Но ошибки не было. Впрочем, какое это могло иметь значение? Астрономические цифры коэффициента умственного развития не помешают Джейку еще глубже погрузиться в свой собственный, изолированный от всех мир. Второе тестирование состоялось незадолго до того, как Джейку исполнилось три года, к тому времени диагноз стал - аутизм умеренный, стремящийся к тяжелой форме. Несмотря на необыкновенно высокий коэффициент умственного развития, оценка функциональных возможностей помещала его в так называемую группу с задержкой развития.
Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:
- Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.
Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.
Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы - должны были! - сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, - постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.
До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с "Первыми шагами" мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! - и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм - "игровое время". Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.
Кроме всех тех часов, которые мы проводили со специалистами, вся семья (включая даже Руби, молодую женщину, которая помогала мне в детском центре) усиленно изучала американский язык знаков, в надежде, что, может быть, со временем Джейк сможет общаться с нами таким образом. Все стены у нас в доме были увешаны листками, которые помогали нам запоминать язык жестов. Мой живот увеличивался с каждым днем, но я все еще работала в детском центре, а у Майкла была работа, на которой он был занят весь день. Мы были измотаны до предела.
Нам казалось, что никакой передышки у нас никогда не будет. Все начиналось сразу после завтрака. Раздавался звонок в дверь, сообщая, что первый специалист прибыл.
Затем в течение нескольких часов Джейк сидел за маленьким столом, который мы поставили на кухне. Специалисты уговаривали его и делали все возможное, чтобы установить с ним зрительный контакт или как-то определить, что он делает или видит: "в", или "рыба", или "один". Они часто пользовались методикой, которую называли "рука на руке", с помощью своих рук демонстрировали, как выполнять простейшие задания, например - открывать коробку.
Можете себе представить, как скучно ему было. Я заметила, что у многих детей, страдающих аутизмом, во время занятий портится настроение, они бросают на пол игрушки, кричат, или у них случаются припадки гнева. С Джейком ничего подобного не происходило. Он просто не отвечал, полностью поглощенный тенями на стене. Иногда он раздражался, если специалист делал что-нибудь отличное от того, к чему он уже привык. Я помню, как однажды он был очень недоволен, когда его врач, Мелани Лоз, попросила Джейка собрать его любимую головоломку вверх тормашками.
Почти все время Джейк выглядел раздраженным, - сегодня я думаю: "Неудивительно!" Ведь ежедневно и постоянно внимание уделялось тому, что Джейк не мог сделать. Он не мог правильно держать в руках карандаш. Не мог подняться по ступенькам, ставя одну ногу за другой. Не мог в ответ похлопать в ладоши. Не мог повторить мимику специалиста, воспроизвести звуки, которые тот издавал. Эти исполненные сочувствия и целеустремленности специалисты сидели у нас за столом на кухне с Джейком, усердно работая час за часом. Но, несмотря на их терпение и решимость, мальчик смотрел словно сквозь них, как будто их там вовсе не было.
Этому мы не видели конца. После того как Джейк ложился спать, Майкл и я часами читали литературу или прочесывали Интернет в поисках новых исследований, новых специалистов или групп других таких же родителей. Новости, которые там находили, были даже более удручающими, чем мы предполагали. Одну из новостных групп Майкл назвал "Родители, потерявшие надежду. com".
Я вспоминаю тот первый год, который мы прожили, имея этот диагноз. Совершенно очевидно, что бремя, которое ложится на семьи, в которых есть дети, страдающие аутизмом, огромно и негативные последствия ни для кого не секрет. Хорошо известно, что количество разводов в таких семьях резко увеличивается, когда ребенку ставят окончательный диагноз. К счастью, мы с Майклом не принадлежали к их числу. Даже наоборот, диагноз Джейка, похоже, сблизил нас. Мы не всегда соглашались, но всегда оказывали друг другу поддержку. Я полностью сосредоточилась на Джейке, делая для него все возможное и невозможное, а Майкл помогал мне справиться с беспокойством, заботясь обо мне. Иногда он приносил домой ужин, и, уложив Джейка спать, мы расстилали на полу в гостиной скатерть и устраивали свидание с ночным пикником. И, как всегда, каждую неделю обязательно появлялся букет свежих цветов.
Но на этом наши испытания не закончились. Моему неутомимому дедушке было слегка за семьдесят, но он постепенно сдавал свои позиции в борьбе с приступами, которые подорвали его здоровье в предыдущем году. Он переехал в хоспис - больницу для безнадежных пациентов. Я проводила с ним довольно много времени, отправлялась к нему на машине, как только забирали последнего ребенка в детском центре. Иногда я сидела рядом с ним, пока он спал.
Когда он говорил, был таким же, как всегда. Ну и конечно, замечательное чувство юмора не покидало его, ионе удовольствием подшучивал над моим все увеличивающимся животом. От природы довольно миниатюрная, я прибавила более сорока килограммов во время второй беременности!
Мне было трудно поверить, что дед умирает, что этот столп силы и здравого смысла - который служил мне опорой и защитой в детстве - может стать слабым и хрупким. Однажды днем я заехала в церковь, которую построил дед, чтобы передать матери хлеб - она как раз ту неделю готовила там обед. Выйдя из машины, услышала звук газонокосилки, которая стригла траву на лужайке. Дедушка никогда никого не нанимал, чтобы привести в порядок угодья. Он с гордостью заботился о том, чтобы земля выглядела красиво, радуя взоры людей, которые ею пользовались. В этом вопросе он был дотошным дальше некуда и никогда не упускал возможности выкосить фигурные восьмерки и зигзаги в траве, да так, что малыш, сидевший у него на коленях, взвизгивал от удовольствия.
До того как мой мозг смог оценить обстановку, сердце радостно забилось, и я обернулась, ожидая увидеть, как он поворачивает в мою сторону, как это всегда делал, когда я появлялась. Но косилкой управлял кто-то другой, и, когда я увидела это, мое сердце буквально разбилось.
Именно у деда я научилась ценить любознательность, получать удовольствие от трудной работы и понимать огромное значение семьи в нашей жизни. Я видела смысл в том, что он посвящает свою жизнь высоким идеалам, и в том удовлетворении, которое получает, поступая таким образом. Мне было очень грустно видеть его закат, и я счастлива, что у меня была возможность сказать ему, как много он для меня значит.
Однажды поздно вечером, когда я меняла воду в вазе с цветами у него в комнате, дедушка вдруг спросил меня:
- Что такое аутизм?
Этот вопрос застал меня врасплох. Не желая его тревожить, я не сказала ему об официальном диагнозе, который был поставлен Джейку. Очевидно, кто-то в семье рассказал ему, и теперь я подыскивала какой-нибудь простой способ донести до него суть.
- Джейк не разговаривает с нами сейчас, и они считают, что он никогда не будет говорить, - объяснила я ему.
Дед кивнул и немного помолчал. Затем положил свою большую грубую руку поверх моей, посмотрел мне прямо в глаза и сказал:
- Все будет в порядке, Кристин. У Джейка все будет хорошо.
Я искренне верю, что эти слова были его последним подарком мне. Если бы это сказал кто-нибудь другой, подобное замечание прозвучало бы избитой фразой, бессмысленным комментарием, который делается, когда человек не знает, что еще можно сказать. Но дедушка был полностью убежден, что с Джейком все будет в порядке, и я ему сразу же поверила. На минуту в той больничной палате я снова ощутила себя маленькой девочкой, а деда - источником силы, человеком, который способен привести в порядок все что угодно в мире, работая за своим станком в гараже. Я полностью положилась на его слова, уверенная в том, что мой сильный, замечательный дедушка знает что-то такое о моем сыне, чего не вижу я.
Конец и начало
Похороны дедушки были красивыми. Его очень любили в нашей коммуне, и жизнь он прожил достойно. Я сильно горевала. Хотя я и успела сказать ему все, что хотела, его уход оставил в моей душе незаживающую рану. Мне его очень не хватает. И особенно мне было жаль, что он никогда не познакомится с малышом, которого я носила.
После похорон Стефани должна была отвезти меня в своей машине в дом бабушки и дедушки на поминки. Мы присоединились к процессии на кладбище, но, когда она собиралась повернуть направо, я дотронулась до ее руки и сказала:
- Поворачивай налево.
Она обернулась ко мне, не понимая, в чем дело.
- Нужно ехать в больницу, - объяснила я. - Малыш решил родиться.
Это было на месяц раньше срока, но уже не имело значения. Я почувствовала первые схватки, когда гроб с телом дедушки опускали в могилу.
Джон Уэсли родился на следующий день. Майкл и я решили назвать его Джоном в честь моего деда.
Те чувства, которые я испытывала в те первые дни после появления на свет Уэса, навсегда останутся в моей памяти. Я все еще оплакивала деда, но даже та всеобъемлющая грусть, которая охватывала меня, рассеивалась, когда я понимала, что теперь у меня есть этот чудесный новорожденный малыш. Майкл и я никак не могли насытиться вкуснейшим молочным запахом, который исходил от ребенка. Мы восторгались его невероятно малюсенькими ножками и приходили в экстаз при виде забавных рожиц, которые мелькали на его личике. Дед Джон наверняка оценил бы по достоинству аналогию: "Когда жизнь одного человека заканчивается, начинается жизнь другого".
Когда родился Уэс, я поступила так же, как после рождения Джейка, - открыла свой детский центр через несколько дней. И снова дети, посещающие детский центр, получили новорожденного в качестве игрушки. С самого начала было ясно, что Уэс - мальчик до мозга костей. Самолеты, поезда, автомобили - все, что имело колеса, завоевывало его сразу же. Майкл часто усаживал малыша в один из огромных автомобилей Джейка, а я потихоньку возила его по комнате. Это вызывало у него огромную радость, которую он выражал смехом, и чем быстрее мы двигались, тем громче он смеялся. Он радовался и взвизгивал от восторга, когда наш щенок породы бигль (такой милый, но абсолютно непригодный как защитник, которого Майкл в шутку назвал Куджо) входил в комнату.
Мы тоже не могли удержаться от смеха.
Джейка, похоже, появление Уэсли никак не взволновало, хотя само по себе его появление принесло множество новых забот. Тогда у меня впервые зародилась надежда, что между малышами может возникнуть соперничество. Но после многих месяцев напряжения и волнений Майкл и я были вознаграждены счастливыми моментами, которые дарил нам новорожденный.
Затем мы заметили, что Уэсли срыгивает и кашляет во время кормления больше обычного. Для меня началась бессменная вахта, я носила его с собой повсюду, он уютно устраивался в сумке-переноске для младенцев. Однажды, когда ему было два с половиной месяца, я кормила его из бутылочки, он внезапно не только прекратил двигаться, но и стал синеть. Мне показалось, что он умер.
Оставив мою помощницу Руби, которая пришла в ужас от происходящего, в детском центре, я помчалась по покрытым льдом дорогам в отделение скорой помощи при больнице Святого Винсента Кармела. Майкл ждал меня там. Мы уже многое повидали, и нас не так-то легко было испугать, но нам было очень страшно. Нашего педиатра не оказалось на месте, и пришлось ждать, пока целая бригада врачей делала малышу анализы. Никто не говорил нам, что случилось с ребенком. Прошло немало времени, когда кто-то из врачей сообщил, что наш доктор возвращается домой, прервав отпуск, чтобы лично побеседовать с нами.
Наш педиатр, который уже так много прошел вместе с нами, выглядел ужасно, предвидя, что сообщит нам плохую весть. Он объяснил, что у Уэсли обнаружили болезнь, которая называется рефлекторная симпатическая дистрофия (РСД), неврологическое заболевание, которое может поразить любую систему организма. Хотя никто толком не знает, что вызывает это состояние, ее, как объяснил доктор, принято считать результатом неправильной работы нервной системы.
Не отрывая от меня взгляда, он добавил, что РСД практически никогда не встречается у младенцев. А если это происходит, то приводит к настоящей катастрофе, поскольку может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.
Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.
У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми-девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию - упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.
Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.
Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, - он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии - бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:
- Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.
Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, - ая смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.
Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что-то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.
Радуга
То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на нуждах Джейка - мы понимали, как важно соблюдать его график и продолжать выполнять ежедневные процедуры. Мы по-прежнему проводили часы за часами за кухонным столом, но не видели никаких улучшений, сравнимых с теми огромными усилиями, которые мы прилагали. Жизнь была вдвойне сложнее в то время, поскольку в детском центре меня окружали обычные дети. Помню, как однажды я наблюдала за тем, как ребенок гораздо моложе Джейка попал на территорию, где тот занимался, без малейшего труда дотянулся до края чашки и опустил туда шарик - умение, над которым наставники Джейка безуспешно бились целых шесть месяцев. Я пыталась принять то, что маленькая девочка, которую я знаю только одну неделю, на прощание меня крепко обнимает, тогда как мой собственный сын больше не осознает, что я нахожусь с ним в комнате. Это было очень трудно.
Тем не менее я не могла не замечать того, что, когда наставники Джейка уходили, он продолжал играть, полностью погрузившись в себя. Кому-то могло показаться, что он просто ничего не замечает, но я так не считала. Он сосредотачивался не на пустоте. Когда он крутил шарик в руках или рисовал геометрические фигуры снова и снова или когда высыпал содержимое коробок с крупой на пол, мне казалось, что он полностью охвачен какой-то идеей. И его сосредоточенность не выглядела случайной или бессмысленной. К сожалению, он не мог нам рассказать, что это такое.
Случайные прояснения иногда проявлялись, хотя и казались нам чем-то необыкновенным.