Ксюшу умственно отсталой (что совсем наоборот), книжки читать не хотят, обучение не получается, и у Ксюши крик , будто тонет ученик.
Может, привыкнут все друг к другу.
Чувствуется, "им" приказали заниматься этим. Они, что меня вообще огорчило, хотят готовить ориентировочно Ксюшу в эту вспомогательную 16-ю школу, где контингент – дети из алкогольных семей, в основном.
После Машиного падения у меня внутри сложилось стойкое представление, что мне по медицинским соображениям ходить в этот центр не надо, что отрицательных формулировок я не вынесу. Но я все же пойду говорить, хотя, ясное дело, нас и не возьмут, и нечего нам там делать. Тамошняя психиатр только посмеялась на то, что не всегда нужны лекарства, что надо трудиться. Я не смогу, по цельности своего характера, лекарств не пить и регулярно их выписывать у психиатра, который "обижается", если не пьют его лекарства (это Ксюшина ситуация). И это, видать, повсеместная картина.
Если честно, я вконец задергалась. Мы совсем не отдыхаем. Я выйти никуда не могу, потому что Володя вынужден до 20 часов работать. Он зарабатывает деньги. Целая история – сходить мне в этот центр.
И вот я сижу и думаю: что делать. Как совместить. Когда звонит Ксюшина бабушка и говорит: "Марина, у нас нет никаких развлечений, мы сидим дома". И я чувствую себя виноватой, что вот сейчас я не могу, совсем не могу заниматься с Ксюшей.
Надо прекращать этот плач.
У нас неплохо проходят занятия с Машкой по Иминому плану. Занятия бывают после завтрака, доставляют Машке столько счастья! Что даже не требуется вкусовое подтверждение ее правильного ответа. Иногда она быстро находит кошечку, курочку и собачку, иногда совсем не хочет искать. Иногда ярко делает ручки на головку и дает ручки, иногда нет. Ясно одно, что в этом для Машки – жизнь. Причем сейчас, это все тянется с той болезни после приезда, она не наступает на правую ножку как надо. Она вступает на наружную сторону стопы, косолапит. А разве так устойчиво стоять? Иногда она, правда, может так дойти до кухни. Но за все время это было два, три, четыре раза.
Очень радуется приходу любых людей. Мне кажется, вот так бы кто-то был, близкий, у меня на подхвате, Машка бы и не летала так сильно. Как только она одна – голову на спину, и всё.
Но это все не разговор.
Пытаемся жить без памперса. Это даже интересно. Опять же, не всегда. Но иногда, часто, сажаю и хоть каплю, а выдаст. Я очень радуюсь.
У нее стали виться волосы. Такие пружины около ушей. Меня завидки берут. Володя предлагает мне тоже гробануться переносицей о палку, может, и у меня после этого что-нибудь изменится на голове.
2003 г.
…И не спасет ни многоликость облаков,
Ни птицы клич, ни росная трава,
Когда на грани бытия, не чувствуя оков,
Ты ищешь главные поступки и слова.Когда ты эту грань предчувствуешь во снах,
Не избежать томления души.
Нет смысла, кажется, в поступках и словах,
Когда тропа теряется в глуши.
29 января 2004 г.
Здравствуйте, Маша!
Приехать пока не могу. Прошу помощи и совета. У Машки случился страшный колотящий приступ с западением языка, хрипом, посинениями, с загибом головы как-то на спину. Мне в сильном испуге удалось проникнуть в рот и справиться.
Длилось все минуты 4–5. Приехала скорая, сделала реланиум, от поездки в отделение отказались.
После приступа Маша долго плакала, потом ее вырвало. Реланиум усилил ее мелкие посинения и мелкие западания и вообще – сделал ее какой-то странной. Позже приехал врач-невропатолог. Прописал реланиум 2 раза в день постоянно, мочегонные и депакин.
С 31 декабря + 6 дней у Маши был грипп с осложнением (стоматит и конъюнктивит) с температурой около 39,6. В это время приступов не было. Но как только спала температура, приступы стали гораздо более лютые и частые, и вот дошло и до настоящего. Вдобавок резко меняется давление в природе, частые ветры. Все это губительно для Маши.
Мне надо научиться помогать Маше в эти минуты, во-первых, и, во-вторых, не пугаться самой. Для этого мне надо знать, при каких случаях может быть летальный исход.
Неужели есть необходимость в постоянном приеме релани-ума? Мы не могли пить депакин потому, что у Маши сразу заболевал желудок.
А во время приема реланиума ее ничего не интересует. И как же с ней тогда заниматься?
Бывают время от времени случаи какого-то напряжения в ручках, она не может взять предмет или схватиться за меня, хотя неустойчиво стоит. Первый раз заметила это летом. Все пальчики как будто соединяются в один.
Очень знает меня; свою кружку для питья; любит, когда с ней разговаривают и играют.
Видно, что она стала понимать гораздо больше, гораздо ярче реагировать на любой ритм.
То есть я не вижу какого-то тотального регресса. Может быть, она просто растет, и все ее растет вместе с ней.
До свидания. Заранее очень благодарна.
Марина
май 2004 г.
* * *
Я очень хорошо помню тот момент в роддоме.
…мы лежали друг к другу лицом, и она смотрела на меня долго своими припухшими глазками. Все дети кричали, а она почему-то нет. И вот тогда, вдруг, образовался между нами секрет. За эти годы секрет вырос. Очень часто и сейчас мы лежим так же, лицом друг к другу, и смотрим. И, кажется, нет ничего важнее этого. Это как сигнал для нее и для меня: все хорошо.
* * *
"Что я знаю"
Иногда, когда устану, в мыслях выхожу за круг. Вот я свободно и подолгу везде бываю, даже в Одессе, не спешу, ем груши или в своем огороде выращиваю без надрыва все, что растет, или (как мама) целый день на службе. Поначалу эти мысли дают вдох полным телом, а на выдохе уже замечаешь, что ты уже ничего не хочешь без нее. Это, наверное, крайняя степень привязанности, когда ничего не надо без нее . Скорее всего, это неправильно, но вряд ли этим возможно управлять. Со стороны все видно по-другому. Часто слышишь: бедняжка, какая обуза, тебе памятник нужно ставить и т. д.
Какая же это обуза? Это жизнь рядом, и всё.
Я знаю, что с ними можно работать, проводить комплексы всяких лечений, по твердому плану устраивать жизнь, вроде "все давать". Но не это главное. Самое главное, с ними просто надо быть.
И когда это поймешь, как будто меняется зрение. Не бывает нацеленности на конечный результат, как обычно. Результат и есть эта данная минута духовной связи, общения. А что ты в это время делаешь, рисуешь с ней, пляшешь или сидишь на корточках, вообще не важно.
Странно, что я не знала этого раньше. Фраза: "День прошел даром" вообще не имеет жизни.
День может пройти даром, если ты героически перегладишь кучу одежды, и быть очень плодотворным, если просидел на стуле от рассвета до заката, глядя в одну точку.
Приходится часто сталкиваться с искаженным взглядом. Это просто у них нет Маши рядом.