Родителям нужно очень внимательно следить за своим отношением к ребёнку и другим детям, не проявлять особого отношения к кому-то из них, равномерно и справедливо распределять свою любовь, внимание между всеми детьми и ко всем быть одинаково требовательным и взыскательным. Это будет способствовать сплочению семьи, объединению всех детей. В противном случае между детьми возникнет подозрительность, зависть, стремление к ненужному соперничеству.
Воспитывая ребёнка, родителям следует с дошкольного возраста научить его понимать, знать и делать то, что в его возрасте доступно всем здоровым детям. Это относится прежде всего к формированию навыков самообслуживания, выработке определённой самостоятельности, умению соблюдать правила поведения, общаться с детьми и взрослыми. При этом нет необходимости фиксировать его внимание на дефекте, вызывая у него тем самым жалость к себе и сознание собственной неполноценности. Напротив, следует подчеркивать его позитивные качества, поощрять за успехи, за стремление преодолевать трудности. Это будет способствовать укреплению у ребёнка веры в собственные силы, повышать его старательность, настойчивость.
Наряду с решением задач, общих для воспитания всех детей, в семье должна осуществляться работа, обусловленная конкретным дефектом, присущим данному ребенку, направленная на коррекцию или, если это возможно, компенсацию последствий дефекта. Речь необходима ребенку вначале просто для общения с окружающими его взрослыми и детьми. Живя в семье, он хочет понимать обращения, просьбы, сообщения. Стремиться сам выразить свои желания, мысли, чувства. Позднее речь является основным средством обучения. Успехи ребенка в обучении в значительной мере зависят от уровня его речевого развития.
Вся работа должна проводиться с обязательным оречевлением выполняемых действий, с называнием обследуемых предметов и их свойств.
Воспитание и обучение ребенка, борьба за коррекцию и компенсацию его дефекта начинается в семье с дошкольного возраста и продолжается многие годы.
Работа семьи, направленная на воспитание ребенка, начатая в дошкольный период его жизни, не прекращается при его поступлении в специальную школу или специальный класс, но приобретает иные, более сложные, формы.
Осуществляя эту работу, родителям постоянно надо иметь в виду перспективы социальной его реабилитации. Им следует постоянно поддерживать связь с дефектологами и врачами. Если ребенок учится в домашних условиях и им руководит опытный специалист, то его периодически нужно показывать врачу.
Да, аутизм – это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции.
Самое важное – не маскировать диагноз за якобы "более благозвучным" и "социально приемлемым". Не убегать от проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке как о гениальном также вредно, как и подавленное состояние от его неспособности, неуспешности.
Необходимо без колебаний отказаться от терзающих иллюзий и выстроенных заранее планов на жизнь. Принять ребенка таким, каков он есть на самом деле. Действовать исходя из его интересов, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывать его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.
Уважаемые родители, помните, что без вашей поддержки ребенку с аутизмом будет очень трудно. Преодолевать проявления аутизма возможно только с участием в коррекционном процессе родителей. Началом работы будет просветительская деятельность психолога. Работая с родителями этой категории детей, необходимо знакомить их с особенностями развития при аутизме и их ребенка в частности, оказывать необходимую психологическую поддержку. Положительная динамика в работе возможна лишь при совместной деятельности специалистов и родителей.
В беседе с родителями врач посвящает во все проблемы, связанные с их ролью. В этом отношении достаточную сложность представляет установка родителей на лечение вообще. Как известно, РДА является наследственной патологией.
Почти в половине семей один из родителей или другой близкий родственник, имеющий отношение к воспитанию ребенка, сами обладают рядом либо явных психических отклонений, либо характерологическими чертами, затрудняющими контакт. В работе с родителями часто приходится преодолевать отрицательное отношение к лечению, убеждение во вредности лекарств. Одни охотно идут на предложение психолого-педагогической коррекции, часто активно ее добиваются, хотя нередко перекладывают всю коррекционную работу только на специалиста, характеризуя себя "неспособными" к рекомендуемому воспитательному подходу. Долгое время они всячески уклоняются от начала медикаментозной терапии, мотивируя это тормозящим действием лекарств на интеллектуальное развитие ребенка (часть родителей нередко обманывают врача, говоря, что лечат ребенка).
Другие родители считают ребенка больным, но признаки видят лишь в стереотипиях (чаще – двигательных), которые обнаруживаются перед посторонними, либо – в фантазиях ребенка, и расцениваются ими как причина ухода его от внешнего мира. Такие родители настойчиво "контролируют" лечение, не редко недовольны медленным, по их мнению.
Третья группа родителей, опасаясь медикаментов, стремится к нетрадиционным методам лечения, что часто приводит к усилению страхов у ребенка (часто после сеансов экстрасенса).
Реже наблюдается небрежность в проведении лечения – в семьях, где ребенок находится на попечении кого-либо из психически неполноценных родителей, достаточно безразлично относящегося к нему. Поэтому на враче часто лежит и проблема вы бора здорового родственника, которому можно поручить контроль за лечением.
Большое значение имеет совместная работа врача с психологом и педагогом. Лечение назначается не только после врачебного осмотра, но и "диагностического занятия", существенно уточняющего, а иногда – впервые обнаруживающего возможности обучения и воспитания ребенка. В после дующем изменения в его состоянии во время психотерапии, психологических и педагогических занятий оцениваются специалистами совместно, после чего в медикаментозные назначения могут вноситься коррективы.
Существует целый ряд специальных исследований, посвященных проблемам психологического функционирования семей, имеющих аутичного ребенка. В них отмечается, что каждая такая семья, сталкиваясь с экстраординарными проблемами, испытывает хронический стресс, тяжесть которого зависит от тяжести состояния и возраста ребенка. Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность у матери, причем обнаружено, что все эти проявления у матерей аутичных детей-дошкольников значительно выше, чем у матерей умственно отсталых детей. В эксперименте М. Gill оценивались депрессивность, тревожность, объем соматических жалоб и эмоциональное истощение в группах матерей аутичных детей, матерей умственно отсталых и нормальных детей. Матери аутичных детей показали максимальные значения по всем данным параметрам и дали себе наиболее низкую оценку по шкале личных успехов в воспитании ребенка.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее и они переживают чувства вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери аутичных детей. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены. На них ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием трудного ребенка, которые ощущаются все острее в связи с тем, что обещают быть долговременными, почти пожизненными.
Исследователи пишут об особой ранимости семьи с аутичным ребенком, которая усиливается в моменты возрастных кризов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития (поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, переходный возраст и т. д.). В исследовании L. Wilker (1984) обнаружено, что совершеннолетие аутиста – такое же по силе стрессовое событие для семьи, как постанов ка диагноза.
В ряде исследований отмечается значимость семейной спаянности, согласованности действий родителей, воспитывающих аутичного ребенка. Кроме того, важно, как семья воспринимает события, связанные с аутичным ребенком, что именно она говорит себе об особых его нуждах, как видит перспективы. Некоторые родители воспринимают болезнь ребенка как катастрофу для семьи, высказывают самообвинение.
Понять проблемы семьи, имеющей аутичного ребенка, и наметить основные направления помощи такой семье можно не только и не столько за счет специальных экспериментов и наблюдений, сколько в процессе коррекции, включающий в себя семью в целом.
Родители в данной коррекционной системе обучаются способам "эмоционального присоединения" к ребенку, с тем чтобы, моделируя воздействия среды, помочь ему их осознать, постичь эмоциональный смысл всех происходящих с ним событий. Они так же, как и специалисты, в данной системе должны выработать у себя определенные навыки, позволяющие им стать для ребенка особым "инструментом", опосредующим его контакт со средой, формирующим способы аффективного взаимодействия с ней. Авторы данного коррекционного подхода считают, что выполнение родителями аутичного ребенка этой особой роли (помимо исполнения ими традиционных родительских ролей) позволяет стимулировать развитие ребенка, добиваться значительного прогресса в его социальной адаптации.
Задачи, которые стоят перед родителями, трудны, но видеть в перспективе своего ребенка социально защищенным – большой стимул. Да к тому же взрослые не только учат ребенка, они многое постигают сами: учатся терпеливо ждать результата, находить новые приемы, способы обучения, новые стимулы.
2. Организация жизни ребенка в семье
На родителей возлагается большая ответственность по организации и проведению коррекционной работы с ребенком в домашних условиях, т. к. аутичные дети в силу своих психических особенностей не могут посещать детских учреждений.
Первая и очень важная задача семьи – установление эмоционального контакта. Взрослый должен избегать прямого взгляда в глаза ребенка, громкой речи, резких движений, не следует проявлять настойчивости при предъявлении требований, взаимоотношения с ним желательно строить с опорой на его интересы, предпочтения. Помогают вступлению в эмоциональный контакт с ребенком необычные действия: пускание мыльных пузырей, игры с воздушными шарами, игры различного содержания с мячом (мяч периодически менять, что придает игре элемент новизны), изготовление поделок из конструкторов различного направления, мозаики, строительного материала, игры на музыкальных инструментах, калейдоскоп и др. Так как дети избегают прямого речевого контакта, в процессе опосредованного общения можно использоваться зеркало, в котором видят себя участники игры. Взрослый доброжелателен, не оказывает давление на ребенка, не стремится добиваться желаемого любым путем.
Очень важно в организации жизни ребенка в семье продуманный режим дня. При склонности к стереотипному поведению несложно его выполнять, при этом ребенок стремится к точности его выполнения. Предложенная организация дня становится нормой и способствует физиологическому развитию, воспитанию дисциплинированности, соблюдению правил, без чего нереально представить процесс социализации. Распорядок дня составляется в соответствии с уровнем развития и психологического состояния ребенка. В обязательном порядке в режим дня включаются целевые прогулки, которые дают широкую возможность для ознакомления с окружающим миром, способствует удовлетворению двигательных потребностей, развитию таких психических процессов как восприятие, мышление, внимание, память, речь, воображение. Правильно организованный режим имеет огромное значение для развития и навыков самообслуживания. Ребенок привлекается к самостоятельному уходу за собой – одеванию, раздеванию, умыванию и пр.
Для каждого возрастного периода рекомендуется режим, учитывающий физиологические потребности и физические возможности детей данного возраста. Он соблюдается родителями и в будни, и в выходные дни.
Родителям следует помнить, что эмоционально-положительное состояние ребенка в течение дня, успешность восприятия им окружающей действительности зависят от полноценного и своевременного кормления, качественного и достаточного по времени сна, педагогически грамотно организованного бодрствования. Следует соблюдать определенную последовательность их чередования: сон, кормление, бодрствование. Вот некоторые рекомендации по организации режимных процессов.
Сон. Необходимо создавать условия для глубокого и продолжительного сна. Комнату, где ребенок спит, обязательно перед сном следует проветрить. В теплое время года рекомендуется спать на веранде или в спальне с открытыми окнами, вне помещения. После болезни и в период адаптации следует приучать детей ко сну на свежем воздухе постепенно.
Подготовка ко сну, укладывание, подъем. При укладывании детей спать формировать у них положительное отношение к этому процессу. Создавать положительную установку на сон, произносить: "Бай-бай", негромко петь колыбельную песню и т. п. Для некоторых детей эффективным средством для засыпания является чтение сказок. Имеются как сторонники этого способа, так и противники. Родители же выбирают способ на свое усмотрение.
Обязательно следует придерживаться принципа постепенности, учитывать индивидуальные особенности каждого ребенка (детей, нуждающихся в более длительном сне, укладывать раньше, поднимать позже и т. п.), состояние ребенка на момент укладывания. Особое внимание уделять детям с повышенной двигательной активностью. С первых недель жизни приучать засыпать без дополнительных воздействий (укачивание, соска и т. п.).
Поднимать детей только по мере пробуждения. Обеспечивать их эмоционально-положительное состояние (неторопливые движения взрослых, ласка, приветливая речь).
Соблюдать последовательность одевания. Дать возможность малышу выполнять уже знакомые действия: подтянуть колготки, застегнуть молнию, пуговицу, надеть тапочки, туфли и т. д.
Побуждать к активному общению, соответствующему возрасту, возможностям ребенка. Развивать понимание речи при назывании взрослым предметов обуви, одежды (постепенно включать в словарь новые слова).
Обращать внимание детей на правильно надетую обувь, одежду, формировать аккуратность, опрятность.
Проведение гигиенических процедур. Формировать положительную установку на водные процедуры. Обращать внимание ребенка на чистоту лица, рук; умывать лицо и мыть руки по мере загрязнения; приучать мыть руки перед едой. Формировать понимание речи взрослого в процессе выполнения водных процедур. Привлечь внимание ребенка к купанию, умыванию помогут игры с водой, художественное слово.
Поддерживать речевые и двигательные реакции ребенка в процессе мытья рук, умывания. Родители совершают ошибку, если сами осуществляют процедуры умывания, одевания ребенка.
Приучать детей к опрятности, аккуратности. К 2 годам учить с помощью взрослого пользоваться носовым платком, приводить в порядок одежду, прическу, аккуратно и в определенной последовательности складывать одежду, ставить на место обувь. Учить бережно относиться к вещам. Обращать внимание детей на порядок в комнате. Способствовать выработке навыка регулировать собственные физиологические отправления (к 2 годам).
Воспитание культурно-гигиенических навыков (5–6 лет). Воспитывать привычку следить за чистотой тела, опрятностью одежды, прически; самостоятельно чистить зубы, следить за чистотой ногтей; при кашле и чихании закрывать рот и нос платком, отворачиваться в сторону.
Научить быстро, аккуратно одеваться и раздеваться, соблюдать порядок в своем шкафу (раскладывать одежду в определенные места), опрятно убирать постель. Продолжать совершенствовать навыки еды: правильно пользоваться столовыми приборами (вилкой, ножом); есть аккуратно, бесшумно, сохраняя правильную осанку за столом.
Воспитание элементарных навыков культуры поведения. Продолжать формировать поведение детей, соответствующее нормам и правилам: садиться за стол с чистыми руками, правильно вести себя за сто лом; спокойно разговаривать, не шуметь; слушать взрослого, выполнять его указания, откликаться на его просьбы, требования. Продолжать учить детей понимать слова "нельзя", "можно", "нужно" и действовать в соответствии с их значением; приучать здороваться, прощаться, благодарить.
Примерный режим дня
Подъем, утренний туалет, гимнастика 7.30–8.30
Подготовка к завтраку, завтрак 8.30–9.00
Самостоятельная деятельность 9.00–9.15
Занятия 9.15–10.00
Подготовка к прогулке, прогулка 10.00–12.00
Возвращение с прогулки, самостоятельная деятельность,
подготовка к обеду, обед 12.00–13.00
Подготовка ко сну, дневной сон 13.00–15.00
Постепенный подъем, одевание, полдник 15.00–16.00
Самостоятельная деятельность 16.00–16.30
Занятия с ребенком 16.30–17.00
Подготовка к прогулке, прогулка 17.00–18.00
Возвращение с прогулки, самостоятельная деятельность 18.00–18.20
Подготовка к ужину, ужин 18.20–18.45
Самостоятельная деятельность, спокойные игры 18.45–19.50
Легкий ужин 19.50–20.10
Гигиенические процедуры 20.10–21.00
Ночной сон 21.00–7.30
Примечание. Режим дня составляется в зависимости от возможностей каждой семьи. Перевод ребенка на новый режим осуществляется с учетом возраста, состояния здоровья и симптомов поведения: ребенок сохраняет активность к моменту укладывания на сон, медленно засыпает, рано просыпается и т. д. Недопустимы ранний перевод ребенка на режим для более старшей возрастной категории, а также задержка его на режиме для младших детей. Показателями соответствия режима возрастным и индивидуальным возможностям ребенка являются его деятельное, активное поведение во время бодрствования, хороший аппетит, глубокий и достаточный по времени сон.
Утренняя гимнастика способствует развитию общей моторики. Если ребенок плохо включается в выполнение общеразвивающих упражнений, то вначале можно использовать игры с перевоплощением (ребенок ходит, подражая петушку, изгибает спинку как проснувшаяся кошечка, прыгает, как воробушек, высоко поднимает колени при ходьбе – "цапля").