Ботинок – значит, будем обуваться.
Маленький бубен – будем слушать музыку, танцевать и играть на музыкальных инструментах.
Вода – пойдём в ванную играть с водой.
Из дневника:
"Сначала идём к календарю. Егор уже хорошо знает его и улыбается в предвкушении. Первым делом достаём из календаря игрушку-гремелку Это значит "будем заниматься". Показываю его рукой жест "заниматься", говорю: "Егор будет заниматься".
На том же столике, где календарь, – корзинка, которая уже давно полюбилась Егору: ему нравится трогать её, поднимать за ручку, бросать. В эту корзинку мы складываем все предметы из календаря (кроме воды, конечно), а в конце занятия вынимаем и вспоминаем, что сегодня делали".
Последовательность занятия, как правило, не меняется, и Егор уже знает, что сначала мы надеваем ботинки, потом садимся на диван играть, говорим про время года, потом слушаем музыку, потом идём в ванную… Он помнит: бубен значит, что сейчас будет его любимая песня, и радуется, доставая его из календаря. Жизнь перестаёт быть опасной и непредсказуемой, поэтому в ней больше хочется участвовать.
Это так удивительно: видеть, что Егор знает – и радуется своему знанию.
Листаю дневник моих занятий с Егором: "вялый, сонный, проснулся сегодня в 14.30", "не спал с 8 вечера, уснул в 7 часов утра", "сонный очень", "довольно сонный, но лучше, чем в прошлый раз", "встаёт после 4 дня, засыпает под утро".
Коллекция смс:
Я: Как режим?
Ирина: Плохо, спит, не получается разбудить.
…
Я: Когда приходить?
Ирина: Сегодня уснул в 6 утра, не знаю, когда встанет.
Это ещё одна сторона отношений Егора со временем. "Егор снова перепутал день и ночь".
Часто это связано с эпилептическими приступами: если приступ случается днём, то засыпая после него, Егор просыпается ночью – и ритм сбивается. Но иногда переход от дневного режима к ночному происходит постепенно и совершенно непонятно, почему. Сегодня проснулся в 12, завтра – в час, послезавтра – в два.
Весь день спит, а ночью сбрасывает с себя одеяло и радостно визжит. Днём спит – значит, не ест, и нужно кормить его ночью. Мама и бабушка ходят измученные бессонными ночами, а ведь мама работает, она не может днём, пока Егор спит, прилечь и отдохнуть.
Вот типичная запись: "Снова проблемы со сном. Лёг спать в 6 утра, в 2 часа дня проснулся, а к 4 опять уснул. Измученная мама попросила "потормошить его, может, сильнее устанет и дольше проспит, таким образом его передвинем". Всё занятие я безуспешно пыталась его разбудить. Егор спал сидя, спал стоя, спал, когда мы с ним ходили, играли с пеной, занимались движением… Он не возражал. Его просто не было".
Перепробованы все средства: будить; дать выспаться; поить кофе; стараться, пока не спит, сильнее утомить, чтобы он потом проспал дольше и время пробуждения передвинулось на час вперёд; дать отдохнуть как следует, чтобы потом поспал меньше… Я тоже ставила пробы и сомневалась: заниматься – не заниматься? Будить или не будить?
Но верной стратегии или безотказного средства найти не удалось. Стало ясно: пока Егор сам не решит вернуться к дневному режиму сделать ничего нельзя.
Может быть, эти переключения ему зачем-то нужны. Может быть, это способ отдохнуть. Спрятаться от суеты и шума дневного мира. Но об этом можно только догадываться. Время Егора – со всеми его сдвигами и тайнами – это его личное время, и тут мы не можем ничего изменить, а может быть – и не имеем права.
Пространство
Что такое пространство для человека, который не видит и не может передвигаться самостоятельно? Прежде всего – это пространство его тела. Но и тело своё такой человек представляет совсем не как мы. А как? Мы снова входим в область тайн и предположений. Но, наблюдая за Егором, за движениями, которые он делает, когда предоставлен сам себе, я догадываюсь о том, что в своём теле кажется ему особенно важным.
Движения Егора – словарь его эмоций.
Голова. Головой можно крутить – медленно, то высоко поднимая подбородок, то упирая его в грудь. Это движение означает спокойное раздумье.
А можно быстро-быстро трясти – это когда весело.
Ещё можно кивать – сначала медленно, потом всё быстрее и быстрее – это предвестник веселья.
В голове есть рот, а во рту зубы. Зубами можно скрипеть. Ещё можно сосать палец. Для чего? Зубами скрипят, чтобы получить сильное ощущение в области рта – если человек не говорит и не умеет жевать, у него дефицит таких ощущений. А про сосание пальца и без меня много написано. Я уже говорила, как неповторимо это выходит у Егора.
Левая рука – рабочая, действующая. Что ею можно делать, если не сосать палец?
Легонько стукать кулаком по лбу – это знак сосредоточенности и сомнения – развеселиться или пока не стоит? Изо всех сил трясти в такт движению головы – веселье, радость.
Левой рукой можно разминать кисть правой, неработающей, руки. Это занятие поглощает всё внимание Егора. Если ему не хочется общаться со мной, он находит правую руку и начинает её массировать, то сжимая, то разжимая пальцы.
Ноги как таковые Егора интересуют мало. То есть трогать их и по-всякому изучать он не стремится. Но зато с помощью ног и папиных рук можно прыгать. Папа поддерживает под мышками, а Егор отталкивается от пола и страшно веселится. Ещё можно ходить, когда кто-нибудь поддерживает. Но об этом ниже.
Почему Егор любит одни движения и не выносит другие? Любимая игра – "если нравится тебе, то сделай так".
"Так" – это взять Егора за обе руки и слегка потрясти. Он приходит от этого в полный восторг.
А вот качаться вместе со мной взад-вперёд – не нравится. Справа налево – нравится, а взад-вперёд – нет.
Сам на качелях качается и очень это любит, а на чьих-то коленях – протестует. Может быть, считает, что это только его дело и посторонние мешают?
Положение в пространстве. Его тоже надо учиться чувствовать. Сейчас я стою. Сейчас сижу. Сейчас – лежу. Очень важно, чтобы в течение дня положение менялось.
Любимый стул со столиком. О том, что значит этот стул для Егора, я уже писала в главке "Начало".
Диван, на котором можно лежать или сидеть. Сидеть не так-то просто, потому что надо самому контролировать положение своего тела и опираться рукой, чтобы не упасть. Когда Егор не чувствует спинки, опоры, ситуация кажется ему опасной. Это и пугает его, и веселит – такая игра в равновесие, которая помогает лучше чувствовать своё тело. Но падать он тоже умеет. Знает, что не ушибётся, диван мягкий.
Ходунки, в которых можно стоять. Иногда Егор может стоять долго, а иногда сразу сгибает ноги и повисает на фиксаторах. Зависит от настроения.
Егор умеет показывать, что хочет изменить своё положение в пространстве. Начинает валиться набок, изгибаться – хочет, чтобы его положили. Делает "мостики", лёжа на диване, – хочет сесть.
Очень важная вещь – переход из одного положения в другое. Егор не умеет сам садиться, если лежит, вставать из положения сидя и лёжа, но нужно, чтобы он знал, проживал движения, которые мы делаем, когда садимся или встаём.
Вот, например, он лежит на ковре. Нужно встать. Что может быть проще – просто поднять его с пола, и всё. Но я хочу, чтобы он участвовал в процессе вставания.
Мы уже давно перестали обращать внимание на то, сколько и каких движений нужно сделать, чтобы встать из положения лёжа. А это ведь так интересно! Мне, например, в голову сейчас приходят два разных способа.
Не буду описывать – сами попробуйте. Вот прямо сейчас.
Нужно ловить моменты, когда ребёнок начинает "помогать" – пытается опереться на руки, или выпрямляет ноги, или поднимает голову. Эти усилия могут быть совсем незаметными, но мы должны их замечать, чтобы вовремя чуть-чуть уменьшить собственную помощь: где может, пусть делает сам. Так он учится.
Большое пространство – комната, квартира.
Если человек не видит и не ходит, он может совершенно не представлять место, в котором живёт. Большое – или не очень? Сколько комнат? Где окно? Двери? Ванная комната? Какие стены – гладкие или шершавые?
Далеко ли стол от моей кровати? А кухня – от моей комнаты?
Всё это нужно изучить и прожить.
Егор умеет ходить с поддержкой – то есть если кто-нибудь поддерживает его под мышками или держит спереди за руки. Это хорошо. Значит, можно "прошагивать пространство". Пусть выучит, сколько шагов от дивана до столика, от комнаты до ванны, от ванны – до кухни. Конечно, считать Егор не умеет. Но всё равно чувствует, сколько шагов нужно сделать в ванной комнате, чтобы дойти от двери до ванны.
А какой длины сама ванна? Как далеко нужно вытянуть руку, чтобы подставить её под струю воды? Если поднять руку, достанешь полотенце. Полотенце – справа, а мыло – слева.
Можно ходить босиком – это дополнительная информация: комната застелена ковром, в коридоре кафель, а в ванной пол с подогревом. Так Егор запоминает дорогу. Ещё не ступил на холодный пол коридора, а уже морщится. Запомнил. Ничего, сейчас придём в тёплую ванную.
Оказывается, Егор уже знает, что, если мы хотим попасть в ванную, нужно открыть дверь – когда мы останавливаемся, он поднимает руку, чтобы нащупать дверную ручку Он помнит порожек при входе – и высоко поднимает ногу. Знает путь от дивана к календарю – и протягивает руку, чтобы взять игрушку из контейнера.
Каждая комната связана с определёнными ощущениями, запахами и занятиями. В комнате мы, например, читаем стихи, слушаем музыку, изучаем календарь. В ванной – играем с водой, рисуем зубной пастой на стенке ванны, зажигаем свечку. На кухне – пересыпаем фасоль и горох, трогаем чашки, ложки, тарелки. В ванной пахнет шампунем, на кухне – кофе (Ирина – большая любительница кофе).
А на даче всё совсем другое. Комната, коридорчик и улица. Разное бывает пространство.
Музыка
Я всё жду, когда вы мне скажете: "Подожди-подожди! Какие песни? Какие стихи? Он же не слышит! Ты сама в "Начале" пишешь: "слепоглухой ребёнок"!"
Здесь следует длинное научное отступление, в котором автор, между прочим, сурдопедагог по образованию, – объясняет, что степень потери слуха бывает разной; что есть глухие и есть слабослышащие; что есть четыре группы глухоты – в зависимости от того, какой у человека остаток слуха, а этот остаток есть почти у всех неслышащих, тотальная потеря слуха встречается до-
вольно редко; что несяышащий человек, пользуясь слуховым аппаратом и развивая остаточный слух, может слышать – различать, опознавать и распознавать некоторые звуки… В книге неслышащей итальянки Валентины Паоли есть глава, которая называется "Как я слушаю музыку? Да как хочу!"
Почти все люди с серьёзными нарушениями слуха могут воспринимать звуки на некоторых частотах, чаще всего – на низких. И абсолютно все неслышащие чувствительны к ритму и вибрации. Знаменитая слепоглухая Ольга Скороходова описывала свои ощущения от музыки: она клала руку на рояль и чувствовала изменения вибрации на крышке инструмента.
Если я начну развивать эту тему, рассказывать о прекрасном чувстве ритма многих неслышащих, о мимико-жестовом пении, о том, как глухие играют на музыкальных инструментах, то могу увлечься и отвлечься от темы. Есть хорошая книжка И.С. Велик "Музыка против глухоты", есть и другие интересные книги, статьи и исследования по этой теме.
Впрочем, можно всё это зачеркнуть и оставить только слова швейцарского эрготерапевта Кристины о слепоглухом Илье: "Каждый слышит музыку внутри себя".
Я до сих пор точно не знаю, как Егор слышит. Исследования слуха – аудиометрия, компьютерные методики – тоже не могут дать определённого ответа на этот вопрос. Слишком серьёзные органические поражения мозга.
В дневнике занятий с Егором: "Какая музыка Егору нравится больше всего? Отложите, пожалуйста, диски с этой музыкой для занятий". Ответ: "Классика – Моцарт. Песни – Леонтьева, Баскова, Киркорова".
Бабушка: "Вчера смотрели концерт по телевизору. Там сначала пела какая-то… как её зовут… короче, женщина какая-то. Егор никак не реагировал. А потом стал петь Басков – Егор прислушался… И вдруг как развеселится! Просто бесился! Потом снова женщина стала петь. И он успокоился. Вижу – опять не слушает".
Давно заметили, что мужское пение Егору нравится больше, чем женское. Наверно, потому, что низкие частоты он слышит лучше.
Несколько лет назад Егор перенёс операцию. После операции ему нельзя было ни стоять, ни ходить, и вообще перемещать его не рекомендовалось. К тому же после наркоза у Егора перепутались день и ночь. И вот я начала заниматься с ним после долгого перерыва. Егор сидел на своем стуле мрачный и сонный, а я пыталась придумать занятие, которое бы не слишком его раздражало. Может, вместе послушать музыку?
– Ирина, какой у Егора самый-самый любимый исполнитель?
– Валерий Леонтьев.
И вот несколько занятий подряд мы с Ириной ставили Егору диск Леонтьева. (Ирина говорила: "Егор, сейчас будешь дядю Валеру слушать!") Я выучила наизусть последовательность песен. Как сейчас помню: вечер. За окном темнота, холод и слякоть, зажигаются окна многоэтажек. Егор с мрачным видом сосёт палец. Я сижу напротив на диване. Из колонок звучит:
Рыжая девочка пишет письмо
Рыжему мальчику девичьих снов…
А я думаю: хорошо было бы, если б наши музыкальные вкусы больше совпадали…
Мы танцуем под песни, которые Егор любит. Он и сам умеет танцевать – очень ритмично качается и двигает головой и руками. Песня кончается – перестаёт танцевать.
Песни помогают обозначать время.
В начале занятия поём:
Привет, Егорка,
Привет, Егорка,
Я рада видеть тебя.
А в конце:
Незачем сердиться,
Нужно нам прощаться,
Нужно нам прощание,
Мы скажем "до свидания"…
Не знаю, как и что Егор слышит, когда мы поём, читаем ему стихи, комментируем действия.
Трудно сказать, почему он на что-то реагирует, а на что-то нет. Потому что не слышит? Потому что не нравится, и он уходит в себя?
Знаю только, что петь, двигаться под музыку, эмоционально говорить важно не только для Егора, но и для меня, для мамы, бабушки. Это создаёт общее пространство – ритмичное, радостное, Егор заражается нашим ритмом и нашей радостью, и мы уже не по отдельности, а вместе.
Музыкальные инструменты. Сколько мы всего переслушали и перепробовали: бубенцы, гитара, гусли, флейта-сопрано и флейта-альт, глиняный свисток, укулеле (маленькая гавайская гитара), синтезатор, бубны и барабаны…
Я пыталась выяснить, какие инструменты ему нравятся, а какие нет, на что он лучше реагирует.
Любит слушать флейту – особенно ту, что пониже, флейту-альт. Любимая мелодия – "Пусть бегут, неуклюжи…" Под неё Егор почти всегда веселится. Наверное, потому, что мелодия быстрая и ритмичная.
Гитара – звук басовой струны. От него особенно сильная вибрация. Егор кладёт руку на плавный гитарный бок и чувствует, как он дрожит. Раньше ему было неприятно проводить рукой по струнам, слишком сильное ощущение, а теперь скорее нравится – Егор полюбил сильные ощущения.
На синтезаторе мы играем по очереди:
– Теперь моя музыка, слушай!
– А теперь Егор!
Когда я говорю "а теперь Егор", он нажимает на клавиши. Всей ладонью. Настраиваю синтезатор на разные звуки, особенно Егор любит глубокие, органные; ударные; вибрирующие – как сейчас помню, это номер 81 – Егору вообще нравится вибрация.
Почему важно играть по очереди?
По очереди – это сотрудничество. Надо уметь ждать. Слушать: Маша играет или перестала? Понимать речь: "а теперь Егор!"
Он учится чувствовать время по ритмическому чередованию временных отрезков, как учатся математике, нанизывая бусы: две синие, одна красная, опять две синие… Вот сколько всего спрятано в простой игре-по-очереди.
Пробовали играть на синтезаторе ногами. Не очень понравилось (и Егору, и синтезатору).
Речь
Кэт: Чему бы вы хотели учить Элен сначала?
Анни: Сначала, в конце и между этим – всё время речи.
"Сотворившая чудо"
– Маша пришла. Егор будет слушать, думать… – так каждый раз говорит Ирина Егору, когда я прихожу.
"Контактные жесты" – жесты, которые показывают на теле собеседника-слушателя. Ирина берёт руку Егора и прикладывает к уху, потом к виску: слушать, думать.
И когда мы с Егором берём предметы из календаря, я тоже говорю и показываю жестами:
Егор – прикладываю руку Егора к его груди;
Будет – рука идёт вперёд;
Слушать – указательный палец дотрагивается до уха.
Очень грустно, но я думаю, что Егор никогда не научится говорить словами.
Но, конечно, свой способ общения у него есть. Как он сообщает о своих чувствах и желаниях?
С помощью звуков и жестов-движений. Краткий словарь звуков, которые издаёт Егор, выглядит примерно так:
А-аааа! (с оттенком визга) – высшая степень веселья.
Пфффф… – более спокойная радость. Предшествует началу веселья.
Сложный звук, похожий на скрип – при этом его лицо кривится, и он начинает падать набок – гнев и недовольство.
Про то, что означают некоторые движения Егора, я писала в главке "Пространство". А вот ещё:
Берёт папины руки и показывает, чтобы его взяли под мышки – хочет прыгать.
Губы трубочкой – пить.
"Когда он так делает, – пишу я в дневнике, берите его руку и показывайте жест "пить". Так он скорее поймёт и запомнит этот жест".
В общении с Егором участвует несколько знаковых систем. Про контактные жесты я рассказала. Два других способа общения – это устная речь и предметы-символы. Помню, Ирина в начале наших занятий сказала: "Может быть, он и плохо слышит, но мы всё равно с ним всё время разговариваем". Эмоционально разговаривать с ребёнком, комментировать действия – важно не только для ребёнка, но и для тех, кто с ним общается. Я знаю по себе, что это помогает держаться на радостной волне.
Постепенно я обнаружила, что Егор многое слышит. Понимает слова, которые часто говорятся:
– Егор, сок! – открывает рот.
– Топ, топ! – шагает. Перестаёшь говорить "топ-топ" – останавливается.
Мы этим всё время пользуемся. Например, идём мы в ванную. Я знаю, что Егор знает: остановились – нужно искать дверную ручку И всё равно обязательно говорю:
"Егор, открой дверь!"
Пусть знакомая ситуация и подсказывает ему, что делать, я всё равно говорю и спрашиваю:
– А где ботинок? Дай ботинок!
– Где дудочка?
– А теперь Егор играет!
И использую песенки, игры, где слово связано с действием.
Вот одна из любимых – "Репка".
Играем так.
Егор: лежит на диване.