Мальчик на домашнем обучении. Надо сказать, что лечение принесло вполне ощутимые результаты. Операций больше не требуется. Он вполне может жить как здоровый человек. Врачи пока наблюдают его, смотрят, какие изменения принесет пубертация. В целом все вполне хорошо. Только мучает отца вопрос: как сын, привыкший к вседозволенности и безнаказанности, будет жить дальше? Никто из чужих терпеть его выходки не станет.
И знаете, о чем мечтает самоотверженный отец? Наверняка уже догадываетесь. Он мечтает вырастить этого ребенка, сделать все для его здоровья и покинуть семью. Только, конечно, при условии, что мальчик поправится. А врачи теперь обещают. Прогнозы дают самые благоприятные.
- Я столько раз просил жену прислушаться к моим советам по воспитанию! Я предупреждал ее о последствиях. Она и слышать ничего не хотела. "Ребенок- инвалид!" И сыну об этом твердит постоянно. Кем он вырастет? Хотя… уже вырос. И кем - вполне понятно.
Вот такая история.
Не знаю, найдет ли отец в себе силы остаться в семье. Но знаю: он чувствует себя глубоко несчастным на протяжении уже многих лет. И дело тут - в чудовищном воспитании матери, в ее разгулявшихся инстинктах, которые она не умеет и не хочет сдерживать.
Можно ли в этом случае осудить человека, если он поставлен в невыносимые условия жизни? А ведь случись что, сочувствовать станут жене, осуждать мужа, называть его подлецом и предателем. Но он - не то и не другое. Порядочнейший человек, терпеливо и стойко сносящий испытания. Просто всему наступает предел. И каждый имеет право на хоть некоторое время покоя. Пусть несколько лет. И если супруга этого не понимает, возможно все.
Поскольку вопрос воспитания человека с ограниченными возможностями в семье меня интересует давно, есть у меня и примеры вполне разумного поведения всех членов семьи по отношению к такому ребенку.
Наблюдение за счастливыми семьями, в которых воспитывается такой ребенок, позволило мне сформулировать некоторые правила.
1. Ребенок с ограниченными возможностями не должен чувствовать себя центром (или главой) семьи.
2. Главы семьи в любом случае - отец и мать.
3. То, что в воспитании такого ребенка есть определенные трудности и особенности, - не значит, что родители не обязаны привить ему навыки приличного общения с окружающими (речь, конечно, идет о тех, чей разум не затронут, но и в этом случае существуют определенные методики обучения).
4. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя говорить ребенку: "Вот если бы ты был здоров…" Или: "Вот если бы у тебя не было… (такого-то изъяна)". Говоря так, вы никому не делаете лучше. Хуже - да. Усугубляете проблемы ребенка. Учитесь и мыслить, и высказываться исключительно позитивно, как бы страшно и трудно вам ни было.
5. Ключевые слова: "Ты молодец". "У тебя все получится".
6. Больной ребенок должен чувствовать себя полноправным членом семьи и иметь свои обязанности, выполнение которых надо требовать с него, как и с других членов семьи выполнения их обязанностей.
7. Пусть старается делать все сам. Не предлагайте свою помощь.
8. Помните свою главную цель: вы должны научить ребенка максимальной самостоятельности. Кто даст гарантию, что вы всегда будете рядом?
9. Вы не всегда сможете помочь в отношении исцеления. Но помочь в воспитании твердости характера - ваш долг
10. Как бы сложно вам ни было, продумайте стратегию семейных радостей. Однажды, отдыхая в Испании, мы познакомились с замечательной бельгийской семьей. Это были пожилые люди со взрослым сыном, у которого наблюдался синдром Дауна. Редко встретишь такую счастливую семью - вот какие мысли до сих пор возникают, когда я думаю о них. Кстати, старший сын их, вполне здоровый, - пилот гражданской авиации. Но он всегда далеко, у него своя семья. И супруги говорили о сыне с синдромом Дауна: "Это нам Бог послал счастье. Наш мальчик всегда с нами". Они очень хорошо играли в мяч все вместе. Подозвали моего младшего сына и научили его игре. Через пять минут общения мы и думать забыли, кто тут "не такой, как все".
Далее я привожу записи замечательной девушки, о дружбе с которой уже писала в начале книги. Соня 3-ва - необыкновенно умный, добрый и одаренный человек. Я рада, что жизнь подарила мне дружбу с ней. Она согласилась открыто рассказать о своих проблемах, связанных как раз с тем, о чем я писала выше.
Хотелось бы сразу отметить, какое она производит впечатление: красивая, обаятельная, умная, дружелюбная, с прекрасным чувством юмора. Я никогда бы не подумала о том, что она физически чрезвычайно страдает от своего недуга (а он у нее серьезный). И главное: не столько от недуга, сколько от комплексов, разросшихся вокруг ее болезни.
Это поучительное чтение. Оно будет полезно любой матери и любому отцу, независимо от того, здоров ли ваш ребенок или болен. Оно о том, как ранят слова. Или всего-навсего одно-единственное слово. А ведь с этого и начиналась моя книга. С размышлений о силе Слова. И о том, как этой силой пользоваться (а иногда и НЕ пользоваться).
1. Рассказ от первого лица.
Если исходить из того, что все мы так или иначе стремимся к Целому (Абсолюту, Богу), в каждый момент времени бессознательно хотим ощущать себя частью огромной Жизни, то комплекс - это преграда на пути к воплощению этого желания. В его основе лежит сравнение. Сравнивая себя с другими (в свою или их пользу - не важно), мы, прежде всего, отделяем себя от Целого. И чем больше комплекс - тем сильнее отдаленность, тем слабее контакт с Жизнью.
С чего началось мое отделение?
Как ни странно, первое сравнение в своей жизни, которое я смогла вспомнить, было в мою пользу. И осуществила его я сама в возрасте чуть больше двух лет. На одной из детсадовских прогулок воспитательницы посадили нашу группу в песочницу и, строго-настрого запретив выходить, сами уселись на качели неподалеку. Естественно, через некоторое время кто-то из малышей, позабыв о запрете, выскочил, а все остальные тут же побежали рассказывать о нарушителе взрослым. Все, кроме меня. "Во дают! - подумала маленькая Соня. - Разве не понятно, что сами ведь теперь тоже вылезли?" Ребятам сделали замечание и привели их обратно. И я даже не вспомню, похвалили ли меня тогда за послушание. Помню только, что с детской гордостью осознала свою сообразительность. И… "отдельность".
Комплексы с опорой на негативные отличия начались у меня с трех лет. На прививку от кори, сделанную в детском саду, организм отреагировал воспалением. Начался ревматоидный артрит. Меня забрали из садика и положили в больницу. Сначала в одну, потом в другую, третью. Что интересно, мне было легче общаться с детьми в больницах, чем в детском саду, но, несмотря на диагноз, я не ощущала себя такой же, как они. Скорее, я чувствовала себя гостем, чем больной.
В детский садик я больше не вернулась, из больницы меня увезли на лечение в деревню. Родительскими стараниями и народной медициной к тому времени, когда надо было идти в школу, я уже бегала. Но ужасные прогнозы врачей и полиартрит, перешедший в хроническую форму, подкосили и без того тревожную маму. Теперь все воспитание было нацелено на то, чтобы уберечь ребенка от возможных опасностей и оградить от непосильных испытаний. Гиперопекой душили.
Оторванность от здоровых детей и нежелание принадлежать к миру больных так и оставили меня на долгие годы где-то посередине. Каждый раз, слыша от врачей рекомендации оформить инвалидность, я не могла поверить, что речь идет обо мне. Я не ощущала и не хотела ощущать себя больной, ненормальной, тем более инвалидом. Особенно обижали реплики врачей, касавшиеся будущего. Как-то раз одна женщина ревматолог с заботой сказала мне, уже взрослой тогда девушке: "Все будет хорошо! Такие, как вы, прекрасно находят пару в своей среде". Помню, как все внутри возмутилось: "Какие такие, как вы? Какой такой своей среде??? Ничего не хочу об этом слышать и знать!" Но я промолчала.
Многие годы в разных формах я слышала дома одну и ту же мысль: Сонечка у нас не такая, как все, слабенькая. Мне запрещали гулять за пределами двора, видимого из окон, объясняя это тем, что в случае опасности другие дети убегут, а я - нет. Меня кутали в теплое, кормили полезным, возили по санаториям, таскали по всевозможным врачам. Казалось, все силы семьи направлены на борьбу. Это был настоящий культ болезни.
Даже школу мне выбирали "для здоровья". Такую, чтобы зимой суставам было не холодно. Школа находилась далеко от дома, и поэтому туда и обратно меня отвозили родители. В младших классах это было нормальным, никто не стеснялся мам, пап, бабушек и дедушек, приходивших после уроков. Но когда с третьего класса все стали расходиться по домам самостоятельно, я каждый раз испытывала неловкость оттого, что вынуждена ехать из школы с мамой или бабушкой, вплоть до восьмого (!) класса, когда появился более удобный транспорт, и мне разрешили ездить домой самостоятельно. Бабушку я стеснялась больше всего. И того, как она одета и как ведет себя. Например, она могла пойти к учителю музыки и попросить его позаниматься со мной отдельно. Я помню, как злилась на нее за такие вторжения в мое школьное пространство. А иногда, если уроков было много и после нужно было ехать на какие-нибудь еще занятия, мне приносили еду прямо в школу. И есть приходилось на глазах у всех.
Все это "особое" обращение я принимала внешне смирно. Но внутри то и дело ощущала бурлящее раздражение. Мой статус "особенной" усугубляли и учителя. Каждый раз, когда я, пропустив немало занятий, писала контрольную на отлично или лучше всех сдавала какой-нибудь тест, меня ставили в пример: вот, мол. Сонечка вон как много болеет, пропускает, а учится на одни пятерки!
Как ни странно, это не испортило отношений с одноклассниками. Возможно, оттого, что я не придавала большого значения этим успехам, всегда делилась домашним заданием, давала списывать на контрольных. В школе, в самом процессе, мне было интересно и легко. И я ощущала себя хоть и не такой, как все, но все еще полноценной частью класса.
Это чувство "я не такая, как все" стало фундаментом. Отправной точкой. Ну а на нем, кирпичик за кирпичиком, через всю жизнь устремилось к небу громадное здание разнообразных комплексов.
Первые девчачьи комплексы возникли с появлением лучшей подруги.
Новенькую девочку, пришедшую во втором классе, подсадили ко мне. Мы тут же стали не разлей вода, и, так как всюду ходили вместе, нас постоянно сравнивали, будто сестер. И во всем, кроме учебы, это сравнение было не в мою пользу. Только сейчас я понимаю, как глубоко завидовала всему в ней. Начиная от ручек и фломастеров, которые были лучше моих, заканчивая белоснежной голливудской улыбкой. Почему улыбкой?
Сравнивать улыбки я стала, услышав дома о том, что у меня де неправильный прикус. Однажды бабушка удивленно посетовала, мол, как странно - у всех зубы сходятся друг с другом ровно, а у тебя как-то под углом. Если взглянуть в профиль, передние зубы у меня действительно чуточку выступают. Поход к ортодонту, хотя и опроверг гипотезу о неправильности прикуса, особой радости не принес. Врач объяснил, что такая небольшая особенность возникла из-за размера челюсти, который не исправить даже пластинкой. Зубам тесно, и они немного торчат. С тех пор началась моя битва с нижней частью лица. Я всю жизнь старалась спрятать ее от фотоаппарата, замотаться в шарф до самого носа, чем-нибудь прикрыться. Масло в огонь борьбы со ртом периодически добавляла мама. Так, однажды, всего однажды, без осуждения, но с тревогой она, стоя рядом со мной нос к носу, сказала, что у меня плохо пахнет изо рта. Пояснив "ты, наверно, голодная или плохо почистила зубы". Но начало я запомнила совсем иначе. Для меня оно прозвучало как "у тебя всегда плохо пахнет изо рта". И с тех пор на близком расстоянии от людей я стала, сперва сама того не замечая, прикрывать рот и стараться говорить не в лицо собеседнику, а в сторону или на ухо.
В какой-то момент к этим двум "штрихам" добавился еще и третий. Вспоминая эпизод из детства с упавшим на меня телевизором, мама горестно заметила, что вот если бы не это, то был бы у тебя симметричный подбородок. И если раньше я думать не думала о том, чтобы приглядываться к каким-либо асимметриям, то теперь стала еще и их видеть в полный рост. Но это еще не все, что выпало на долю рта. Однажды в школе, классе в шестом, мы с подружками первый раз собрались на дискотеку старших классов. Нас только начали туда пускать. И вот перед тем как отправиться танцевать, мы поднялись в кабинет классной руководительницы, чтобы оставить вещи и сделать отвязнейший, конечно же, макияж. Учительница с искренним любопытством наблюдала за тем, как мы помогаем друг другу подвести глаза и губы, и вдруг обратилась к двоим из нас с вопросом:
"Ой, как интересно, а почему у вас нижние губы больше верхних?" Действительно, вот уж почему так почему. Надо отметить, что этот эпизод вспоминается скорее как забавный, чем серьезно "комплексогенный", потому что предметом нетактичного удивления я была все-таки не одна.
Итого: треть лица как будто отпели при жизни. Зубы кривые - рраз, изо рта пахнет - дддва, подбородок кривой - тптри, губы разные - четыре. Так я до сих пор часто ловлю себя на том, что прячусь на фотографиях, и до сих пор иногда говорю сквозь руки или с полным ртом мятной жевательной резинки, стараясь подальше отойти от собеседника.
Но вернемся к подруге. Сравнения с ней простирались буквально на все. Наши родители дружили и часто обменивались опытом на предмет того, где, например, куплена та или иная вещь. Так, нам могли приобрести одинаковые куртки или сапожки. Но то, что было впору подруге, на мне болталось, так как я была худенькой и маленькой.
Миниатюрность вообще стала отдельной главой. Когда в классе все девочки вдруг скачкообразно выросли, обзавелись формами и стали похожи на женщин, я, частично пойдя в миниатюрную бабушку по папиной линии, частично из-за дисплазии, так и осталась крошечной. Никакого резкого перехода из девочки в девушку не случилось. У всех уже росла грудь, а у меня даже не думала обозначиться. Особенно огорчало "предательство" со стороны лучшей подруги - как так? И у тебя? И ты, Брут?)
Становиться предметом насмешек совсем не хотелось. И вот в трепетном ожидании сисек был куплен лифчик. Так родился мой первый комплекс-монстр, который стал сильнее меня. На маленьком теле, даже самый скромный поролоновый бюст смотрелся внушительно. Искусственно обозначив грудь, я теперь не могла позволить себе раздеться полностью, оставшись на ночь в гостях даже у лучшей подруги. Более того, даже приглашая друзей ночевать у себя дома, я и ночью не снимала лифчик, дабы случайно не обнаружить столь глупый обман.
За много лет я так привыкла к этому представлению, что уже не понимала, как может быть иначе. Лифчик, больший по размерам, чем то, что он в себе содержал, придавал уверенности, ощущение возраста, которого мне так хотелось. Всегда и везде на вид мне давали на три, а то и на пять лет меньше, чем было на самом деле. И потому это был один из способов ощутить себя девушкой. Лишь спустя много лет ношения совершенно ненужного предмета одежды и связанных с ним страхов мне удалось избавиться и от того и другого. Резко. Бесповоротно. Помогли совет и поддержка мудрого друга. Но об этом позже.
Помимо всего вышеперечисленного я с большой нелюбовью относилась к своим пальцам. И ног, и рук. Пальцы рук с немного деформированными костяшками всегда были первым, что осматривали ревматологи, цокая языком. Как специалисты они, конечно же, отмечали самые мелкие изменения, но мне казалось, что это заметно и всем другим людям. Помню, как рассматривала свои пальцы правой руки и думала - как же я буду выходить замуж, как же подам такую некрасивую руку для кольца? И если кому-нибудь надо было подать руку, то я старалась протянуть левую, на которой пальчики были ровнее.
Пальцы ног, из-за проблем со связками и плоскостопия тоже стали проблемой. Один из пальчиков перестал занимать свое место и разместился как бы над остальными. Из-за этого я стала ходить в носках или колготках при всех, кроме мамы и папы, врачей или совсем чужих людей. Чужих я не стеснялась, потому что их оценка не была для меня важной.
Постепенно с течением болезни все мое тело стало одним большим комплексом. Кривые пальцы ног, сильное плоскостопие, чуть вывернутые наружу подъемы, очень худые икры, на миллиметр недоразогнутое левое колено, более слабая и в связи с этим немного отличающаяся по толщине мышца левого бедра, узенькие бедра, втянутые, как будто испуганные маленькие плечи, детские запястья, кривоватые пальцы рук, анкилоз кистей. Каждый миллиметр тела, так тщательно и часто критически осматриваемый врачами, казался мне чужим. Нет, я не испытывала ненависти к своему телу. Я просто-напросто от него отказалась. Перестала идентифицировать себя с этими руками, ногами, суставами. И потому никакие уговоры, увещевания, угрозы, страшные прогнозы уже не могли заставить меня заниматься столь необходимыми физическими упражнениями. Я не желала тратить силы на то, что не считала своим. На то, что не считала собой.
От себя у меня остались только интеллект и характер, до поры до времени казавшийся мне безупречным, как будто бы в компенсацию всего остального. А от тела - волосы и глаза. Это все, что мне нравилось и казалось красивым.
Конечно, ни ребенком, ни подростком, я не осознавала всех этих проблем. Но бессознательно очень чутко реагировала на все, что могло их потревожить. Так, однажды, когда я в шутку сказала маме, что остригу свои длинные густые волосы, она спохватилась и, как будто пытаясь отговорить меня от прыжка в пропасть, выпалила: "Ты что?!! Волосы - это самое красивое, что в тебе есть!!!" Да, да, да, конечно, она имела в виду или хотела бы иметь в виду совсем не то, что услышала я. Да и вообще разговор был несерьезный. Но слова ранили и въелись очень и очень глубоко. И сейчас я, возможно, не вспомню мамину фразу точно, но в моей голове она до сих пор звучит так: "Волосы - это единственное красивое, что в тебе есть!"
Вообще, фразы родственников, оброненные ли случайно или сказанные в сердцах. - это то, что простреливает насквозь. Иногда мы раним друг друга так сильно, что даже не чувствуем боли. Остаются только шок и беспомощность. И хотя родные любят нас и желают лучшего, порой это выражается так, что лучше бы не выражалось вовсе.
Однажды (мне было восемнадцать лет), возвращаясь на автомобиле из поездки, мы с мамой повздорили. Обстановка накалилась, к тому же мы застряли в пробке, был вечер, все устали и раздражались по мелочам. Сейчас уже не вспомнить предмета ссоры и собственных слов. Но прозвучало в мой адрес следующее: "С таким характером - быть тебе одной!" Понять и простить можно все. Сознательно. Но попытаться защитить свое нутро - детское, бессознательное - все равно что после выстрела в упор размахивать бронежилетом. Помню, как за долю секунды в голове проскочили мысли о программах, которые создаются в семье, и не обида, а страх за нас обеих - что ж ты творишь-то, мама?! Ты же меня только что практически прокляла! На ровном месте ведь!
От мыслей вроде бы удалось отгородиться. Я заставила себя не мистифицировать. К тому же в то время я уже и так не сильно-то верила в возможность каких бы то ни было отношений с молодыми людьми. Но мимолетный страх того, что сами эти слова могут как-то повлиять на мою жизнь, после не раз давал о себе знать.