Сейчас Дерек может пройти короткое расстояние без поддержки. Родители больше не водят его в клинику – теперь он посещает сеансы терапии в школе. Какое это облегчение – не таскать его больше по разным местам! Дерек ходит в дневной садик. Утром, после того как сестры уходят в школу, он играет с игрушками, а его мама может почитать газету или позвонить подруге. После нескольких лет плотного расписания она наслаждается свободой, но все-таки чувствует себя неуверенно. "Хорошо ли это для Дерека? Не должна ли я делать для него больше?" – задает она себе вопросы. Ей не хватает еженедельного контакта со специалистами, занимавшимися с Дереком, и их советов. Она пока не очень хорошо знакома с физиотерапевтом, который занимается с Дереком в школе, и ей сложно войти с ней в контакт.
Если ваш ребенок чем-то напоминает Эмбер, Люка или Дерека, вы, наверное, можете поставить себя на место их родителей. Возможно, вам сообщили, что у вашего ребенка задержка физического развития, церебральный паралич или другое состояние, которое вызывает задержку. Вне зависимости от того, поставили вашему ребенку диагноз или нет, возможно, вы думаете, чем могли бы помочь, чтобы улучшить его двигательные способности. Если ваш ребенок направлен на физиотерапию или уже ходит на нее, вам, наверное, хотелось бы знать больше об упражнениях, которые делает с ним физиотерапевт, и о том, для чего они нужны. Также вы, наверное, хотели бы лучше понимать, почему физиотерапевт дает вам определенные рекомендации, в чем цель упражнений, которые вас просят делать с ребенком, и каким образом они смогут ему помочь.
Эта книга рассматривает все перечисленные выше вопросы, а также:
• фокусируется на навыках крупной моторики и разъясняет, как обучить им вашего ребенка с помощью физиотерапевта;
• объясняет смысл рекомендаций, которые может дать вам физиотерапевт;
• предлагает наглядные и простые в выполнении инструкции, которыми вы сможете воспользоваться под руководством вашего физиотерапевта;
• предоставляет теоретическую информацию по предмету, которая улучшит ваши познания в этой области и придаст уверенности в своих силах, – то и другое необходимо для заботы о вашем ребенке и для общения с различными профессионалами, с которыми вы встретитесь;
• углубит понимание вклада, как вашего, так и физиотерапевта, в прогресс ребенка.
Эта книга адресована родителям, у которых есть дети с отставанием в развитии, ДЦП и подобными нарушениями, которых направили на физиотерапию. В ней объясняется, как научить ребенка таким базовым двигательным навыкам, как сидение, ползание, вставание и хождение с вашей помощью или при содействии физиотерапевта. В результате вашей совместной работы и тренировки отсутствующих моторных навыков или их основных компонентов вы вместе со специалистом сможете помочь вашему ребенку достигнуть максимума его возможностей.
В книге представлено множество иллюстрированных и простых в исполнении упражнений. Специалист, занимающийся с вашим ребенком, может выбрать те, которые больше всего ему подходят, и показать вам, как их выполнять. Сначала выполняйте эти упражнения с помощью физиотерапевта и следуйте рекомендациям, которые он предоставит. Затем вы сможете заниматься ими на регулярной основе; наблюдать небольшие изменения в сторону прогресса и делиться ими с физиотерапевтом.
Как только ваш ребенок освоит очередной навык, вы со специалистом спланируете, как включить его в ежедневную жизнь ребенка, причем обязанность воплотить этот план в действие будет лежать в основном на вас. В книге приведены примеры, как этого добиться.
Учителя и помощники учителей детей с ДЦП и подобными двигательными нарушениями также могут найти в этой книге полезную информацию. Как и родители, они хотят лучше понять физические проблемы, с которыми сталкиваются их ученики, и помочь им справиться с ними как можно лучше. С помощью школьного физиотерапевта они могли бы найти способы адаптировать некоторые инструкции для работы на дому к школьным условиям. Чем старше становятся дети и чем больше времени они проводят в школе, тем более полезной может оказаться интеграция их двигательных навыков в школьные занятия.
В книге объясняются понятия и термины, с которыми могут столкнуться родители и специалисты, по роду деятельности не связанные с медициной. Теоретические данные, предоставляющие общую информацию по предмету, разбираются на конкретных примерах, сопровождаются объяснениями, на что направлено и чем может быть полезно то ли иное упражнение, и подкрепляются практическими советами. Например, четкое понимание того, зачем нужно растягивать мышцы каждый день или почему важно носить на руках дополнительный вес, придает смысл определенным упражнениям и повышает мотивацию делать их как можно лучше.
Рассказы о занятиях с другими детьми объясняют, почему некоторые задания могут быть сложными для ребенка и как он может с ними справиться. Эти истории высвечивают самые распространенные проблемы и предназначены для того, чтобы читатель как можно лучше разобрался в том или ином вопросе. И все же следует понимать, это всего лишь примеры. А значит, как проблемные ситуации, так и их решения могут подойти либо не подойти вашему ребенку.
Невозможно в книге дать конкретный совет, подходящий именно к вашей конкретной ситуации, – это может сделать только специалист, который работает с вашим ребенком, знает его сильные и слабые стороны (его уникальный набор способностей и проблем) и может помочь ему справиться с последними. Только такой специалист обладает возможностью ставить цели, рекомендовать определенные занятия и упражнения и давать конкретные инструкции.
Информация, представленная в книге, подходит всем детям с ДЦП и подобными двигательными нарушениями. Всем им нужно учиться овладевать основными двигательными навыками. Этот текст поможет вам понять, что это за навыки и как вы можете помочь ребенку овладеть ими.
Обучение детей с ДЦП и серьезными задержками физического развития – медленный и утомительный процесс. Больше тридцати лет опыта работы с детьми с ДЦП научили меня тому, что успех в этом процессе зависит от тесного сотрудничества и единения родителей и специалиста, занимающегося с ребенком. Как демонстрирует история Нины в главе "Выше голову", непонимание, возникшее между родителем и физиотерапевтом, не способствует продвижению вперед. Только совместная работа – ключ к успеху. Лишь слаженный тандем родителя и специалиста обеспечивает прогресс ребенка.
Растить ребенка с ДЦП очень непросто – так же, как и расти самому с таким заболеванием. Моя цель – помочь и родителям, и детям.
Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич
Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз "задержка развития".
"Задержка развития" – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как-то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. "Общая задержка" – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.
Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера-Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.
Детский церебральный паралич
Детский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Оно вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процессе родов или в течение нескольких первых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально контролировать мышцы тела, то есть сообщать им, как двигаться, и контролировать их тонус. Как следствие, младенцы с церебральным параличом испытывают сложности с овладением основными двигательными навыками, такими как ползание, сидение или ходьба.
Учитывая то, что церебральный паралич затрудняет развитие ребенка и, как правило, вызывает проблемы, которые остаются у человека на всю жизнь, он классифицируется как нарушение развития. Даже если повреждение мозга, вызывающее церебральный паралич, наблюдается уже при рождении, врачам часто бывает сложно его обнаружить. Поэтому диагноз может быть поставлен не сразу.
Степень задержки развития ребенка, вызванная церебральным параличом, зависит от того, насколько серьезно повреждение мозга и какая его часть задета. Поскольку разные области мозга по-разному влияют на наши движения, на работе одних мышц повреждение мозга может сказываться больше либо меньше, чем на других.
За основу классификации церебрального паралича могут быть взяты как наиболее пораженные мышцы, так и очаги повреждения мозга, которые вызывают двигательные проблемы (Джералис, 1998).
Формы детского церебрального паралича
Классификация, основанная на пораженных мышцах
Тетрапарез. Этот тип ДЦП оказывает воздействие на мышцы всего тела ребенка, затрудняя работу корпуса, рук и ног. Даже мышцы лица могут быть поражены, что вызывает проблемы с едой и речью в дополнение к проблемам с крупной и мелкой моторикой. Дети с серьезными проявлениями тетрапареза испытывают сложности с большинством повседневных занятий.
Диплегия. Диплегия означает, что поражены в основном ноги. Часто родители не подозревают, что в развитии ребенка есть проблемы, пока ему не исполняется семь или девять месяцев и окружающие не обращают внимание на то, что у него не получается сесть. Обычно дети с диплегией овладевают навыками, необходимыми для самостоятельного сидения, медленнее и не так хорошо, как другие дети. Наибольшие сложности вызывают у них стояние и хождение. Из-за спастичности (напряжения) мышц ног дети с диплегией, как правило, встают на пальцы ног и сводят вместе колени. В зависимости от серьезности проявления ДЦП некоторые дети с диплегией смогут проходить небольшие расстояния с ходунками, а другие могут овладеть навыком независимого хождения – сначала в доме, а затем и на улице.
Гемиплегия. В случае гемиплегии ДЦП поражает только одну сторону тела. Рука обычно больше поражена, чем нога. Очень часто дети с гемиплегией могут компенсировать свою одностороннюю слабость с помощью неповрежденной руки или ноги. Они могут овладеть большинством навыков так же быстро, как и дети без ДЦП, пока не наступает момент для овладения навыком хождения. Слабость, плохая координация и спастичность приводят к задержке независимого хождения на год или больше. В зависимости от серьезности гемиплегии дети могут почти совсем не владеть поврежденной рукой или пользоваться ей ограниченно.
Классификация, основанная на очаговом поражении мозга
Пирамидный (спастический) церебральный паралич. Самый распространенный тип ДЦП. Около 80 процентов детей с ДЦП страдают спастичностью. Это означает, что их мышцы напряжены и плохо двигаются. Эти дети также производят непроизвольные движения, вызванные патологическими рефлексами. Подробнее о патологических рефлексах можно прочитать в следующей главе.
Экстрапирамидный церебральный паралич. Примерно у 10 процентов детей с церебральным параличом наблюдается этот тип ДЦП. Они страдают патологически низким мышечным тонусом, что означает, что их мышцы очень слабы и их сложно контролировать. У таких детей наблюдаются непроизвольные движения, в том числе:
• атетоз – медленные и волнообразные движения;
• атаксия – движения неуверенные, подрагивающие, нескоординированные;
• дистония – медленные, ритмичные, вращательные;
• хорея – движения внезапные, быстрые и дерганые.
Более подробно патологические движения обсуждаются в следующей главе.
Смешанный ДЦП. Около 10 процентов детей с ДЦП страдают как мышечной спастичностью, так и непроизвольными движениями, характерными для экстрапирамидного ДЦП.
Другие проблемы, связанные с ДЦП
Поражение очагов мозга ребенка с ДЦП может оказывать воздействие и на другие области мозга, приводя к дополнительным нарушениям, таким как умственная отсталость, судороги и потеря слуха или зрения. Однако не предполагайте по умолчанию, что ваш ребенок с ДЦП имеет дополнительные нарушения. Из-за того, что движения ребенка отличаются от движений других, не стоит тут же делать выводы, что и все остальное у него идет не так.
Если же у вашего ребенка действительно выявлены другие нарушения, помимо ДЦП, вы все равно сможете использовать описанные в этой книге стратегии, чтобы улучшить его двигательные навыки. Однако вам с большей вероятностью понадобится помощь не только физиотерапевта, но и других специалистов. В зависимости от возраста вашему ребенку будет рекомендовано либо раннее вмешательство, либо специальные образовательные службы, которые, возможно, будут включать в себя помощь педагога по работе с младенцами, дефектолога или другого профессионала, который сможет работать совместно с физиотерапевтом над разработкой лучших методов обучения вашего ребенка.
Глава 2. Развитие крупной моторики
Дети рождаются полностью беспомощными: положите их на спину, на живот или на бок – они так и будут лежать. У них нет выбора. Все движения руками, ногами и головой у новорожденных непроизвольны и не контролируются сознанием.
Ситуация меняется вскоре после рождения, когда нормально развивающиеся дети начинают держать голову. Затем они начинают тянуться к предметам, отталкиваться, переворачиваться, ползать, садиться, вставать и, наконец, идти. Все это происходит примерно в течение одного года, что может показаться как коротким, так и долгим периодом, как на это посмотреть. Для родителей первенца это, как правило, бесконечно долгий процесс, в то время как для навещающих дедушек и бабушек – очень короткий. Все эти изменения, которые происходят с ребенком, относятся к развитию крупной моторики. Моторика означает движение. Крупная моторика – это движение больших мышц, благодаря которым работают наши плечи, руки, корпус, бедра или ноги. Различают также мелкую моторику, то есть движение малых мышц кисти руки, и речевую – движение лицевых мышц.
Этапы развития крупной моторики
Как развивается крупная моторика? Как правило, младенцы овладевают двигательным контролем "сверху вниз", то есть от головы к бедрам и ногам. Вначале ребенок начинает контролировать мышцы головы, затем плеч и рук, потом настает черед корпуса и, наконец, бедер и ног. Таким образом, двигательные навыки развиваются от головы к пальцам ног. Об этом стоит помнить, когда вы наблюдаете за развитием крупной моторики вашего ребенка. Это общая последовательность для развития всех детей, включая тех, кто страдает от задержки развития и ДЦП.
Моторное развитие в первый год жизни можно сравнить с симфонией, исполняемой большим оркестром. Музыка начинается тихо – играет всего несколько инструментов. Вскоре в действие вступают все новые инструменты, и музыка становится более наполненной. В то время как разные части оркестра демонстрируют свое искусство, музыка может звучать в полную мощь и стихать. Иногда, когда играют все инструменты, звук может казаться странным, путанным, но в финале все они сливаются воедино в великолепную гармонию.
Симфония моторного развития младенца начинается с головы. Вы улыбаетесь своему ребенку и показываете ему красивую погремушку. Когда вы ею двигаете, ребенок следует за движением глазами и головой. Мышцы шеи сознательно двигают головой.
Несколько недель спустя вы повторяете игру. Теперь вы замечаете, что ребенок еще и машет руками. В процессе размахивания он может ударить по игрушке. Еще через недельку-две он уже может успешно дотянуться и схватить погремушку. Определенно, мышцы плеч и рук вступают в действие и начинают работать совместно с мышцами шеи.
Затем, когда в дело вступят мышцы корпуса, вы увидите первое контролируемое движение тела. Из положения на боку обычно развивающийся ребенок переворачивается на спину или живот. Когда ребенка держат на руках, он начинает удерживать не только шею, но и корпус.
Как же поживают его ноги и ступни? Да, младенец неустанно дрыгает ножками. Но первые осознанные движения ногами наблюдаются, когда он поднимает ноги от пола, чтобы прикоснуться к ним или перевернуться.
К шести месяцам, на середине первого года жизни, типично развивающийся ребенок использует все большие мышцы своего тела, но пока еще мало что может продемонстрировать. Он усиленно работает над навыком сидения, но быстро опрокидывается. В попытках двигаться он может оборачиваться вокруг своей оси на животе. Его мышцы еще не очень хорошо организованны. Только мышцы шеи уже хорошо контролируются. Теперь ребенок отлично держит голову в любом положении.
В течение следующих месяцев ребенок овладевает еще более важными навыками. Он начинает ползать, отталкивается из положения лежа и сидит, удерживая равновесие. Он радостно перемещается, играет в сидячем положении – и занимается этим целыми днями напролет. С подобной тренировкой мышцы плеч и корпуса становятся все более сильными, а их движения – скоординированными.