сонала, к сожалению, нет возможности гулять, брать на руки. Так они лежат спокойно, и хорошо. Вы приезжаете, будоражите их и уезжаете, а мы потом их неделю успокоить не можем. Они чувствуют, что было что-то, а теперь нет. У них же нет такого понимания, что вы ещё придёте.
Палата – в конце длинного извилистого коридора. Я открываю дверь, и меня встречает дикий крик. Такой, что меня отбрасывает обратно в коридор. Крик всё длится. Непонятно, как у кричащего выдерживают голосовые связки.
Это Наташа. Она лежит у дальней стены. На крашеной зелёной стене – огромное, похожее на карту, белое пятно – Наташа ногтями отколупывает краску. С прошлого раза пятно стало больше. В палате пахнет пелёнками и затхлым лекарством.
Наташа кричит. Входит медсестра:
– Вот видите, видите? А до вас она спокойно лежала.
Но я знаю, что Наташа так реагирует на каждого вошедшего. Сажусь на край кровати, Наташа узнаёт меня и успокаивается. Когда я смотрю на Наташино лицо, худое, с резкими чертами и тёмными глазами, в которых никогда, даже если Наташа улыбается, не бывает радости, я чувствую, что она не просто "всё понимает" – большинство наших подопечных понимает речь, – а по-настоящему понимает, что дальше в её жизни ничего не будет.
Когда человек это чувствует, он уходит в себя так глубоко, что видит только настоящий момент: пелёнку, которую жуёт, свои пальцы – и, может быть (не знаю, надеюсь), не осознаёт, что ему плохо. У Наташи не так.
Когда я встаю, чтобы уйти, она кричит.
– Наташа, послушай. Если ты будешь так кричать, меня больше к тебе не пустят. Пожалуйста, не кричи. Ты же меня помнишь. Разве я тебя когда-нибудь обижала?
Недоверчиво смотрит на меня.
– Да, я ещё к тебе приду. Не могу обещать, что скоро, но обязательно приду. А сейчас мне надо уехать.
Наташа слушает.
Отхожу от её кровати. Наташа, приподнявшись на локтях, наблюдает за мной. Напрягается. Морщит лоб. Набирает в грудь воздуха и кричит.
Слышу, как за дверью медсестра говорит кому-то:
– Да ничего, сидит рядом с ней, а та всё равно орёт. Я снова сажусь на кровать.
– Ничего-то они, Наташа, не понимают в наших отношениях. Ты не веришь, что я ещё приду?
Я рассказываю Наташе, как я буду ехать на поезде день, второй, третий, как за окном будут реки, поля, леса, утро, день, вечер, ночь. И приеду на край света, во Владивосток. А потом сяду на обратный поезд и снова поеду долго, долго, но уже домой.
Я говорю медленно, слегка покачиваясь в такт словам, и сама чуть не засыпаю.
Наташа непонятно смотрит на меня и молчит.
Н.Н.
1.
Система калечит не только тех, о ком призвана заботиться, но и тех, кто в ней работает.
Мы приходим в детский дом с убеждением, что нянечки всё делают неправильно, что если кто и знает, как надо, так это мы. После работы мы часами обсуждаем, что сегодня сделала или сказала та или другая нянечка, и в лучшем случае смеёмся, а чаще – возмущаемся.
Мне случалось ненадолго заменять нянечку в своей группе, и я знаю, что это за работа. Как можно требовать от нянечки, чтобы она всё делала "правильно", если она одна на 10, а то и 12–13 детей с тяжелыми нарушениями?
"Нянечка делает не так, как надо". А откуда ей знать, как надо, если её никто этому не учил?
Кормить-переодевать – для этого много ума не требуется.
А как снять с ребёнка футболку, если его руки всегда плотно прижаты к телу?
Как накормить, если он постоянно давится?
Люди, по двадцать, тридцать лет проработавшие с детьми, у которых детский церебральный паралич, эпилепсия, никогда этих слов не слышали. Они знают "лежачий", "припадочный". Люди виноваты?
Связывать ребёнку руки или привязывать его к скамейке – это жестоко, бесчеловечно?
А что остаётся нянечке, если этот ребёнок постоянно и очень сильно бьёт других детей или до крови расцарапывает своё лицо, руки? Она не может всё время находиться в группе, потому что ей нужно мыть полы и раскладывать бельё. А ещё бывает так, что нянечка одна на две группы. А если бы она и могла всё время быть в группе, представьте, что это такое – целый день держать ребёнка за руки.
А где воспитатель?
Государство считает, что воспитатель нашим детям не нужен.
Система преступна потому, что заставляет принять как должное вещи, которые без ущерба для собственной личности принять нельзя.
Люди мягкие, любящие детей, привыкшие делать всё как следует, встают перед выбором: привыкнуть, делать невозможное или уйти. Кто-то уходит. Многие привыкают.
Но я знаю людей, которые работают в детском доме много лет и стараются делать всё, что в их силах. Разговаривают, играют и гуляют с детьми, хотя это не входит в их обязанности, и верят не успокоительному "всё равно они ничего не понимают", а собственному здравому смыслу.
2.
– Смотри, смотри, опять себя лупит. Вот сейчас руки завяжу!
Нянечка Н.Н. туго заматывает Лёшу в кокон пелёнки. А я разматываю. Выглядит ужасно. А звучит ещё хуже: "связанный ребёнок".
Но Лёшу пелёночный кокон успокаивает. Он почти сразу засыпает.
Наблюдаю и пытаюсь понять, в чём тут дело.
У Лёши серьёзные нарушения движения, снижен мышечный тонус. Он плохо чувствует своё тело. И не видит (он слепой), поэтому его представления о схеме своего тела очень неточные и расплывчатые. Чтобы узнать, где у него руки, ноги, живот, голова, Лёша хлопает по ним руками, стучит кулаками. Скрипит зубами, чтобы понять, что происходит во рту. С шумом выдыхает и кричит, чтобы почувствовать, как работают лёгкие, диафрагма, горло, язык. Это неосознанная, но жизненно важная потребность: почувствовать себя.
В плотном пелёночном коконе Лёша лучше ощущает границы своего тела: здесь кончаюсь я и начинается что-то другое.
Это другое слишком большое, слишком открытое и слишком непредсказуемое. Кокон даёт чувство защищённости. Как крепкое объятие.
Я узнала про другие способы почувствовать себя, например, с помощью маленького гамака, который можно повесить прямо на кроватку.
У нас с Лёшей есть кусочек времени – обычно после чистки зубов – когда мы сидим на полу, я – прислонившись к спинке кровати, Лёша – на моих ногах лицом ко мне. Он любит, когда я обнимаю его то изо всех сил, то легко и нежно. Он откидывается назад, держась за мои руки, а я смотрю, чтобы он не ударился затылком о кровать. Лёша трогает то мои, то свои уши, волосы, руки – сравнивает. Любим мы и танцевать – вместе покачиваемся в такт музыке.
А когда Лёша сильно нервничает, я закатываю его в одеяло. Получается большой плотный рулет, и Лёша перестаёт нервничать: чувствует себя в безопасности.
Связанный ребёнок.
Я прихожу в ужас, потому что это не вписывается в мои представления.
А Н.Н. знает, что Лёше так нужно.
3.
Первое, что я услышала от Н.Н.:
– Выйдите отсюда! Не видите, что вы мне мешаете? Когда закончу мыть пол, тогда и войдёте!
Второе:
– Я его так кормить не буду! Сами посадили, сами и кор мите!
Третье:
– Какая сволочь штаны на полку комом запихивает? Поэтому первый вопрос, который я себе задала, был такой:
как я буду работать с этой ужасной женщиной?
Недели через две Н.Н. перестала выгонять меня из группы. Правда, иногда швыряла в меня плохо сложенными штанами или футболкой. А что касается кормления ребёнка в сидячем положении, то и тут прогресс был налицо: Н.Н. начала орать на Колю: "Опусти голову! Открой рот! Тебя сажают, чтобы ты ел, а не заглатывал!"
Следующий мой вопрос звучал так: что дети в ней нашли? (А они явно что-то нашли, радуются, когда видят Н.Н.) Она же постоянно на них орёт! Причём так, что даже я вздрагиваю.
Впрочем, Н.Н. на всех орёт. Орёт на меня, на других нянечек, на старшую медсестру и даже на заведующую отделением. Уверена, она и на директора бы орала, если бы когда-нибудь с ним пересеклась.
И на своих собственных детей и внуков Н.Н. тоже орёт. Она сама рассказывает:
– Опять с дочкой поругалась. Обиделась она на меня. Говорит, я её оскорбляю.
– А вы оскорбляете?
– (вдруг задумавшись) Оскорбляю… (и вмиг очнувшись) Ну и правильно делаю! У неё дома такой бардак, что просто война и немцы!
Мне всегда становится неприятно, когда посреди трогательного рассказа о любимом внуке нянечка оборачивается и бросает своему подопечному: "А ты чего тут торчишь? Ну-ка давай отсюда!"
Н.Н. напрочь лишена всякой двойственности. Она не со всеми разная, а в разное время с каждым:
– Лёша, сволочь! Я для чего тебе чистую рубашку надела? Для того, чтобы ты рукава жевал?
А сегодня Лёше нехорошо, он кашляет, и Н.Н. подолгу сидит возле него, хлопает по спине, чтобы откашлялся. Зовёт врача, чтобы посмотрел Лёшу. Я вижу, она волнуется.
Что касается крика, то причин для него у нянечек сколько угодно.
Можно орать от отвращения к работе, где за копейки выбиваешься из сил. От раздражения на всех детей в группе или на одного особо одарённого. Или, наконец, от чистой и вдохновенной ненависти ко всем и вся.
А Н.Н.?
Я терялась в догадках, пока не услышала разговор.
Старшая медсестра: Ты чего орёшь? Тише!
Н.Н.: А я не ору! Я всегда так разговариваю! Голос у меня такой! И не надо мне указывать!
Когда Н.Н. мной довольна, чего почти не бывает, она обращается ко мне на "ты", а когда сердится – на "вы". Надо ли говорить, что она всё время на меня орёт? Но я не обижаюсь.
Н.Н. очень любознательная. Её любимый вопрос – "это ещё что за херовина"?
А её речь!
Заканчивая кормить ребёнка:
– Всё! Окончен бал, потухли свечи! Удивляясь:
– "Е-моё", – сказал Лёня Голубков. Утешая плачущего:
– Тихо, бабка! Немцы близко! В дверях:
– Всё, иду чай пить. А то во рту – помойка.
А когда Н.Н. собирается стричь детям ногти и надевает очки, это такое трогательное зрелище, что я не берусь его описывать.
Наши дети для Н.Н. – такие же дети, как её собственная внучка, которую можно отругать, можно шлёпнуть по попе, но невозможно допустить, чтобы ей было по-настоящему плохо.
Однако самое для меня главное, что рядом с Н.Н., даже когда она орёт, никогда не бывает страшно. Рядом с ней я чувствую присутствие чего-то тёплого, древнего и надежного, как мир.
Это вроде пелёнки, в которую Н.Н. заматывает Лёшу.
Sleep, my baby, hush!
Смотрит с неба звёздный страж,
Свесил крылья до земли,
Крылья лесом поросли.Спи, мой ангел, тише!
Вот уже глядишь, и
Время зреть посевам,
Золотиться травам.Стал июль за левым,
А сентябрь – за правым.
Смотрит с неба страж,
Он ночной хранитель наш,Он крылатый воин
Из Господней свиты,
Видит нас с тобой он,
Хоть глаза закрыты.Спи мой милый, лишь
Ты на всей земле не спишь.
Охраняет страж нас.
Спи – уже не страшно.
4.
Существует предел, дальше него я пройти не могу Пространство и время, которое я делю с моими детьми, ограничены. Когда Песталоцци спрашивали, в чём секрет его удивительного влияния на детей, он отвечал, что нужно жить с подопечными одной жизнью. Я знаю, что не готова к этому Меня не будет с ними в ПНИ или в реанимации, где они закончат жизнь.
Я ухожу с работы в четыре часа и не вижу, как они спят – кто крепко, кто часто просыпаясь. Мне об этом рассказывают нянечки.
Моё время ограничено рабочей неделей, постепенно недели сложатся в волонтёрский год, а потом я уйду и придёт новый волонтёр.
Нянечка помнит, каким был ребёнок, когда поступил в детский дом из дома малютки. Она проводит его в ПНИ. Нянечка лучше, чем я, знает, как ребёнок ест и чем болел, есть ли у него родные. И не важно, по убеждению или по необходимости она делит с ребёнком большую часть его жизни.
Вопросы: свои и чужие
Слава Богу, я никогда не была обделена друзьями, знакомыми и случайными собеседниками. Круг моего общения широк и разнообразен: парикмахеры, психологи, фасовщики колбас, доктора наук, шофёры, писатели, профессиональные автостопщики, учителя, безработные хиппи, программисты, продавцы в бутиках, театральные режиссёры, поклонники Толкина, фрезеровщики и гебраисты-медиевисты, изучающие демонологию в Талмуде.
Но я заметила, что когда речь заходит о детях, с которыми я работаю, люди, независимо от уровня интеллекта, образования и сферы деятельности, задают мне примерно одни и те же вопросы.
Сразу скажу, что правильных ответов на них я не знаю. Попытки ответить рождают новые вопросы и так до бесконечности или, во всяком случае, до очень большой глубины. Как говорит девочка Анна из книжки Финна "Здравствуйте, мистер Бог, это Анна": "ответ – у меня в середине".
– Как вы можете работать, не получая никакой отдачи?
Конечно, если пытаться строить общение на нашем привычном уровне (например, произносить слова и ждать немедленной, понятной нам реакции), никакой отдачи не будет. Но это не значит, что она невозможна.
Когда вы по-русски объясняетесь с иностранцем и он вас не понимает, вы же не делаете вывод, что иностранец в принципе не умеет общаться.
Диалог возникает тогда, когда отвлекаешься от своего представления о диалоге для тебя и сосредотачиваешься на том, что есть диалог для твоего подопечного. Как говорит немецкий эр-готерапевт Марианна Майер: "Мы входим туда, где находятся дети. Дыхание – это общение. Ритм сердца – тоже общение".
Есть ты, есть я
Мир явился мне не сразу, а кусочками. Сначала я видела только то, что привычно, хорошо знакомо и окружает со всех сторон. Потом поняла, что мир внутри меня можно расширить до бесконечности. Потом заметила природу и обнаружила, что есть другие города и страны. И медленно-медленно открываю самое главное и непостижимое чудо: ты.
Мы с Аней лежим в гамаке. Он медленно раскачивается. Аня не видит и почти не может двигаться – работают только руки. Она уже взрослая и, к сожалению, двигаться лучше не станет. И сама сидеть Аня никогда не сможет. И ложку в руках держать не научится. Я могу брать её на занятия всего раз в неделю, остальное время она проводит в своей кровати. Я долго думала – какую цель поставить в работе с Аней? Чему я могу её научить за этот час? И вот постепенно мы с Аней придумали и создали урок.
Я называю его "есть ты, есть я".
Чтобы понять, что такое "ты", нужно сначала найти "я". Почувствовать себя и выделить из окружающего мира. Поэтому нужно дать Ане время осознать, где она находится.
Мы лежим в гамаке и дышим вместе. Я пытаюсь поймать ритм её дыхания и слиться с ним. Бесконечно глубокое ощущение. Всё пропадает. Остаётся только человек рядом. И уже не очень понятно – ты подстраиваешься под его ритм или он – под твой. Всё происходит само собой. Этот диалог гораздо глубже, чем речь. Речь может создавать иллюзию понимания. Дыхание – нет. На этом уровне невозможно создать иллюзию.
Что чувствует Аня? Важно ли для неё, что она не одна? Я беру Анины руки и провожу по стенкам гамака, чтобы обозначить границы нашего общего мира.
– Вот ты. Аня.
– А это я.
– Это твои руки.
– А это мои.
Аня поднимает руку и два раза легко стукает меня по голове. Я делаю то же самое. Аня смеётся и хватает мою руку Трогает пальцы. Наверное, для неё удивительно, что у меня тоже есть пальцы. Что я – тоже есть.
Если нам удастся войти в мир другого, мы увидим, что здесь иные мерки, иные масштабы, и будем вынуждены их принять. Мы увидим, как преображаются здесь сигналы из нашего мира. Как звучит наш голос. Как ощущается наше прикосновение. Мы увидим, что сидеть рядом и покачиваться – это диалог. Передавать друг другу пелёнку – диалог. И даже совсем ничего не делать – диалог. Диалог есть тогда, когда вы посылаете сигнал, получаете ответ и можете его понять. Постарайтесь почувствовать, что такое ответ для вашего подопечного. Улыбка? Протянутая рука? Чуть заметное движение глаз? Изменение ритма дыхания?
Мы сидим на диване. Егор сидит сам, не опираясь на меня, и это для него большое достижение. Я не вижу его лица – только краешек щеки. Я знаю, сейчас его лицо спокойно, бесстрастно, но через мгновение – почти невозможно поймать это изменение – краешек щеки дрогнет, на нём появится ямочка, крошечные морщинки, мелькнёт не улыбка, а тень улыбки, её предчувствие. И вдруг, будто волна пройдёт – раздастся знакомое "пфф-ффф", рука потянется ко лбу, голова завертится из стороны в сторону – он смеётся.
– Вот вы ищете к этим детям подход, пытаетесь установить контакт, вызвать на общение, а вы не думаете, что таким детям хорошо в своём мире? Может быть, не стоит их оттуда "вытаскивать"?
Нам очень часто задают этот вопрос.
На эту тему много чего написано, и я, конечно, повторюсь, но всё-таки отвечу:
Работая с аутичными детьми, я не видела ни одного ребёнка, даже среди самых "глубоких" аутистов, который не хотел бы общаться. Дело не в отказе от общения, а в неумении строить общение по нашим правилам.
Сначала мы входим в мир ребёнка, потом пытаемся перекинуть оттуда мост в наш мир.
И довольно часто это удаётся.
Но есть дети, которые никогда не смогут играть по нашим правилам, общаться в привычной для нас форме и жить в нашем мире.
– И в этом случае нет смысла с ними заниматься, да? Нужно оставить их в покое?
В этом случае мы вынуждены принять их мир и их форму диалога, если хоть сколько-нибудь в диалоге заинтересованы.
Да, есть дети, которых нельзя вывести из их замкнутого мира. Есть дети, которым может быть хорошо и комфортно только там.
Но не в одиночестве.
Пелёнка
Мы входим туда, где находятся дети.
Марианна Майер
Даню интересует только одно занятие: жевать пелёнку. Больше ни на что он не реагирует. Марианна говорит: "Он не здесь, его с нами нет. Он должен понять, что игра с другим человеком интереснее, чем игра с самим собой. То, что он сейчас делает, – это для него очень, очень важно, это его жизнь".
Когда наш собственный малыш (у меня детей пока нет, но я спрашивала знающих людей) что-то делает впервые, мы принимаем это как должное.
А здесь мы входим в мир, в котором годами не было событий, новых ощущений, новых звуков, запахов, движений, впечатлений – в мир людей, всю жизнь проводящих в одной комнате, в кровати. Кормление (там же, в кровати) – переодевание. Стены. Потолок. Пелёнка. Одеяло. Подушка.
Мы входим в этот белый, тихий, неподвижный мир. Видим, что его уже обжили. Ведь жить в совсем пустом мире невозможно. Он наполнен качаниями, шевелением пальцев перед глазами, жеванием пелёнки, громкими и тихими "а-а-а", "пффф" и "д-да-д-да".
С нашей точки зрения, всё это яйца выеденного не стоит. Вредные привычки, от которых ребёнка необходимо избавить.
А ведь "то, что он сейчас делает, для него очень, очень важно, это его жизнь". Тем более важно, что он выбрал и создал это сам. И вот мы стоим, растерянно прижимая к груди бесчисленные сокровища нашего мира, и не знаем, с чего начать.
Представьте, как это:
Дотронуться до своего лица