Окончание встречи
Принимая во внимание, что основная задача консультанта – обеспечить поддержку семье, а проблемы обратившихся достаточно сложны, максимум, что можно ожидать от первой встречи, это установление контакта, хотя бы некоторое начальное исследование проблем и заключение рабочего соглашения. Если удалось этого достичь, значит, заложен фундамент для долговременных поддерживающих отношений. Однако завершить встречу иногда бывает непросто, а желательно сделать это как можно лучше. Поэтому полезно оговорить в самом начале, сколько времени вы собираетесь провести вместе, и затем придерживаться этой договоренности. Длительность встречи может варьировать. Но, по моему мнению, 50–60 минут является вполне достаточным временем.
Важно при этом, чтобы контролирование времени встречи не бросалось в глаза родителям, и стоит предупредить их минут за 10 до конца, что время истекает. Это позволит родителям и помощнику лучше ориентироваться: вместе подвести итог тому, что было сделано, подумать о следующих шагах и на этом закончить встречу. Заблаговременное предупреждение даст возможность родителям собраться и успокоиться, если они разволновались. Будет нелишним проследить за этим процессом, с тем чтобы их возвращение домой прошло благополучно. Для тех родителей, которые не могут долго успокоиться, можно предусмотреть тихую комнату, а возможно, и глоток алкоголя, который поможет им прийти в себя. Разойтись следует вежливо, но просто и быстро, например встать самому, дать возможность подняться родителям и проводить их к двери.
Иногда родители начинают говорить о новой и часто неотложной проблеме в самом конце встречи. В этом случае стоит признать ее важность, но тактично перенести ее обсуждение на начало следующей встречи. Найти успешное решение в столь сжатые сроки для почти не исследованной проблемы может оказаться невозможным. И этим соображением надо поделиться с родителями, которые, кроме того, должны учитывать, что вас, к примеру, могут ждать другие пациенты. Возможно, что при этом вы почувствуете, что не оправдали ожиданий родителей, но важно помнить, что задачей помощника является не решение всех проблем, а помощь людям в самостоятельном решении своих проблем. И не исключено, что они научатся разумнее использовать отведенное время при дальнейших встречах.
Записи
Я стараюсь не делать записей во время беседы, поскольку невозможно одновременно писать и общаться с людьми с той отзывчивостью и профессионализмом, о которых я здесь так много говорю. К тому же писание прерывает течение разговора, и родители не всегда знают, когда им можно продолжать. Когда же возникает необходимость записать ту или иную информацию, я стараюсь попросить у родителей разрешения на это или объясняю, почему я это делаю.
Лучше всего сделать заметки по окончании встречи. У каждого свой стиль для этого, но важно сделать короткое резюме того, что происходило, сведений, которые существенны для запоминания, и того, о чем удалось договориться. Полезным будет перечислить все гипотезы и чувства, которые возникали по ходу встречи, и сделать заметки всех пожеланий и планов для будущих встреч. Эти записи нужно будет прочитать перед следующей встречей, с тем чтобы наметить ориентиры и лучше подготовиться к ней.
Случай из практики
Родители мальчика пришли на встречу с помощником, в данном случае это была патронажная сестра. Они пришли со своим 8-летним сыном, который в последнее время все больше стал сопротивляться сдаче крови для анализов. При этом он кричал и упирался, так что его приходилось удерживать силой. Все это действовало угнетающе и сделало сдачу анализов весьма трудной.
Вместе они исследовали проблему на протяжении двух сессий и выяснили, что существует более общая проблема в отношениях мальчика и матери. Помощник постоянно вовлекала сына в обсуждения вместе с родителями. Семья и помощник вместе смогли объяснить его поведение, исходя из чрезвычайной подавленности матери в начале болезни, страхом, что ее единственный сын может умереть, и огромным желанием вылечить болезнь. Кроме того, она не могла выносить, когда ему причиняли боль каким бы то ни было способом. Появилась гипотеза, что именно напряженность матери служит фактором, усиливающим страхи сына, которые еще больше подогреваются неспособностью родителей обсуждать с ним его болезнь. Они никак не готовили его к посещениям клиники и сдаче анализов.
Материнские страхи и трудности ее адаптации к болезни стали объектом нескольких последующих встреч с патронажной сестрой. Но на них также обсуждалась и ситуация со сдачей анализов. Договорились, что мать постарается быть больше рядом с сыном в надежде поговорить с ним о болезни и его сопротивлении. Для себя она решила, что постарается выяснить, что думает и чувствует сын. Она задалась целью прекратить ругать его и постараться побудить его думать и действовать иначе. Она поняла, что ей следует прислушиваться к тому, что сын говорит, уважать и принимать его взгляды, не пытаясь изменить их.
Эта стратегия привела к заметному улучшению всей ситуации и отношений между ними. Женщина стала осознавать, что сын принимает свою болезнь спокойно и оценивает налагаемые ею ограничения как несущественные. Она поняла, что именно ее страх и тревога заставляют его реагировать так резко. Мать немного расслабилась и стала радоваться общению с сыном, отодвинув в сторону мысли о болезни.
Появился стимул к переменам, и отношения родителей с ребенком стали более открытыми, он получил возможность говорить, обсуждать и участвовать в принятии решений, с ним стали делиться информацией. Это подразумевало и сообщение заранее о намечаемых медицинских процедурах. Они честно говорили сыну о необходимости взятия крови для анализа. По совету помощника они обучили сына технике релаксации и глубокого дыхания, чтобы снижать его страх перед процедурой. Они помогли ему освоить отвлекающую технику, по которой он говорил себе "стоп" при первых признаках страха. Одновременно он вспоминал сценки из любимых телевизионных программ. Родители дали ему шприц, который он смог изучить и испробовать в действии на игрушечном медвежонке. Но более важным, возможно, стало то, что они позволили ему самому решать, когда пора проверять кровь и согласен ли он на процедуру. Его успехи были отмечены щедрыми похвалами со стороны всех участников и вознаграждены походом в кино.
При обсуждении результатов работы с помощником мать высказалась следующим образом: "Мы не знали, как правильно вести себя с ним (сыном). Что научились мы делать в итоге, так это слушать его, как вы выслушивали его и нас, и мы помогли ему достичь успеха самому, а не пытались сделать все за него".
Заключительные замечания
В этой главе мы обсуждали основные качества и навыки, необходимые помощнику для успешной поддержки семьи, в которой ребенок хронически болен или имеет инвалидность. С моей точки зрения, эти качества необходимы, чтобы наладить доверительные рабочие отношения с родителями как партнерами и дать им возможность открыто обсуждать все свои трудности. Уже сами по себе эти качества, когда проявляются в работе, способны улучшить самочувствие родителей и, как следствие, ситуацию в семье, и иногда только этого бывает достаточно. Чаще же процесс помощи семье идет дальше, чем несомненно важный начальный этап, описанный в этой главе, и ставит целью изменение системы родительских конструктов. Это означает, что родителям помогают сформировать иные модели, которые окажутся более полезными для формулировки задач и планирования действий. Описанные навыки важны для процесса в целом, но есть и ряд особых способов помочь людям измениться, и о них речь пойдет в следующей главе.
Резюме
■ Предполагается, что, если помощник будет определенным образом относиться к родителям, это существенно поможет семье в преодолении трудностей. Такое отношение включает:
– уважение, или высокую оценку способностей родителей и детей;
– скромность, или реализм в оценке собственных возможностей;
– естественность, или искреннюю и непредвзятую открытость опыту;
– эмпатию, то есть умение смотреть на вещи глазами другого человека.
■ Это отношение должно быть основой поведения помощника, но лучше его демонстрировать и эффективно использовать, овладев рядом базовых навыков.
■ К этим навыкам можно отнести концентрацию внимания, активное выслушивание, помогающие подсказки, эмпатическое реагирование и исследование проблем.
■ Это отношение и навыки являются основными элементами всей работы помощника, но особенно важны для установления контакта с родителями и исследования проблем.
■ Установление партнерских отношений и исследование – вот первое, что надо сделать в помощь семье, поскольку это повышает самооценку и самоэффективность родителей и дает более полное понимание ситуации, в которой они оказались.
■ Исследование подразумевает большее понимание проблем, а не немедленный поиск решений. Оно должно учитывать пожелания родителей и идти в том темпе, который их устраивает, но при этом быть широким и тщательным.
■ Отдельные проблемы надо исследовать детально и глубоко, касаясь существа проблемы, начала ее и проявления во времени, всех сопутствующих обстоятельств, причин и последствий. Также следует обсудить чувства и поведение лиц, задействованных в ситуации, и то, что уже было предпринято для решения проблемы.
■ Все встречи с семьей, и особенно первую, надо спланировать и подготовить очень тщательно.
■ Место встречи следует выбрать так, чтобы обеспечить приватность и отсутствие отвлекающих факторов.
■ Стоит уделить время приветствию, взаимному представлению и начальной беседе на нейтральную тему, с тем чтобы родители и дети могли расслабиться и привыкнуть к новой и отчасти стрессовой обстановке.
■ На первой сессии проводится начальное исследование ситуации и достигается первая договоренность о том, что будет происходить на данной и последующих встречах.
■ Завершить встречу не всегда бывает просто. Здесь помогут четкая информация в самом начале об отведенном времени и заблаговременное предупреждение, когда время встречи будет подходить к концу.
■ Такое предупреждение дает участникам время прийти в себя после испытанных эмоциональных переживаний и позволяет помощнику успеть откликнуться на запросы, возникшие в последние минуты встречи.
5. Помощь родителям в изменении их взглядов
Известие о серьезном или хроническом заболевании у ребенка служит отправной точкой для перемен в мироощущении родителей (это обсуждалось в главе 2). Человеку, которому предстоит сообщить семье такую неутешительную новость, потребуются умения и навыки, описанные в предыдущей главе, а также ряд других умений, которые мы обсудим ниже. В качестве предисловия к их обсуждению я бы хотел подробнее поговорить о том, как сообщать плохие известия.
Сообщение плохих новостей
Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.
• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.
• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.
• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.
• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.
Я собираюсь предложить перечень позиций, которые надо учитывать на всех стадиях беседы (подготовка, собственно консультирование и окончание). Их надо принимать в контексте всего сказанного выше, включая замечания о партнерстве, основных качествах и навыках помощника и о процессе помощи.
Подготовка
Тот, кому предстоит сообщить семье неутешительный диагноз, должен располагать достаточным временем, чтобы подготовиться к встрече с родителями как можно лучше. Думаю, следует учесть следующие моменты.
Кто будет разговаривать? Лучше, если это будет человек, который знает родителей и имеет достаточно знаний и опыта. Другой персонал может присутствовать, только если в этом есть необходимость и это оговорено с родителями.
Кому сообщается информация? Обычно родители предпочитают вместе присутствовать на беседе и хотят, если речь идет о новорожденном, чтобы ребенок был с ними. Если же на приеме ожидается только один из родителей, желательно предусмотреть присутствие кого-нибудь из близких, родственника или друга, или кого-то из персонала для моральной поддержки.
Что сообщать? Естественно, должна быть предоставлена вся имеющаяся информация, но важно выделить самое основное, подумать, в какой последовательности изложить факты и какая терминология будет понятна родителям. Собственно, на данном этапе можно сказать лишь то, что является абсолютно необходимым, а детали – если только родители спросят о них, поскольку состояние шока блокирует понимание и удержание информации.
Где должна происходить беседа? Лучше, если помещение, где вы беседуете, будет максимально защищено от всех видов вмешательств извне. Если можете, то отключите телефон. Постарайтесь обеспечить им физический комфорт и имейте под рукой носовые платки.
Располагайте достаточным временем.
Собственно беседа
Многое, что было сказано в предыдущей главе по поводу первой встречи помощника с родителями, актуально и здесь. Особенно это касается приветствия, взаимного представления и небольшого нейтрального разговора. Ни одна беседа такого рода не похожа на другую, однако можно высказать ряд общих пожеланий:
Будьте внимательны. Тот, кто сообщает информацию, на протяжении всей беседы не должен терять контакта с родителями и при этом отзываться на смены их настроения и поведение.
Ведите себя адекватно. Говорящему надо максимально расслабиться, не торопиться, быть вежливым, тихим, спокойным и понятным в своих как словесных, так и несловесных проявлениях. Ваше настроение не должно быть в диссонансе с настроением родителей.
Объясняйте. Причина вашей встречи должна быть изложена ясно и точно.
Следуйте за родителями. Позвольте родителям взять на себя инициативу в разговоре, будь то в его начале, середине или конце.
Определите, что им уже известно. Узнайте, что родители знают, думают и чувствуют по отношению к происходящему. Их информация может происходить из разных источников, быть верной или искаженной, но почти наверняка они будут напуганы. Если предшествующий контакт с врачами был хороший, родителей могли предупреждать о возможности ухудшения ситуации.
Сообщите необходимую информацию. То, что вы услышали от родителей, определяет, какую информацию вы им сообщите. Она легче будет усвоена, если ваши слова, насколько возможно, будут соответствовать их понятиям и представлениям. На этой стадии информация должна быть максимально ясной, короткой и простой, возможно, только сам диагноз, если он понятен родителям. Термины, без которых нельзя обойтись, должны быть объяснены. Информация должна быть честной и взвешенной, то есть ни ложно обнадеживающей, ни чрезмерно негативной. Мне часто приходилось слышать, как умирающим пациентам врачи говорили: "Вы не должны терять надежду". Когда я спрашивал, что они имели в виду, ответом было, что говорить правду в данном случае негуманно. На мой взгляд, это нечестно и потому неприемлемо. Если у больного нет шансов выжить, то говорить обратное является неуважением к нему. Если бы под словами "не терять надежду" подразумевалось предложение эмоциональной поддержки, обеспечение физического комфорта и облегчение предстоящей боли, я бы согласился с ними полностью.
Пауза. После сообщения диагноза врачу стоит выдержать паузу, достаточную для того, чтобы родители могли отреагировать молчанием, либо шоком и оглушенностью, либо растерянностью и непониманием, либо глубоким огорчением, а возможно, агрессией и злобой. Будьте готовы к самым разным реакциям и самым крайним формам их проявления. Родители могут выразить непонимание, пытаться отрицать услышанное, проявить агрессию по отношению друг к другу или персоналу, тихо заплакать или, наоборот, бурно зарыдать. Какова бы ни была реакция, не надо ее останавливать. Надо принять ее как естественную и важную часть вашей совместной работы. Надо дать родителям успокоиться и осознать, что произошло, выслушивая внимательно их слова и переживая вместе с ними. На этой стадии все их чувства, разделяете вы их или нет, должны быть приняты без критики.
Ответьте на все вопросы. Делайте это максимально честно и ясно, понимая их сомнения и неуверенность.
Проявляйте эмпатию. Спросите родителей, что они думают и чувствуют, если они не сказали об этом сами. Примите их взгляды как очень важные для них в данный момент, даже если потом окажется, что это были просто временные гипотезы.
Утешьте их. Действуйте по ситуации. Вы можете прикоснуться к ним, если находите уместным.
Не скрывайте своих чувств. Открытое проявление врачом своих чувств (например, печали или обеспокоенности) будет расценено родителями как показатель человечности и реального участия.
Решите некоторые конкретные вопросы. Это может потребоваться, когда родители уже отреагировали и несколько успокоились. Но не перегружайте их. Иногда стоит просто помолчать вместе с ними; они смогут заполнить паузу, если почувствуют потребность.