Когда один за другим последовали удары тех вулканических отдающих по всему телу схваток, я подумала: "Что, чёрт побери, заставило меня снова забеременеть!" – Я хочу эпидурал! – закричала я. Но, к сожалению, было уже слишком поздно для эпидурала; ребёнок вот вот должен был родиться, а мы даже не добрались до приёмной палаты. – Марк, пожалуйста, помоги мне! – простонала я, всхлипывая от жалости к самой себе. Марк-бедняга, сам на пределе, не мог понять, как именно он должен был мне помочь. И надо же было так случиться, что именно в тот день роды принимал не мой доктор, а дежурный. Этот тип, очевидно, верил в эффективность применения приёмов футбольного тренера при родах – чем громче он кричал на меня, тем сильнее я должна была тужиться. – Ну давай же, Кэтрин! – заорал он во все лёгкие. – Когда я говорю "тужься", я имею ввиду, что ты должна тужиться! Я же не шучу с тобой!
К тому моменту я уже вовсю рыдала, но смогла совладать с собой на минуту, для того чтобы в полубреду сообщить ему, что я решила делать кесарево, и пусть он как можно скорее приведёт анестазиолога.
К счастью, прекрасный, нежный ангел сострадания в лице одной из сестёр-акушерок, вмешался в происходящее и каким-то образом убедил меня начать тужиться, причём очень эффективно.
Через несколько минут, в палате раздался крик новорожденного.
Вот он, самый прекрасный момент в родах! Когда всё заканчивается, испытываешь невыразимое блаженство. Резкий переход в страну Без Боли после того, как несколько часов подряд твоё тело разрывается на кусочки, можно описать как внезапную эйфорию. Прибавьте к этому ещё и маленький живой комочек, который кладут рядом с вами с простыми словами: "Вот ваш сын (или дочка)", и наслаждению нет предела. Я не знаю большего счастья, чем то, которое испытала на родильном столе, когда рядом со мной был каждый из моих детей, и я нежно целовала его в обе влажные щёчки.
Мишель был само совершенство. Сладкий-сладкий ребёнок-игрушка.
Мы с Марком, оба усталые, смотрели друг на друга. Каким-то чудесным образом мы – люди, полные недостатков и изъянов – смогли дать жизнь другому существу, совершенному, непередаваемо прекрасному, самой невинности, вверенной нашей заботе. Мы уже знали, что задача оберегать и направлять его по жизни была не из лёгких. Это, возможно, был наш самый тяжёлый жизненный труд. Немотря на это, мы были взволнованы тем, что нам было позволено участвовать в этом творении. Этот младенец уже жил самостоятельной жизнью, отдельной от нас с Марком, и всё-таки он был отражением того лучшего и высокого, что было в нас, символом извечного стремления человека к совершенству. Вместе с облегчением, усталостью и радостью в наших с Марком глазах светилась взаимная благодарность друг другу за то, что мы вместе вступили на эту трудную, но прекрасную дорогу, за то, что подарили друг другу чудо рождения ребёнка.
Марк взял новорожденного на руки и нежно приветствовал сына: "Michel… mon fils…"
В тишине, я прошептала благодарственную молитву, а потом позволила себе погрузиться в этот момент ничем незамутнённого счастья.
Моя радость продолжалась ещё некоторое время. Я не испытывала никакого беспокойства, на следующее утро не было и признака послеродовой депрессии, остался только отголосок вчерашней эйфории. Это было немного странно, так как первые дни Даниэла и Анн-Мари были немного омрачены моей озабочнностью тем, всё ли я делаю правильно. Я беспокоилась о том, хватит ли у меня молока, чтобы самой кормить их, я пыталась объяснить каждый их писк, чих или телодвижение. С Мишелем я уже более уверенно чувствовала себя в роли матери, я точно знала, что и как надо делать. Я наслаждалась каждой минутой в первые дни его жизни, умиротворённо баюкая малыша у себя на груди.
И я рада, что успела хоть немного побыть счастливой, так как беда разразилась ровно через четыре дня после рождения сына. Близилось печальное время.
18 декабря, всего лишь через два дня после моего возвращения домой из больницы, Марк, я, Анн-Мари и Мишель поехали в университетскую больницу, чтобы встретиться с доктором Реджиной Де-Карло, детским невропатологом. Даниэл остался дома под присмотром Пэтси. День выдался холодный и дождливый. Мы не много говорили по дороге туда, только обнимали наших детей и думали о них.
Доктор Де-Карло спокойно, доброжелательно расспрашивала нас в течение полутора часов, вникая в малейшие подробности. Наконец, она отложила ручку и посмотрела на меня. У неё был нежный серьёзный голос.
– Итак, я думаю, что могу заверить вас в том, что Анн-Мари полностью здорова в физическом отношении, она выглядит вполне бодрой и внимательной. Тем не менее…
Моё сердце забилось сильнее, ладони вдруг покрылись испариной.
– Я полагаю, что ваши подозрения, миссис Морис, в какой-то степени оправдались.
Я беру их обратно! Я сожалею о том, что вообще затеяла весь этот глупый фарс! Мои мысли в тихом ужасе пытались отвратить беду. – Анн-Мари подпадает под категорию детей с нарушениями в развитии. О Боже, только не это! – Разумеется, вам надо показать её и другим специалистам, но я считаю… Пожалуйста, не говорите этого! -…что её история болезни и все симптомы наводят на мысль о наличии у девочки аутизма.
Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же, в неосознанном самозащитном рефлексе, я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши, и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи. Сумасшедшие мысли теснились у меня в голове: "Марк, пойдём домой! Что за дурацкой идеей было прийти сюда. Почему я это сделала? Я без конца говорила об аутизме и Анн-Мари, и вот, я создала этого монстра! Я обещаю, я больше не буду из-за неё волноваться, ведь с ней всё в порядке! Я больше не буду об этом говорить, клянусь!"
Малыш заплакал. Я механически взяла его на руки, тупо уставившись на доктора. Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод.
Марк начал задавать вопросы. Я медленно повернулась к нему. Он выглядел так, как я видела его только один раз прежде: когда он держал в руках нашего мертворождённого первенца. Он был бледен, взгляд неподвижен, рот мрачно сжат.
Мы уже немного знали об аутизме, но это немногое было так безнадёжно. К началу
Глава 3
Мы задали доктору Де-Карло лишь несколько вопросов, которые показались нам наиболее критическими в тот момент: – Каков прогноз? – Пока невозможно точно сказать, насколько серьёзно она больна. Девочка ещё очень маленькая. Единственное, я могу заверить вас в том, что она не является умственно отсталой. Часто дети с таким диагнозом имеют серьёзные проблемы в этом отношении. – Что нам делать? – Начните заниматься этим прямо сейчас, не ждите подтверждения диагноза. Чем раньше она получит соответствующее лечение, тем больше шансов на улучшение.
"Улучшение". Снова это вежливое слово, которое встречалось во всех статьях на эту тему, которые мы успели прочитать. Оно служило заменой для "излечения" и "выздоровления". Мы уже знали, сидя в кабинете доктора Де-Карло, что аутизм считается постоянной помехой жизнедеятельности, и, согласно принятому среди врачей мнению, нашей дочери не суждено было говорить, вести себя и любить, как все люди.
Обратно мы ехали в такси. Ни я, ни Марк не проронили ни слова. Серый холодный день продолжался так, как и начался. Раздавались автомобильные гудки, автобусы спешили в центр города, образовывая пробки, люди шли по своим делам. Жизнь – покупка и продажа, подъём и падение, вся эта суматоха – как всегда равнодушно шла своим чередом.
Но мы не были как все, что-то стало иначе. Нас выбросило из основного потока, и теперь мы принадлежали другому времени и месту, чьи законы и границы ещё не были нам известны, но где на всём лежал мрачный отпечаток горя. Есть моменты в жизни – их немного – моменты резкого, необратимого перехода из знакомого в неведомое, когда обычный, размеренный ход жизни рушится в одно мгновение, и мы переносимся в будущее, которое внезапно становится пугающим и угрожающим.
– Но я не хочу идти этой дорогой! – кричим мы в страхе. – Я хочу обратно. Пусть чей-то чужой ребёнок заболеет лейкемией. Пусть чья-то чужая мать умрёт, чей-то чужой муж уйдёт. Я ещё не готов. Не готов терять приятность своих дней, спокойствие своих ночей. Моё сердце не выдержит смерти, небытия. Я не хочу этого.
Этот крик отчаяния – старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда отвратительная, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас.
– Утонешь ты, или выплывешь, в любом случае ты будешь иметь дело со мной, – вкрадчиво шепчет голос катастрофы. – Хочешь ты этого, или нет, я здесь, навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя.
Такой момент мы и переживали сейчас. Я не знаю, каково было Марку, но я вступила во время безвременности. Я не могла повернуть назад, а впереди, я знала это, ждала огромная ужасная потеря. Я изо всех сил старалась не смотреть вперёд, я цеплялась за настоящее, понимая, что нахожусь в атмосфере давящей нереальности, в подвешенном коконе нечувствительности и безответности, и всё-таки, смутно понимала, что снаружи мой мир безвозвратно рушился.
Мы приехали домой. Я двигалась по квартире, словно робот. Я положила маленького на стол, чтобы переодеть его. Я очень внимательно слушала то, что Даниэл говорил мне. Было очень важно ответить ему, используя правильные слова и строя фразы надлежащим образом. "Не думай об этом, не думай об этом, не сейчас", – говорил мой мозг. – Что сказала доктор? – спросила моя сестра Бюрк, которая была у нас.
Она сказала, что у Анн-Мари аутизм. – ответила я, тщательно проговаривая странные слова. Снова подступили слёзы – это было странно, ведь я ещё не позволила боли охватить меня. Аутизм. Аутизм. "А-у-тизм", – это было, как барабанная дробь. Звук раздавался вокруг меня, приближался, но всё-таки ещё не овладел мной.
Я аккуратно привела в порядок домашнее хозяйство и устроила детей.
– Сейчас пусть Даниэл и Анн-Мари пообедают, а Мишелю необходимо поспать пару часов. Я скоро вернусь, мне надо ещё кое-что сделать, – я вошла в спальню.
Марк нерешительно последовал за мной. – Кэтрин, ты в порядке? – спросил он. – Марк… я… – Что, скажи мне. – Прости меня. – За что простить? – Это я во всём виновата. – О чём ты говоришь? – Я же хотела, чтобы дети были близки друг к другу, и вот что я наделала! Это я была виновницей этого кошмара, я была в этом уверена. Либо Анн-Мари стала аутистом из-за недостатка в моём внимании, либо я просто убедила всех в том, что она больна потому что, что слишком много читала и говорила на эту тему.
Марк обнял меня, он был смущён и расстроен.
– В этом нет твоей вины, любовь моя. Мы будем бороться. Ведь должно же быть какое-то средство. Я не верю в то, что нет никакого выхода!
Но я не могла продолжать разговор. Я была не в состоянии обсуждать то, как мы будем бороться с недугом Анн-Мари, ведь я не позволяла себе даже думать о дочери. Я вышла из дома по своим делам. – Поздравляю с новорожденным, миссис Морис! – воскликнул управляющий домом, когда я проходила по холлу. – Как назвали? – Его зовут Мишель. Лицо мужчины вытянулось при звуке моего деревянного, ничего невыражающего голоса. Я знала, что мои слова звучат равнодушно и пусто, но не могла ничего с собой поделать. Он был по ту сторону холла и кричал свои поздравления через широкое пространство. Я была здесь, и мне стоило большого труда оставаться на своём месте. Я тоже должна была кричать через это пространство. Надо было соединять слова, бросать их ему и при этом стараться выглядеть нормально.
Аутизм. Женщина в банке что-то раздражённо сказала мне. Оказывается, подошла моя очередь, а я и не заметила этого. Я пробормотала извинение и прошла вперёд.
Аутизм. Неизлечимый. Безнадёжный.
Я снова попыталась собрать в одно целое фрагменты расплывающейся действительности и открыла рот, чтобы обратиться к женщине в окошке. И опять слова стоили мне слишком больших усилий. Это становилось всё труднее. Мой рот, язык и голосовые связки стали ватными, будто отмороженными; составление предложений и передача повседневной информации приобрели какой-то ненадёжный, расплывчатый оттенок. Весь мир казался очень хрупким, близким к крушению, и именно я удерживала его от этого, я отвечала на любезности, занималась делами и пыталась сохранить осмысленность жизни. – О, да я вижу у вас прибавление! – воскликнула аптекарша. – Да. Молчание.
– Мне нужно, – сказала я, с трудом концентрируясь, стараясь сфокустровать на ней свой взгляд. – Мне нужны пелёнки для новорождённого… и двенадцать сосок… и несколько бутылочек "Матерны", пожалуйста".
– Разумеется. – Она вдруг деловито засуетилась. Не напугала ли я её? Она, наверно, подумала, что с ребёнком что-то не в порядке. Надо бы её в этом разуверить. Да, очень важно не огорчать её. – Ребёнок в порядке. Он очень красивый. – О! Я очень рада. Красив, как его брат. Деликатно нежен, как его сестра. Его сестра… моя дочь… моя Анн-Мари… О, Боже! Плач подступил к горлу, терзая его. Я выбежала из аптеки, горячие слёзы застилали глаза. Не думать об этом! Не произносить её имени! Задержать это! Но Слово уже вобрало её в себя, одело её в тёмную мантию таинственнности и неизвестности. Её сладкие глаза. Аутизм. Её нежный ротик. Аутизм. Где же она – моя маленькая, чьи глаза когда-то смотрели на меня, улыбаясь? Кто она? Моя последняя защита была разрушена на той нью-йоркской улице, и я окончательно позволила Слову войти в свою жизнь, дала Ему захватить свою дочь. Да, она больна аутизмом. И, наконец, вместе с этой капитуляцией моё упрямое, так долго сопротивлявшееся сердце, начало разрываться от боли. Всхлипывая и стеная, я пошла домой, к детям. Я должна была обнять их. Дайте же мне обнять их и никогда не отпускать. Какое зло достанет их под защитой моих рук? К началу
Глава 4
Последующие дни были нереальными, как в кошмаре.
Нам было очень трудно не потерять счёт времени, как будто мы очутились в водовороте, урагане. Мишель родился 14 декабря. 18 декбря был поставлен диагноз Анн-Мари. Приближалось Рождество. Я помню, что мои родители и семья моей сестры Дебби приезжали навестить нас девятнадцатого или двадцатого, они привезли подарки для Дэниэля и Анн-Мари, и одежду для маленького. "Слава Богу, что хоть кто-то позаботился о подарках для детей," – думала я. На празднование дня рождения Мишеля мы получили цветы. Кто-то прислал бутылку шампанского. Ещё кто-то прислал невообразимых размеров голубой воздушный шар с надписью: "Это мальчик!" Не переставая, трезвонил телефон: это были друзья, которые сначала поздравляли нас, а потом, шокированные, выслушивали наши неловкие объяснения про Анн-Мари; доктор Бакстер, отвечающий на мои неистовые звонки; родственники из Чикаго, из Лонг-Айленда, из Клифорнии: "Мы молимся за вас", родители Марка: "L'autisme? Qu'est-ce que c'est? C'est serieux?"
Мы не знали, что говорить людям. У нас не было информации, и мы не знали, где её искать. Мы могли сказать название заболевания, которое лишило Анн-Мари будущего, но мы практически ничего о нём не знали.
До сих пор не оправившаяся от родов, с грудью, опухшей и болевшей от частых кормлений, с глазами, сухими от бессонницы, я чувствовала, как мой мир выходит из-под контроля. Слишком много всего случилось: Рождество, новорождённый Мишель и Анн-Мари, состояние которой, как казалось, ухудшалось день ото дня. Телефон, и уход за детьми, и цветы, и аутизм. Вопросы, вопросы, вопросы… и никто не может дать ответ. Даниэль, которого надо выслушать, маленький, которого надо укачать. Рождественские огни и веселье всюду кругом, и люди, с которыми надо говорить, и обеды, которые надо готовить, и сдавленный плач поздно ночью.
Потери следовали одна за другой. Первым ушло прошлое. Весь прошедший год предстал передо мной, моим глазам открылась пугающая пропасть между реальностью этого года и нашим туманным восприятием этой реальности.
Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, мы думали, что знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на неё, как на нормального ребёнка с нуждами, желаниями и даже занятиями нормального ребёнка.
Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными.
Снова и снова она использовала какой-то один предмет, – например, клюв своей игрушечной птицы, – чтобы с помощью него указывать и касаться других предметов. Если она не могла найти эту птицу, то подбирала какой-либо другой острый предмет – палку или ложку – и ходила по дому, молчаливо трогая им стены, мебель, ножку пианино. Она часто подходила и подолгу останавливалась напротив камина, водя пальцами туда-сюда по решётке. В её комнате мы частенько находили её забившейся под свою кроватку, где она могла бесконечно сидеть, уставившись на маленькую пружинку на перекладине кровати. Она тянула и отпускала её, тянула и отпускала, снова и снова.
Рождество пришло и ушло. Зародился серый, не предвещающий ничего хорошего Новый Год. Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое я не могла понять.
Оторванные от своих иллюзий, мы внезапно почувствовали, что Анн-Мари, будто чужая нам. Нет, она не была просто "робкой", она не испытывала ни малейшего интереса или любопытства по отношению к кому-либо вокруг, включая свою семью. Сейчас, когда это было доведено до уровня сознания, я вдруг поняла, как должен вести себя робкий ребёнок. Она бы пряталась за материнскую юбку и осторожно выглядывала из-за неё; с опаской, она всё-таки смотрела бы в глаза чужого. Её мать была бы для неё надёжной опорой. С помощью убеждений, ласки и нежных прикосновений, она бы позволила уговорить себя выйти и постепенно сдалась бы.
Но Анн-Мари была совсем не такой. Она не была стеснительной: она просто не обращала внимания на окружающих и очень часто избегала их, и её собственная мать не была исключением. Её тянуло к пустынным местам: к углам комнат, к пространству за шторами, за креслами. Она никогда не искала меня, если я находилась в какой-нибудь другой части квартиры. Вместо этого она часами играла с одной полюбившейся игрушкой или с ковром. Когда к нам приходили гости, она, в лучшем случае, бросала на них мимолётный взгляд, а потом поворачивалась и уходила, несмотря на все попытки гостей расположить её к себе. При этом её лицо абсолютно ничего не выражало.
Нет, она не была их тех детей, которые поздно начинают говорить. В её запасе было всего несколько слов, большинство – существительные, а в последнее время мы не слышали даже их.
И ещё, она почти ничего не понимала. Очень страшно было сознавать это сейчас – сейчас, когда мы столкнулись лицом к лицу с реальностью. "Конечно, нормальные дети всё понимают," – кляла я себя за то, что не замечала очевидного. Они так рано начинают понимать, задолго до того, как произносят своё первое слово. Скорее всего, они не понимают всё, что слышат, но такие фразы, как "купание", "обед", "Хочешь гулять?", они могут распознать. Дети наших друзей, мои племянники, Даниэль – все они обнаруживали наличие этого понимания задолго до двухлетнего возраста.