– Бриджит, – сказала я ей, – я думаю, что мы не будем продолжать бихевиористическую программу. Марта говорит, что это плохо сказывается на процессе налаживания контакта с Анн-Мари. – Я не очень хотела говорить всё это. Какую бы враждебность я не испытывала к Бриджит и её методам, я понимала, что у неё было своё обязательство в отношении Анн-Мари, и что сейчас я выводила её из борьбы, которая едва началась. (?)
Она не протестовала.
– Вы должны делать то, что считаете нужным, Кэтрин. Это ваш ребёнок. Это ваше решение.
Я опустила глаза. Я не ожидала такого профессионального, контролируемого ответа.
Мой взгляд упал на игрушки, которые она принесла с собой и разложила по комнате. Многие были явно новыми. Неужели она принесла их специально для Анн-Мари и заплатила за них из своего кармана? – Ты купила все эти игрушки, – сказала я. Бриджит говорила очень чётко. – Вы не должны про это думать. Вы должны чувствовать себя комфортно с этой программой. Не думайте про игрушки или мои чувства, или ещё что-то. Вы должны делать так, как лучше для Анн-Мари.
Я посмотрела на записи, которые держала в руке. После каждого занятия Бриджит давала мне подробные письменные отчёты. Девушка тщательно описывала каждое упражнение, тип и частоту каждой аутистической привычки поведения. Я подумала о параде незадачливых студентов без всякого опыта, которые приходили ко мне на собеседование, и уже не была уверена в том, что принимаю правильное решение. По правде говоря, это вполне могло оказаться неверным шагом. Во мне постепенно зрело ощущение беспомощности. Если бы только я могла положить голову на плечо человеку, которому я доверяла и поделиться с ним: "Что мне делать? – слёзы подступили к горлу. – Пожалуйста, подскажите мне, что делать!" – Я позвоню тебе, – сказала я Бриджит. Тем вечером, уложив детей спать, я подошла к Марку. – Ты думаешь, мы должны прекратить бихевиористическую программу? Марта считает, что это может навредить Анн-Мари. – Нет, – ответил он. – Я так не думаю. Он встал и вышел из комнаты, а через минуту вернулся, неся в руках статью Ловаса из профессионального журнала.
– Смотри, – обратился он ко мне, – я не знаю, в чём причина аутизма. Я не думаю, что кто-то это знает, включая Тинбергенов и Марту. Но я могу понять числа, и эти числа говорят сами за себя.
Марк остановился. Он тоже не был полностью уверен в себе. Он тоже гадал, не уделял ли он слишком много внимания аналитической стороне дела, цифрам и фактам, и не было ли это также одной из причин заболевания Анн-Мари. Беспомощный перед состоянием дочери, и зная, как отчаянно я цеплялась за доктора Велч, он не хотел плохо говорить о ней. Невзирая на свою французскую сдержанность, он позволил чужому человеку вмешаться в свою личную и семейную жизнь, копаться в своих чувствах. Но он не собирался позволять этому зайти слишком далеко. Он не хотел уходить от действительности, которую признавал.
– Этот человек, – начал Марк, указывая рукой на статью Ловаса, – поставил хорошо-организованный эксперимент. У него было две контрольных группы. Он вёл подробную документацию как во время самого эксперимента, так и после его окончания. (?) Его контрольные и эксперементальная группы отвечали всем возможным требованиям и стандартам. Он показывает, как пришёл к своим результатам, и это – хорошие результаты. Нет, это отличные результаты.
Я молчала.
– Я знаю, как ты доверяешь Марте, и я верю, что терапия объятия помогает Анн-Мари, – сказал он. – Но я не хочу возлагать все наши надежды только на терапию объятия. Давай дадим шанс Бриджит и методу Ловаса.
Я обхватила голову руками. Я была очень смущена. Всё случилось слишком быстро. То, во что я думала, что верила, – что частная жизнь семьи неприкосновенна, что психоанализ – это глупо, что я была хорошей матерью, – всё это растворилось и исчезло. Идеи о том, что хорошо, а что плохо для Анн-Мари, кружились вокруг нас, беспорядочно сталкиваясь между собой. Теоретически, метод модификации поведения был полной противоположностью терапии объятия. Кто же был прав? Какой-то сумасшедший из Калифорнии, который замучил детей до послушания роботов, или Марта Велч, чьё ласковое послание говорило о том, что только любовь матери (под чутким руководством Марты) может творить чудеса? Моё сердце говорило мне пойти по пути Марты, несмотря на то, что это могло свидетельствовать о том, что мне не удалось наладить с дочерью контакта. Рассудок же говорил последовать методу Ловаса, несмотря на то, что мне была ненавистна мысль о том, что я могу навредить Анн-Мари, отдав её в руки Бриджит.
Я взглянула на статью, которую Марк положил передо мной. Я посмотрела на него и вспомнила нечто несоответствующее моменту, но всё-таки связанное с ним. Я вспомнила одну из причин, по которой я полюбила Марка.
Марк научил меня, что правду можно найти не только в поэзии, в молитве или в чём-то возвышенном, но и в науке, в природе, и в числах. Он мыслил логически, признавал только факты, даже кричащие политические идеологии не могли смутить его. Он удовлетворял мою жажду к реальному – жажду человека, который провёл значительную часть своей жизни в царстве идеалов. Он дополнял меня, не зная, как мне не хватало его до того, как он вошёл в маою жизнь.
Я смотрела на него, своего проводника в этой темноте. Он был так же потерян, как и я, так же испуган и неуверен. И тем не менее он принимал решение. Мы не будем сворачивать с полпути, мы не будем прекращать бихевиористическую программу.
Я вложила свою руку в его. До сих пор он доверял всем моим решениям, сейчас моя очередь довериться ему.
– Ты прав, – сказала я, – мы узнаем только по прошествии времени. Тогда может быть действительно пока оставим Бриджит и посмотрим, что из этого выйдет.
Какое бы напряжение и смущение не были вызваны этим мгновенным процессом принятия и отмены решений, какой бы страх мы не испытывали каждый день перед возможностью сделать неверный шаг, тем не менее нам удалось выбрать свой путь. Куда он вёл, мы ещё не знали. Но скоро нам было суждено это узнать. Совсем скоро Анн-Мари сделает свои первые неуверенные шаги к здоровью К началу
Глава 13
– Посмотри на меня! Все мы – Бриджит с помощью бихевиористических упражнений, Робин посредством весёлого, доброго убеждения Анн-Мари, я – во время терапии объятия, Марк – когда приезжал домой на выходные – начали требовать её взгляда.
Так как она совершенно не реагировала на наши приходы и уходы, то мы подходили к ней, опускались на пол так, чтобы находится в поле её зрения, и, держа в руках её лицо на расстоянии нескольких сантиметров, заставляли её замечать нас: – Привет, Анн-Мари, я уже вернулась. – Анн-Мари, папа уходит. – Анн-Мари, посмотри: Даниэль дома. – Пэтси пришла. – Бриджит уходит. – Робин в дверях. Мы не сдавались, пока не видели хотя бы мимолётную искру узнавания в её глазах.
Первым вернулся её взгляд.
Наша радость от первых проблесков сознания Анн-Мари сравнима по силе только со страхом потерять её. Она начала пробуждаться к нам и к миру. Каждый знак этого пробуждения был очень сильным переживанием для её отца и для меня.
Однажды я шла с дочкой по улице, чтобы забрать Даниэля из детского сада. Прошло около двух недель после начала нашей комбинированной программы. Мы были на Пятой Авеню, как раз напротив музея Метрополитан. Работали фонтаны, брызги воды летели вверх, к солнечному, но всё-таки ещё зимнему мартовскому небу. Анн-Мари ехала в своей коляске, как всегда она была погружена в себя. Но вдруг она посмотрела на струящуюся воду, что само по себе было улучшением по сравнению с её обычным состоянием.
Затем, неожиданно, она протянула одну руку по направлению к воде и повернулась ко мне, устремив на меня свой взгляд!
Я почувствовала трепет. – Да, водичка! – я почти кричала, смеясь от радости. – Какая хорошая девочка! Хорошо показываешь маме водичку!
Прохожие с недоумением смотрели на нас, пока я радовалась этому чудесному проявлению выздоровления моей дочурки. Спасибо тебе, Господи, за эту воду. Спасибо за то, что Анн-Мари увидела этот фонтан!
А она всё смотрела на меня, полуулыбаясь; её глаза были широко раскрыты и осмысленны. Она протягивала руку по направлению к воде, а глаза смотрели на меня с выражением любопытства. Никакие слова не могли говорить более красноречиво: "Видишь ли ты то, что я вижу, мамочка? Ты разделишь со мной эту красоту?" Я чувствовала, будто я смотрю в эти голубые глаза и вижу в них возродившуюся надежду. Я видела, как моя маленькая девочка посмотрела на меня. Я опустилась на колени рядом с ней, взяла её личико в свои руки, и прижалась щекой к её щёчке. – Это вода, моя радость, фонтан с водой, – выдохнула я, пытаясь держать себя в руках. Потом я почти бежала всю дорогу к детскому садику Даниэля. Счастье и надежда переполняли меня, и я не могла перестать улыбаться.
Несмотря на внутренние теоретические противоречия между тремя видами терапии, Бриджит, Робин и я смогли по крайней мере найти нашу общую цель: мы исследовали, каждая по-своему, внутренний мир Анн-Мари, и пытались штурмовать её самопроизвольное одиночество. В этом отношении Робин была самой мягкой из всех нас, но с помощью сильно сфокусированного умения и энергии, ей тоже потихоньку удавалось выводить Анн-Мари из состояния отрешённости.
По мере того, как конечная цель становилась более понятной для меня, я делала Анн-Мари всё меньше и меньше поблажек в течение дня. Я не давала ей расслабиться, всё время отвлекала её, не давала ей быть одной. Я отложила в сторону свою неуместную надежду на то, что она сама по себе вернётся ко мне, и вместо этого усвоила более "тираническую" манеру поведения.
Вдохновлённая ли чтением "Осады" или терапией объятия, или бихевиористическим подходом Бриджит, или всеми тремя методами, постепенно во мне сформировалась одна главная идея: "Моя воля победит, а не твоя, малышка".
В начале марта я уже не позволяла ни одного самостимулятивного поведения. Когда я видела, что она делает что-то странное, то брала её на руки, уводила её в другое место и, как Бриджит, физически подсказывала ей более уместную игру. Она часто хныкала и сопротивлялась, но я не сдавалась. Я пыталась помешать(?) даже этому мечтательному взгляду в никуда. Он слишком пугал меня. Если я узнавала у дочки такой взляд, то я делала всё, чтобы вывести её из-под этого гипноза: смеялась и пела, изображала клоуна, несколько раз подкидывала её в воздух.
Очень важен был физический характер этой интервенции. Совершенно неуместно было сидеть в нескольких метрах от неё и приговаривать: "Анн-Мари, что ты делаешь? Посмотри на мамочку!" Нет. Я должна была физически войти в её пространство, например, посадить её к себе на колени, или сесть рядом с ней, обняв её, направляя движения её рук, или, очень часто просто пытаясь заставить её обратить внимание на себя и на окружающий мир.
В пределах наших возможностей она не должна была оставаться одна надолго. "Надолго" – значило более, чем на полчаса, а "одна" – не вовлечённая кем-либо в активную игру или занятие.
Общение один-на-один стало краеуголным камнем всего, что мы делали. Я передвинула её кроватку в комнату Даниэля, так что сейчас она не оставалась одна даже по ночам. Когда с ней не занимались терапевты, она была со мной; когда она не была со мной, она была с отцом. Я передала Пэтси большую часть домашнего хозяйства, чтобы посвящать всё время и энергию трём своим детям
День ото дня мы становились всё более требовательными к Анн-Мари. Не позволялись взгляды в пространство, скрежетание зубами, игры со своими руками, своеобразное прикосновение к поверхностям, всё, что выглядело признаком аутизма. Благодаря тому, что у дочери эти привычки ещё не укоренились, как у многих более старших детей-аутистов, отвлекать и перенаправлять её внимание было не такой уж трудной задачей. (?)
Это было постоянной работой, но наша работа приносила нам скорую и сладкую награду. Эти яркие, сознательные взгляды сначала были спорадическими, потом стали более частыми. Мои родители не видели её с прошлого Рождества, сразу после её первого диагноза. Тогда она полностью их игнорировала. Но однажды в марте большая часть моей многочисленной семьи собралась на воскресный обед в доме у моей сестры Дебби, на Ойстер Бэй. Анн-Мари вошла в шумное собрание со страхом. Я ожидала обычных слёз и хныканья, или пустого равнодушия. Вместо этого она лишь немного поколебалась у порога гостиной Дебби, обозревая картину тёть, дядь и детей.
Неподалёку сидели её бабушка и дедушка. Медленно, уставившись прямо на них, она пошла в их направлении, её глаза засветились узнаванием.
– Здравствуй, Анн-Мари, – нежно сказали они оба, улыбаясь ей в ответ.
У всех работавших с Анн-Мари проявлялась такая же парадоксальная нежность каждый раз, когда она каким-то образом открывалась для нас. Парадоксальная, потому что наше собственное обращение с ней становилось всё более жёстким, повелительным, недопускающим никаких поблажек. Но каждый раз, когда она, по своей воле, делала эти робкие жесты, направленные в мир, мы инстинктивно реагировали с безграничной нежностью. В Анн-Мари было что-то очень хрупкое. Её новое, распускающееся сознание было таким пугливым. Сейчас я могу объяснить это явление тем, что мы были очень грубы с аутистической частью её сознания, но старались поддержать развивающуюся часть сознания Анн-Мари с безграничной заботой, так, как держат новорожденного.
От взглядов на родных она перешла на взгляды на чужих.(??) Люди часто по-дружески обращались к Анн-Мари, как это часто делают с маленькими детьми: "Здравствуй, хорошенькая девочка!" "Пока, сладкая!" "Привет, большие глазки!" В ответ она всегда отворачивалась в сторону в каменной тишине, или хуже, устремляла взгляд в пустоту. Однажды днём, когда мы зашли в магазин оптометриста, женщина за стойкой вышла поприветствовать нас.
– Какая славненькая! – сказал она. – Здравствуй, малышка!
Анн-Мари робко улыбнулась. Она уткнулась головой в мою шею, но продолжала смотреть на женщину.
– Она смотрит на Вас! Она улыбается! – закричала я.
Женщина непонимающе посмотрела на меня.
– Ну конечно, она улыбается. Почему бы ей не улыбаться? – спросила она с бруклинской недоверчивостью. Возможно она думала: "Эти невозможные мамочки! Они готовы соревноваться абсолютно во всём: они даже подсчитывают, сколько раз их чадо соизволило улыбнуться!"
Одним утром я проснулась от какого-то звука – он был не новым для, но я очень давно его не слышала: Анн-Мари лепетала, проснувшись в своей кроватке. Я на минуту прислушалась, с трудом веря своим ушам. Потом встала, прошла в её комнату, и сонно обняла её. – Доброе утро, любовь моя.
Никакой реакции, никакой улыбки. Пока ещё нет. Но и это придёт, сейчас я в это твёрдо верила. Наконец, она осчастливила меня взглядом, который я приняла как драгоценный подарок.
– Люблю тебя, детка. Я горжусь тобой. – прошептала я в её ароматные волосы. – Не сдавайся, малышка. Ты сможешь, я знаю. – Её руки не обвили мою шею, но она спокойно стояла в своей кроватке и даже, казалось, ждала близкого объятия.
Через две или три недели после начала терапии я заметила, как она поставила игрушечный паравозик на рельсы и толкнула его. Это было первым спонтанным признаком чего-то, напоминающего нормальную игру. Ещё через несколько дней она начала имитировать какие-то каждодневные (?) действия, которые ей приходилось видеть в доме: например, она толкала пылесос по полу или один раз даже вытерла салфеткой пыль со стола. Как-то вечером во время купания она сделала то, что видела много раз. Она взяла чашку с водой и попробовала опрокинуть её на голову Даниэля, имитируя шампунь. Я подумала, что во всех этих жестах проявлялась её заинтересованность нами, нашими привычками и жестами. Как все дети двух лет она вдруг начала подражать нам, – конечно, не в пределах нормы, но какая-то имитация всё же присутствовала. (?)
В течение всего первого месяца терапии я была очень низкого мнения о бихевиористической программе. Я всё ещё думала, что она может плохо повлиять на эмоциональное состояние Анн-Мари, и к тому же этот метод казался гораздо менее привлекательным, чем терапия объятия.
Анн-Мари начала говорить некоторые слова, причём ни Бриджит, ни Робин не учили её им. Каждые несколько дней она демонстрировала понимание слова или фразы, которые никто с ней не учил и не практиковал. Также каждые несколько дней она произносила слова, которые мы не слышали от неё уже много месяцев. Я понятия не имею, что происходило на нейрологическом уровне. Это выглядело так, как будто определённые слова и фразы всё это время где-то хранились, и когда она стала возвращаться к нормальному состоянию, эти слова сами собой "всплывали" в её сознании. Первыми словами, которые вернулись в лексикон Анн-Мари, были те слова, которые она говорила в возрасте пятнадцати месяцев и которые постепенно вымерли, когда ей пошёл второй год.
Одним из первых вернувшихся слов было "пока". Хоть когда она впервые после долгого перерыва сказала это слово, она не произнесла его вслух, а только сформировала губами, но всё же именно "пока" сложилось в её губах, когда её маленькая ручка неуверенно поднялась помахать отцу.
День за днём возвращались и другие слова: "ба-ба", "со" (сок), "пее" (печенье). Каждый день я записывала все новые слова. Я держалась за них, как за спасательный круг. Если она произносила только два новых слова в день, я расстраивалась и впадала в панику. Если новых слов было пять, я была счастлива.
Сегодня я признаюсь, что не понимаю феномена вспышек понимания и речи; тогда же я точно "знала", что происходит: мне постепенно удавалось наладить контакт с Анн-Мари, и эмоциональный аспект этого контакта каким-то образом проявлялся в таких "озарениях". А как иначе она могла усваивать новые, незнакомые ранее слова без участия формальных терапевтических занятий?
Я была готова предоставить Бриджит шанс с Анн-Мари, но ни под каким видом я не хотела признать важность её вклада в общую терапевтическую программу. То что делали Бриджит и Робин ни шло ни в какое сравнение с теми успехами, которых добивалась я с помощью терапии объятия. Я была уверена в этом. Эти слова, зрительный контакт, повышенное внимание – всё это появилось только благодаря моему вмешательству, а не их. Я ставила доктора Велч в известность о каждом новом успехе и уверяла её в том, что на мой взгляд, главным составляющим нашего комбинированного подхода была терапия объятия. Доктор Велч скромно принимала изъявления признательности, и от случая к случаю дразнила меня за первоначальные сомнения.