Вообще-то я была доктором, но сомневаюсь, что моя степень доктора философии хоть как-то квалифицировала меня в мире медицины. Более того, и это было сложнее, я с детства впитала в себя благоговение общества перед врачами и его пренебрежительное отношение к обладателям гуманитарного образования. В этом мире и не только во Франции доктора философии пользуются далеко не той славой, которая достаётся врачам. Честно говоря, я всегда плохо представляла себе, что мне делать со своей степенью: напечатать её большими буквами и повесить у себя над кроватью, как поступило большинство моих бывших коллег, или годами ломать голову над вопросом, для какой цели мне был присвоен титул доктора? Первый вариант выглядел неискренне и претенциозно, а если принять во внимание то, что я уже давно была "неработающей мамой", то и подавно. Второй вариант, казалось, призывал уступить социальной тенденции, которой я пыталась сопротивляться. Чаще всего я, молча, скрежетала зубами, когда какой-нибудь доктор – врач, разумеется, – обращался ко мне с той беззаботной отеческой фамильярностью, которая свойственна даже самым молодым из них, начиная с третьего курса медицинского факультета: "Привет, Кэтрин? Это доктор Джонс".
Так или иначе, но стоило мне научиться понимать специфический жаргон, употребляемый в медицинской литературе, как я обнаружила, что мне удаётся извлечь из неё нечто полезное, а именно объективность, исследование, опыт.
Когда я училась в университете, для французской литературы и критицизма было характерно обличение любого возможного знания в шатком непостоянстве.
После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминисткого критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь(?). Я устала от того, что "правда" – это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного – или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов.
– Знание – сила, – заметила одна моя подруга, выслушав рассказ о моём времяпрепровождении. Она сама принадлежала к той редкой породе врачей, которые искренне приветствуют вторжение непосвящённых в их профессиональную сферу. Другие мои друзья выказали куда меньше понимания. – Ты превратишься в ипохондричку. – Ты напрасно запугиваешь саму себя. – Не понимаю, зачем вникать в суть любой своей болячки? Это забота докторов! Но я упрямо продолжала читать свой "Мерк Мэньюал". Здоровье моей дочери было вне всякого сомнения моей заботой, и я продолжала искать ответы на вопросы, мучавшие меня. Одним сентябрьским вечером, лёжа в кровати рядом с Марком, когда год, а вместе с ним и период нашего невежества, близился к концу, я, наконец-то, нашла то, что искала. Статья называлась "Педиатрия и генетика", подзаголовок "Психиатрические состояния в детстве и юношестве", второй подзаголовок "Детский аутизм или синдром Каннера". В журнале приводилось только краткое описание, включающее в себя наиболее характерные признаки расстройства, не вдающееся в подробности, которые могли бы облегчить определение диагноза. – Аутизм, – читала я, – это синдром, проявляющийся в раннем детстве, который характеризуется чрезмерным стремлением к одиночеству (нежелание общения, неспособность к ласке, уход от зрительного контакта), склонностью к постоянству во всём (ритуалы, нетерпимость к переменам, болезненная привязанность к знакомым вещам, повторяемость действий), языковые и речевые отклонения (варьируются от полной немоты до позднего овладения речью и до очень индивидуального использования языка), а также неровные интеллектуальные проявления. Больше в книге ничего не было. В ней не говорилось о том, чем может быть вызвана болезнь, хотя и проскальзывал намёк на связь с генетикой, а также на то, что у некоторых детей возможны неврологические расстройства. Что касается прогноза, то для более, чем половины детей "прогноз однозначно пессимистический", и только около четверти из них могли надеяться на "нормальное в среднем здоровье", что бы под этим не подразумевалось. Никакого упоминания о "лечении" или "выздоровлении" в книге вообще не было, и в этом было что-то зловещее. Моей первой реакцией был пронизывающий до костей страх. Что-то в Анн-Мари в какой-то степени могло соответствовать каждому из описанных типов поведения. Я не могла окончательно и бесповоротно отогнать от себя то, о чём только что прочитала. Я не воскликнула: "Слава Богу, это её не касается!" Вместо этого что-то во мне перевернулось и в ужасе сжалось в комок. Тогда я взяла книгу и снова перечитала отрывок. "Ты с ума сошла, Кэтрин! Начни мыслить трезво. Давай, спроси Марка, что он думает по этому поводу." – Марк, послушай меня, пожалуйста! – я прочла несколько строк. Реакцией Марка было с трудом контролируемое раздражение. – Дай-ка мне это, – попросил он. Он прочитал страницу, а потом в ярости откинул книгу. – Это не Анн-Мари! Ну конечно же, это не была Анн-Мари. О Боже, неужели я на самом деле это сделала – я только что определила, что моя дочь психически нездорова! – Ты прав, Марк. Это смешно, я имею ввиду "чрезмерное стремление к одиночеству". Это никак не оносится к Анн-Мари: она любит нас и всё время просит, чтобы её взяли на руки! Мы перебрали один за другим все четыре типа поведения. "Стремление к одиночеству" – явно нет. Она действительно стеснялась чужих, но она очень любила нас. "Речевые и языковые отклонения" – она не настолько хорошо владела языком, чтобы иметь отклонения. Она просто была из тех детей, которые поздно начинают говорить, вот и всё. "Склонность к постоянству" – что ж, надо признать, что девочка иногда вела себя подобным образом, но во всяком случае, это не доходило до крайности. Что же касается "неровных интеллектуальных проявлений", то мы не знали что это такое. Мы и не предполагали, какой коэффициент интеллекта был у дочери, но нам она казалась умненькой.
Так, мы оставили эту тему, и я снова пообещала себе, что перестану выискивать проблемы там, где их нет и "играть в доктора". Несмотря на это, на следующий день я позвонила доктору Бакстеру. – Я хотела бы договориться насчёт осмотра, – сказала я бодро. Неделю спустя мы сидели в кабинете врача, и я поделилась с ним своими волнениями. – Плач, страхи, стук головой об пол… она всё время так расстроена. Возможно ли у неё подозрение на… аутизм?
– Нет, – отрезал доктор Бакстер. – Вы когда-нибудь видели ребёнка, больного аутизмом?
– Нет, никогда. – Действительно, если подумать, я ведь практически ничего не знала об этом заболевании, кроме того, что прочитала в своём "Мерк Маньюэл". У меня сохранился только размытый образ – должно быть из какого-то давнозабытого документального фильма – ребёнка, который, забившись в угол, молча, раскачивался из стороны в сторону. – Такие больные, как правило, совершенно ни на что не реагируют. Она бы так за вас не цеплялась. Она бы равнодушно позволила врачу осмотреть себя… От внезапного облегчения я даже почувствовала лёгкое головокружение. Также мне стало немного стыдно. Когда же я, наконец, успокоюсь и приму свою дочь такой, какая она есть? Да и кто я такая, чтобы, прочитав страницу в книге, говорить об аутизме? – Что ж, слава Богу. Прошу прощения, за то, что я такая "беспокойная" мама. Я засмеялась, мне хотелось, чтобы доктор присоединился ко мне в моём самопринижении. Это было слишком маленьким наказанием за выдумывание проблем там, где их очевидно не было. Но тут я вспомнила о чём-то ещё, что тревожило меня. Это было более конкретно. Сказать или нет? – Ещё кое-что, доктор Бакстер. Мне кажется, что она стала говорить всё меньше и меньше, такое чувство, что несколько месяцев назад её словарный запас был больше, чем сейчас… Да, я в этом уверена… Сейчас от неё даже лепета не услышишь. Это было невольным проявлением инициативы к продолжнию разговора. Как бы педиатры не распознавали ранние признаки аутизма, большинство из них, я уже знала это, было научено не игнорировать ни малейшего намёка на речевые отклонения. – Как раз это необходимо проверить. Девочка должна пройти тест на слух, как можно скорее. – Он предложил в качестве места проведения проверки городское отделение колледжа Хантера, школу медицинских наук. Там, в Центре по коммуникативным нарушениям, я должна была назначить встречу в клинике по оценке речи и языка. – Конечно, я так и поступлю. И я очень рада, что мы раз и навсегда можем исключить возможность аутизма, – я выжидательно на него посмотрела. Врач колебался. – Никогда нельзя что-то окончательно исключить. Но я должен сказать, что по отношению к вашей дочери, это очень маловероятно, практически невозможно. Надо отдать должное доктору Бакстеру – он хороший и умный врач. Мне не в чем его упрекнуть, ведь ничего из того, что я ему рассказала про Анн-Мари, не выглядело странно или ненормально, кроме проблем с речью, конечно. За двадцать минут нашего разговора было очень трудно передать всю серьёзность сложившейся ситуации. Сказать "она много плачет", значило ничего не сказать для того, чтобы описать тот кошмар, в который превратилось наше с ней существование. И если, как позднее выяснилось, его описание детей-аутистов было заблуждением из-за своей обобщённости, то это возможно объяснялось тем, что так выглядели те немногие аутисты, которых доктор видел в своей жизни. Видимо медицинские школы не готовят будущих педиатров распознавать аутизм на ранних стадиях у детей в возрасте младше 5-6 лет. Во многих случаях диагноз ставится только тогда, когда ребёнок начинает посещать детский сад. Там он настолько выделяется среди своих сверстников, что ни самые невнимательные родители, ни самый бесцеремонный врач уже не могут игнорировать наличие заболевания.
Я позвонила в Хантер, чтобы назначить проверку. Я хотела поскорее покончить со всем этим. Я была противна сама себе, пора было оставить в покое Анн-Мари, у которой всё было в порядке.
Однако судьбе было угодно распорядиться иначе: через несколько дней после приёма у доктора Бакстера, мой лечащий врач сказала, что мне надо немедленно лечь в больницу. Кровотечения в течение последних трёх месяцах беременности, а также ультразвуковая проверка обнаружили у меня очень низкий уровень плаценты – это было катастрофически опасно для меня и ребёнка, так как могло обернуться внутренним кровоизлиянием. Врач-гинеколог хотела, чтобы хотя бы на ту ночь я осталась в больнице, но что ещё хуже, она не могла сказать, сколько времени я должна буду провести там. Неделю? Месяц? – Я пока ещё не знаю, – был её ответ. – Нет, – сказала я, – я не лягу в больницу. Я была в панике. Я негодовала, спорила, даже плакала. Доктор была очень сердита. Ей никогда не приходилось видеть меня в таком состоянии. – Я хочу услышать ещё одно мнение, – объявила я. – Это смешно, в конце концов. Я уверена, что вы преувеличиваете опасность. У меня двое маленьких детей дома, что прикажете с ними делать, взять и вот так оставить их одних? Конечно же, я легла в больницу, но моя истерика продолжалась и в течение первых дней моего "заключения". В какой-то момент старшая сестра этажа подошла и села возле моей кровати для того, чтобы прочесть мне лекцию о том, как полезно оставлять детей одних, а иначе как научить их быть самостоятельными? Я согласно кивала и говорила "да, да", чтобы она побыстрее ушла. А потом ещё немного всплакнула.
Как могла я объяснить Марку, врачу, сёстрам, почему я была так расстроена, если я сама этого не понимала. Не будет преувеличением сказать, что я была близка к панике при мысли, что мне придётся оставить Анн-Мари. Какой-то мрачной частью мозга я понимала то, что не проникало в мои более контролируемые мысли: она ускользала от нас, и очень быстро. Это было как барабанная дробь, как звук правды, которая должна быть, наконец, произнесена. Это была девочка, которая уходила во мрак.
Её мать стояла между ней и темнотой, чувствуя как от страха сжимается её сердце. Она попросила Господа благословить её, а потом отбыла в больницу на "неопределённый период".
Мои родители и сестра Бюрк приехали в город, чтобы позаботиться о детях в моё отсутствие. Марк каждый день отпрашивался с работы, мчался домой взять детей и привести их ко мне в час для посещений. Они навещали меня каждый день, и каждый раз Анн-Мари приходила заплаканная, во время, проведённое со мной, она больше хныкала, а покидала комнату снова со слезами. Даниэл плакал, когда надо было уходить, Анн-Мари тоже кричала и плакала, но в отличие от брата, она не протягивала ко мне рук, не обращалась ко мне умоляющим взглядом или словом. Она, как обычно, выглядела испуганной, но не находила успокоение ни во мне, ни в отце.
Меня выписали из больницы через десять дней. Опасность была позади, моё состояние стало менее критично. Когда я зашла в дом, Анн-Мари выскочила из угла и пробежала мимо меня. – Этот ребёнок чересчур стеснителен, – сказал мой отец за обедом в тот день. – Она ни разу не посмотрела на меня за всю неделю, что мы здесь! Когда мы, наконец-то, выбрались на проверку в институте Хантера, это было одним из многих разочарований, которые испытываешь, когда имеешь дело со специалистами по детскому развитию. Мы прошли тест на слух, его результаты были в полном порядке, а потом настала очередь оценки речи, которая продолжалась не менее часа. Три серьёзные молодые женщины, которые работали над своими дипломами в области детского обучения, и их наставница, сели с нами на пол и безуспешно пытались извлечь из Анн-Мари хоть слово с помощью голубых воздушных шариков, деревянного болванчика на пружине и других игрушек. В конце-концов, наставница обьявила своё заключение. – Миссис Морис, мы считаем, что у девочки есть проблема, и мы… – Какая проблема? – Мы обычно не ставим диагноз. Мы бы порекоммендовали вам встретиться с психологом, он и поставит точный диагноз. А пока мы рекомендуем вам записаться к нам на игровую терапию, дважды в неделю. – Но почему? Что это за "игровая терапия"? И зачем она нужна моей дочери? – Игровая терапия – это то, что мы имеем на сегодняшний день, и мы считаем, что это было бы полезно вашей дочери, потому что мы думаем, что у неё есть проблема… "Которую вы по доброте душевной не разглашаете, а хотите сохранить, как какую-то страшную тайну", – думала я. – Итак, миссис Морис, вы хотите записаться в группу игровой терапии? – Я полагаю, нет. Я бы хотела посоветоваться со своим педиатром. И я бы хотела иметь копию вашего заключения. – О, нет, миссис Морис. Мы пошлём копию заключения лишь вашему педиатру, и вы сможете обсудить с ним все интересующие вас детали. Но дело в том, что мы очень очень заняты сейчас, так что он получит заключение не ранее, чем через две-три недели. А пока, мы надеемся, что вы передумаете и всё-таки приведёте девочку на сеанс игровой терапии. Игровая терапия.
На глубокую рваную рану в будущем ребёнка, причиной которой был аутизм, эти очень очень занятые люди хотели налепить два симпатичных маленьких лейкопластыря. Два часа в неделю игровой терапии – помотрим, заставят ли её говорить надувание воздушных шаров или игры с мячом!
Я позвонила доктору Бакстеру. Он разделял мою неприязнь к идее игровой терапии. – На мой взгляд, она получает достаточно впечатлений и дома, от вас и своего брата.
Им нечего ей предложить, кроме того, что вы и так в состоянии обеспечить. Давайте подождём их заключения, тогда я и решу, есть ли на самом деле какая-то проблема. Если это так, то, пожалуйста, не начинайте какую-либо терапию, не встретившись с доктором Де-Карло. – Кто такой доктор Де-Карло? – Она – детский невропатолог. Каждые несколько дней я звонила доктору Бакстеру, чтобы узнать не прибыли ли результаты обследования. Тем временем, я снова начала упоминать "СЛОВО". Аутизм. В разговоре с моими сёстрами и друзьями, я начала громко произносить его вслух. Я хотела вытащить его на свет, чтобы мы все вместе могли помотреть на то, что оно из себя представляет, и дружно признать, что между ним и милым описанием Анн-Мари нет ничего общего. – Эти дети должны быть абсолютно отрешёнными, – сказала одна из моих сестёр.
Анн-Мари же, напротив, такая мамина дочка! Она просто немного стесняется чужих. Ситуация дошла до того, что, казалось, слово теперь существовало независимо от своей языковой оболочки, а мы, совместными стараниями, пытались свести на нет его силу.
Марк чувствовал примерно то же, что и я, но сильнее. Он хотел не просто встретиться с угрозой лицом к лицу и обезоружить её, как я, а пытался навсегда изгнать её из нашей жизни. – Я не хочу больше слышать об этом аутизме! – объявил он в ярости. – Я не вижу, каким образом это слово может относиться к моей Анн-Мари! Я же начала немного больше читать на эту тему. Только немного, потому что всё, что я читала было очень пугающе и безнадёжно. Появление слов "тяжёлое неизлечимое заболевание" было неизбежно. Меня пугало не столько слово "тяжёлое", сколько "неизлечимое".
В ноябре, наконец, прибыло заключение из Хантера. В тот день Доктор Бакстер сразу поднял трубку, когда я позвонила. – Да, я получил заключение обследования, и уже успел ознакомиться с ним. Не могу сказать, что я согласен со всем, что они там написали, но так или иначе, я бы хотел, чтобы вы назначили приём у доктора Де-Карло. Только она может точно поставить такой диагноз. – Какой диагноз? – Я бы не хотел сейчас говорить больше, чем уже сказал. Просто приходите и поговорите с доктором Де-Карло. Она здесь с утра по пятницам.
Я назначила приём у доктора Де-Карло на 18 декабря. Роды могли начаться со дня на день, но я непременно хотела встретиться с доктором до того. Я просто больше не могла ждать и гадать, что происходит с Анн-Мари.
Рождественский сезон был в самом разгаре, но в нашем доме не было ни ёлки, ни праздничных гирлянд, и я не купила ни одного подарка. Я будто бы погрузилась в летаргию. Тяжёлая, громоздкая, с трудом передвигая ноги, я ждала родов, как избавления. Год подходил к концу, дни становились короче, а я была объята одним только желанием освобождения. Освобождения от беременности, конечно, но также и от безумной тревоги, снедающей меня вот уже в течение года. Я хотела положить конец всему этому, но вместе с тем, я откладывала любое движение вперёд, все планы на будущее на неопределённое "потом", когда это бремя спадёт с наших плеч.
Светлый, прекрасный момент прорвался сквозь темноту, сгущавшуюся вокруг нас: родился Мишель.
Схватки начались ночью 13 декабря, около 10:30 вечера. Они усиливались и учащались в течение часа, примерно каждые пять минут. Мы приехали в Нью-Йорскую больницу в полночь, и когда мы шли по приёмному покою, я уже знала, что малыш не собирался терять времени. Он хотел выйти в мир прямо сейчас.
Мы с моими сёстрами были большими любителями поболтать о детях, и если было что-то, насчёт чего у нас было единое мнение, то это родовые боли. Мы хотели получить наш эпидурал, большое спасибо, причём предпочтительно принять его задолго до начала бури. Я уверена, что роды протекают по разному у всех женщин, и восхищаюсь теми, кто могут обойтись без таблеток вообще, а потом заявить, что "всё было совсем не плохо". Что же касается меня, то во время родов я чувствую себя так, будто какой-то злорадный великан решил медленно, равномерно разорвать все мои брюшные мышцы и органы.