Словарный запас Анн-Мари всё время увеличивался. "Ещё" было вполне ожидаемым словом, так как Робин работала над ним каждое занятие. "Открой" и "помоги" тоже появились довольно скоро, так как оба терапевта подолгу тренировали эти функциональные глаголы. Появлялись также совершенно новые, несвязанные с терапией слова. Однажды, когда я складывала игрушки в тумбочку под телевизором, я услышала, как Анн-Мари встала с пола и подошла ко мне. – Уи-се? – услышала я и повернулась к дочке. – Что, Анн-Мари? Что ты сказала? – Уи-се? Она переводила взгляд от меня на телевизор и обратно. Ожидание застыло на её лице. – "Улица Сезам"! – догадалась я. Прекрасно! Новое слово! Зрительный контакт! Просьба! Я стала торопливо переключать каналы, я была счастлива выполнить её просьбу. К счастью программа как раз шла. После этого случая я часто оставляла Анн-Мари смотреть её. Она, конечно, видела и раньше "Улицу Сезам", но она всегда так невыразительно смотрела на экран, что я никогда не знала, получает она от этого удовольствие или нет. Потом, после того, как ей был поставлен диагноз, я ликвидировала все мультфильмы и видеопрограммы, поскольку опасалась как бы они не усилили её привычку спать наяву. Но сейчас она просила конкретную передачу, и я была только рада подчиниться. – Это действует, Марк. Терапия объятия действительно помогает. Я просто не могу поверить!
К началу
Глава 14
В последние три недели марта наши отношения с Бриджит были очень натянутыми.
К счастью, наше решение дать ей шанс получило одобрение со стороны. Доктор Коэн из Института базисного исследования и Стивен Блостайн, специалист по речевым патологиям, который порекомендовал нам Робин Розенталь, оба сообщили нам, что по всем данным бихевиориститческий подход к аутизму считался самым эффективным. Кроме того, в результате нашего чтения, исследования и расспросов, мы находили всё больше профессионалов, которые поддерживали этот метод. Все они были людьми, которые сами работали с детьми, а не строили о них теорий. Далеко не все они были из Нью-Йорка – известного, как центр твердолобых фрейдистов. Мы узнали, что несколько из наиболее признанных программ в Нью-Джерси и на Лонг-Айленде уже несколько лет использовали бихевиористический подход, а сейчас пробовали копировать опыт Ловаса, чтобы добиться таких же успехов. Спасибо Господу за эти несколько голосов разума в темноте.
Но не целый батальон психиатров, ратующих за бихевиористический подход, убедил меня в том, что это наилучшая программа для Анн-Мари. Что окончательно убедило меня – это ежедневное наблюдение за работой Бриджит.
Так как я пообещала себе, что мы попробуем этот метод, я стала всё чаще присутствовать на занятиях Бриджит. День ото дня, в конце марта, начале апреля моё недоверие и подозрительность таяли, постепенно сменяясь уважением. Может быть, но только может быть, я могла ошибаться насчёт Бриджит. Конечно, тому, что она делала было далеко до терапии объятия (я продолжала в это верить), но всё же Анн-Мари реагировала на программу гораздо лучше, чем я могла себе представить.
Плач постепенно сменился редкими всхлипываниями. Бриджит смогла добиться и поддерживать в Анн-Мари состояние бодрого внимания и готовности к сотрудничеству, что повергало меня в изумление.
Как ей это удавалось? Я наблюдала за ней и училась. Какой-то внутренний инстинкт – слава Богу, он у меня был – подсказывал мне тихонько сидеть на занятии, внимательно смотреть на происходящее, и то, что я видела, очень впечатляло меня.
Бриджит более, чем кто-либо другой, научила меня, что можно быть твёрдой и требовательной, не являясь при этом грубой. Во время еждневных наблюдений я видела, какой строгой, неподатливой она была с плачущим ребёнком, но никогда не позволяла гневу или даже имитации гнева овладеть ситуацией. Также она никогда не позволяла себе поддаться разочарованию, которое нередко было характерно для меня.
С тех пор я повидала немало детей-аутистов, которых заставляли делать что-либо против их воли. Это всегда было пугающим и болезненным зрелищем. Ребёнок мог молча дрожать от панического страха или кричать и корчиться на пол, объятый гневом. При виде этого легко потерять самообладание. Любому захочется вмешаться, успокоить и приласкать ребёнка. Или не вмешиваться, но по крайней мере пообещать себе никогда больше не подвергать ребёнка такому истязанию. Необходимы мужество, тренировка и уверенность в себе (Бриджит обладала всеми этими качествами), чтобы переступить порог и сказать: "Я выйду победителем в этой борьбе. Я дотронусь до тебя: твои крики не выведут меня из себя, не запугают, не рассердят".
Бриджит игнорировала хныканье и сопротивление Анн-Мари. Она спокойным тоном повторяла свою просьбу снова и снова, подсказывая девочке во время всех заданий.
– Она не умеет сосредотачиваться, – объясняла мне Бриджит, – мы должны помочь ей научиться этому. – Она физически исправляла все странные, неприемлимые движения, подсказывая Анн-Мари сидеть прямо на стуле, смотреть вверх и не отводить от неё взгляда. Она постоянно заставляла Анн-Мари обращать внимание на себя и только на себя, ограничивая физическое и ментальное пространство девочки, захватывая её в узкий, напряжённый круг, состоящий из Анн-Мари и Бриджит. Девушка использовала своё тело, лицо, руки, голос для того, чтобы Анн-Мари спокойно сидела и слушала. Затем она заполняла это состояние внимательности безупречно организованной и точно выверенной программой, согласно индивидуальному плану. Чтобы мотивировать Анн-Мари она использовала не только первичные предметы поощрения, но и маленькие надувные игрушки, игрушки-попрыгунчики и много устной похвалы.
Бихевиористическая программа обычно состоит из двух компонентов: структурированных программ – они часто преподносятся в виде упражнений – и "случайного обучения".
В течение первых двух месяцев акцент структурированных программ ставился на следующем: уменьшить количество и частоту определённых привычек поведения – таких, как постоянных повторяемых действий, удары по лицу и вспышки гнева, – и выработать другие привычки – такие, как зрительный контакт, обращение внимания, использование языка (включая невербальный язык, например, указывание на что-то) и игровые навыки. Большинство из этих начальных программ были взяты из книги Ловаса "The Me Book". Его двадцатилетнее исследование послужило основой для нас. Мы брали его материалы и создавали свои собственные вариации программ.
Одной из первых целей Бриджит в области рецептивного языка* было научить Анн-Мари распознавать разные названия для разных предметов.
В бихевиористической терапии все задания разбиваются на простейшие элементы. Бриджит начала с визуального и конкретного ("кукла" сопоставлялась с "радостью") и с минимального количества предметов: одного. Перед тем, как начать упражнения на распознование, она должна была научить Анн-Мари последовательно реагировать на указание "дай мне".
Это выглядело так. Бриджит поставила предмет, игрушечную лошадку, на стол. Она добилась зрительного контакта и внимания Анн-Мари с помощью указания: "Посмтори на меня". Потом она сказала: "Дай мне лошадку". (Снова всё как можно проще: она не сказала: " Анн-Мари, не могла бы ты передать мне эту лошадку со стола?")
Бриджит ждала. Анн-Мари не реагировала.
Бриджит повторила команду, потом взяла руку Анн-Мари, положила её на игрушку и направила её руку с лошадкой в свою руку. Потом она очень специфично похвалила её: "Хорошо, ты дала мне лошадку!" – несмотря на то, что Анн-Мари не дала её по своей воле.
Они проделывали это снова и снова, занятие за занятием. Вскоре Анн-Мари стала иногда давать лошадку сама, без физической подсказки Бриджит. Они повторяли это до тех пор, пока данные (а эти данные тщательно фиксировались в течение каждого занятия) не начали отражать тенденцию к постепенному повышению выполнения действия без подсказки. (?) В двадцати процентах, а потом тридцати, пятидесяти, восьмидесяти, девяноста процентах "отдельных попыток", Анн-Мари давала Бриджит один конкретный предмет, лежавший на столе. Так она училась реагировать на команду "дай мне".
Следующим шагом Бриджит было научить Анн-Мари различать между двумя названиями. Она поставила на стол лошадку и чашку. Команда была та же: "Дай мне лошадку", однако теперь чашка служила отвлекающим предметом. Снова, все первые попытки выполнялись с помощью подсказки; затем количество физических подсказок значительно снизилось (или, если выражаться бихевиористическими терминами, "ослабло") как только звук "лошадка" начал ассоциироваться у Анн-Мари с соответствующим предметом. Когда задание стало выполняться без подсказки сто процентов попыток в течение нескольких дней, они начали всё сначала со словом "чашка". Когда девочка овладела ассоциацией с этим предметом (для этого потребовалось немалое количество упражнений) Бриджит начала тренировать то же самое упражнение, называя эти два предмета в разном порядке.
Потом, постепенно, на стол добавлялись всё новые предметы, пока через несколько недель усиленных упражнений Анн-Мари не начала различать семь или восемь разных предметов без физической подсказки. Каждая отдельная попытка, в течение каждого упражнения, неделя за неделей, начиналась приказанием: "Посмотри на меня". Зрительный контакт был основным условием каждой попытки и каждого упражнения.
Бриджит одновременно работала ещё над несколькими программами. Мы с Марком уже поняли, что бихевиористическая терапия – это не просто способ "скорректировать поведение ребёнка". Этот термин относится к стилю обучения: отдельные попытки, расчленение заданий на простые элементы, систематическое использование предметов поощрения. Сама программа обучения была, в основном, лингвистической и когнитивной.** * Под "Рецептивным языком" подразумевается понимание языка. Оно противопоставляется "экспрессивному языку" – разговорному использованию языка. ** Описание всех программ – бихевиористической, социальной, лингвистической, когнитивной, игровой – содержится в Приложении 2.
По мере того, как продвигался этот болезненный и тяжёлый процесс, скорость, с которой Анн-Мари усваивала новые слова, увеличивалась. Постепенно мы перестали надеяться на то, что серьёзный сдвиг в состоянии дочери произойдёт за одну ночь, и стали радоваться каждому новому шажку вперёд. Возможно упражнения, с помощью которых она училась были непрывычными, "неестественными", но главным было то, что она училась. Время покажет, каких успехов она добьётся.
Второй основной компонент программы Бриджит подразумевал менее структурированное обучение. Некоторые терапевты в начале программы практикуют только упражнения, объясняя это тем, что детям трудно концентрироваться, но Бриджит считала, что с самого начала надо совмещать обычные занятия со случайным обучением.
Термин "случайное обучение" обозначает, что терапевт использует каждую естественную возможность в окружении ребёнка, чтобы добиваться поставленных целей, или даже спонтанно использует ситуацию для введения новых понятий. "Естественной возможностью" называется всё, что может привлечь внимание ребёнка, даже на минуту. Например, если Бриджит помогала Анн-Мари заниматься с коробкой по подбору форм, она использовала эту возможность для того, чтобы попрактиковать предлог "в", несмотря на то, что по программе они его ещё не проходили: "Я кладу квадрат в коробку". Она также работала над названиями форм: "квадрат", "круг", "треугольник" и т.д.
Практически всё могло быть возможностью для случайного обучения: "время заниматься", "время играть", "время петь" – каждый переход в бихевиористическом занятии мог быть просто и последовательно описан. Случайное обучение могло происходить где угодно и когда угодно, его могла проводить Бриджит, я, Марк, Пэтси. Смысл был в том, чтобы помочь Анн-Мари сосредоточиться на каком-то определённом аспекте общения или социальных интеракций или символической игры, когда представлялся такой случай, а потом устно охарактеризовать для неё то, что произошло. Прогулка на свежем воздухе в коляске могла быть использована для того, чтобы показать Анн-Мари окружающий мир и устно описать то, на что мы пытались обратить её внимание: "Это автобус. Он – большой. Он быстро ездит."
Вообще-то все родители знакомы со случайным обучением; только нам приходилось делать это много и постоянно. (?) Мы должны были научиться атаковать её пустое равнодушие, холодную отдалённость, максимально используя малейший интерес дочери к чему-либо. Первоначально она, как-бы, не замечала многих вещей, теперь же мы заставляли её замечать эти вещи, а также реагировать на людей, а когда она это делала, то мы хватались за эту возможность. Мы использовали малейшее проявление заинтересованности чем-либо и активно превращали его в нечто гораздо более продолжительное и памятное, причём нашему вмешательству всегда сопутствовало чёткое описание: "Ты складываешь в "паззл" мишку… тигра… льва…"; "Это ложка… это тарелка…"; "Ботинки. Мы надеваем ботинки".
В марте и апреле экспрессивный язык Анн-Мари продолжал развиваться. Двадцать пятого марта я зарегестрировала двадцать пять слов в своём журнале. С начала марта её словарный запас увеличивался в среднем на одно слово в день, примерно половину из них она учила с терапевтами, а вторую половину узнавала из своего окружения. За исключением "привет", "пока", "ещё", "открой" и "помоги", над которыми терапевты подолгу работали, все остальные слова были существительными.
Однако рецептивное понимание языка Анн-Мари было всё ещё очень ограниченным, и ещё долго продолжало быть проблематичным. Мне казалось, что дочка "застряла" в конкретном, в здесь и сейчас. (?) Если я указывала на книгу, добивалась её внимания и говорила слово "книга", то она демонстрировала понимание этой языковой функции, и даже могла сама повторить слово "книга". Но что-то более сложное, как "Положи книгу на стол" – команда "действие с предметом", как её называла Робин, – казалось, была выше понимания Анн-Мари. Вопрос "Где Даниэль?" – не вызывал ни ответа с её стороны, ни даже взгляда или указывания. Я привыкла вздрагивать, когда чужие люди спрашивали у дочери: "Как тебя зовут?" или "Сколько тебе лет?" На эти стандартные обращения к двухлетнему ребёнку она до сих пор реагировала молчанием и пустым взглядом. Прошло ещё немало времени, пока она стала понимать даже самые простые абстрактные формы, выводы или причины. "Мы должны идти домой, потому что холодно", "Какое страшное чудовище!", "Папочка скоро придёт" – такие фразы, которые, как я помню, двухлетний Даниэль понимал без труда, были за пределами возможностей Анн-Мари. Она называла предметы; и больше ничего.
Доктор Велч продолжала убеждать нас в том, что Анн-Мари понимала абсолютно всё, но нам с Марком было всё труднее и труднее в это верить. Иногда, когда внимание Анн-Мари было повышено, она, казалось, пыталась понять наши слова, но не могла. Как будто у неё был повреждён какой-то процесс расшифровки. Книга Тинбергенов продолжала настаивать на том, что аутист – это нормальный ребёнок, запертый в им же самим выбранных стенах, не желающий разговаривать и намеренно обращающий пустой взгляд, если с ним заговаривают.(?) Но время шло, и мы с Марком всё более уверялись в том, что проблемы с языком вовсе не были самопроизвольными. Мы видели, как она сама старается понять смысл множества звуков, окружающих её, но у неё ничего не получается.
В апреле я была уже очень скептично настроена в отношении теоретического обоснования терапии объятия, и всё большей сипатией проникалась к методам Бриджит, несмотря на то, что упражнения больше напоминали механическую зубрёжку, чем терапию. Тем не менее я и недумала расставаться с доктором Велч и её терапией. Я всё с таким же религиозным чувством посещала её оффис, всё так же каждый день практиковала терапию объятия с Анн-Мари, всё так же клялась себе в том, что видела, как после каждого сеанса повышалась внимательность дочери.
Но потом я шла наблюдать за ежедневными занятиями Бриджит, и мне всё труднее становилось отрицать пользу(?) от бихевиористического подхода. Я была поражена тем, что Бриджит удавалось добиться от Анн-Мари (будь-то во время упражнений или случайного обучения) больше новых слов на каждом занятии, улыбок, повышенного внимания, приемлимых игр, инициативы.
Мы с Марком постоянно обсуждали все виды терапии. Мы оба терпеть не могли ощущение непонимания того, что мы делали.
– Ты знаешь, Марк, давай на время отложим вопрос о налаживании эмоциональных взаимоотношений. Я ещё не совсем разобралась в этом. Но может быть здесь работает ещё что-то.
Он ждал. – Что-то вместо или вместе с налаживанием контакта. – Что например? – Ну, ты же знаешь,что я всегда говорю, что Анн-Мари кажется болеевнимательной, менее сонной после каждого сеанса объятия. – И что? – Так вот я занимаюсь этой терапией по утрам, здесь или в оффисе у Марты. Анн-Мари потом находится в состоянии повышенного внимания. Потом мы передаём её в руки Бриджит, которая умело заполняет это состояние структурированной программой и обучением нон-стоп. – Мне кажется, я тебя понял, – сказал он. – Терапия объятия помогает ей проснуться. Бриджит помогает ей заполнить пробелы. – Возможно, это по крайней мере часть того, что происходит, – я подумала минуту и продолжила. – Мы, как бы, заставляем её сосредотачиваться, а потом максимально увеличиваем её внимание с помощью специальных занятий. – В любом случае, – добавил Марк, – бихевиористическая программа не причиняет ей вреда, наши опасения не оправдались. – Я не думаю, что она плохо влияет на эмоциональное состояние Анн-Мари, – согласилась я. – Я довольна Бриджит; она знает, что делает. – Ты "довольна Бриджит"? Ты уже не считаешь её бесчувственной и злой? – Я это говорила? – Да. – Гм… сейчас я так не считаю. По правде говоря, Анн-Мари казалась менее сонной, более спокойной и дружелюбной после занятий с Бриджит. Несмотря на то, что меня очень радовали улучшения в поведении Анн-Мари, что на самом деле успокаивало меня, это то, как она реагировала на Бриджит. Я наблюдала за дочкой во время занятий и в обычной обстановке, и обнаружила, что она не только "терпела" терапию, но ей даже нравилась эта предсказуемая, устойчивая, структурированная обстановка, которую обеспечивала Бриджит. Она всё ещё плакала, когда Бриджит только входила в двери, но через минуту-другую, когда она шла с девушкой в комнату, плач переходил в лепет и разговор. Её уже не надо было силой удерживать на стуле, пока Бриджит раскладывала свои принадлежности на столе. Однажды она даже сама принесла два маленьких стульчика, везя их за собой по полу и устанавливая один напротив другого. Когда Бриджит начинала занятие, Анн-Мари становилась внимательной и заинтересованной. По ней было видно, что она была очень довольна, когда ей удавалось правильно выполнить задание или верно ответить на вопрос.
Было непросто продолжать считать бихевиористическую модификацию "ужасным" методом, причиняющим вред личности Анн-Мари, даже принимая во внимание то, что мне всё-таки было трудно принять механичность подхода.
Однажды Бриджит пришла на занятие после обеда. Раздался дверной звонок. Я уже пошла встречать её, но остановилась и оглянулась. Я увидела, как Анн-Мари шла к Бриджит, смотрела прямо ей в глаза и улыбалась.