Близким важно, выполняя желания больного, не терять из виду потребности семьи. Говорить о собственной жизни трудно. Каждый решает этот вопрос для себя сам. Серьезная ответственность возлагается на ближайших родственников, когда уже известен диагноз и приходится принимать решение о предполагаемом лечении. Если вы вынуждены делать это сами, без участия пациента, то надо обладать хотя бы минимальной информацией о заболевании, основных методах лечения, осложнениях, побочных действиях. И все же полагаю, что со временем в этом процессе будут участвовать сами больные.
Ситуация осложняется, когда выявлена запущенная стадия рака. Если больной не знает диагноза, ему непонятно, почему его выписывают из стационара в таком состоянии, не проведя серьезного лечения. Он чувствует себя брошенным и никому не нужным. Следует заранее предусмотреть такую ситуацию и подготовиться к ней, предварительно связаться с участковым врачом и районным онкологом, чтобы иметь возможность незамедлительно получить от них помощь.
Многие больные, знающие свой диагноз, и их родственники ищут возможности в дополнение к назначениям врача провести лечение нетрадиционными методами. Однако многие из этих методов не прошли клинической проверки, сообщения об их эффективности носят рекламный и коммерческий характер. Автор многие годы использует в своей практике альтернативные методы лечения, особенно фитотерапию, но твердо придерживается правила, что это всегда только вспомогательная терапия , дополняющая назначения врача. Эти методы имеют свои границы применения, побочные действия и не всегда могут сочетаться с проводимой, например, химиотерапией.
Большинство врачей относятся к этим методам с осторожностью, и не без основания. Известно немало случаев, когда люди доверяли свою судьбу неким "врачевателям", отказавшись от сложного и неприятного лечения в клинике, теряя драгоценное время для интенсивного лечения. Мне тут же возразят и расскажут, как больного, от которого якобы отказались врачи, куда-то отвезли и спасли. Не буду спорить, я и сам знаю случаи "неожиданного" излечения. Но им есть простое объяснение. Во-первых, отказ от лечения в стационаре порой зависит от профессионализма специалистов и оснащения конкретной больницы, во-вторых, существует немало официальных и нестандартных способов воздействия на организм, в том числе на иммунитет, психику и еще какие-то известные и неизведанные глубинные процессы, которые дают толчок, способный найти силы, чтобы справиться с болезнью. Не исключен и вариант, когда диагноз поставлен ошибочно. Но, взяв на себя ответственность, не забывайте серьезность ситуации. Бойтесь шарлатанов.
НОВАЯ ЖИЗНЬ: ИСПЫТАНИЕ НА ПРОЧНОСТЬ
Когда начинается лечение, родственники чувствуют некоторое облегчение: наконец-то принимаются конкретные меры. В то же время ситуация не простая, ибо обычно в это время состояние больного не из лучших, к тому же к возросшим физическим присоединяются психические нагрузки. Пока больной находится в стационаре, приходится принимать меры к решению возникших многочисленных вопросов. Но главное – неотступно следует мысль: что будет? После операции многим пациентам назначается лучевая или химиотерапия. По технологии лечения больной в большинстве случаев вполне мог бы быть дома, приезжая в больницу лишь для получения процедур, что и делается обычно на Западе, но у нас из-за транспортных и других организационных проблем приходится оставаться в больнице.
Но вот больной уже дома , и это значит, что родственники должны его поддержать. Часто все тяготы падают на плечи одного человека. И это уже вызов судьбе.
Даже после окончания курса лечения еще некоторое время больного может беспокоить тошнота, рвота, понос. Естественно, вас поставили об этом в известность еще в больнице, дома приготовлены необходимые медикаменты, посуда. У многих людей это заболевание связано с неизбежными болями. Тактика противоболевой терапии разработана сейчас хорошо (см. соответствующую главу), имеется ряд эффективных препаратов, не имеющих прежних побочных действий (чувство одурманенности, привыкание к наркотикам и т. д.). Бывают моменты, когда больной становится слишком раздражительным, утомляемым, замкнутым. Это сигнал, что окружающим необходимо несколько изменить свое поведение. Со временем выработаются новые привычки и манера поведения, и понимать состояние и желания больного станет легче.
Изменение ролей в семье
Поскольку больной ослаблен, родственникам приходится значительную часть домашней работы и воспитание детей взять на себя, что порой приводит к неустойчивости нервной системы, стрессам. Не преувеличивайте страх перед нагрузками, вы нужны больному, вам нужно привыкнуть к необычной задаче постоянно ободрять, помогать и заботиться о нем.
Как сложатся отношения между взрослыми, детьми и заболевшим раком родителем, предсказать трудно. Изменение ролей может приводить к конфликтам. Больные могут чувствовать себя ненужными, а родственники, наоборот, дополнительно загруженными и вследствие этого нередко становятся раздражительными. Нелегко выполнять все пожелания пациента, выработать оптимальный и приемлемый распорядок дня. Не выключайте пациента из жизни общества ни при каких обстоятельствах, обсуждайте с ним текущие проблемы. Ослабнув физически, многие сильны духом. И не стоит переделывать быт семьи полностью под себя, потому что так проще и удобнее. Старайтесь привлекать больного к обсуждению интересных для него тем, спрашивайте у него совета в тех вопросах, в которых он компетентен. Да и для вас это будет хорошим подспорьем в новой жизни. Не ставьте перед собой суперзадачи, вы тоже имеете право на ошибки, спады и подъемы, не всегда хватит энергии исполнить задуманное. И окружающие должны это понимать. Трезво оценивайте свои возможности, правильно реагируйте на предупреждения друзей и родственников.
Любовь, нежность, сексуальность
Нельзя обойти вниманием те потребности организма и физические изменения, которые появляются в человеке в связи с болезнью. У многих супругов или партнеров под воздействием раковой патологии снижается или полностью исчезает потребность в сексуальной жизни. Когда больной изменяется внешне в результате воздействия болезни, операции или проведенного лечения, порой трудно вступить с ним в физический контакт. Не забывайте, что в этом случае больной при самооценке чувствует себя ущемленным. Вы должны поступать очень осторожно, зная, что больному удален какой-то орган (прямая кишка, желудок или гортань). Да и сам больной, чувствуя определенные изменения в организме, возникшие в процессе лечения, теряет интерес к половому контакту. Впрочем, даже если у больного нет стремления к сексуальной жизни, у него есть потребность в добром слове, ласке да и просто в физическом контакте. Больной должен чувствовать симпатию, заботу, внимание и любовь.
Страх, печаль и слезы
Мы уже отмечали, что выявление злокачественной опухоли оказывает влияние на мысли и чувства пациента и родственников на длительное время. В зависимости от лечения, течения и прогноза чувства достигают разнообразных высот и падений. Чаще всего, к сожалению, доминирует чувство страха. Оно не покидает и родственников в связи с неясным будущим и боязнью потери любимого человека.
Очень важно, чтобы вы разговаривали с больным об этих страхах, чтобы он чувствовал вашу озабоченность и защиту.
Сталкиваясь с серьезным, порой опасным для жизни заболеванием, люди задаются вопросами: "Почему?" и "Почему моя жена / муж?". (Я опускаю трагические случаи злокачественных заболеваний у детей.) Некоторые ищут утешение в вере, находя внимательного душевного партнера. Слезы также приносят облегчение, являясь как бы "вентилем души". Любящим людям перед лицом угрозы тяжелой болезни полезно поплакать вместе, облегчив душу и приготовившись к будущим страданиям.
Больной не может быть одиноким
Большой поддержкой для пациента и родственников могут быть друзья и коллеги. Для многих нелегко делиться своими переживаниями с чужими людьми. Одним неудобно предстать перед людьми слабыми и беспомощными, другие не желают стать предметом пересудов в обществе (а кто может уберечься от перемывания косточек?). И немало случаев, когда даже близкие родственники (увы, чаще всего это мужья) покидают пациента, только узнав о приговоре врачей. Для большинства людей непросто просить окружающих, тем более посторонних, о помощи.
Для всех участников процесса лечения этот период – время надежды и страха, противоречивых чувств, от небесного ликования до безнадежного горя. Именно тогда больной нуждается в максимальном внимании, заботе и поддержке. Это требует от родственников самопожертвования, но и им периодически необходимо время, чтобы передохнуть, набраться сил для дальнейшей борьбы. Вероятно, межличностные отношения должны повлиять на формирование окружения больного. Однако и в этом вопросе жизнь порой демонстрирует чудеса, когда в трудную минуту на помощь первым приходит бывший враг. В любом случае пациент сам решает, с кем ему можно поговорить о самом заветном, а с кем просто выйти погулять. По-видимому, следует заранее настроиться на возможные разочарования (так их легче перенести). Вероятны случаи, когда человек, от которого ожидалась реальная помощь, по каким-то причинам устранился. Зато нередко удивляют другие люди, проводящие редкие свободные часы с больным, действуя на него благотворно. Точно так же нельзя ожидать от всех коллег адекватной реакции или помощи. Так или иначе, с согласия пациента уже в ближайшее время после прибытия домой формируется круг близких людей, помогающих ему вести активную борьбу с болезнью.
Не отказывайтесь от помощи
Наличие онкологического заболевания неизбежно вызывает у всех соучастников страх: перед предстоящим лечением, его последствиями, будущим и, к сожалению, вероятной смертью. Это заставляет посмотреть на мир другими глазами и нередко изменяет привычную самооценку. Порой прежние проблемы и темы для разговоров кажутся банальными и поверхностными, что приводит к некоторому отдалению от привычного окружения. Не стоит идти этим путем, ибо он неизбежно приведет вас к изоляции, а возможно, и к определенным изменениям в психике. Реакция родственников на изменившуюся ситуацию бывает различной и во многом зависит от индивидуальных черт характера. Чаще всего в первое время они сдерживают себя, будучи погруженными в заботы о больном. После того как будут решены все организационные вопросы и установится измененный распорядок дня, наконец приходит осознание случившегося и, как результат, соответствующая реакция на него. На родственников онкологического больного воздействуют не только психические, но и физические нагрузки, поэтому нередко они чувствуют недомогание. К наиболее частым жалобам относятся нарушения сна, головокружения, головные боли, сердцебиения, снижение аппетита и периодические нарушения стула.
Не стесняйтесь рассказать об этом своему врачу, даже если вы считаете свое недомогание несущественным по сравнению с состоянием больного раком родственника. Пусть домашний врач вам поможет. Не забывайте, что вы тогда сможете принести максимальную помощь больному, когда у вас будет достаточно сил и вы будете чувствовать себя удовлетворительно.
Вы можете заметить, что стали реагировать раздраженно, а иногда и агрессивно на вполне обычные вещи или замечания окружающих. Порой появляется какая-то капризность, нарушение концентрации внимания. И естественно состояние почти бешенства вследствие бессилия перед трудностями лечения или невозможности выполнить желание больного. Если вы теряете терпение, не корите себя напрасно, не стоит искать в этом своей вины или повода для самобичевания. Поверьте: лучше от этого не станет.
В процессе лечения вам предстоит встретиться с родственниками других пациентов, имеющих подобные проблемы. Старайтесь перенять их опыт, научитесь преодолевать трудности с наименьшими потерями. Не забывайте, что вместе с вами за судьбу больного несет ответственность лечащий врач, поэтому обращайтесь к нему в необходимых случаях. И даже если вы отдаете близкому человеку все силы и время, не забывайте, что они не безграничны. Мне доводилось слышать от людей, что они порой чувствуют себя преступниками по отношению к больному, когда им хочется пройтись по городу или посетить кино, концерт.
Давайте себе возможность передохнуть
Никто не в состоянии выдержать длительные нагрузки. У каждого есть свои границы физической и психической активности, связанной с практически однотипной деятельностью. Не стоит ждать, пока кончатся силы, нужно дать им возможность восстановиться, накопить необходимую энергию. Путей тому немало. Одни предпочитают физические упражнения (кроме прогулок, бега, плавания, велосипеда, спортивных игр, имеются специальные комплексы, позволяющие даже за короткое время привести в норму свой организм), работу по дому или в саду. Можно понять и тех, кому дают возможность хотя бы короткое время побыть с любимой книгой, сходить на концерт или в сауну.
Найдите возможность сделать себе что-то приятное, в этом нет совершенно ничего эгоистического. Это не только сбережет ваши силы, но и непременно принесет пользу вашему подопечному. Обычно лечебный процесс затягивается надолго, и он требует больших физических и психических затрат. Вы многократно убедитесь в том, что у вас гораздо больше сил, чем вы ранее предполагали. Вы откроете в себе неведомые дотоле черты характера. Было бы прекрасно, если бы в этих новых условиях взаимоотношения в семье стали глубже, содержательнее. Автор не отрицает, что в семьях, где выявлен онкологический болной, случаются ситуации разрыва. Однако каждому понятно, что это неизбежно ведет к порой глубоким, неустранимым нарушениям в здоровье людей, и уж им-то завидовать нечего. Давайте искать нормальные пути решения многочисленных проблем, возникающих в ходе лечения.
Говорите друг с другом
Это один из тех советов, который легче дать, чем ему следовать. В то же время действительно можно предотвратить многие конфликты, спокойно обсудив проблему. Нередко приходится стоять перед дилеммой, когда найти лучшее время, чтобы обсудить какой-то определенный вопрос, к тому же обстоятельства порой не позволяют отложить дело в долгий ящик. Родственники склонны принижать значение своих собственных проблем по сравнению с делами больного, считая их незначительными, хотя никакой необходимости в этом нет. Нет нужды постоянно обсуждать с больным различные коллизии заболевания. Часто трудно вначале найти тему для душевного разговора. Вспомните прошлые ситуации, когда вы достигали взаимопонимания, не начинайте разговор на ходу, ибо это только раздражает больного. Надо и ему дать отдохнуть, а может быть, и забыться на какое-то время, чтобы восстановить силы. Как ни тяжело больному, но и ему следует понимать, что партнеру необходим отдых и возможность решить свои насущные проблемы. В лучшем состоянии находятся большие семьи, когда можно распределить обязанности, помогать и поддерживать друг друга. В любом случае желательно сделать праздник из каждого даже маленького успеха в терапии, ибо положительные эмоции тоже лечат.
Глава 13 ДЕТИ В СЕМЬЕ РАКОВОГО БОЛЬНОГО
Пожалуй, это одна из трудных и неприятных тем, которую многие авторы стараются обойти стороной. Но как нельзя выбросить слова из песни, так и нельзя, наконец, замолчать этот вопрос. В европейских странах накоплен определенный опыт работы психологов для помощи в этой непростой ситуации.
Жизнь детей изменяется, когда кто-то из родителей серьезно заболевает. Ведь детям присуще постоянное желание двигаться, играть, веселиться, и их настроение часто не совпадает с царящей в доме атмосферой. Но однажды они почувствуют изменившуюся ситуацию, и в их душах воцарится страх и беспокойство. Степень реакции во многом зависит от возраста, воспитания, межличностных отношений в семье, но мы не будем рассматривать крайние варианты, остановимся лишь на обычных случаях. Так или иначе, в это время дети нуждаются в особом внимании и заботе. Естественно, что это не под силу родителям. На помощь приходят дедушки и бабушки, близкие родственники, учителя, а при необходимости психологи.
Первой же сложной проблемой является необходимость решить, насколько подробно следует информировать ребенка о заболевании одного из родителей. Родители не привыкли отягощать детей излишними заботами и не знают, как они воспримут это тяжелое известие. Между тем об этом поговорить необходимо, ибо от наблюдательных детей все равно не скроешь, что в семье что-то изменилось. У очень чувствительных детей может появиться ощущение незащищенности или заброшенности. Следует в мягкой форме разъяснить ситуацию, ведь они порой не понимают, почему папа выглядит хорошо, когда он смертельно больной, а мама вернулась после операции домой уставшая, но здоровая. Будьте готовы к разнообразным вопросам, ответы на них должны успокоить ребенка, лишить его страха, не избавляя от сострадания.
Как и в обычных отношениях между людьми, нет твердых правил, чтобы определить лучшее время для задушевного разговора с ребенком. Вам самим придется определить и форму беседы. Нельзя слишком оттягивать разговор, ибо ребенок узнает правду от третьих лиц и может обвинить родителей в том, что они что-то утаивают. Если заболевание вступило в завершающую стадию, надо подготовить ребенка, объяснив ему, что врачи делают все возможное, но чудо вряд ли возможно. Излишние надежды могут лишь усугубить горе. Трудно решить, с какого возраста надо рассказывать ребенку правду о смерти одного из родителей. Вероятно, это легче сделать в тех семьях, в которых дети приобщены к религии.
Но прежде чем разговаривать с ребенком, родители должны обсудить эту тему между собой, чтобы давать ему одинаковую информацию. Следует учесть, что у детей несколько иное, чем у взрослых, восприятие и понимание услышанного. Дети думают выборочно, "малыми порциями". Они не могут "переварить" всю информацию о болезни (диагноз, лечение, прогноз) полностью, поэтому лучше поговорить о чем-то конкретном, что интересует в настоящее время ребенка. Например, почему мама очень устает или у папы стало значительно меньше волос. И хотя дети привыкли не получать на многие вопросы ответы, желательно не оставлять их открытыми. Тогда они будут сопереживать вам, независимо от того, счастливы вы или печальны.
Дети способны к резким переменам в настроении в течение короткого времени. После ссоры они могут быстро перейти к веселым играм. В отличие от взрослых, они иногда "притупляют" горе, что в какой-то степени является защитной реакцией. Но печаль и страх возвращаются. Поэтому дети нуждаются в особой заботе, даже если они выглядят веселыми. Неудивительно, что реакция родных братьев и сестер на болезнь родителей обычно различная. В любом случае все они нуждаются в поддержке.