На втором курсе профучилища ему приходилось очень много учиться самостоятельно, потому что к тому времени мы уже жили в Португалии, и многие экзамены он сдавал не вместе с классом, а индивидуально. В конце первого полугодия в течение трёх недель практически каждый день у него был зачёт по пройденному материалу. В день, когда им раздали табели с оценками, Ими зашёл домой с улыбкой, что-то пряча за спиной. Сначала появилась баночка со сливками для кофе ("Это я тебе купил!"), и только после этого он показал мне важный документ с результатами первого полугодия. Его лицо светилось от счастья, моё – от гордости, а табель – от "пятёрок" и "четвёрок". И ещё и сливки на десерт! После обеда он подошёл ко мне и попросил деньги: "Мне нужно ещё 200 форинтов. У меня на сливки не хватило". Ради шутки замечу, что сливки стоили 210 форинтов. В нашем магазине ему часто дают в кредит, и он никогда не забывает о долге. У него нет денег, но есть кредит доверия, что гораздо важнее…
3.
Ими не только нас любит радовать своими фирменными подарками, но и своих и наших друзей, одноклассников, учителей.
В "Алкотмань-Батори" в его классе была девочка, которая ему очень нравилась. Её звали Эржи Пастор, или просто Бёжке. Имике постоянно упоминал её имя в своих рассказах о школе. В день именин девочки я купила розу, чтобы он мог поздравить любимую одноклассницу. Эржи мы и сейчас часто вспоминаем. (Она уже вышла замуж и даже родила ребёнка.) Но о том случае с розой я давно позабыла. Мне напомнил об этом Аттила Паи, бывший учитель Имике, когда мы вспоминали ребят из их класса. Он рассказал, как Ими поздравил Эржи с именинами, и он до сих пор помнит, как был счастлив в тот день юный воздыхатель, потому что цветок весь день украшал парту девочки, а уходя домой, она забрала его с собою.
В прошлом году Аги и Аттила пришли поздравить Имике с его двадцатилетием. От Аги он получил очередную книгу про животных (она всегда знает, что конкретно ему нужно!), а от Аттилы – коробку шоколадных конфет. Именинник внимательно полистал книгу, высказал компетентное мнение специалиста ("Это серьёзная книга!") и, показав на коробку с конфетами, добавил: "Завтра возьму в школу, угощу ребят".
– Узнаю Имре! Старик, ты не меняешься! – улыбнулся Аттила. – Бывшие одноклассники так привыкли к его подаркам, что по утрам ждали, чем же сегодня порадует их Имике.
Он счастлив, когда видит, что доставил кому-то радость. И даже не догадывается, что для нас самая большая радость – он сам. Сколько родителей, у кого есть такой ребёнок, могли бы повторить слова матери Жоржа из фильма "Восьмой день":
– Ты лучшее, что случилось в моей жизни. Ты – подарок небес!
Люди искусства
1.
Иногда я жалею, что столько времени и сил мы потратили на "академическое" образование Имике. Может быть, вместо этого стоило бы развивать какой-то художественный талант ребёнка, заложенный в нём от природы. Он отлично рисует. Любит музыку и танцы. У него хорошая память и богатая фантазия. Но я надеюсь, что ещё не всё потеряно, ещё не поздно, и после получения специального образования у Имике будет реальная возможность и желание научиться играть на гитаре или пойти в студию изобразительного искусства.
Многие дети-дауны обладают выдающимися способностями и талантами: рисуют, пишут стихи, занимаются музыкой, танцуют. Во многих странах действуют так называемые альтернативные театры. Это замечательно, что люди с умственными и физическими отклонениями имеют возможность выйти на сцену в "своих" театрах. Мы ещё вернёмся к этой теме. Но есть и профессиональные актёры-дауны. В 1996 году на Каннском кинофестивале известный французский актёр Даниэль Отей, в копилке которого на тот момент было уже семьдесят ролей в игровых фильмах, поделил приз за лучшую мужскую роль с молодым бельгийцем, актёром-дауном Паскалем Дюкеном. В фильме режиссера Жако Ван Дормеля "Восьмой день" Паскаль сыграл роль Жоржа, человека с синдромом Дауна. Но это не значит, что он играл "самого себя". Паскаль талантливо воплотил на экране идеи режиссёра, вполне соответствуя уровню своего именитого партнёра по фильму Жюри Каннского фестиваля по праву присудило Пальмовую ветвь молодому актёру К тому же это не единственная работа Паскаля. В 1991 году он сыграл в фильме "Тото-герой" (Toto le héros), а затем в 2006 году в фильме "Комната" (The Room). Невозможно в трёх разных фильмах играть самого себя. Паскаль – профессиональный актёр.
В 2003 году в России вышел фильм молодого талантливого режиссёра Геннадия Сидорова "Старухи", где одну из ролей также играет актёр-даун Сергей Макаров. Фильм получил "Золотую розу", главный приз российского кинофестиваля "Кинотавр".
Сергей – один из ведущих актёров Московского Театра Простодушных, труппа которого состоит всего из девяти актёров, шестеро из них – дауны. Молодой человек поёт, играет на фортепиано (он освоил инструмент всего за шесть месяцев!). Театр ставит на своей сцене гоголевскую "Историю капитана Копейкина" с Сергеем Макаровым в главной роли. В самой драматической сцене спектакля, где капитан возвращается домой с войны, Лена Чумакова (у неё тоже синдром Дауна), которая играет роль матери, так искренне плачет (от радости: сын вернулся живым!), что вместе с ней рыдает весь зал. Мама Лены в одном интервью призналась: "Когда я узнала диагноз дочери, я три месяца беспрестанно плакала, но теперь я знаю: Леночка – самый лучший ребёнок на свете. Многие думают, что для нас они – тяжкий крест, который мы должны нести до конца жизни. Это неправда! Никто не умеет так бескорыстно и преданно любить, как любят они!" В Москве ежегодно проводится международный театральный фестиваль, на который съезжаются "особые" театры из разных стран мира. В основном это любительские театры. По мнению организаторов фестиваля, на сцене ограниченные возможности актёров превращаются в безграничные, благодаря их силе духа и таланту. Эти люди пишут новую главу в истории мировой культуры, расширяют её границы.
2.
В Венгрии многие слышали о существовании театра "Бальтазар", о котором режиссёр-документалист Янош Зелки снял два фильма: "Это всего лишь игра" и "Я буду актёром". Дора Элек, основатель и уже долгие годы бессменный художественный руководитель этого театра, закончила режиссёрский факультет во Франции. "Бальтазар" – во многих отношениях "особый" театр. В венгерских театральных кругах он широко известен и признан. Это один из немногих в мире профессиональных театров, на подмостках которого играют только актёры с ограниченными возможностями (в том числе и актёры-дауны). Театр возник не с целью "развивать и обучать" (таких множество!) и не как "отдушина для больных и несчастных". Он был создан ради настоящего искусства. Актёры театра ценой невероятных усилий доказали, что их театр не только имеет право на существование, но и может составить конкуренцию самым именитым театрам. "Бальтазар" занимает отдельное, и далеко не последнее место в театральном мире Венгрии.
"Но наша главная цель – чтобы на нас обратило внимание всё венгерское общество, – говорит Дора Элек в одном из своих интервью, – и чтобы на наши спектакли приходили бы даже те люди, которые вообще не ходят в театр. Кто увидит их на сцене, – продолжает она, имея в виду своих актёров, – тот не может не заметить, что их "ущербность" отступает на задний план, её затмевает их талант".
Режиссёр делает всё возможное, чтобы члены её труппы как можно чаще появлялись на экране телевизора, потому что она считает телевидение важнейшим средством в воспитании общества, в развитии у людей чувства эмпатии и толерантности не только к её подопечным, но и ко всем людям с подобными проблемами. По мнению Доры, только соответствующее отношение со стороны средств массовой информации может оказать действенную помощь. Актёры её театра, как и большинство людей-даунов, возможно, отстают в умственном развитии, но не в душевном и тем более не в духовном, считает Дора. Поэтому её возмущает необдуманное употребление в печати, в телевизионном и радиоэфирах таких выражений, как "душевнобольные" или "душевнораненные". "Отстающий в умственном развитии" и "умственно отсталый" – не одно и то же. А "душевнобольной" – третье понятие, которое не имеет ничего общего с двумя первыми. Чтобы научить общество политкорректности, в первую очередь политкорректными должны стать средства массовой информации.
3.
Два года назад в репертуаре будапештского театра "Талия" появилась новая пьеса Кристы Салаи "А на восьмой день…". Спектакль затрагивает проблему материнства как таковую, рассказывает о радостях и трудностях в жизни матери-одиночки. Автор пьесы сама играет роль матери, которая воспитывает сына-дауна. Роль мальчика играет четырнадцатилетний Ботонд, маленький актёр с синдромом Дауна. Когда я впервые услышала об этом спектакле, я невольно задумалась, а почему, собственно, "восьмой"? Почему и в названии бельгийского фильма, и в названии венгерской пьесы фигурирует этот самый "восьмой день"? Ответ на свой вопрос я получила на спектакле: среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворённый им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на неё тем же.
Сын известного в своё время советского композитора Долуханяна Коля родился с синдромом Дауна. В течение долгих лет благодаря своей уникальной памяти он был неофициальным, но незаменимым "секретарём" в Союзе композиторов СССР. Это была ходячая энциклопедия советской песни. Ему звонили по самым разным вопросам, и он тут же отвечал, кто написал ту или иную песню и кто был её первым исполнителем. Но уникальная память – не единственный его талант. Помимо прочего, он пишет стихи. Бо́льшая часть его стихотворений очень светлая, добрая и непременно с тонким юмором. Но есть и другие – наполненные природной мудростью и пронизанные недетской болью. Я приведу здесь одно из его произведений:
Маме
О смерти и наследстве
Не думай, не надо,
Кому меня в качестве наследства передать.Я Богу молюсь за родную маму,
Пусть мама со мною живет.Мама моя дорогая, любимая мама моя!
Никаких опекунов мне не надо,
Ты опекай меня.
С тревогой обо мне не думай,
Ничего не случится со мной.
Дай Бог тебе здоровья, мамочка,
Не тревожься обо мне.
Я никому чужим не нужен,
Лишь только одной тебе.
Разве не к нам обращено это стихотворение? Разве не к нам взывает Коля: "Примите меня, Люди!"
Самостоятельность, чувство ответственности, желание помочь
"Зачем жить?.."
1.
Я довольно рано начала приучать Имике к самостоятельности. С полутора лет он начал ходить на горшок, совсем маленьким научился пить из стакана, пользоваться ложкой, а чуть позже и вилкой, пробовал самостоятельно одеваться. Самым сложным делом оказалось завязывание шнурков. С этим мы очень долго боролись, хотя тогда уже существовало такое альтернативное решение проблемы, как ботинки на липучках. Но рано или поздно нам поддались и шнурки. Только всё это происходило в домашних условиях, где мама всегда была рядом. Когда Имике подрос, если не было другого выхода, я могла на короткое время оставить его одного, без присмотра, и была уверена, что дома с ним ничего плохого не случится. Но если мне приходилось оставлять его где-то в другом месте, с чужими людьми, у меня не было ни минуты покоя. Ему было четыре с половиной, когда он впервые попал в детский коллектив. При российском (тогда ещё советском) посольстве в Ливии работал детский сад. Была всего одна, но разновозрастная группа. Дети от 2 до 6 лет. Среди них и Балинт, которому тогда еле-еле исполнилось 2 года. В первые две недели я оставляла их в группе всего на один час, но и это мне давалось с большим трудом. Когда они немного привыкли и стали проводить в садике по 3–4 часа, я всё равно не уходила домой. Садилась где-то в укромном местечке во дворе школы и издалека наблюдала за ними. Это продолжалось до тех пор, пока воспитательница просто-напросто не прогнала меня: "Другие дети видят вас и ведут себя беспокойно, потому что им тоже хочется, чтобы их мамы были рядом", – объяснила она, как бы извиняясь за свою строгость.
Мне надо было научиться доверять своих мальчиков чужим людям. В случае с Балинтом было уже проще. В 4 года он пошёл в американский детский сад, и я постепенно привыкла к его "самостоятельности", а в отношении Имике, если меня нет рядом с ним, до сих пор волнуюсь, переживаю, где он, как он там…
В 15 лет ему надо было научиться самостоятельно передвигаться по городу на общественном транспорте. Он довольно быстро запомнил дорогу до школы и очень гордился собой, что один ездит на метро, на трамвае, делает пересадку с одного вида транспорта на другой. Я убедилась в этом, но, тем не менее, в течение нескольких недель провожала его до школы так, чтобы он этого не замечал. Когда Ими закончил 10 класс в "Алкотмань-Батори", мы поехали на собеседование в Центр образования и воспитания (ЦОВ) "Саразнад", который находится на другом конце города. Первое, о чём спросила нас директор Центра, – насколько Ими самостоятельный. Может ли он без сопровождения передвигаться по городу, распоряжаться деньгами, пользоваться телефоном и т. д. Она долго говорила о том, как это важно для него: "Надо уметь вовремя отпустить ребенка! Дать ему возможность учиться жить самостоятельно!"
Имике приняли в ЦОВ на отделение профессионального обучения (профучилище) по специальности "Лекарственные растения". Школа находится далеко от нашего дома, а на практику вообще надо было ездить в пригород Будапешта с тремя пересадками. Дорога занимала больше часа. У меня в ушах звучали слова директора: "Надо доверять ребёнку!" Я старалась доверять, но волновалась. Каждое утро я звонила Ими, чтобы узнать, доехал ли он, не опоздал ли на автобус, не перепутал ли номер маршрута. Он целый месяц терпел мои звонки, но затем сделал мне строгое замечание: "Мам! Не надо мне звонить! Ты что, не знаешь, что в автобусе нельзя пользоваться мобильным телефоном?" (Позже я убедилась, что в автобусах действительно висит табличка с перечёркнутым телефонным аппаратом, наряду с мороженым и другими вещами, использование которых в общественном транспорте нежелательно.) Ими уважительно относится к соблюдению законов и правил! Но в данном случае ему мешало скорее моё чрезмерное опекунство. Обычно на остановке автобуса он встречался с одноклассниками, и они все вместе ехали дальше. Ребятам не звонят родители с проверкой! Мне тоже пришлось отказаться от привычки, которая ставила Ими в неловкое положение перед его новыми друзьями.
2.
Благодаря длительным поездкам в общественном транспорте без сопровождения Ими стал более уверенным в себе. Через какое-то время я с удивлением узнала, что он не всегда ездит одним и тем же маршрутом. В случае, если изменили расписание автобусов или ради компании он сел с друзьями в другой автобус, он всё равно без проблем добирается до дома. Спрашивает прохожих, как можно доехать до…, или возвращается к "печке" и оттуда едет привычным маршрутом. Он один ходит в магазин за покупками, может пойти с ребятами в "Макдональдс". Всё больше и больше таких вещей, которые он делает самостоятельно не только дома (дома он почти всё может сделать!), но и вне дома. И я всё больше доверяю ему. А то, что я до сих пор волнуюсь, нервничаю, связано, скорее, с моим недоверием к окружающим.
Есть такое выражение: "Каждый судит по себе". Имике действительно судит по себе. Он бесхитростный, и ему в голову не придёт, что его могут обидеть, обмануть, использовать. Он с полным доверием относится к людям, открыт и потому беззащитен. Есть у него в классе один мальчик, который называет себя другом Имике, и мой сын безоговорочно верит ему В отличие от меня: у меня парень не вызывает особой симпатии, уж очень он грубый и агрессивный. В первом полугодии у него были довольно серьёзные проблемы в отношениях с одноклассниками, с преподавателями. Но Имике принимал его таким, какой он есть. Он жалел Аттилу, потому что "с ним никто не хочет дружить". (Это из-за него Ими хотел "подкупить" Яноша, другого своего одноклассника, чтобы тот не ругался с Аттилой.) Парень не раз провожал моего сына после школы, заходил к нам домой, иногда даже вопреки желанию Имике (если Ими говорил ему, что у нас на этот день запланированы дела или у него сегодня тренировка, Аттилу это не смущало). В один из таких случаев я, чтобы не выпроваживать парня с порога, разрешила им полчаса посидеть перед компьютером, потому что до начала тренировки в бассейне оставалось 1,5 часа. Через полчаса, после моего напоминания, Аттила вышел из комнаты, надел ботинки и, выставив вперёд ногу, обратился к Имике: "Завяжи мне шнурки! Мне из-за живота трудно наклоняться". Он действительно страдает излишним весом, но не настолько, чтобы нуждаться в посторонней помощи при завязывании шнурков! Ими, не говоря не слова, не подвергая сомнению "немощь" друга, присел на корточки и начал завязывать шнурок. В первый момент я не могла вымолвить ни слова, просто онемела от возмущения, но, быстро придя в себя, постаралась в относительно сдержанных выражениях объяснить парню, как "некрасиво он поступает, используя безотказность и доброту своего друга". После его ухода я долго разговаривала с Имике на эту тему. Объясняла, что такое самоуважение и гордость. Но как объяснить доверчивому, чистому человеку, кому нужно помогать, а кому нет?! В том конкретном случае он меня понял, но я не уверена, что в другой раз в подобной ситуации он откажется "завязывать шнурки", если его об этом "попросят". И не потому, что он глупый и не может адекватно оценить ситуацию, а просто потому, что добрый и не может отказать в помощи.