Каждый родитель ребенка с ДЦП стремится сделать все возможное, чтобы улучшить его двигательные навыки. Книга Зиглинды Мартин подробно описывает, как улучшать навыки крупной моторики у детей с разной степенью поражения мышц и суставов. Читатели узнают об этапах развития моторики у детей с церебральным параличом, о том, как последовательно помогать детям осваивать все более сложные навыки, такие как сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить. Автор предлагает упражнения на растяжку, укрепление мышц, освоение разных положений тела, которые могут быть адаптированы к конкретному ребенку и принести со временем пользу, удовольствие и ощутимый результат. В конце книге приведена информация о медицинских препаратах и процедурах, которые могут быть назначены ребенку с ДЦП для улучшения его состояния.
Издание адресовано родителям детей с ДЦП, физиотерапевтам и другим специалистам, задействованным в помощи детям с церебральным параличом.
Содержание:
Предисловие к русскому изданию 1
Предисловие и благодарности 1
Вступление 2
Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич 3
Глава 2. Развитие крупной моторики 4
Глава 3. Препятствия к моторному развитию 8
Глава 4. Как помочь вашему ребенку овладеть моторными навыками 10
Глава 5. Гибкие мышцы и суставы 15
Глава 6. Держим голову 20
Глава 7. Счастливый ребенок в положении лежа на спине 23
Глава 8. Лежим на животе 25
Глава 9. Уберегаемся от падений 28
Глава 10. Сидим красиво 31
Глава 11. Поднимаемся и ползем 38
Глава 12. Упражнения на ноги и умение вставать с поддержкой ног 41
Глава 13. Равновесие 46
Глава 14. Встаем без поддержки рук и идем 51
Глава 15. Еще кое-что важное о ходьбе 58
Глава 16. Силовые упражнения и веселые занятия 64
Глава 17. Дополнительная помощь детям с ДЦП 66
Заключение 70
Библиографический список 70
Приложение 71
Сноски 72
Зиглинда Мартин
Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов
© ООО "Рама Паблишинг", 2015
Предисловие к русскому изданию
Уважаемые читатели!
Вы держите в руках уникальное издание, посвященное обучению моторным навыкам детей с ДЦП. Детский церебральный паралич – заболевание, в основе которого находится патология движения, и, следовательно, становление всех двигательных навыков происходит у детей с ДЦП не так, как у здоровых. "Паралич" в переводе с медицинского языка – это мышечная слабость, поэтому очень важно понимать, что укрепить мышцы возможно преимущественно за счет упражнений или кинезиотерапии. Повышая мышечную силу в результате ежедневных занятий, ребенок приобретает качественно новое состояние – моторный навык (удерживание головы, перевороты, ползание, ходьба). Слабым звеном в реабилитации детей с ДЦП является их низкая мотивация к выполнению упражнений, так как заболевание врожденное и мозг "не помнит" себя здоровым. Как следствие, обучение моторным навыкам и самообслуживанию детей с ДЦП становится сложной, но в то же время совершенно необходимой задачей, в решении которой определяющая роль принадлежит их родителям.
Работая с книгой, вы заметите, что каждое упражнение или рекомендация сопровождаются советом автора обсудить те или иные вопросы с физиотерапевтом. Следует отметить, что понятие о специальности "физиотерапевт" в России и странах Европы принципиально разное.
В России это врач-специалист по лечению различных заболеваний с помощью методов физиотерапии – раздела медицины, посвященного лечебным воздействиям физических факторов (таких, как тепло, холод, электрический ток, магнитные поля, ультразвук, лазер и проч.). В Европе физиотерапевт – это специалист, который обучает пациентов приобретать или восстанавливать двигательные навыки с помощью кинезиотерапии (лечение движением), массажа, адаптирует и приспосабливает к возможностям ребенка вспомогательные технические средства реабилитации и ортезы. По сути, физиотерапевт в европейском понимании выполняет те же функции, что и кинезиотерапевт в отечественном понимании. Поскольку настоящее издание является переводом трудов европейского автора, то в издании на русском языке используется, как и в оригинальном издании, термин "физиотерапевт".
Для большинства родителей возможность заниматься с кинезиотерапевтом ежедневно, а в идеале и несколько раз в день, не представляется осуществимой. Да, по сути, это и не нужно. Обладая определенными знаниями и навыками, родитель сам становится для своего ребенка кинезиотерапевтом.
Кинезиотерапевт – относительно новое понятие в российской медицине, которое в переводе с английского языка означает "специалист, который лечит движением с помощью различных методов адаптивной физической культуры". Основная задача кинезиотерапевта заключается в обучении родителей необходимому комплексу упражнений для их ребенка с учетом текущего периода и тех физических возможностей, которыми он (ребенок) обладает. Специалист направляет родителей, корректирует и контролирует в динамике работу с ребенком в семье. Только в такой команде – родитель плюс специалист – можно добиться хороших успехов.
Книга настолько практически выверена, продумана и структурирована, что ее можно считать не только учебником для родителей и специалистов в лучшем смысле этого слова (здесь приведены все важные понятия; объяснены особенности становления двигательных функций; даны упражнения; возможные препятствия к достижению цели описаны детально, грамотно и понятно), но и как книга с реальными историями из жизни семей, воспитывающих детей с ДЦП, рассказанными вдумчивым физиотерапевтом, сопровождающим детей на всех этапах становления двигательных навыков и интеграции их в повседневную жизнь. Хочется подчеркнуть доступность изложения для родителей даже самой сложной медицинской информации. В ней подробно описано все самое необходимое для домашней реабилитации детей, и, что немаловажно, рекомендации посильны каждому родителю. Настоящее издание может быть рекомендовано как настольная книга каждой семье, где растет ребенок с ДЦП.
Хочется отметить, что с момента написания книги до русскоязычного перевода прошло уже около десяти лет. В настоящее время появились современные технические средства реабилитации, ортезирование перешло на более высокий, качественный уровень, шире применяются препараты ботулотоксина для лечения не только спастических, но и гиперкинетических форм ДЦП. При этом принципы динамического и непрерывного наблюдения и лечения кинезиотерапией остаются единственно правильными и неизменными в воспитании детей с ДЦП. И этот подход вы обнаружите в настоящем издании.
Мы надеемся, что книга окажет позитивное влияние на родителей, добавит им сил, уверенности и, самое главное, знаний в нелегком труде улучшения качества жизни детей с ДЦП.
Елена Витальевна Аронскинд, доктор медицинских наук, врач высшей категории, невролог-неонатолог-педиатр, основатель и руководитель реабилитационного центра "Здоровое детство" (г. Екатеринбург)
Екатерина Александровна Морошек, врач-невролог, ботулинотерапевт, кинезиотерапевт
Предисловие и благодарности
"Как жаль, что нет такой книги, в которой бы объяснялось родителям, что и зачем мы делаем", – посетовала я как-то раз. "Так напиши такую книгу", – тут же подала голос Мишель Байарс. "Да-да, напиши", – поддержал ее Майк Джуэлл. "А если соберешься писать еще одну, имей в виду и меня", – добавила Лиза Барнетт. Этот обычный обмен репликами между специалистами состоялся в один из будних дней почти три года назад.
Заниматься одновременно двумя делами – налаживать контакт с ребенком, которого я лечу, и объяснять родителям, почему так важно дома делать то же самое, – всегда было для меня непросто. Даже сейчас, будучи ведущим терапевтом, я испытываю с этим сложности. Простая, практичная, легкая для восприятия книга, посвященная данному вопросу, помогла бы всем: врачам, родителям и, конечно же, детям с ДЦП и подобными заболеваниями опорно-двигательного аппарата, она была бы также полезна и другим специалистам, работающим с детьми. И я решилась.
Я очень благодарна моим коллегам за помощь. В этой книге мне хотелось бы не только делиться своими опытом и советами, но говорить от имени как можно большего числа специалистов.
Спасибо преданным своему делу профи Лизе, Мишель и Шерри Уиллси за то, что читали и перечитывали, критиковали, редактировали и одобряли первые главы – это был очень важный опыт для меня. Также я благодарю Кристи Джонсон, Энн Кейн-Шебан, Ким Гамильтон-Холмс, Дженни Джекобс и Линду Лоуэс Пакс за чтение всей книги и полезные ремарки. Множество практических предложений Линды и ее неутомимая проверка фактов были крайне ценным вкладом в книгу.
Мэрилин Уикофф благодарю за помощь с упражнениями и за материал о перемещениях в инвалидном кресле. Моя дочь Кристина Мартин помогла с изначальной информацией о пациентах. Я благодарна Лизе Барнетт за помощь с 17-й главой, для которой она предоставила сведения о современном лечении и ортезировании.
Тем не менее даже с такой мощной поддержкой моих коллег-специалистов нужно было еще многое сделать. Я благодарю Сьюзан Хэрримен, опытного педиатра из балтиморского института Кеннеди Кригер, за экспертную оценку и редактуру рукописи. Сьюзан терпеливо работала со мной все летние месяцы 2005 года. Наши с ней вместе сложенные 60 лет опыта в данной области привели в итоге к консенсусу по всем вопросам, как маленьким, так и большим. Я благодарна Нэнси Грей Пол, рецензенту издательства "Вудбайн Хаус", за дальновидность, которую она проявила, когда предложила Сьюзан поработать со мной.
Для многих домашних упражнений были нужны иллюстрации. Я благодарю издательство "Харкорт Асессмент Инк" за то, что позволило мне использовать фотографии, не вошедшие в мою книгу "Педиатрическая программа равновесия". Большую часть этих фотографий сделала Таня Корзатт, профессиональный фотограф, а ее сын Кэмдон выступил в роли терпеливой модели. Также я благодарю Эллисон Фухс и родителей Джозефа Шеридана, Кэти Лэки, Челси Своллоу, Саманды Стэндо, Джордана Мура, Мейли Бутинот и Мэри Кейт Бунстайн за разрешение использовать их фотографии.
Я была очень рада воспользоваться этими фотографиями, но их было недостаточно. Мои коллеги в детской больнице Коламбус и в Школьной системе предоставили мне ценные контакты семей, с которыми они работали, за что я им очень признательна.
Горячо благодарю всех родителей, которые открыли двери своих домов, чтобы продемонстрировать упражнения. Благодаря их энтузиазму и поддержке моего проекта многие поездки за фотографиями весной и летом 2005-го превратились в чудесный опыт, который я буду вспоминать всю жизнь. За теплый прием я благодарю Кэрри и Роба Бейера и их сына Сэма; Августину Бонси и ее сына Джеффри; Марию Д’Амор и ее дочь Марину; Рейчел Эстепп и ее сына Уайатта; Эми Фрик и ее дочь Александру; Мариетту Харпер и ее внука Риса Харпера; Пег Харт и ее сына Бенджамина; Мелиссу Херберт и ее сына Джо; Дженнифер Кемп и ее сына Эндрю; Сюзанн Руско и ее дочь Софию; Сандхью Джеккем и ее сына Раджехара; Линду Сирлес и ее сына Мэтью; Бренду и Терри Уинбреннеров и их сына Калеба; а также Кэрри Уитмен и ее дочь Бренну.
Я пыталась занимать не больше часа в плотном расписании этих замечательных родителей. В итоге в некоторые семьи я нанесла по несколько визитов. Особое спасибо я хочу сказать Мишель Фенстермейкер и ее сыну Джеку за позирование во время упражнений и предоставленные фото из домашней коллекции. А также Линн Фогель и ее дочери Эрике за то, что с хорошим настроением выдержали две скучные фотосессии на амплитуду движений. Также я благодарю Майкла и Лору Хендерсон и их сына Брюса; Крис и Майка Миллера и их дочь Грейс; Кристал Томпсон и ее сына Чейза; Таню и Роба Корзаттов и их сына Кэмдона за то, что показали мне свои творческие домашние адаптации упражнений, которые обогатили эту книгу. Я также благодарю мою дочь Хейди Мартин за фотографирование на дому.
Иногда, для большей наглядности, в книге нужны были рисунки. Я благодарю П. Джейсона Сойера и Мэри Ньюман за их замечательные иллюстрации.
Мои отзывчивые коллеги, подруга Мириам Гербер и мой дорогой муж Герхард Мартин, выступили с ценными стилистическими поправками, за что я им очень благодарна. "А будет ли легко читать эту книгу человеку, не имеющему опыта в медицине и реабилитации?" – задалась вопросом Рен Григор из города Венеция, штат Флорида, и тут же решила его, взявшись за дело с энергией и энтузиазмом. Обладая отличным языковым чутьем и организаторскими способностями, Рен проделала бесценную редакторскую работу, пока я пыталась подготовить главы для публикации. Сьюзан Стоукс, мой отзывчивый редактор из издательства "Вудбайн Хаус", продолжила и завершила редакторскую работу. Будучи сама мамой ребенка с особыми потребностями, она смотрела на книгу с точки зрения родителя: задавала уточняющие вопросы, исправляла моменты, которые могли вызвать непонимание, добавляла обращения к родителям и реорганизовывала порядок глав и упражнений. Спасибо!
За привлекательные внешний вид и дизайн обложки я благодарю Бренду Руби из "Вудбайн Хаус".
Эта книга завершена, но работа по улучшению навыков детей с церебральным параличом – еще нет. Читатели этой книги могут присылать свои отзывы на адрес: sieglindemartin@global.net.
Зиглинда Мартин, июнь 2006
Вступление
Эмбер родилась почти на три месяца раньше срока. Она была слишком маленькой, чтобы самостоятельно дышать, и провела первые пять недель в инкубаторе. Родителям Эмбер пришлось пережить множество тревожных часов в больнице. Эмбер выжила, хотя не обошлось без осложнений. Родители были очень рады, когда наконец получили возможность забрать ее домой. Они хорошо заботились о малютке, и Эмбер начала благополучно расти и развиваться. Она набирала вес, рост и превратилась в симпатичную, активную малышку.
Сейчас ей семь месяцев, и она любит, когда ее держат и носят на руках. Когда ее мама занята на кухне, Эмбер любит сидеть рядом в своем креслице и наблюдать за ней. Еще она любит сидеть в детских качелях и слушать музыку. Эмбер – счастливая малышка, но ее родители начали снова беспокоиться. Во время последнего визита врач положил ее на живот, и она совсем ненадолго подняла голову. Врач сказал, что ее развитие, похоже, отстает, и назначил визит к физиотерапевту. "Да что может сделать физиотерапевт?" – "Он сделает Эмбер сильнее". Но родители думают, что Эмбер и так достаточно сильная. Если ее поставить, она распрямляет спину и ноги и удерживается в вертикальном положении.
Родители Эмбер отправились на назначенный прием, но были настроены весьма скептически.
Люку два с половиной года, и он достаточно крупный для своего возраста. Но Люк пока еще не ходит. Чтобы перемещаться в пространстве, он ползает или ходит в ходунках. Тем не менее его родители все равно рады, что он может двигаться хотя бы так. Совсем недавно он и этого не умел.
Люк родился вовремя и весил больше трех килограммов. В роддоме он провел меньше суток, прежде чем счастливый отец привез их с мамой домой. Но судьба может быть жестокой. Меньше чем через неделю семья попала в автокатастрофу с серьезными последствиями.
Люк получил травму головы. Ему были диагностированы субдуральное и субарахноидальное кровотечение, а также отек головного мозга. Люк провел в больнице десять дней. После этого к ним домой стал приходить физиотерапевт. Сначала раз в месяц, а после того как выяснилось, что моторное развитие Люка задерживается, – дважды в неделю.
Сейчас терапевт приходит к ним домой трижды в неделю, и, как и прежде, его визиты оплачиваются медицинской системой штата. Родители Люка понимают, что им повезло, но у них есть и претензии.
Иногда визиты физиотерапевта мешают осуществлению семейных планов. К тому же физиотерапевт указывает им, что нужно делать с Люком. Им хочется помочь Люку, но они бы предпочли это сделать по-своему. Люку очень нравятся визиты физиотерапевта, и он ждет их с нетерпением, но родителям кажется, что терапевт слишком много с ним играет и не заставляет его как следует работать. Иначе почему он не ходит, несмотря на такую интенсивную терапию?
Дереку уже пять лет, и он ходит в детский сад. Но для своей семьи он все равно малыш. Все домочадцы обожают его и сдувают с него пылинки. Когда Дереку что-то нужно, его сестры бросаются со всех ног, чтобы выполнить его просьбу. Отец все еще носит его на руках, когда они идут гулять; за ужином мама помогает ему забраться на стульчик. Тому есть причина: у Дерека церебральный паралич. Он появился на свет в результате тяжелых родов и развивался медленнее, чем сестры. Особенно плохо работали ноги.
Когда Дерек в девять месяцев не начал ни ползать, ни сидеть, родители почувствовали беспокойство, и педиатр посоветовал им обратиться в педиатрический центр физио– и реабилитационной терапии. С тех пор родители водили его туда каждую неделю. Кроме того, в течение двух лет Дерек проходил речевую терапию. Лечение ему помогло, также оно имело большую ценность для его родителей – они научились лучше понимать проблемы мальчика и стали помогать ему учиться вещам, которым ему нужно было научиться.