TEIS (Tennessee early intervention system) – традиционная для США структура, обеспечивающая систему ранней помощи. Центр действует при Технологическом университете Теннесси (Tennessee Technological University Cookeville). TEIS включен в систему образования и подчиняется департаменту образования, непосредственно отделу специального обучения, при котором существует офис программ по проблемам ранней помощи. С 1988 г. в штате действует межведомственный координационный совет, который объединяет 4 департамента: образования, здравоохранения, социальных служб и психического здоровья, а также родителей и представителей родительской общественности. Система TEIS включает 9 центров в разных районах юга США, каждый из центров действует при университете, поскольку наряду с практической деятельностью в области ранней помощи центры ведут активные исследования по созданию различных методик, сравнительной оценке разных программ, а также осуществляют повышение квалификации специалистов первичных служб ранней помощи. Однако центры административно подчиняются местным советам по образованию, которые решают вопрос о выделении средств на функционирование центра. В систему включены и местные первичные службы ранней помощи, которые могут быть как государственными, так и негосударственными.
Таким образом, система ранней помощи отличается множественным подчинением: на уровне штата система подчиняется департаменту образования и межведомственному совету, а на местном – университету и местному совету по образованию.
Более подробно концепцию координации и интеграции в качестве модели управления, а также ее практическое воплощение мы рассмотрим далее.
Модель системного развития: от концептуальных подходов к реализации на практике
Модель системного развития была разработана одним из самых известных американских специалистов в области ранней помощи – Майклом Дж. Гуральником (2005).
Научную основу модели составляют исследования и экспериментально выявленные факты о влиянии на развитие ребенка следующих характеристик внутрисемейного взаимодействия: 1) качество взаимодействия родителя и ребенка; 2) семейно обусловленный опыт переживаний ребенка; 3) здоровье и безопасность, обеспечиваемые семьей. Интенсивные исследования детско-родительского взаимодействия показали, что такие его характеристики, как взаимность, диалогичность, чувствительность партнеров по взаимодействию, обеспечение со стороны взрослого эмоционально теплого общения ("социального обмена"), ненавязчивость и другие, тесно связаны с показателями детского развития. Семейно обусловленный опыт переживаний ребенка связан с обеспечением подходящих по уровню развития стимулов, организацией видов деятельности в соответствии с особыми интересами ребенка или особыми потребностями, выбором качества ухода за ребенком, встраиванием ребенка в повседневный быт семьи, организацией его социальной активности. Третий паттерн семейного взаимодействия связан со здоровьем и безопасностью ребенка. Родители ответственны за обеспечение благополучия ребенка, отсутствие его также создает значительные проблемы для характеристик внутрисемейного взаимодействия. Прививки, адекватное питание, обеспечение защиты от травм являются жизненно важными обязанностями родителей и потенциально имеют определяющее влияние на показатели развития ребенка.
Связь между характеристиками семейного взаимодействия и показателями развития ребенка осмысливается в формулировании центрального принципа "Модели системного развития" – семейно ориентированного принципа ранней помощи.
Такая ориентация предполагает, что главной целью ранней помощи является оптимизация этих трех характеристик семейного взаимодействия. Предполагается, что ориентированные на ребенка терапевтические действия также могут быть востребованы, но лучше их рассматривать в контексте семейного опыта.
Следующие два больших направления научных исследований, связанные с изучением и описанием комплекса факторов, негативно влияющих на паттерны семейного взаимодействия (стрессоры), и анализом средового риска, дополнили научную основу "Модели системного развития".
Исследования в области изучения развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья указывают на то, что связанные с рождением и воспитанием ребенком стрессы, нарушающие семейные характеристики взаимодействия, могут принимать различные формы. Информация о диагнозе ребенка и вероятные направления развития тяжести нарушений у ребенка имеют первостепенную важность для семей на самых ранних этапах. При этом доказано, что тяжесть нарушений имеет большее значение для семьи, чем тип нарушения. Тяжесть нарушения определяет основные потребности ребенка и его семьи; степень проявления заботы и внимания, часто за счет других членов семьи; частоту контактов с медиками и специалистами различных служб; перспективы на будущее не только ребенка, но и всей семьи. Межличностное и семейное истощение, проявляющееся в форме социальной изоляции семьи; общее предубеждение окружающих и доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от них; отсутствие адекватной информации; финансовые проблемы и/или нехватка других ресурсов; угроза уверенности в собственных силах или негативное эмоциональное воздействие на семью проблем, связанных с наличием и степенью проявления поведенческих нарушений у ребенка, также могут неблагоприятно сказываться на множестве аспектов семейного взаимодействия, что в конечном итоге отразится на развитии ребенка. Изучение проблем стресса неизбежно приводит к исследованиям способности семей преодолевать стресс. Большой массив исследований показал, что в способности преодолевать стресс центральную роль играет социальная поддержка. Научно доказано, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, способствует смягчению и ослаблению действия факторов стресса. Поэтому при работе с семьями важно оценить потребности ребенка, ресурсы семьи и доступность различных видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. "Модель системного развития" пытается соответствовать этим положениям. Оценка факторов, приводящих семью к стрессу, является главным компонентом этой модели, как и обеспечение поддержки финансовой, информационной, социальной и другой, связанной с этой оценкой. Всесторонность программы ранней помощи является критически важной, подчеркивает М.Дж. Гуральник, поскольку успех помощи будет зависеть от способности системы иметь дело с различными проблемами, оказывающими давление на семейное взаимодействие.
Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как "факторы риска", и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. "Модель системного развития" включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.
Отмечается, что "Модель системного развития" направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).
Центральные принципы модели включают в себя следующее:
● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:
● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;
● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;
● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;
● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;
● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.
● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.
● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.
● Принцип интеграции в контексте "Модели системного развития" отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).
● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).
● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.
● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.
● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.
● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.
Все перечисленные принципы могут считаться "центральными", но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).
Реализация принципов на практике
Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.
Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.
Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.
Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.
Ключевые структурные компоненты "Модели системного развития"
В модели были выделены следующие структурные компоненты:
● программы скрининга;
● вход в систему ранней помощи;
● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;
● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;
● оценка потребности семьи в ресурсах;
● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;
● контроль и оценка результатов оказания помощи;
● планирование перехода в другие программы.
Программы скрининга – первый компонент модели
Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.
Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).
Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.
Во-вторых, эффективная система скрининга должна охватывать все стороны развития ребенка. Многие методики скрининга фокусируются лишь на речевом, когнитивном или моторном развитии, упуская из виду столь важные показатели, как эмоциональное и социальное функционирование, формирующуюся самостоятельность, мотивацию, особенности поведения. С учетом того, что выражаемое родителями беспокойство редко касается этих показателей, невнимание к ним в методиках скрининга затрудняет раннее выявление возможных проблем.
В-третьих, маленькие дети часто ведут себя по-разному в разных ситуациях, в связи с чем формальная процедура оценки часто дает неполную картину состояния ребенка. Следовательно, эффективная процедура скрининга должна включать в себя множество методик.