"Второй класс "Е". Лекарственное растениеводство. Классный руководитель Тибор Сепрети!" – торжественно объявляет ведущая праздника. Класс моего сына. Звучит музыка, и семнадцать стройных парней и девушек, одетых в белое и чёрное, один за другим поднимаются на возвышение. Среди них мой Имике. Он тоже ищет меня глазами: "Мам, ты видишь меня?" А я машу ему рукой: "Я горжусь тобой, сынок!" Слёзы застилают глаза. Он уже не маленький мальчик, не Имике. Он вырос, стал большим и красивым. Самым большим и самым красивым! Потому что он мой сын. Классный руководитель подходит к каждому из своих воспитанников и прикалывает голубую ленточку на левую сторону груди и по-мужски твёрдо, как равный равному, пожимает им руки. На секунду он тоже встаёт в один ряд со своими учениками, и они все вместе с достоинством склоняют голову перед залом – перед своими учителями, перед родителями, перед друзьями. Только их класс таким образом выразил свое почтение, свою благодарность. Они действительно самые-самые…
Начался праздничный концерт. Венский вальс, зажигательные латинские ритмы, не менее зажигательные цыганские мелодии в исполнении школьного ансамбля "Глаза ангелов", стихи, песни… Учащиеся из "обычных" классов, учителя, родители выступают вместе с нашими детьми. Один номер ярче другого. "Е-щё! Е-щё!" – скандирует зал, и артисты с удовольствием возвращаются на сцену и повторяют свой номер или показывают новый. Вечер подошёл к кульминационному моменту. "Танец благодарности!" – объявляет ведущая. Снова звучит вальс, и десятки танцующих пар заполняют "паркет". Выпускники приглашают на танец своих любимых учителей, родителей. Зал утопает в свете от бесчисленных вспышек фотокамер, блеска глаз и ослепительных улыбок…
У меня такое чувство, что я вернулась на несколько лет назад, на праздник закрытия учебного года в Арань-10. Здесь господствует та же атмосфера: мы вместе, и наши дети в безопасности. Никто не торопится уходить, желая продлить эти счастливые мгновения. Сегодня не хочется думать о том, что ждёт наших детей завтра, когда они покинут стены школы и вступят в настоящую, взрослую жизнь. Можем ли мы надеяться, что и там они будут в безопасности?..
"Грустная" статистика
1.
Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он "не такой", как мы. Он другой. Нам тактично сообщают или грубо бросают в лицо, что "из него ничего не получится", что это будет "полный ноль", "не будет развиваться", "не будет нормально говорить", "не научится читать и писать"… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Я тоже так чувствовала… Но всё это оказалось неправдой. Просто я тогда ничего не знала. А врачи, вместо того, чтобы успокоить родителей, в лучшем случае сухо сообщают им диагноз, либо того хуже – "готовят" новоиспечённых маму и папу ко всем ужасам, которые их ожидают, как это произошло с нашей семьёй и тысячами других семей, где родился ребёнок с синдромом Дауна. С того времени многое изменилось. Во многих странах существуют общественные фонды "Даун", которые заключают официальные договора с роддомами о том, чтобы информация о рождении ребёнка с синдромом Дауна незамедлительно поступала в их организацию. Как только это происходит, психолог, сотрудничающий с фондом, немедленно устанавливает связь с родителями новорождённого и предоставляет им всю необходимую информацию (естественно, не об "ужасах", которые их ожидают). Он знакомит их с родителями, которые уже на своём опыте убедились, что с рождением ребёнка-дауна жизнь не кончается и мир не рушится. Конечно, ребёнок изменит их жизнь (как, впрочем, любой ребёнок меняет жизнь любой семьи), но совсем не обязательно, что в худшую сторону Будет намного больше забот и волнений, но сколько радости, любви и счастливых улыбок ждёт их впереди! Кроме того, существуют интернетовские форумы "Down up", где родители могут в любое время найти поддержку, попросить совет, обменяться информацией. Многие семьи создают собственные блоги, где подробно рассказывают о развитии своих детей, размещают фотографии и видеоролики из семейной жизни. Их жизни с ребёнком-дауном.
Если бы в своё время мы получили такую помощь, мы гораздо легче пережили бы известие о диагнозе сына.
Примечание: От Каталин Груиз, председателя венгерского фонда "Даун", я получила сведения о том, что в Венгрии вот уже несколько лет действует служба "Даун-няня", которая направляет в роддома специально подготовленного для этой цели родителя из членов общества "Даун" (в том случае, если роддом "не забывает" сообщить в службу о рождении ребёнка-дауна). Как-то я прочла, что родителям детей-аутистов повезло (!) больше, чем родителям детей-даунов, потому что они хотя бы первые три года не знают о состоянии своего ребёнка и живут счастливо. Синдром Дауна определяется практически в момент рождения ребёнка по внешним признакам. В Венгрии, тем не менее, несколько лет назад произошёл случай, когда мама только через месяц после рождения дочери узнала о том, что у её девочки синдром Дауна. (Или это говорит о внимательности наших врачей, об их гуманизме? Ведь они подарили маме целый месяц безоблачного счастья!)
2.
Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остаётся загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения. Приведу некоторую статистику: у женщин моложе 25 лет риск родить ребёнка-дауна составляет 1:1400. К 30 годам это соотношение увеличивается до 1:800, в 35 лет – до 1:380, а в 45 – 1:30. Это значит, что каждый тридцатый ребёнок, рождённый 45-летней женщиной, появляется на свет с синдромом Дауна. Смотрю другой источник: в 25 лет – 1:1400, до 30 лет – 1: 1000, в 35 лет – 1:350, в 42 года – 1:60, а в 49 лет – 1:12! Разница в двух приведённых статистиках небольшая. В 45 лет количество новорождённых с синдромом Дауна в десятки раз превышает число таких детей, если возраст их матери не более 25 лет. Но так как всё-таки основная масса женщин рожает в возрасте до 35, а не в 45 и позже, большинство детей с синдромом Дауна рождены молодыми матерями, как это случилось и со мной (мне было 27, когда Имике появился на свет).
Но какие бы графики, связанные с возрастом матери, мы ни чертили, это никак не объясняет закономерность самого́ генетического феномена. В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся всё более серьёзные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются всё более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся "даунов" и "недаунов" практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.
В Венгрии введён обязательный генетический анализ для беременных женщин, которым на момент беременности исполнилось 35 лет. В 1989 году, когда я была беременна вторым ребёнком, этот анализ рекомендовали беременным с 40 лет. Мне тогда еле-еле исполнилось 30. Нам пришлось настойчиво добиваться дорогостоящего и небезопасного (в первую очередь, для плода) обследования. (Скорее всего, Балинт именно из-за этого вмешательства родился семимесячным.) Но как мировая, так и венгерская практика показывает, что мамы детей-даунов год от года "молодеют". Сейчас 35 лет считается критическим возрастом, но при желании можно провести анализ в любом возрасте, начиная с 18 лет. Тем не менее среднестатистические показатели не меняются. Более того, в венгерской прессе промелькнула пугающая информация, что в стране в последние годы резко возросло количество детей с синдромом Дауна. Председатель ОФ "Даун" К. Груиз опровергла это сообщение, объяснив возросшую статистику тем, что благодаря компьютеризации в стране улучшилась база данных, добавив при этом: "В Венгрии и сейчас каждый шестисотый ребёнок – даун".
Венгерские врачи-генетики находят неэффективным тот генетический анализ, который проводится в наших клиниках. Он выявляет генетические отклонения в клетках развивающегося плода лишь на 65–70 %. Специалисты предлагают проводить комплексное обследование беременных, которое позволяет оценить здоровье ребёнка в утробе матери с точностью до 94 %. Подобные обследования уже проводятся в некоторых клиниках Венгрии, но это платная медицинская услуга, и стоит она недёшево (примерно 1000 евро).
"Государственный центр эпидемиологии совместно с общественным фондом "Даун" провели собственные статистические исследования, в результате которых выявили, что в период с 1970 по 2002 год родилось 4508 детей с синдромом Дауна (в среднем 104 ребёнка в год) из 5276 заявленных случаев…. В 668 случаях генетическое изменение было выявлено на стадии плода путём генетического анализа. В большинстве этих случаев родители выбрали аборт, и лишь 15 женщин решили не прерывать беременность, зная, что ребёнок родится с синдромом Дауна". (Газета "Непсабадшаг", 1 февраля 2006 года)
3.
Есть врождённые заболевания, причины которых установлены: алкоголизм родителей, вредное воздействие окружающей среды, повышенный уровень радиоактивности, наследственность и т. д. Начиная с 1866 года, когда английский врач-исследователь Даун Лонгдон (Down Longdon) впервые описал "болезнь", впоследствии в честь учёного названную "синдромом Дауна", было проведено бесчисленное множество анализов, научных исследований, но никому ещё не удалось доказать связь таинственного изменения в генах хотя бы с одним из перечисленных выше факторов.
Синдром неизлечим, потому что это не болезнь, но и не состояние. Это результат необычной клеточной "инженерии", автором и исполнителем которой является сама Природа. Люди, зачатые от разных отцов и рождённые разными матерями, походят друг на друга, словно близнецы. Гораздо больше похожие друг на друга, чем на своих родителей, и внешне, и по своим внутренним качествам, они с завидной регулярностью появляются на свет во всех уголках Земли по какому-то невероятному закону. Они приходят в семьи академиков и простых рабочих, к президентам развитых государств и незаметным служащим в менее цивилизованных странах. Это необъяснимый, но и неоспоримый факт. Поневоле начинаешь верить "в чудо восьмого дня".
И одно такое чудо попало в нашу семью. Двадцать лет мой сын наполняет мою жизнь смыслом. Несмотря на неутешительную статистику, я хочу сказать тем мамам, у которых родился или родится маленький даун: не слушайте врачей, сулящих вам "ад", и не обращайте внимания на "охи-ахи" ваших друзей и многочисленных знакомых! Не отказывайтесь от своего ребёнка ни до, ни после его рождения, и всю свою жизнь вы будете купаться в море бескорыстной любви, которой он будет платить вам за своё рождение. Я тоже ждала здорового ребёнка, но теперь не могу даже представить, какой была бы моя жизнь без Имике. Ни у одной семьи нет гарантии того, что с ними "такого не случится". Дай Бог, чтобы ваш ребёнок родился здоровым, но если вдруг судьба распорядится иначе, не надо отчаиваться!
Люди с синдромом Дауна отличаются от нас не только своей внешностью и "ограниченными умственными возможностями", но ещё и тем, что они лучше, чище душой, чем мы, считающие себя "нормальными". Их не мучит злоба, не пожирает чувство зависти. Они не способны преднамеренно кого-то обидеть, сделать больно. В криминальной хронике не встретишь их имён! Не надо дрожать от страха, что твой сын или дочь станет алкоголиком или наркоманом. Если судить "по гамбургскому счёту", кто же всё-таки из нас "нормальный" – мы или они? А что касается "ума", они не умные, они – мудрые! Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них?!
Примечание: Возможно, некоторые главы чрезмерно перегружены статистическими данными. Мне хочется ещё раз подчеркнуть, что я не проводила специальных "исследований" и менее всего хотела бы выглядеть "всезнайкой". Все приведённые здесь данные – случайная подборка фактов, полученных мной из разговоров с разными людьми, из прессы, из Интернета. Моя книга – не научный труд, а всего лишь откровение матери, пожелавшей поделиться своими мыслями, собственным опытом и знаниями, приобретёнными в течение долгих лет, с теми, кому это хоть в какой-то степени может помочь, или с теми, кому это может показаться интересным.
Остров любви (и такое есть в Венгрии)
1.
В центре небольшого венгерского городка Тата стоит дом Святого Георгия. Это не интернат, не приют, не общежитие, а именно Дом. Уже по внешнему виду здания чувствуется, с какой любовью оно спланировано и построено. А заглянув внутрь, из желания познакомиться с обитателями этого дома, вы попадаете в другой мир. Я назвала его островом любви.
Дом Святого Георгия был организован в 2001 году на основе общественного объединения "За людей дождя" по инициативе семьи Шенк, в первую очередь, в интересах их собственного сына Жомбора, который страдает аутизмом. Когда я впервые читала информацию об этом заведении, меня одолевали самые разные чувства. Я восхищалась упорством матери, завидовала молодым людям, которым посчастливилось жить в этом чудесном доме, но в то же время не могла освободиться от горечи за других детей, которые не имеют такой возможности.
Родители Жомбора не опустили руки, когда доктора сообщили им свой вердикт: у их младшего сына аутизм, что на их языке означало "умственно отсталый". Это было 25 лет назад. Эрика, мама Жомбора, едва ли знала больше об аутизме, чем в своё время я о синдроме Дауна. Она, естественно, выслушивала советы врачей, выполняла все их предписания, но не только.
"Моя жена, библиотекарь по специальности, занялась самообразованием. С момента рождения сына она изучала специальную литературу по аутизму, всевозможные юридические документы, затрагивающие права инвалидов и их положение в обществе. Она углубилась в изучение международного опыта в этой области. Очень скоро у неё сложилось твёрдое убеждение, что отечественные учебные заведения для умственно отсталых детей и дефектология как наука не выделяют аутистов в отдельную категорию, не занимаются этим вопросом как таковым. А это означало, что после окончания начальной школы у нашего сына не будет возможности продолжить обучение, получить профессию, устроиться на работу – одним словом, не будет возможности жить в обществе людей", – рассказывает господин Шенк.
Вот тогда-то у них и родилась идея создать дом, где поселится их сын вместе с другими ребятами, которые так же, как Жомбор, оказались на задворках общества. Началась многолетняя борьба за осуществление этой идеи: бесконечные переговоры с компетентными людьми и организациями, просьбы, попытки призвать к милосердию и оказать содействие, провалы, поражения и пусть маленькие, но победы. Но в результате всего этого Дом Святого Георгия был построен и стал для Жомбора и ещё девяти молодых людей не просто крышей над головой или прибежищем, но их настоящим домом. Здесь у каждого своя отдельная комната с отдельной ванной, просторный холл для отдыха и общения, огромная кухня, где они сами готовят. Вокруг дома – сад, благоустроенный двор с бассейном, мастерские, где молодые люди работают в зимнее время. Спорт, музыка, изобразительное искусство, рукоделие заполняют их свободное время.
2.
Прочитав все эти сведения, я подумала, что речь идёт о "золотой клетке", в которую родители с хорошим достатком поместили своих взрослых, но не способных к самостоятельной жизни детей. Ничего подобного! После того, как я увидела всё своими глазами, пообщалась с ребятами, я знаю, что это далеко не так. То, что Дом является удобным во всех отношениях жилищем, – это только одна сторона медали. Организаторы и члены общественного объединения "За людей дождя" проделали и продолжают делать огромную работу. Они создали программу, которая в корне изменила жизнь их детей и могла бы так же изменить жизнь многих тысяч молодых людей с ограниченными возможностями, проживающих в Венгрии, если бы эту программу рассмотрели компетентные органы на высшем уровне (я имею в виду Министерство образования, Министерство труда и социального обеспечения, Министерство финансов).
Объединение "За людей дождя" в первую очередь занимается проблемами аутизма. Я до сих пор в основном писала о синдроме Дауна. Кто не знаком ни с аутистами, ни с даунами, может не знать, насколько отличаются друг от друга эти две категории людей. Одни с отклонениями, и другие тоже с отклонениями. И тех и других называют просто "душевнобольными", "умственно отсталыми", в лучшем случае – "инвалидами". Это далеко не так. Что их объединяет – это как раз то, что они не больны и не страдают психическим расстройством. Они просто "другие".
Родители детей-даунов и родители аутистов в процессе воспитания своих детей сталкиваются совершенно с разными проблемами. Несмотря на свою необычную (по мнению некоторых, "пугающую") внешность, дети с синдромом Дауна обладают уравновешенным характером. Они непосредственны, коммуникабельны, доброжелательны. При более близком знакомстве окружающие начинают испытывать к ним симпатию. Люди с синдромом Дауна быстро осваивают общепринятые правила поведения и способны адаптироваться к жизни в обществе. Для аутистов как раз коммуникация, социальное поведение, установление контакта даже с ближайшим окружением представляет сложность. Они замкнуты, с трудом могут выразить свои чувства. Во многих случаях только по внешности невозможно отличить аутиста от обычного человека. Но они, как правило, нуждаются в помощи, в постоянной поддержке, в защите, потому что не ощущают связи с внешним миром. Он представляется им непонятным, хаотичным, и они не видят себя в этом хаосе. Всё это тяжёлым бременем ложится на членов семьи, где воспитывается ребёнок-аутист. Часто он даже в семье остаётся совершенно одиноким, неспособным установить контакт с родителями, с братьями и сёстрами. И всё-таки родители из объединения "За людей дождя", исходя из личного опыта, считают, что и аутисты могут стать полноценными членами общества, если получат соответствующую помощь со стороны этого общества. Примеры других стран как нельзя лучше подтверждают это мнение.