Я: Посадил дед репку. Выросла репка большая-пребольшая… (руками Егора показываю, какая большая выросла репка). Стал дед репку тянуть… (тут я беру Егора за руку). Тянет-потянет… (начинаю тянуть Егора за руку, он, опираясь на другую, здоровую руку, приподнимается) – вытянуть не может! (отпускаю руку, Егор падает обратно на диван, но не пугается – если бы пугался, мы бы в эту игру не играли – а радуется).
И так – пока не вытянем репку.
Недавно я читала прозведение, которое меня потрясло: "История Маши: взгляд из Коврова" . Это письма, которые пишет педагогам ЦЛП мама Маши, девочки с синдромом Ретта. "У них не было возможности бывать в Москве достаточно часто, и Марина писала подробные письма, которые позволяли нам представить себе состояние Маши, видеть, чем наполнена её жизнь дома, обсуждать эффективность занятий, предлагать какие-то изменения и делиться радостями и огорчениями".
Мне очень понравилось Маринино выражение: "ярко говорить".
Для Егора очень важно, чтобы с ним "ярко говорили".
Напоследок – про предметы-символы. Кроме календаря, где каждый предмет обозначает определённую часть занятия, мы используем ещё выбор из двух предметов.
Выбор – это тоже вид общения.
"Выбирай, во что ты хочешь играть?"
Научить Егора выбирать из двух предметов не так-то просто: он не видит.
Из моих записей:
"Иногда прошу выбрать между двумя любимыми инструментами: кладу перед Егором флейту и синтезатор и объясняю:
– Вот флейта. Послушай (играю).
– А это синтезатор. Послушай.
Кладу руку Егора сначала на флейту, потом на синтезатор:
– Что ты выбираешь?
Если Егор в хорошем музыкальном настроении, он может протянуть руку и найти то, на чём хочет играть.
Может быть, это случайность, и он берёт то, что под руку подвернулось? Не знаю. Даже если он пока не понимает, что такое выбирать, думаю, поймёт потом. Если будет продолжать этому учиться".
А вот как можно использовать осязательные предпочтения: я знаю, что Егору очень нравится трогать бумагу, а тесто – не очень, потому что липкое. Кладу его руку сперва на одно, потом на другое: "что тебе больше нравится?" Здесь помогает контраст: бумага – приятно, тесто – неприятно. Поэтому Егор задерживает руку на бумаге.
– Ты хочешь играть с бумагой?
Когда что-то делаешь вместе с Егором, очень важно спрашивать: тебе это нравится? Ты хочешь? Он не может ответить словами, но он довольно выразительно показывает "нравится" или "не нравится". Отдёргивает руку или задерживает. Улыбается или морщится.
Из дневника:
"Егору не хочется играть с игрушкой, лежащей перед ним, он её отодвигает или пытается сбросить на пол.
– Не нравится. Нет, нет, нет. Убираем.
– Ты будешь играть? "Если нравится тебе, то сделай так…" – начинаю я петь.
Егор узнаёт игру и улыбается.
– Будешь играть. Да, да, да (я показываю Егору, как ки вать головой). Как показываю? Приближаю свою голову к его голове и несколько раз киваю. Если попробовать положить ему руку на голову и нажать, чтобы кивнул, он будет сердиться".
Как я учу Егора говорить "ещё". Делаем что-то, что ему нравится. А потом пауза – я жду, покажет ли Егор, что хочет продолжения. Потянется ли рукой к игрушке? Будет ли искать мою руку?
Свет
Егор различает свет и тьму.
Видит язычок свечи, искры бенгальского огня, свет фонарика, мерцание светящихся игрушек – мячика, волшебной палочки.
Мы изучаем светящиеся предметы в тёмной ванной.
– Светлана Дмитриевна! – говорю я бабушке Егора, – когда я скажу выключите свет!
– Свет! – кричу я.
– Слышу! – кричит бабушка и выключает свет.
"Сегодня делали свечку из вощинки. Вощинка – это такая восковая пластина. Пустые соты. Вощинка вкусно пахнет воском и легко гнётся. Свечку делать просто: вырезаешь из вощинки квадратик, кладёшь на него фитиль и скатываешь квадратик в трубочку. Получается свечка, которая хорошо горит и очень вкусно пахнет. Егору вощинка понравилась. Я положила руку на руку Егора, и мы вместе скатали свечку: "покатили-покатили-покатили". Егор улыбался. Я убрала руку, и Егор некоторое время катил свечку сам. Пошли в ванную испытывать. Зажгли свечку. Я дала её Егору подержать. Он смотрел, не закрывал глаза. Хорошо пахло воском".
А ещё мы делали подсвечник в подарок маме – скатывали из солёного теста. Потом вставляли свечку, зажигали и смотрели.
Времена года и праздники бывают разные – и свет тоже разный:
"Сегодня был день рождения Егора – 11 лет. Я принесла 11 плавающих свечек. Налили воды в таз, выключили свет в ванной. Я зажигала свечки по одной и пускала их плавать. Егор смотрел".
"30 декабря: вместе украшали ёлочку <…>, повесили гирлянду. Выключили свет и со словами "раз, два, три, ёлочка, гори!" зажгли огни на ёлке. Я включила медленно переливающийся режим. Сначала Егор неподвижно сидел на диване – задумался. А потом протянул руку и потрогал ёлку. Колючая, щекочет ладонь. Заулыбался".
"Предновогодние занятия – в ванной вместо свечки бенгальские огни. Я стараюсь держать палочку подальше от Егора, чтобы в него не попала искра. Бенгальский огонь мало того что искрит интересно, он ещё и пахнет Новым годом. Мне кажется, Егору нравится. Я не уверена, что он улыбается огню, может быть, просто каким-то своим внутренним ощущениям, потому что руку протянуть не пробует (может быть, боится?) Но почему-то мне кажется, что ему нравится".
Это праздники. А есть наш всегдашний, "ритуальный" свет, обозначающий конец занятия. Свечка в маленьком подсвечнике-домике. Мы сидим на коврике в тёмной ванной и смотрим на свет в окнах домика. Иногда я медленно перемещаю домик вправо-влево, вверх и вниз. Если у Егора хорошее настроение, он протягивает к домику руку Тогда надо следить, чтобы не трогал крышу: она нагревается раньше всего. Мы смотрим на свет, и я пою:
Ты, да я, да мы с тобой
В деревянном башмаке
При попутном ветерке
В море выйдем по реке,
А потом, а потом,
Море мы переплывём,
За море приедем,
Музыканта встретим…
Почему именно эта песня? Может, потому, что её пели в лагере ЦЛП на Валдае у костра. И мне хочется с Егором почувствовать то "вместе", которое возникает вечером у костра, когда слушаешь песню.
Люди
Разные.
Свои: мама, папа, бабушка.
Те, которые приходят часто: крёстная тётя Галя, Маша (я).
Те, которые приходят редко, но регулярно: патронажная медсестра, например.
Те, с которыми встречаешься только на даче: например Лиля.
Просто незнакомые.
В том, что Егор умеет различать людей, я убедилась очень быстро. Стоило мне в начале наших отношений зайти в квартиру, как он засыпал. Только что веселился, сосал палец, визжал, я зашла – всё, спит. Чутьё просто поразительное: я даже не вошла в комнату, не поздоровалась, не дотронулась до него! Стоило уйти – просыпался и веселился как ни в чём не бывало. Причём он очень хорошо знал, когда и куда я ушла. Если я, пытаясь перехитрить Егора, шла на кухню и притворялась, что меня нет, это не срабатывало. Спит.
А потом, слушая весёлые рассказы мамы и бабушки: "Представляешь, Маша, только ты вышла за дверь – он как давай веселиться!", я готова была кого-нибудь убить. Только вот кого?
Сонная борьба со мной продолжалась довольно долго. Её следы заметны и сейчас, когда мы делаем что-то для Егора неприятное. Он закрывает глаза и перестаёт на что-либо реагировать. Если общее состояние-настроение нормальное, я знаю, что делать: паузу. Дать Егору возможность осмыслить новое, переварить информацию. Потом я продолжаю, но в замедленном темпе. Уход – это защитная реакция и сигнал: "Я не справляюсь! Можно помедленнее? Повторите, пожалуйста!" или "Мне это совсем не нравится. Я пока не готов это воспринимать".
А бывают дни, когда Егор всё занятие сонный и вялый. Или режим снова сбился, или недавно был эпилептический приступ, или погода меняется (Егор очень зависим от погоды), или просто "не его день". Все знают, что "бывают дни, когда опустишь руки, и нет ни слов, ни музыки, ни сил". И эти дни случаются не только у Егора, но и у меня. В такие дни я стараюсь не ставить великих задач. Смиримся с тем, что сегодня мы Ла-Манш не переплывём. Не каждый же день его переплывать. Примем это. Побудем с этим. Не имеет смысла пробовать новое и развивать бурную деятельность. Просто будем вместе, послушаем музыку, сделаем что-то приятное и нетяжёлое – глядишь, и переживём этот день. А Ла-Манш отложим на следующий раз – на такое дело нужно вдохновение.
Я остановилась на том, что Егор умеет различать людей. (Кстати, я ещё не встречала ребёнка, который бы этого не умел, не отличал бы, скажем, своих от чужих.)
Очень долго (два с лишним года, а может, и больше), мне от этого его умения было мало радости. Стоило мне подойти к Егору, как он тут же делал "такое выражение лица, что не дай Бог" – как я писала в дневнике. Не любил заниматься и терпеть не мог меня. Было за что. Сейчас мне даже странно об этом вспоминать, так мы оба изменились, а было время, когда его улыбку на занятии я принимала как большой подарок.
Сейчас Егор радуется мне. Не всегда, конечно. Но как правило.
Вообще-то я не люблю писать о детях (и о ком бы то ни было, кто не я) от первого лица. Чужая душа – потёмки и т. д. Но иногда интересно и хочется. Можно что-нибудь новое понять. Попробую:
Люди
…разные.
Со всеми я общаюсь по-разному.
С разными людьми делаю разные вещи по-разному.
Например.
С папой хорошо прыгать. Потому что у него руки сильные, чувствуешь себя уверенно: точно поймает. Больше я ни с кем прыгать не люблю. А стоит папе взять меня, я сразу беру его руку и тяну себе под мышку – показываю, что хочу прыгать.
С мамой хорошо ходить. Когда я чувствую, что меня ведёт мама, я сразу широко шагаю. На даче мы с мамой ходили так: она клала мои руки на ручки прогулочной коляски, и я толкал коляску перед собой. А с бабушкой не хочу ходить – чувствую, что у неё сил немного.
Зато мне очень нравится, как бабушка поёт. Тра-та-та та-та та-та. Маша, например, так не умеет, хоть и старается. А ещё у нас с бабушкой есть любимая игра. Я начинаю стучать по столу. Бабушка тоже стучит. Я стучу два раза – и бабушка два раза. Так мы разговариваем. Она перестаёт стучать – и я тоже перестаю. Иногда я первый начинаю стучать, а иногда бабушка. Больше ни с кем я в эту игру не играю.
Ем я тоже со всеми по-разному. Очень хорошо чувствую, кто меня кормит. С некоторыми людьми можно позволить себе подольше не глотать, подержать еду во рту, а они пусть стоят с ложкой и ждут. Это весело. А с другими лучше этого не делать – могут таким голосом сказать, сразу всё проглотишь. Правда, бывает, никому не удаётся заставить меня есть быстрее. Я никогда не ем и не пью с Машей. Даже если на занятии я захочу пить и Маша предложит мне чашку, я пить не буду. Не её это дело – меня поить.
Что я делаю с Машей – это отдельный разговор, лучше она сама потом расскажет.
К новым людям я долго привыкаю. Если человек побаивается ко мне прикоснуться, я это сразу чувствую. Я не люблю неуверенных прикосновений, это как очень тихий голос – непонятно, что человек от меня хочет и как ко мне относится. Но резких движений я тоже не люблю.
Я хорошо чувствую чужое настроение. Например, если Маша приходит ко мне расстроенная или очень усталая, я тоже мрачнею. Когда она раздражается, даже если виду не подаёт, я тоже раздражаюсь. Зато если она весёлая, мне становится весело, и я с удовольствием с ней общаюсь.
Дети – не взрослые, это я знаю. С детьми мне интереснее. На даче у нас есть соседка Лиля, она со мной играет. Лиля мне очень нравится. Мне с ней проще, чем со взрослыми, я чувствую, что она больше похожа на меня, чем они. Иногда Лиля с подружками устраивают на нашем участке концерты и всех соседей приглашают. Я тоже слушаю и веселюсь.
Иногда Маша приводит ко мне своих друзей, чтобы их со мной познакомить. Лучше всего я знаю Сашу, она всегда со мной много разговаривает. Правда, Саша уже давно ко мне не приходила, и я начинаю её забывать. Ещё я немножко помню Катю. Когда Катя пришла ко мне в первый раз, я растерялся, потому что не ожидал, что вместе с Машей ещё кто-то придёт. Поэтому я притворился, что очень хочу спать. Тогда Катя пошла на кухню. Я почувствовал, что она не совсем ушла, но решил проснуться. Когда я развеселился и забыл про тревогу, Катя вернулась в комнату, и мы неплохо пообщались.
RS. про Деда Мороза
Конечно, это только то, что я знаю. Родные Егора могут вспомнить тысячи историй про его отношения с людьми. Это очень интересно и важно: краткие и незначительные на первый взгляд встречи. Можно наблюдать и пытаться понять, что Егору нравится в людях. Врач в поликлинике, массажистка в санатории, патронажная медсестра – с каждым общение происходит по-разному. Например, на Новый год к Егору по очереди пришли два Деда Мороза (из двух разных организаций). Один Егору явно понравился, а другой нет, хотя оба провели в квартире минут по пять, не больше. Почему не понравился первый, точно не знаю, я его не видела, но бабушка Егора сказала, что этот Дед Мороз явно чувствовал себя не в своей тарелке. А второго Деда Мороза я видела. И он понравился не только Егору, мне тоже. Он говорил низким дедморозовским голосом: "Ну здравствуй, здравствуй, Егор…" (представили себе, да?) Послушал стихотворение про снег, которое мы вместе прочли: я читала, Егор с моей помощью показывал руками, как снег падает. Дал потрогать свои пушистые рукавицы – Егору они необычайно понравились. Зажег вместе с нами ёлочку. Короче, вёл себя, как обычный Дед Мороз, пришедший к обычному ребёнку. И даже не очень важно, что Егор услышал, увидел и понял.
Сложно сказать, верю ли я в Деда Мороза. В такого, каким его обычно изображают, не верю. А в новогоднее волшебство верю и допускаю, что есть некое существо – то ли ангел, то ли ещё кто-то, – которое этим волшебством управляет. И этому Существу все равно, видит или нет человек, к которому оно приходит, потому что большинство зрячих его, Существо, как раз и не видит. Но все чувствуют.
Вот почему я обязательно справляю вместе с детьми все праздники, какие только можно: Новый год, Рождество, Пасху, 8 Марта, дни рождения, праздник осени, праздник лета, праздник воздушных шаров, праздник света. Праздники ощущаются не только органами чувств (уксусный запах Пасхи, бенгальские новогодние огни), но и тем, что глубже. Душой. Поэтому они лечат.
И последнее
Егор. Мы с ним знакомы четыре года, и я льщу себя надеждой, что за это время я немного его узнала. И он мне нравится. Не все дети – и не все особые дети – мне интересны и симпатичны. Тут работают какие-то общие законы совместимости-несовместимости. Не со всеми ты можешь найти общий язык, не со всеми сможешь работать. Я уважаю Егора, как уважаю многих сильных, жизнерадостных, своенравных, упрямых, резких, непредсказуемых людей с ярко выраженными симпатиями и антипатиями и хорошо развитым чувством собственного достоинства. На вопрос, почему я его люблю, я ответить не могу.
Из письма:
"Я несу ему мои радостные впечатления, те, которые он может понять тоже – новогодние огоньки, свечку, которую мы вместе лепим из вощины, рождественские песни, сухие листья осенью. Я помню, как вместе мы делали первые шаги босиком по тёплой земле, как трогали мокрые от росы листья смородины. Егор, взлетающий на качелях под моё громкое говорение стихов, Егор, стоящий на песке, который мы с Сашей притащили с залива, отчаявшись (то погода, то болезнь) притащить к заливу – Егора. Я знаю, что эта радость зависит не от результатов. Что из меня плохой педагог, потому что мне (честно!) плевать, научится ли Егор ставить кубик на кубик. Мне хочется дать ему весь мир. Чтобы он слышал песни, чтобы его радовало мерцание огней, чтобы ему так же, как мне, хотелось погладить мокрые от дождя деревья.
Прошло много лет, целых четыре, как же нам было трудно! Как мне было трудно учиться! Как трудно понимать, слушать, не торопиться! Как трудно и сейчас!.."
* * *
…Дождь. В кухне всё составлено в один угол, окно распахнуто. День мытья окон. Стекло под газетой поёт. Обращаю внимание на привычное ощущение: горячий, но уже не обжигающий чайный пакетик в руке. Через две секунды я его выброшу, но пока он на ладони – горячий, тяжелый.
В Солнечном нет электричества. Говорят, где-то пробит кабель. Иду к Егору. По дороге от станции набиваю карман сумки сосновыми шишками, одуванчиками и серёжками неизвестного дерева. На даче сумрачно. Бабушка Егора время от времени порывается включить свет, вспоминает, что электричества нет и тихо ругается. Егор лежит на кровати. Он не в духе. Я знаю, что обещает нам это занятие. Он не будет сердиться – просто отключится, уйдёт далеко-далеко, в края, мне неизвестные.
– Знаешь, Маша, – говорит мне его бабушка, – ты про Егора написала, что он сосёт палец. А он его не сосёт. Он его закла дывает между зубами и поворачивает туда-сюда.
Это важно. Нужно исправить.
Начинаем. Я не тороплюсь – знаю, если делать большие паузы, на время оставлять его в покое, он возвращается. Поднимает голову. Медленно поворачивает её вправо, влево. Опускает, поднимает. Думает: стоит ли возвращаться? Потом угол рта вздрагивает. Улыбается. Вернулся.
Но сегодня всё сумрачно. Иногда занятия с Егором напоминают мне пасмурное небо, пронизанное столбами света. Сегодня – просто пасмурное небо. Старая дача под дождём, да ещё и нет электричества. Я расстраиваюсь? Нет. Я принимаю этот день. Он тоже важен.