Так как я работала в детском центре, у меня всегда было множество цветных карандашей и мелков, которые я хранила в больших металлических банках, а Джейку очень нравилось разбрасывать их по полу, а затем выкладывать в линию бок о бок, так же как он в свое время выстраивал машинки. Однажды поздно вечером, убираясь в гостиной, я остановилась, чтобы перевести дыхание и полюбоваться точным и гармоничным рисунком, который Джейк выложил на коврике, - это был красивый ряд, в котором сотни обычных карандашей превращались в радугу.
Когда я опустилась на колени, чтобы собрать их, держа металлическую банку в одной руке, из глубин моей памяти всплыли слова, обозначающие порядок расположения цветов радуги (каждый охотник желает знать, где сидит фазан): красный, оранжевый, желтый, зеленый, голубой, синий и фиолетовый. У меня по спине побежали мурашки. Рисунок, который выложил на коврике Джейк, не просто выглядел как радуга - это была сама радуга. Кирпично-красный располагался рядом с жженой умброй, синий - рядом с по-королевски величественным фиолетовым. Карандаши не просто были педантично разложены в линию, что было само по себе необычно для ребенка двух с половиной лет, они были разложены, точно повторяя порядок цветов спектра.
Утром следующего дня, когда Джейк сидел за завтраком, я рассказала Майклу о радуге, которую Джейк выложил из карандашей. Честно говоря, я была слегка потрясена.
- Как он мог узнать порядок цветов спектра вообще? - спросила я. - Я сама-το с трудом вспомнила.
Как будто в ответ, Джейк дотянулся до стола и перевернул граненый стакан перед Майклом так, что луч утреннего солнца, отраженный от раздвижной дверцы, нарисовал великолепную радугу полного спектра на полу кухни. Мы все втроем обернулись, чтобы посмотреть на живую радугу.
- Думаю, вот так он и узнал об этом, - сказал Майкл.
Еще один случай произошел примерно в то же время. Я спешила найти подходящую игрушку для подарка, пока Уэсли не капризничал. Джейк был занят у полки с музыкальными шкатулками. Он открывал и закрывал крышки, слушая мелодии. Пока я расплачивалась за покупку, Джейк подошел к электронному пианино, которое было выставлено в качестве рекламы у касс. И пока женщина за прилавком заворачивала мою покупку, Джейк склонил голову набок и, не пропуская ни одной ноты, стал играть песни, которые он только что услышал. У продавщицы отвисла челюсть, настолько она была поражена. Джейк смог сыграть мелодии, услышав их только один раз. Это само по себе было невероятным, но женщина не знала, что Джейк сам впервые в жизни видел пианино и клавиатуру.
Иногда мне казалось, что я - единственный человек, который замечает необыкновенные способности Джейка. Сообщения врачей, наблюдающих за Джейком, становились все более тревожными, и отдаленность его от Майкла и меня становилась все более ощутимой.
Наш когда-то любящий нас мальчик не разговаривал с нами, не говорил нам, что он нас любит. Он даже не замечал нашего присутствия, если только мы не закрывали ему обзор теней, которые он пристально рассматривал.
С каждым днем уменьшалось количество действий, которые Джейк выполнял или мог выполнить. Но я тем не менее не теряла надежду. Поскольку Майкл работал в разное время, часы его присутствия на работе могли быть самыми невероятными. Во время каникул он мог, например, работать с трех часов дня до трех часов ночи. Когда расписание Майкла отнимало его время от семьи, Джейк и я будили его утром для того, чтобы быстренько обнять и поцеловать, а затем уже заниматься своими собственными делами. Трудно описать, как я была счастлива, глядя на просветленное лицо Джейка, когда мы открывали дверь нашей спальни.
- Папочка! - кричал Джейк, и, слыша голос сына, Майкл широко открывал глаза и раскрывал объятия.
Все это, конечно, прекратилось, но я все еще продолжала делать попытки, надеясь, что Джейк однажды снова потянется к отцу. Однажды утром, положив руку на ручку двери нашей спальни, я подумала о том, как Майкл устал накануне, нужно ли его будить попусту. Тем не менее я повернула ручку. Выполняя привычные действия, которые раньше наполняли нашу жизнь радостью и любовью, мы как бы оставляли гореть свечу, которая, возможно, когда-нибудь поможет Джейку найти путь и вернуться к нам.
Это было нелегко. Каждый вечер, наведя порядок в детском центре и уложив мальчиков спать, я закрывалась в ванной и плакала, плакала - от изнеможения, от страха и от чувства беспомощности, понимая, что прошел еще один день, ая не все сделала. Плакала, потому что понимала, что завтра нам снова придется вставать и делать все сначала. Тот год был особенно тяжелым, иногда я целыми ночами оставалась под душем, пока не заканчивалась горячая вода.
Случались дни, когда было особенно трудно сохранять веру. Джоуи, маленькому мальчику, ровеснику Джейка, который посещал детский центр с младенчества, поставили диагноз аутизм примерно в одно время с Джейком. Мы начали работать с Джоуи и Джейком вместе, а когда услышали о положительных отзывах о диете, исключающей казеин и глютен (клейковину), посадили на нее обоих мальчиков.
Джейк вообще никак не отреагировал. Но в случае Джоуи диета дала положительный результат, да еще так быстро, что нам это показалось чудом. Джоуи снова заговорил уже через две недели. Каждый родитель, ребенок которого страдает аутизмом, мечтает услышать голос своего малыша снова, и я плакала от счастья, когда Джоуи снова заговорил. Поздним вечером того же дня я снова плакала, потому что мой сын все еще не говорил, и я стала склоняться к мысли, что все специалисты - врачи и эксперты, - вероятно, правы в том, что Джейк никогда не заговорит снова.
Прорыв
Финансируемая государством программа "Первые шаги" заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.
У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, - аутизм - означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа "Первые шаги" закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, - возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери - жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.
Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.
Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.
От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.
И они помогли. Уже через несколько недель Джейк мог правильно указать на карточку, когда мы произносили слово, соответствующее картинке. Это казалось грандиозным прорывом. Через год, в течение которого Джейк практически не общался с нами никаким образом, мальчик начал отвечать.
Я срочно принялась заполнять пустоты. Помню, как однажды вошла в кухню и застала там Майкла. Он явно был озадачен, быстро просматривая кипу фотографий, которые принес из фотоателье. В конверте вместе с фотографиями Уэсли и Джейка в зоопарке и на ферме, где мы собирали яблоки, а также с несколькими снимками, на которых Джейк выстраивает машинки на журнальном столике, Майкл обнаружил несколько "натюрмортов", которые я попросила напечатать на бумаге, обычно используемой для панорамных снимков. Это были снимки корзинки, наполненной цветными мелками, поллитровый пакет молока, стоящий рядом с кружкой, прикрытой плотной крышкой, тарелки с бутербродами и сыром и CD-плеер с несколькими дисками рядом с ним. В руках у Майкла был огромный снимок нашего туалета. Я рассмеялась и объяснила ему все. Мне захотелось создать для Джейка его собственные карточки коммуникативного общения с привычными изображениями, чтобы ему было удобно указать на то, что он хочет сделать.
Мелани пришла в восторг от того, как быстро карточки начали работать, и посоветовала мне продолжать в том же направлении.
- Давай подтянем его к самому высокому краю спектра этим летом, - сказала она. - Не дадим ему больше сдавать свои позиции.
Итак, мы вдвоем разработали для Джейка особую программу восприятия. Но мы с Майклом не смогли бы все сделать сами, поэтому обратились за помощью в National Honor Society по рекомендации моей школы с просьбой прийти и помочь нам. Им нужно было использовать часы волонтеров, а нам нужны были волонтеры. Дети были безупречны, но времени на развлечения не оставалось. Джейк не разговаривал, но не нужно было быть профессионалом, чтобы понять, как он относится к тому, что мы хотим от него. Ему было скучно. Иногда нам с Мелани становилось смешно, потому что Джейк выглядел как замученный подросток, его детское тело отклонялось от стола, подбородок устало опускался на грудь. Когда Мелани предлагала ему выполнить какое-нибудь упражнение, Джейк в ответ качал головой в изнеможении, как бы говоря: "Опять это?" А если он и делал это упражнение, то исключительно чтобы доставить нам удовольствие.
- Давай, Джейк, поработаем здесь вместе, дружище, - говорила обычно Мелани, поддразнивая и упрашивая его одновременно.
Иногда он откровенно зевал ей в лицо. Тем не менее я продолжала замечать, что, когда он играл самостоятельно, его внимание было сконцентрировано полностью.
Нельзя часто делать обобщения, когда речь идет о детях, страдающих аутизмом, но мне было приятно сделать этот вывод. Они любят нити. Джейк забирался в мою корзинку с вязаньем и часами играл с пряжей. Однажды утром, когда я вышла в кухню, чтобы наполнить чашку кофе, у меня дыхание чуть было не остановилось при виде того, что там происходит.
Джейк размотал клубки разноцветных ниток по всей кухне - нитками были обмотаны ручка холодильника и ведро для мусора, стол и его ножки, ручки ящиков и шарообразные ручки плиты. В результате получилось несколько ярко раскрашенных, переплетающихся, наложенных друг на друга полотен паутины. Используя метры пряжи, Джейк создал вовсе не ужасный запутанный беспорядок, а рисунок, потрясающий своей сложностью, красотой и изяществом. Я стояла как завороженная.
Этот этап длился несколько месяцев. Было полным безумием позволять ему вести себя таким образом. Иногда я целый день не могла войти в кухню. Но его изощренные модели радовали глаз, а когда солнце проникало сквозь окна, тени, которые они отбрасывали, двигались, по мере того как шло время, и вся комната представляла собой причудливую игру света и тени. Эти работы были свидетельством того, что мой маленький мальчик был там, с ними, он был очень занят созданием чего-то великолепного. И именно эти работы позволяли мне заглянуть в его личный мир и его необыкновенный мозг.
Разница в поведении Джейка во время сеансов терапии была огромной. Занимаясь с пряжей, он был заинтересован и внимателен. Препятствия не обескураживали его, и ничто не могло отвлечь его или помешать. Джейк работал без устали. Я стала замечать, что, если Джейк успел утром создать свои узоры, он более терпимо относился к занятиям, которые проходили во второй половине дня. Я также считала, что его комфорт имеет первостепенное значение, это также касалось и его занятий. Как и многие дети, страдающие аутизмом, Джейк любил доводить себя до изнеможения. Мне приходилось раньше читать о том, что, как показывают исследования, компрессия успокаивает людей, страдающих аутизмом. Я знала, что доктор Темпл Грандин, замечательная женщина - эксперт по правам животных, сама страдающая аутизмом, соорудила "отжимную" машину, чтобы "выжимать" себя, когда была ребенком. Я соорудила для Джейка специальный мешок из сложенного пополам гамака, прошила его по длине и подвесила к потолку. Когда Джейк находился в гамаке, его пространство было полностью замкнуто, а поскольку гамак был плетеный, Джейк мог выглянуть. Это было очень важно для меня, так как даже когда он удобно устраивался, закутавшись, он одновременно находился и с нами в комнате. Я раскачивала его три-четыре раза, ему это очень нравилось, затем показывала ему две карточки с текстом и картинкой, называла предмет, изображенный на одной из них, а затем просила его указать на нужную карточку. Мы выяснили, что его способность концентрироваться во время игр на узнавание была несравненно лучше, когда он находился в своей "качалке".
Мы старались использовать нашу находку везде, где это было возможно. Я взяла деревянный игрушечный стол из детского центра, но поместила на нем не поезда, а накрыла его мягким одеялом по краям и насыпала туда тысячи сухих бобов, которые купила в оптовом отделе супермаркета. Один из любимых успокаивающих ритуалов Джейка, особенно если он испытывал стресс, такой как, например, изменения в расписании, заключался в том, что он забирался туда и закапывался в кучу бобов, не расставаясь с книжкой-алфавитом. Я знала, что другие дети в детском центре тоже любили играть среди бобов (это было похоже на стол с песком, только бобы было легче убирать), и просила Джейка оторваться на некоторое время от книги и поместить бобы в воронку или предлагала ему поиграть в игрушку с песком, внедряя социальные цели в то, что в противном случае могло было бы быть игрой одного человека.
Другое изменение, которого мы добились тем летом, было менее заметным, но в глубине души я считаю, что именно оно обеспечило нам возвращение Джейка из трясин аутизма.
Как-то днем Джейк занимался с одним из старшекурсников, сидя за своим маленьким столиком в гостиной. Это был первый по-настоящему жаркий день тем летом, было так жарко, что мы решили открыть краны дождевальной установки для детей из центра.
После долгой зимы, когда они вынуждены были сидеть в помещении, дети выбежали во двор, скользя босыми ногами по мокрой траве, и стали плескаться. Это был значимый момент - пример обычного детского поведения, когда малыши набираются жизненного опыта. Выглядывая в окно, я с содроганием осознала, что у Джейка не было такой возможности с тех пор, как ему поставили этот диагноз. Вид и радостные крики ребятишек, ощутивших свободу, их беготня под холодной водой и смех потрясли меня. Я замерла на месте. За последние полтора года не было ни одного момента в жизни Джейка, если только он не спал, когда мы не думали об аутизме: тренировки и занятия, узнавание по моделям, которое способствует развитию примитивнейших умений. Погрузившись во все это, мы забыли кое о чем жизненно необходимом: о детстве.
Мы забыли о простых радостях, которые познаются в детстве, - видеть, как кожа на замерзших пальцах сморщилась, когда на нее попала холодная вода первым жарким днем года, - эти познания важны для любого человека, не только ребенка. Каждая семья имеет свои традиции и праздники, которые отмечают все вместе, понимая, кто они есть на самом деле и что действительно имеет для них значение. Знаю еще со времен моего детства, что эти традиции вовсе не обязательно должны быть пышными, они и так запоминаются. Может быть что-то совсем простое, например обязательно класть хладагенты, когда пакуешь бутерброды с арахисовым маслом, а поездка к морю, чтобы позапускать воздушный змей, может необыкновенно сплотить семью, создав общие воспоминания. Но мы ничего подобного не делали вместе с Джейком, и я внезапно осознала, что, если не начну бороться за то, чтобы мой ребенок имел детство, у него его никогда не будет.
Я позвонила Майклу на работу.
- Дорогой, нужно, чтобы ты сегодня вечером посидел с Уэсли один. У меня дела.
Майкл был удивлен до глубины души. Уэсли был настолько серьезно болен, что я не оставляла его дольше чем на десять минут, с тех пор как он родился. Но в тот вечер после обеда я именно так и поступила. Я посадила Джейка в машину, опустила люк в крыше автомобиля, открыв доступ наполненному сладкими ароматами летнему воздуху, и мы поехали кататься по просторам Индианы.
Через несколько минут знакомые места остались далеко позади. Узкая дорога, простирающаяся перед нами, имела только одну полосу в каждом направлении, вдоль дороги с одной стороны была стена из высоких стеблей кукурузы, а с другой - темнозеленые заросли соевых бобов. Когда асфальт закончился и под шинами зашуршал гравий, мы были одни на много километров вперед, единственные огоньки, которые виднелись с дороги, были светящиеся окна фермерских домиков, стоявших далеко от дороги. Все говорят, что ездят за город, чтобы обрести покой, но правда в том, что ночь за городом полна звуков, машину наполнял громкий стрекот кузнечиков и шипящий шум ветра, который шелестел, пробираясь сквозь кукурузу.
Мы двигались вверх по холму к землям, окружающим церковь, которую построил мой дедушка, - это были многие километры открытого поля вокруг озера, где дед Джон любил ловить рыбу. Летом он обычно брал с собой внуков, размещая всех, а нас было тринадцать, и ящик с виноградной содовой водой в вагончике, где также были банки из-под кофе, наполненные червями, которых по его просьбе мы со Стефани собирали под дождем, накинув на себя пончо. Я провела множество долгих счастливых дней с сестрой на этом озере. Целыми днями мы ловили бабочек и лягушек-быков, а когда солнце садилось, ловили светлячков и сажали их в банки из-под варенья, чтобы освещать нашу крепость. Это было место, которое у меня четко ассоциировалось с детством, и мне показалось, что будет правильно, если Джейк тоже попадет туда.