Мои сомнения насчёт Бриджит и бихевиористического метода были постепенно лишены оснований. Я пробовала ненавидеть эту терапию; теперь я была вынуждена признать её эффективность. Я верила, что этот метод только отдалит от нас Анн-Мари. Теперь она сама разными способами говорила мне, что нуждается в нём и в Бриджит.
К началу
Глава 15
Для Анн-Мари тоже наступила весна. Апрель и май были месяцами её цветения; дочка постепенно открывалась миру и нам, любящим её людям. Её языковые навыки и социальное поведение улучшались день ото дня. В ретроспктиве прогресс шёл очень быстро, но тогда нам казалось, что всё происходит напротив, очень медленно. Не было выздоровления за одну ночь, как и не было внезапного откровения потерянного ребёнка. Шаг за шагом она возвращалась к нам, но мы не знали радоваться или нет, так как ещё не были уверены в успехе. (?)
Марк был однозначно оптимистичен. "Она выздоровеет, – уверял он меня, – смотри, как быстро она прогрессирует. Посмотри, чего она добилась за каких-то два месяца".
Я же наблюдала за ней со смешанным чувством недоверия, неуверенности и надежды. Иногда я гадала, не придумала ли я себе сказочного чуда исцеления и не наступит ли момент, когда я пойму, что действительность далека от моей хрупкой мечты. Несомненно её состояние улучшалось, но врядли язык и социальные навыки дочери уже можно было назвать нормальными. Её маленькие победы перемежались с постоянными аутистическими привычками поведения. Я очень хотела увидеть хотя бы одного вылечившегося ребёнка-аутиста, поговорить с его родителями и расспросить их о каждом моменте этого робкого рассвета (?), но всё, что я знала, это 47 анонимных процентов доктора Ловаса. Это было время как горячей молитвы и неуверенности, так и напряжённой работы и надежды.
Тем не менее я постепенно успокаивалась. Сомнения и тревога уступили место вере, которая становилась всё крепче. Каждый день Анн-Мари дарила нам что-то новое, что поддерживало в нас надежду. Это могло быть новым словом, более продожительным зрительным контактом, вспышкой интереса к братьям или даже повышенным интересом к окружающему её миру. Её состояние явно улучшалось.
Сейчас мне нравилось брать её на прогулки в коляске. Она так радовала меня, когда с любопытством смотрела на витрины магазинов или указывала на собак на улицах. – Собачка, – говорила она. – Да, радость моя. Это – собачка. Голубь, переваливаясь, прошёлся перед её коляской. – Ва-и! – закричала она. Я засмеялась. – Да. Oiseau! Птичка! Oiseau было единственным французским словом, которое она знала. Оно исчезло где-то между шестнадцатью и двадцатью месяцами, вместе со всеми остальными словами.
Она всё ещё не делала никаких самостоятельных попыток пообщаться с братьями, но мне казалось, что в последнее время она хотя бы реагировала ни их присутствие. Иногда она смотрела прямо на Даниэля, когда он радостно болтал, играя или рисуя. Также она научилась играть в одну игру с братом: догонялки. Он бегал по комнатам, визжа и смеясь. Это возбуждающе действовало на Анн-Мари, и она начинала бегать за ним. Потом он поворачивался и догонял её. Мы с Марком никогда не возражали против этой шумной беготни, Анн-Мари выглядела счастливым, нормальным ребёнком, когда играла с братом.
Правда, она всё ещё полностью игнорировала Мишеля. Она обходила его маленький стульчик, как будто его и не было. Когда я держала его на руках, она не выказывала никаких признаков ревности; казалось, он для неё не существовал. Однажды утром я сидела в гостиной с детьми. Мишель сидел на детском стульчике, а Анн-Мари случилось пройти прямо перед ним. Внезапно он радостно задрыгал маленькими ручками и ножками и подарил сестрёнке огромную счастливую улыбку. Он продолжал улыбаться и поворачивал голову вслед за ней, пока она не исчезла из его поля зрения. Она, конечно, не обратила внимания. Казалось, что она вообще его не видела. Я думала, что он слишком мал, чтобы беспокоиться из-за такого "пренебрежения", но всё-таки мне стало обидно за сынишку. Я взяла его на руки и улыбнулась ему. Мне очень хотелось, чтобы он понял, что кто-то заметил, каким он был любящим малышом.
Затем через несколько дней Анн-Мари всё-таки заметила Мишеля. Я держала его на руках, когда она вдруг встала, подошла к нам и попыталась отпихнуть брата и забраться самой ко мне на руки. Это очень обрадовало меня. Любой знак братской ревности был хорошим признаком у ребёнка, который совсем недавно был таким равнодушным ко всем окружающим. Я обняла её одной рукой, другой взяла Мишеля и села с чувством умиления и счастья с двумя младшими детьми. (?)
Одним вечером мы с Анн-Мари шли по Мэдисон авеню. Мне надо было забежать в продуктовый магазин, купить молока. Я оставила мальчиков с Пэтси и сказала, что вернусь через четверть часа. Марк в тот день пришёл домой пораньше и вышел ненадолго по своим делам.
Я везла Анн-Мари в коляске, думая о чём-то своём, как вдруг услышала тихий смех дочурки. Я посмотрела на неё. Она смотрела на вечернюю улицу. Её глаза были неотрывно устремлены на что-то; она улыбалась и смеялась сама с собой. – Что там, Анн-Мари? Она указала на что-то. Я последовала за её взглядом. Навстречу нам шёл Марк. Он увидел нас и протянул к нам руки. Я опустила дочку на землю и смотрела, как она бежала навстречу отцовскому объятию. Марк шёл мне навстречу, неся дочь на руках. Мы посмотрели друг на друга. – Ты это видел? – спросила я. – Да. Она знает своего папу. Марк обнял меня одной рукой, держа в другой Анн-Мари. Мы немного постояли молча, охраняя хрупкий мир нашего кружка на городской улице. Ночь опускалась на город. К середине апреля влияние Бриджит на меня усиливалось с каждым днём.
Как-то утром я вошла столовую и увидела, как Анн-Мари кружилась на одном месте в углу, уставясь в пол. Следуя минутному побуждению я подхватила её, подбросила в воздух и крикнула: "Мы едем вверх!" Потом, опуская её на пол, я сказала: "Мы едем вниз!" Я повторила игру несколько раз, укоротив реплику до "Вверх!" и "Вниз!" Ей понравилась новое развлечение, она возбуждённо визжала и смеялась с каждым броском в воздух. В конце концов я задержалась на нижнем пассаже, держа её в руках и выжидательно смотря ей в глаза. Что-то сработало. (?) "Рее!", – закричала она свою версию слова "вверх!". – Хорошо, Анн-Мари! Хорошо говоришь "вверх!" На верхнем пассаже я снова остановилась, держа её наверху в воздухе и заглядывая ей в лицо. "В-в-в-в…", – подсказала я. – Вии! – закричала она. – Эй! Хорошая девочка! "Вниз!" Мы проделывали это снова и снова, пока у меня не заболели руки. Но мне это понравилось. Я начала понимать, как совмещать зрительный контакт, удовольствие, поощрение и словесную подсказку, точно так, как Бриджит это делала на занятиях. Один раз усвоив технику, я начала находить сотни способов её применения в течение дня.
Бриджит начала окрашивать моё мышление и другими способами (?). Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, я начала вести дневник. Первые записи были беспорядочными и немного дикими – чувства, вышедшие из-под контроля, прыгающие вверх-вниз по странице буквы. Но время шло, и я становилась всё более объективной. Я стала систематически отслеживать симптомы болезни и признаки улучшения у Анн-Мари. В игре, языке, социальном общении и имитации – во всех областях, которые я могла выделить, я училась отмечать как слабые, так и сильные стороны дочери. Несмотря на то, что это было непросто, я стала более бесстрастно и безжалостно относиться к болезненным недостаткам Анн-Мари, которые я не могла помочь ей преодолеть. (?) Была доля иронии в том, что именно за это я мысленно бичевала Бриджит, когда она попросила меня написать списки, а сейчас я сама училась смотреть на слабость дочери и отмечать все аутистические привычки поведения так, как это делала Бриджит во время занятий. Такая клиническая объективность по отношению к тому, что ещё месяц назад вызывало острую боль, оказалась возможной, я полагаю, благодаря тому, что состояние Анн-Мари постепенно улучшалось.
Анн-Мари училась играть так же, как и делать всё остальное: Бриджит разбивала деятельность на маленькие несложные элементы, а потом физически помогала преодолеть каждый элемент. Если, к примеру, они составляли "паззл", то сначала Бриджит направляла руку Анн-Мари так, чтобы каждый кусочек встал на соответствующее место. Постепенно, по мере того, как девочка приобретала необходимый навык, Бриджит оставляла её играть одну, наблюдая со стороны. Всё абсолютно подсказывалось, физически и устно. Если это звучит надуманно и насильственно, то потому что это так и было. Но в любом слоучае это было лучше, чем смотреть, как она сталкивает кусочки от "паззла" в нескольких сантиметрах перед глазами.
Теперь я подсказывала ей подобным образом постоянно. Я помню, как сидела с ней, направляя её руки, чтобы положить мишку в постель, укрыть его, приложить к его рту игрушечную бутылочку. Сейчас меня меньше беспокоило то, ничего не происходило спонтанно. Я видела, как Бриджит подсказывала ей всё, начиная с экспрессивного языка, и заканчивая танцами и пением, а также я видела, что чем дальше, тем меньше Анн-Мари нуждалась в такой помощи. Достаточно было раз подсказать и подтолкнуть её к действию, как она сама начинала проявлять инициативу.
Постепенно я отдалялась от соблазнительного психоаналитического подхода, пытающегося выяснить, почему Анн-Мари стала аутистом, и стала, как Бриджит, концентрироваться на том, как именно я могла способствовать прогрессу в каждой конкретной области языка, поведения и социального общения. Я начала, как и Бриджит, не только останавливать самостимулятивное поведение, но и подсказывать и формировать более приемлимые навыки и привычки.
У подталкивания и подбадривания было много форм. Не без помощи уговоров, она начала пробовать разные виды еды. Я клала немного кетчупа (который она любила) на что-то новое, и вкладывала ей в рот. Я не позволяла ей зацикливаться на каком-то одном виде пищи, игрушке или деятельности. Сначала она яростно сопротивлялась каждому моему нововведению, но сейчас, казалось, она становилась более гибкой, без особого расстройства переходила от одного занятия к другому. Бриджит часто делала акцент именно на гибкости во время занятий. Она не просто требовала внимания, но и способности переключать внимание, легко переходить от одного вида деятельности к другому. Они делали несколько упражнений, сидя у стола, потом переходили на пол и выполняли там часть программы, затем снова возвращались к столу. Иногда Анн-Мари привязывалась к какой-то одной игрушке. Бриджит позволяла девочке играть с ней в течение какого-то времени, а потом объявляла: "Хорошо, сейчас время играть с формами!" Анн-Мари могла хныкать и сопротивляться, но они переходили к игре по сортировке форм.
Я тоже начала настаивать на переменах. Реньше Анн-Мари всегда хотела носить одну и ту же одежду и обувь. Покупать что-то новое было трагедией для всех нас – меня, Анн-Мари и продавца, который недоумевал, почему ребёнок плачет, кричит и катается по полу. Если мне случалось купить для неё новую пару штанов или новую кофточку, я могла быть уверена, что меня ожидает длительная истерика. Не зная, что делать, я просто позволила ей постоянно носить одни и те же два-три костюмчика. Но сейчас я начала одевать дочку в разную одежду, невзирая на её слёзы. Попробовав один раз, я проделывала это со всем – свитры, ботинки, разноцветные носки вместо стандартных белых, платья вместо униформы, состоящей из штанов и футболки, новые пижамы и т.д. Через несколько недель она уже спокойно носила, все, что я надевала на неё.
Я помню те далёкие дни в парке, когда я сидела с ней смущённая и расстроенная, потому что она не переставала плакать. Даниэль весело и с энтузиазмом хотел попробовать все развлечения сразу. Но когда-бы я не пыталась посадить Анн-Мари на качели или на горки, она плакала и сопротивлялась.
Теперь в эти свежие апрельские денёчки, после обеда и сеанса терапии я, уже более уверенная в себе, брала её в парк и игнорировала плач, пока мне не удавалось убедить её попробовать что-то новое. Я должна была подтолкнуть её переступить порог страха, физически помочь, пока она делала первые шаги, а когда она будет готова – предоставить ей действовать самой. День, когда мне, наконец, удалось посадить её на качели и на горку без плача был небольшим триумфом.
Если я видела, что у неё формируется привычка, развивается мания, ритуальное действие, я тут же вмешивалась, переключая её внимание на что-то другое. Она хотела постоянный, неизменяемый мир, и сейчас я гораздо лучше понимала, как с этим бороться. Я должна была взять её на руки, физически подсказать, подтолкнуть, помочь ей пойти в правильном направлении. Я должна была научить её подниматься и опускаться, гнуться и качаться, танцевать танец жизни. Она хотела постоянства, я же, с помощью Бриджит, принуждала её принимать не только мою любовь, но перемену за переменой.
Я также научилась принуждать её проявлять определённую решительность, если можно так выразиться. Однажды в доме у моего отца Анн-Мари подошла к тарелке с сыром и крекерами. Она стояла и смотрела на еду; было видно, что ей очень хотелось попробовать. Мой папа сразу наклонился к девочке. Большинство наших друзей и родственников, знавших о болезни Анн-Мари, всегда уделяли ей особенное внимание. Они пытались помочь ей всеми возможными способами. Отец протянул ей крекер.
– Подожди секунду, папочка, – сказала я. Я подалась вперёд и взяла руку Анн-Мари в свою. – Хочешь крекер, Анн-Мари?
Она ничего не сказала, но взволнованно посмотрела на меня.
– Вот, радость моя, – сказала я, протягивая её руку по направлению к крекерам, остановившись на полпути до тарелки. – Возьми его. Давай. Возьми крекер.
Анн-Мари выглядела так, будто кто-то собирался укусить её, но всё-таки она собрала всё своё мужество и взяла крекер.
– Хорошая девочка. Ты видишь? Ты можешь взять крекер. Ты это сделала. Ты сама взяла крекер.
Внезапно я поняла, что только что воспользовалась одним из приёмов физической манипуляции, которые произвели на меня такое отталкивающее впечатление, когда я впервые увидела Бриджит за работой. Теперь это стало обычным делом. Я "лепила" поведение дочери разными способами, но чем больше я это делала, тем более смелой и самостоятельной она становилась. Угрызения совести, вызванные чрезмерной властностью (?) бихевиористического подхода, уступили место практической реальности, которая доказала, что что-то работает. Анн-Мари прогрессировала очень быстро. Так считала Бриджит, так считала Робин, даже я и Марк начали в это верить.
Поначалу не видя в бихевиористической терапии ничего, кроме грубого вмешательства в личность Анн-Мари, теперь её отец и я начинали видеть в этом радикальное, но необходимое средство помочь дочери сформировать личность.
Мы не заключали её в тюрьму; мы выводили её к нормальной жизни.
Мы не управляли ей (?), мы помогали ей освободиться от нездоровых привычек и равнодушия аутизма.
Мы направляли её, как все родители направляют своих детей, подсказывая путь, устанавливая ограничения, мотивируя, с разницей лишь в том, что Анн-Мари была гораздо более беспомощна, чем другие дети. Но для неё наступит время свободы, самостоятельности и выбора. Сейчас, пока она была всё ещё очень маленькой, мы должны были вырвать её из объятий болезни и направить правильной дорогой, нашей дорогой.
Глава 16
– Вы всё ещё держите у себя эту бихевиористку?
Тем апрельским днём я сидела в кабинете у доктора Велч. – Да. – Я надеюсь, что вы не давите на ребёнка этой зубрёжкой, о которой вы мне рассказывали? Эта женщина занимается с ней? – Бриджит, вообщем-то, ничего, – пробормотала я. – Она неплохо ладит с Анн-Мари. – Я прошу вас, будьте очень осторожны с Анн-Мари. Не забывайте, какая она чувствтительная!
Я нуждалась в Бриджит. Сейчас я была в этом уверена. Позже я с большим волнением спорила с доктором Велч о том, что в терапии аутизма должно быть место для подхода Бриджит, также как и для теории эмоционального контакта.
Но я всё ещё любила доктора Велч. Я любила её за то, что она сделала для меня, как она заставила меня почувствовать надежду, когда будущее казалось таким мрачным. Я всё ещё не могла ослушаться её приказаний. Я колебалась, признаться ли ей в том, что сейчас Бриджит приходила уже пять дней в неделю, и что я позволяла ей заниматься с Анн-Мари механичной зубрёжкой звуков и слов и упражнениями на подбор цветов и форм. Тем более мне не хотелось говорить ей о том, как много техник Бриджит я переняла и использовала в повседневном общении с дочерью.
– С ней всё в порядке, – сказала я и сменила тему. – Я думаю съездить через несколько дней в Коннектикут. Мне бы очень хотелось познакомиться с другими семьями, которые практикуют терапию объятия. – Непременно, – ответила Велч. – Как насчёт 9 мая? – Почему именно 9 мая? Доктор Велч объяснила мне, что в этот день из Би-Би-Си приедут снимать документальный фильм о терапии объятия в Материнском Центре, в Коннектикуте. Она рассказала продюсеру обо мне, такой умной и образованной, и продюсер был бы рад поговорить со мной.
– Вы уверены, что они захотят выслушивать мою критику в адрес теории о плохо налаженном контакте матери с ребёнком? – спросила я.
Доктор Велч уверила меня в том, что я могла говорить всё, что угодно. Она бы хотела, чтобы я рассказала о том, как всё происходило у нас, и про свои чувства по отношению к самой терапии.
Я согласилась поехать. Не столько из-за того, что мне очень хотелось давать интервью на таком раннем этапе выздоровления Анн-Мари, как потому что мне очень хотелось встретиться и поговорить с другими родителями, которые занимаются этой терапией. Мне было интересно, использовал ли ещё кто-нибудь из них комбинированный подход, как это делали мы? Прогрессировали ли их дети так же быстро, как Анн-Мари? Ещё быстрее? Должна ли я была по-другому вести себя во время сеансов для достижения лучшего решения?
Я была уверена, что встречу родственные души – людей, которые верили в практику терапии объятия, но имели определённые сомнения на счёт её теоретической основы.
Я не могла быть более далека от истины. Люди, которых я там встретила, были непоколебимы, слепы в своей вере в доктора Велч, Тинбергенов и в убеждении в том, что их неумение наладить взаимоотношения с ребёнком послужило причиной аутизма.
Съёмочная группа Би-Би-Си как раз прибыла на место, когда я подошла к комфортабельному дому среднего класса на тенистой улице в одном из пригородов Коннектикута. Мы шли с Анн-Мари по дорожке к дому, и я пыталась выглядеть естественной, так как оператор уже заметил нас и начал снимать. Мы вошли в дом, где нас встретила доктор Велч, казавшаяся красивой и взволнованной. Она была тщательно накрашена и причёсана так, что её светлые волосы стояли ореолом над головой, её глаза сверкали. Она была уверена в себе и грациозна.
Мы расцеловались и поздоровались друг с другом. Она представила мне двух женщин, которые вошли в комнату с веранды. Женщины вели за руку своих детей, мальчика и девочку. "Скажи: "Привет, Кэтрин", – подсказывали они. Девочка лет десяти-одиннадцати сказала: "Привет, Кэтрин", не посмотрев на меня. Мальчик лет шестнадцати-семнадцати не вымолвил ни слова.