1. Службы должны учитывать, что развитие ребенка происходит скачками, а не постепенно и прямолинейно. Это положение предостерегает специалистов от преждевременного и поспешного отнесения детей к той или иной группе по уровню развития.
2. Индивидуальное развитие каждого ребенка делает его часто непредсказуемым, в связи с этим окружающая среда должна подстраиваться под индивидуальные особенности ребенка.
3. Индивидуальные особенности ребенка могут быть существенно изменены социальным окружением ребенка.
4. Дети по-разному перерабатывают информацию на разных возрастных этапах (D.C. Farran, 2005).
Компонентами системы ранней помощи для детей и семей из групп социального риска является система оказания помощи на дому (для детей до 2 лет и их семей); система заботы о детях с 2 лет; предсадовские программы для детей от 3–4 лет жизни.
Система оказания помощи на дому осуществляется, начиная с беременности матери или с 6-недельного возраста и до 6–24 месяцев жизни ребенка. Подчеркивается, что малоимущие семьи должны выявляться во время беременности матери или сразу после рождения ребенка, далее осуществляется надомная помощь с частотой раз в две недели. Основное внимание уделяется здоровью ребенка, детско-родительским отношениям и планированию семьи.
Положительный эффект от подобной работы отмечается во всех исследованиях и заключается в лучшем состоянии здоровья детей: дети меньше болеют, им сделаны прививки, у них отмечается меньше травм. Есть основания предполагать и долгосрочный эффект от такой формы работы, проявляющийся в подростковом возрасте в меньшем числе побегов из дома и меньшем количестве сексуальных партнеров. Однако основные эффекты проявляются в первые два года жизни ребенка и не сохраняются далее без специальных усилий. Отмечается положительный эффект и на членах семьи ребенка: значительно уменьшаются проявления депрессии у родителей; увеличивается промежуток между беременностями у женщины (D.C. Farran, 2005).
Забота о детях с двух лет может оказываться в ясельных группах детских садов. Но в США нет организованной системы ухода для детей раннего возраста. Учреждения, выполняющие такого рода функции, имеют тенденцию часто и внезапно прекращать свое существование. Необходимость вновь искать подобное учреждение – большой стресс для семьи, особенно с учетом того, что их жизненная ситуация, как правило, является достаточно сложной. Поэтому в настоящее время существуют различные программы в отдельных штатах и муниципалитетах, нацеленные на развитие заботы о детях с 2 лет из семей группы социального риска на базе различных муниципальных центров. Подчеркивается, что в центрах, кроме образовательных услуг, дети должны получать и медицинские услуги. Должна быть создана система направления семей в подобные центры. Важно, чтобы центры располагались в районах с большим числом малоимущих семей и чтобы до них было легко добраться на общественном транспорте.
Предсадовские программы для детей 3–4 лет из малообеспеченных семей могут организовываться и координироваться местными административными структурами. Подчеркивается, что должна существовать единая система распределения финансирования, выделенного на подготовку к школе детей, единые методы скрининга развития детей, общие требования к программе обучения и уровню подготовки специалистов. Все это обеспечивает единый уровень помощи, которую может получить ребенок в разных местах.
Другой группой детей, имеющих право вместе со своими родителями на оказание услуг в области ранней помощи, являются дети с выявленными отклонениями в развитии. Это дети с рано диагностированными отклонениями в развитии: с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, речи, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы и поведения, выраженной задержкой психического развития, со сложными множественными нарушениями развития, генетическими нарушениями и т. д.
В настоящее время дети с выявленными отклонениями в развитии и их семьи получают помощь в рамках действия различных программ (федеральных; программ, действующих на уровне штата и/или на уровне местных структур), среди которых:
● программы, ориентированные на оказание медицинских услуг;
● программы ухода за ребенком (на дому или в специализированных центрах);
● программы для детей раннего возраста (предсадовские), такие, как программа Head Start и ее вариант для самых маленьких Early Head Start;
● программы социальных служб, включая систему защиты детства;
● программы служб психического здоровья;
● программы государственной помощи;
● общественные программы и программы служб для детей и семей (программы отдыха, семинары для родителей, программы поддержки семей).
Harbin и West, анализируя различные современные программы ранней помощи в США, выделяют ряд качественно отличных друг от друга моделей реализации услуг в этих программах:
1. Программа помощи детям с выявленными отклонениями в развитии, ориентированная на оказание услуг только через специализированные службы ранней помощи, такая программа слабо взаимодействует с другими программами, существующими в данном регионе.
2. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, активно взаимодействующая с другими программами.
3. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, полностью интегрированная в более широкую сеть, обслуживающую семьи с маленькими детьми. Именно эта стратегия соответствует современному этапу развития помощи.
По данным лонгитюдного исследования системы ранней помощи в США (National early intervention longitudinal study – NEILS. Сроки проведения: 1996–2007), на входе в систему ранней помощи:
● 62 % детей имеют задержку развития в одной и более сферах, 22 % детей имеют инвалидность, 17 % относятся к группе риска;
● 44 % детей с диагностированными отклонениями в развитии попадают в систему ранней помощи на первом полугодии жизни;
● первый индивидуальный план сопровождения семьи для ребенка с выявленными отклонениями в развитии разрабатывается, в среднем, в возрасте 11 месяцев, а для ребенка с задержкой развития – в возрасте 21 месяца;
● примерно треть всех детей, попадающих в систему ранней помощи, имели низкий вес при рождении (меньше 2500 г);
● значительная часть детей, посещающих службы ранней помощи, имеет слабое здоровье (16 % детей против 2 % в среднем по популяции среди детей младше 3 лет); слабое здоровье часто сочетается со средовыми факторами риска;
● 16 % детей живут в семьях, в составе которых имеется лишь один взрослый, лишь 63 % жили с биологическими отцами, 20 % проживали совместно с другим ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья.
Для большинства детей с выявленными отклонениями в развитии и их семей подходящий план помощи включает в себя комбинацию из различных форм поддержки и услуг, например:
● информацию об имеющихся у ребенка нарушениях;
● постоянный контроль за состоянием здоровья;
● индивидуально осуществляемую помощь, направленную на обучение различным навыкам;
● обучение родителей, направленное на формирование достаточной чувствительности и компетентности для обеспечения развития ребенка;
● возможность взаимодействия со сверстниками в условиях групповых занятий.
Семьи, воспитывающие маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья, могут сталкиваться с действием различных стрессовых факторов, относящихся к нескольким различным категориям, каждая из которых требует отдельного подхода в виде ресурсов и форм поддержки – и все эти варианты в обязательном порядке должны быть предусмотрены в системе ранней помощи. Ресурсы и услуги могут быть рассмотрены как иерархическая система перехода от общего к специфическому:
● Общие (адресованы всем семьям, воспитывающим маленьких детей), например, качественное здравоохранение, безопасность на улицах, отдых и развлечения.
● Специфические (ориентированные на всех детей, имеющих какие-либо нарушения в развитии), например, система выявления и направления в соответствующие службы (скрининг-диагностика развития ребенка), специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка, инклюзия в дошкольном обучении.
● Специфические (ориентированные на детей, имеющих нарушения определенного типа (аутизм, синдром Дауна и т. п).
● Специфические (ориентированные на нужды конкретной семьи, но не связанные с имеющимся у ребенка нарушением), например, помощь матери, находящейся в состоянии депрессии, помощь при семейном насилии и т. п.).
Ресурсы, которые могут быть привлечены для обеспечения оптимального функционирования семьи, налаживания внутрисемейного взаимодействия, включают в себя множество людей, групп, организаций и программ. Большая часть этих ресурсов доступна всем семьям, а не только воспитывающим детей с выявленными отклонениями в развитии. По данным NEILS (лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США), на практике одни виды ресурсов предоставляются семьям чаще, чем другие (см. таблицу 1). По данным таблицы видно, что типы помощи, предоставляемой службами ранней помощи, соответствуют потребностям семей, но также эти данные указывают, какие типы ресурсов рассматриваются службами ранней помощи как находящиеся в зоне их ответственности.
Таблица 1. Распределение ресурсов и форм поддержки
Примером предоставления финансовых ресурсов семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является программа "Дополнительных поддерживающих выплат" ("Supplemental Security Income"). Эта программа реализуется в системе социальной защиты населения и распространяется на семьи, воспитывающие ребенка с физическими или психическими нарушениями, которые приводят к значительным ограничениям его функционирования. Выплаты производятся как из ресурсов штата, так и из федеральных ресурсов.
Важным ресурсом семьи, воспитывающей ребенка с выявленными отклонениями в развитии, становится социальная поддержка, особенно неформальная, которая положительно влияет на взаимодействие матери с ребенком, повышает у матери чувство удовлетворения от исполнения ею своей материнской роли и от жизни в целом. С этой точки зрения наиболее продуктивны родительские группы поддержки, в которых родители могут получать помощь и обмениваться опытом.
В федеральном законе, регулирующем оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (IDEA), перечислены виды специализированных услуг (видов помощи), которые должны быть предоставлены этим детям и их семьям. При этом для детей в возрасте от 0 до 3 лет все виды помощи рассматриваются как "ранняя помощь", а для детей старше 3 лет используются формулировки "специальное образование" (специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка) и "сопутствующие услуги" (вся совокупность мер, направленных на то, чтобы ребенок смог извлечь для себя пользу из образования).
Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи детям от 0 до 3 лет:
● Вспомогательные технологии (для глухих и т. п.).
● Аудиология.
● Семейные консультирование, обучение и поддержка.
● Услуги здравоохранения.
● Медицинская диагностика.
● Уход за ребенком (медицинский).
● Услуги, связанные с кормлением ребенка.
● Физиотерапия.
● Психологическая помощь.
● Координация деятельности различных служб.
● Специальное обучение для ребенка.
● Логопедическая помощь.
● Офтальмология.
● Транспортные услуги.
Специальное образование и сопутствующие услуги для детей 3–5 лет:
● Аудиология.
● Консультирование.
● Логопедия.
● Медицинская диагностика.
● Физиотерапия.
● Психологическая помощь.
● Досуг, включая развивающие формы досуга.
● Социальная работа.
● Специальное образование.
● Транспортные услуги.
Различные услуги, предоставляемые семьям, могут быть охарактеризованы по многим параметрам: место реализации (в специализированном центре или на дому), профиль специалистов, объем и продолжительность помощи (по данным лонгитюдного исследования NEILS, 63 % детей США в системе ранней помощи получают различные услуги 2 и менее часов в неделю, а одна треть – один час и менее).
Процесс осуществления коррекционной помощи – это главный компонент системы ранней помощи. По данным NEILS, 43 % детей получают этот вид помощи в течение первых шести месяцев; с 32 % из них работал специалист по детскому или младенческому развитию, с 28 % – педагог специального образования.
По данным NEILS, 76 % детей США получают помощь на дому. Предполагается, что при этом специалист должен поддерживать родителей в их попытках повлиять на сферы развития ребенка, предварительно определенные командой специалистов как приоритетные. Таким образом, в фокусе внимания специалиста находятся и ребенок, и семья, что характерно для современного этапа развития системы ранней помощи.
Одним из направлений работы с семьей является передача родителям специальных знаний и навыков, способствующих развитию их ребенка. Можно выделить три главных цели обучения родителей: 1) обучить родителей стратегиям помощи ребенку в приобретении различных навыков; 2) помочь родителям управлять поведением ребенка в повседневной жизни; 3) научить родителей поддерживать ребенка в игре и социальном взаимодействии. В целом, усилия должны быть направлены на улучшение качества взаимодействия родителей с ребенком, повышение родительской компетентности.
В последнее время наблюдается значительный рост профилактических программ помощи детям группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений (иначе – "группа биологического риска"). В эту группу входят недоношенные и переношенные дети; маловесные дети; дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболеваниями во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.); дети матерей, страдавших токсикозом беременности; дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции в первые месяцы жизни (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.); дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи и интеллекта; дети с высокой вероятностью формирования выраженных задержек в развитии и др.
Дети группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений являются третьей группой, которой может быть предоставлено право на услуги системы ранней помощи. Но в отличие от первых двух групп это право определяется политикой каждого штата в отдельности. Поэтому, как отмечает M. Guralnik, немногие регионы имеют системы максимально раннего выявления детей группы биологического риска. Однако в законе 2004 г. указывается на следующие возможные обстоятельства: если программа ранней помощи штата будет ориентироваться на детей группы биологического риска, штат, в первую очередь, должен представить строгое определение этого понятия и критерии, на основе которых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.
Неотъемлемой частью законодательной базы, определенной вначале в поправке 1986 г., а затем подтвержденной в законе 2004 г., становится создание механизма управления и координации системы ранней помощи как на уровне отдельного штата, так и на местном уровне. Это положение закона требовало подключения всех ведомств к плану сотрудничества и кооперации, оценки деятельности служб, способствующих развитию ребенка, попавшего в систему ранней помощи, и поддерживающих его семью. Например, отдельные требования включали и включают до сих пор следующие положения:
1. Организация охватывающих весь штат межведомственных координационных советов, состоящих из родителей и представителей соответствующих ведомств и служб. Эти советы должны состоять из 15–25 членов, в качестве председателя координационного совета не должны выступать специалисты из ведущего ведомства. Советы могут отличаться по числу представленных ведомств, но при этом родители должны составлять не менее 20 %.
2. Утверждение ведущего ведомства для общего управления, надзора и контроля за программами и деятельностью, включая ответственность за выполнение межведомственных соглашений и подведение итогов в обсуждениях. Приблизительно 15 штатов выбрали департамент здравоохранения в качестве ведущего ведомства; 16 других – департамент здравоохранения и другое ведомство; 13 – департамент образования; 12 – другие департаменты.
3. Разработка межведомственных и междисциплинарных моделей оказания помощи попавшим в службу детям и их семьям в соответствии с индивидуальным планом сопровождения семьи. В связи с этим междисциплинарность была определена департаментом образования США как объединение усилий людей, представляющих как минимум две дисциплины. Инструментом координации деятельности специалистов и семьи особого ребенка, а также интеграции возможных ресурсов на местном уровне и / или уровне штата признается индивидуальный план сопровождения семьи.
4. Назначение координатора службы для облегчения и обеспечения реализации индивидуального плана. Координатор службы ответственен за следование индивидуальному плану и дальнейшую координацию с другими ведомствами и лицами для обеспечения своевременности и эффективности помощи.
Как заявленные требования отразились на структурно-функциональных характеристиках системы ранней помощи на уровне штата, представим на примере модели, созданной в штате Теннесси.