В Саут-Шилдсе они организовали группу поддержки больных раком пищевода. Эта группа раз в неделю собиралась в пивной, обсуждая весьма обширную программу, в которую включались все новые люди, пережившие рак. Они пригласили меня на свои встречи, и я пообещал когда-нибудь обязательно прийти. Мы жили очень далеко друг от друга, но при этом разделяли общие представления о том, что это за болезнь и как с ней бороться. Я ощутил себя участником какого-то общего похода.
Рождество мы провели в снегу, за городом. Были только мы с женой и наши дети. Скрывать было уже нечего, каждый из нас знал о ситуации без утаек. Все испытывали напряженность, но поддерживали друг друга.
Джорджия с трудом восприняла мой первый диагноз и старалась не обсуждать со мной мою болезнь. Она хотела счастья, хотела приносить пользу и, похоже, чувствовала, что любые грустные нотки тут же выдадут ее тревогу. Это была слишком глубокая проблема, чтобы выразить ее словами. Однако в Ньюкасле ее душа вырвалась на свободу. Теперь она смирилась с тем, что у меня рак, с реальной ситуацией, могла смотреть ей в лицо и говорить о ней открытым текстом.
С Грейс было по-другому. Она могла говорить о моей болезни, но ее устраивали только факты, а не всяческое бла-бла-бла. Она рассуждала о данных анализов, о вероятностях в процентах, о реально ожидаемом сроке жизни. Будучи сильна в черном юморе, она могла свободно шутить на эту тему. Она с самого начала говорила обо всем совершенно открыто. С другой стороны, я думаю, мой рецидив ее тоже несколько огорошил. Она искренне не допускала, что такое может произойти.
Я надеялся и верил, что мои отношения с дочерьми с каждым годом становятся более глубокими. И мы молча решили сами построить наше будущее, сжать десять или сколько еще там лет, на которые я мог бы рассчитывать, в один год, который отпущен мне судьбой.
Дочери выпотрошили меня до самого дна. Джорджия решила узнать все, что я думаю. К каким выводам я пришел? На каких ценностях остановился? Почему я верю в то, во что верю? А Грейс требовала от меня четких практических советов, которые можно было бы тут же употребить в дело. В какой-то момент она захотела, чтобы я расписал все случайности, которые могли бы свалиться на ее голову, и обеспечил каждый такой случай удовлетворительной рекомендацией. Сознавая, что скоро ей придется со мной расстаться, она решила получить от меня руководство на всю оставшуюся жизнь.
Впрочем, с дочерьми все оказалось проще, чем могло быть. В конце концов, это естественно – когда дети переживают родителей. Так что и прощание должно быть вполне в природе вещей.
Другое дело – Гейл. Она уже не нуждалась в напряженной жизни, стремящейся к какой-то высокой цели. Она хотела только тишины и покоя. Не движения в будущее, а продления настоящего. Она всегда мечтала о будущем, которое было бы свободно от всяких трудов и обязанностей. Чтобы мы просто слонялись по свету и потихоньку старели, идя рука об руку.
Мы так давно знали друг друга, что создали для себя общий мирок. После смерти мужа Кэтрин Уайтхорн написала: "Брак – это вода, в которой плаваешь, страна, в которой живешь, привычки и принципы, которые разделяешь". Казалось бы, что может быть естественнее, чем под конец жизни вместе заниматься какой-нибудь ерундой! Но вот сложилось так, что я даже этого не могу гарантировать. Этот факт трудно перенести, и со временем не становится легче.
В Лондоне мы навестили Дэвида Каннингема. Гейл принесла документ, который получила на прощание от Майка. Она долго не хотела мне его показывать, но я добился своего и прочитал следующее резюме: "Перспективы Филипа Гоулда крайне неутешительные… Пациент сознает, что его шансы на выздоровление очень низки". Одно дело – услышать эти слова, а другое – прочитать их черным по белому. У меня по спине пробежал холодок.
Мы вошли к Дэвиду. Он никогда не терял оптимизма, но при этом не опускался до обмана. Он сказал, что следующим шагом должна быть совмещенная химио– и радиотерапия. Проводить ее нужно ежедневно, не считая выходных. В дальнейшем мы проанализируем диагноз в отношении ДНК, чтобы оценить, возможно ли в случае следующего рецидива какое-либо экспериментальное лечение.
Он снова заронил какую-то надежду, но мне нужна была передышка.
Я не боялся сеансов радиотерапии, но теперь процесс питания снова осложнился, а глотать становилось все труднее. Дэвид направил меня к консультанту, которого звали Жервуа Андреев. Он специализировался на симптомах, сопровождающих лучевую терапию после операции. Это был человек блестящего интеллекта, настоящий бриллиант, каких немало скрывает Марсден. Он прописал целую коллекцию новых лекарств, и буквально через несколько дней мне стало явно легче. Правда, позвонил Майк и сказал, что я не смогу пройти этот курс лечения без использования трубки для искусственного питания, так как где-то на середине курса есть все равно будет невозможно.
Итак, на следующий день я вернулся в Ньюкасл, чтобы мне вставили трубку для искусственного питания. Я вновь повидался со всем тамошним коллективом, и мне показалось, что они были искренне рады видеть меня. После операции зашел Майк, и мы поговорили о суровой реальности моих перспектив. Майк высказался за то, что всегда следует говорить пациенту горькую правду и одновременно уведомлять о реальной ситуации всех членов семьи. Так можно предотвратить обиды и необоснованные надежды.
Я сказал, что правду следует говорить и по другим, более глубоким причинам. Зная о близкой смерти, человек может более разумно употребить оставшееся время, поменять правила своей жизни. В самом деле, знание о том, сколько тебе отпущено времени, можно понимать как особую привилегию, которая дается отнюдь не каждому. Это ведь намного лучше, чем неожиданная смерть, к которой человек не успел подготовиться.
Лучевая терапия мне не понравилась – к большой досаде моего консультанта Дайаны Тейт. Она повторяла, что сейчас идет Год лучевой терапии и хотя бы поэтому стоило бы относиться к ней с большим доверием. Она все делала блестяще, к ее персоналу у меня тоже нет никаких претензий, и все равно после облучения (как и некоторых других процедур) я совсем упал духом.
Когда я впервые пришел в радиотерапевтическое отделение, я удивился той мрачной атмосфере, которая царила среди ожидающих пациентов. Она радикально отличалась от настроения больных, готовящихся к операции или сеансу химиотерапии. И дело не в том, что облучение как-то особенно неприятно или болезненно. Вовсе нет. Просто оно притупляет и выхолащивает человеческие чувства. Даже сейчас, когда я пишу эти строки, передо мной встают призраки тех переживаний.
Сама процедура очень проста. Ложишься на койку под огромный поворотный агрегат, на борту которого, как на военном корабле, начертано его личное имя. На моем было написано "Джофорд". Машина, пыхтя, поворачивается из стороны в сторону и посылает лучи в мое тело под четырьмя разными углами. Нет боли, не чувствуешь вообще ничего, если не считать жужжания самого агрегата, когда он посылает рентгеновские лучи. Единственное неудобство – нужно лежать, вытянувшись и закинув руки за голову. Я слушал музыку через iPod, и время проходило незаметно. Однако никому эти процедуры не нравились, а кое-кто переносил их довольно болезненно.
Один раз я увидел человека, который стоял в нелепой позе и не мог сесть – просто из-за боли. Другой у меня на глазах потерял сознание в душевой. Третий плакал, подавляя рыдания. Сначала я думал, что причиной всему было состояние их здоровья, а не облучение, но со временем начал кое-что понимать.
Впрочем, многим лучевая терапия дается гораздо легче, и, возможно, я как раз оказался в категории таких счастливчиков. Но даже те, кому было тяжело, обычно не меняли своего решения. День за днем они приходили на эти процедуры, терпели боль, хотя многие из них, это было видно, неуклонно двигались к своему концу.
Суть лучевой терапии состоит в том, чтобы вычистить непосредственно ту зону, которая подверглась операции, и заодно окружающие ткани, в которых были обнаружены пораженные лимфатические узлы. Задача облучения – пресечь возможные локализованные рецидивы. Проблема заключалась в том, что после перенесенной мной операции оставшиеся лоскуты пищевода и желудка находились в зоне, которая соседствовала с легкими и сердцем, так что найти к ним безопасный путь было непростой задачей. Весь удар жесткого излучения должен был пройти именно через зону, в которой велась операция.
Уже после первого дня я почувствовал боль в этом месте, и она начала постепенно разрастаться в стороны. У меня развился ужасный кашель, но потом он прошел, и следующие недели оказались не так уж и тяжелы. Но вот в последнюю пару недель боль снова обострилась и стала сопровождаться постоянной тошнотой, но не от еды, поскольку я уже ничего не ел, а от слизи, которая образовалась из-за хронического воспаления. Это сочетание боли и тошноты продолжалось несколько дней.
Итак, я занялся привычным делом – нужно было как-то со скрипом двигаться вперед. Четыре раза в день я принимал по целому блюдцу таблеток, включая и препараты химиотерапии. Каждый прием растягивался у меня на целый час. В таких ситуациях рак становится испытанием на выживание, которое тянется минута за минутой, и не остается ничего, кроме желания все это преодолеть или найти хоть какую-то возможность расслабиться.
А в придачу ко всему этому стоит вспомнить мрачную эпопею с трубкой для искусственного кормления. Она была мне вставлена прямо в желудок, а точнее, в кишечник. Для того чтобы получить очередную дозу питания, я каждый вечер подключал ее к насосику и закачивал полтора литра сладкой густой жидкости, которая называлась моей пищей.
Гейл с ужасом смотрела на все это. Она возненавидела звук этого насосика, запах жидкости и сам факт превращения нашего частного жилого пространства – спальни – в процедурную. Но больше всего она ненавидела трубку, которая, как пластиковый угорь, выходила у меня откуда-то из желудка и была для меня как спасательный трос. Гейл была уверена, что рано или поздно я вытащу ее наружу и с этого момента не смогу получать питание.
И в самом деле, была пара случаев, когда я нечаянно выдергивал трубку, но классный хирург оба раза вставлял ее на место. Один раз она даже лопнула, залив дурно пахнущим киселем футболку, джинсы и пол. В кухне воцарилось неловкое молчание, а подо мной растекалась лужа. Это была неприятная минута. Что ж, я просто принял это и продолжал двигаться дальше.
Рак действительно делает вас сильнее.
Лучевая терапия закончилась, и я явился на прием к Дэвиду Каннингему, чтобы обсудить дальнейшие процедуры. Он, как всегда, был позитивно настроен, сказал, что дела идут так, как и должны идти в нашем долгом путешествии, начавшемся с клочка бумаги, где семь месяцев назад он набросал схему будущего лечения. Пока что все происходило в полном соответствии с этим планом.
Теперь мы заглянули в будущее и запланировали огромный комплекс анализов, которые следовало провести: ДНК, генетика, стволовые клетки и так далее. Теперь наша цель состояла не в том, чтобы предотвратить рецидивы, а в том, чтобы эффективно с ними бороться, если они все-таки случатся.
Следующую томограмму предполагалось сделать в начале июня, а до него оставалась еще целая вечность. Я расслабился, перестал напрягаться, почти ничего не делал – короче, решил на сей раз совершенно по-другому относиться к жизни.
Пришел день томографии. Мы с Гейл были все на нервах, беззащитные перед страхами, которые росли с каждым днем. Сразу после сканирования Гейл мне позвонила, страстно требуя, чтобы я сказал, каков результат. Я ответил, что пока еще не имею представления, но в этот самый момент позвонил Каз и сообщил, что все в порядке. И мне показалось, что, невзирая на все мои расчеты и прикидки, у меня все-таки остался какой-то шанс выжить. По крайней мере, на следующие шесть месяцев до следующей томографии мы могли быть свободны.
Я позвонил Гейл, у нее перехватило дыхание. Это было почти неправдоподобно – неужели для нас еще где-то остались хорошие новости! И было так страшно, что вдруг все эти добрые новости прямо у нас в руках превратятся в новости злые. Однако конкретно на данный момент все было в порядке.
Мы отправились к Дэвиду Каннингему, тот сказал, что скан у меня просто отличный, что это существенный шаг вперед и что мои перспективы немножко улучшились. Разумеется, меня все равно пока еще нельзя считать баловнем судьбы, но я так много уже и не требовал. Мне дали шанс, и это было все, что нужно. Дверь, которая только что была наглухо закрыта, снова немножечко приоткрылась. Жизнь, долгая ли, короткая ли, опять легла передо мной.
Онкологическая одиссея
Вот мы и пришли к этому моменту, и дорога сюда пролегала на разных уровнях. Пройдя этот путь, я изменился во многих отношениях, и надеюсь, что к лучшему. Теперь я совершенно по-другому смотрел на себя, свою болезнь, занятия политикой, на государственное здравоохранение, на семью и друзей, а самое главное – на мою жену, к которой я стал относиться совсем не так, как раньше.
Изрядная доля этого пути представляла собой мое личное дело, но какая-то его часть имела отношение к политике. Не в партийном смысле, а в том плане, что я прошел через несколько систем здравоохранения, реализованных в разных странах и на основе различных ценностей. Мой маршрут начался в частной клинике и у частного онколога на Харли-стрит, затем я попал в построенную на частные пожертвования нью-йоркскую больницу, потом вернулся снова в Великобританию в Ройял Марсден и наконец очутился в ньюкаслской больнице Ройял Виктория (ну и плюс еще регулярные посещения больницы при Университетском колледже в Лондоне).
На этом пути я переговорил с сотнями врачей, медсестер и пациентов. Между увиденными мной системами существуют реальные различия. Качество лечения в американской больнице Слоуна – Кеттеринга не имеет себе равных, но признаки социального неравенства там бросались в глаза, и это невзирая на похвальные усилия администрации расширить доступ к медицинским услугам.
В британской частной системе качество обслуживания выше всяких похвал, но доступ туда открыт тоже не для всех, и, пребывая в частных учреждениях, трудно отвязаться от мысли, что реальные силы британский частный сектор в большой степени черпает из государственной системы здравоохранения.
И Марсден, и Ройял Виктория относятся к числу государственных учреждений, но между ними есть существенная разница. Марсден довольно большую долю прибыли получает от частных пациентов. Больница Ньюкасла (или, по крайней мере, Северная клиника лечения опухолей пищевода и желудка) – это учреждение, полностью подчиненное министерству здравоохранения, если не считать одного смешного исключения (это про меня, хотя и в моем случае Майк старался, чтобы вся моя эпопея оплачивалась из страхового фонда).
Эти различия играют немалую роль. В Марсдене имеется немало своих технических подразделений (таких, как некоторые службы лучевой терапии), но ряд из них, как отделение химиотерапии, – частные, и пациенты госсистемы здравоохранения вынуждены прибегать к услугам других отделов. Невзирая на все это, здесь тон задают ценности NHS, и в целом эту больницу следует считать по сути государственной. На ее примере мы видим, как могут сотрудничать частный и государственный сектора. В Северной клинике лечения опухолей пищевода и желудка все службы сведены воедино, все пациенты обслуживаются как клиенты государства. В результате здесь существует установка на профессиональное совершенство и социальное равенство.
Итак, каковы же результаты сравнения? Лондонская клиника обеспечивает комфорт, быстрое обслуживание и отсутствие очередей. Но примерно то же можно увидеть и в Марсдене – все так же оперативно, комфортабельно и так же мало очередей. А главное, вас сопровождает уверенность, что вы под крылом системы государственного здравоохранения, где служат сотни и тысячи специалистов мирового класса. С другой стороны, в частной онкологии тоже хорошо работают, а Морис Слевин – один из лучших специалистов в мире. Но и в Марсдене вам предложат все необходимые удобства и окружат заботой, а участвовавший в моем лечении консультант был автором методики по лечению рака пищевода, которой пользуются во всем мире.
И наконец, хирургия. Никто не будет спорить, что Центр Слоуна – Кеттеринга – непревзойденное учреждение, но если говорить о моем случае, то есть о пищеводе, то клиника в Ньюкасле сработала лучше. Уход был ласковым и заботливым, палаты – уютнее, физиотерапия и хирургия – на самом высшем уровне. Я ни в коем случае не хотел бы принизить американскую больницу, которая по праву пользуется известностью, но не премину отметить, сколь хорошо было в Ньюкасле.
Я совсем не хочу доказать, что частное здравоохранение – это плохо, а государственное – это всегда хорошо. Хотя бы потому, что сам так не думаю. Точно так же я не буду утверждать, что в частном заведении не могут процветать принципы социального гуманизма. Конечно, могут. У меня нет претензий к лечению и в частных, и в государственных лечебницах, и в заведениях смешанного типа. Но лучше всего мне было в государственных больницах, хотя иной раз я там выступал как частный клиент.
Государственное здравоохранение отнюдь не совершенно, но в своих лучших проявлениях оно может работать очень хорошо. Я начал свое путешествие, будучи полон скепсиса по отношению к государственной медицине, а к финишу пришел ее рьяным поклонником. Это, конечно, не аргумент против ее реформ, скорее напротив. В конце концов, именно реформы (и финансирование) привели к созданию современной британской государственной медицины. Здравоохранение постоянно сталкивается с новыми вызовами, так что должно быстро адаптироваться к меняющейся жизни.
В современном мире процветание всех институтов возможно только в том случае, если они непрерывно изменяются, и госмедицина здесь не исключение. Но, как я увидел собственными глазами с точки зрения пациента, эта структура отнюдь не сопротивляется изменениям. Борьба против рака почти ежедневно подвергает пересмотру те основы, которым практикующие медики следовали на уровне инстинктов.
Обсуждать можно только вопрос, какие изменения нам необходимы. Если бы я отвечал за реформирование общественного здравоохранения, я хотел бы добиться трех вещей. Во-первых, система и действующие в ней люди должны быть наделены той стойкостью, которая позволит им без потерь пройти через ожидаемые перемены. Во-вторых, работники должны быть сами вовлечены в процесс, нацеленный на перемены. И, наконец, в-третьих, движущая сила этой службы, а именно ее преданность общественному благу, ни на один миг не должна ставиться под удар. Вот самые важные пункты в грядущих реформах.